Warum Interessenvertretung?

Seit seiner Gründunghat sich die IPPF stark für die Interessenvertretung eingesetzt. Unser Ziel war es, günstige Regierungspolitiken zu fördern, um das Bewusstsein für die Entdeckung von Pemphigus und Pemphigoid zu schärfen und das Tempo der wissenschaftlichen Entdeckung zu beschleunigen.

Durch die Zusammenarbeit mit anderen gemeinnützigen Patientengruppen, Organisationen für seltene Krankheiten, wissenschaftlichen Ermittlern, Interessenvertretern der Industrie und Gesetzgebern beteiligt sich die Stiftung an Advocacy-Initiativen, die den Menschen mit Pemphigus und Pemphigoid helfen und die Lebensqualität verbessern. Eine verstärkte Aufklärung über die IPPF-Gemeinschaft wird zu besseren und sichereren Behandlungen und möglicherweise sogar zu einer Heilung führen. Hier sind nur einige Möglichkeiten, wie Advocacy helfen kann:

  • Sensibilisierung neuer Ärzte für mehr Patientenzugang
  • Ermutigt die Patienten, ihre Geschichten zu teilen und unsere Informationsbroschüren, Broschüren und Newsletter zu verbessern
  • Schafft Möglichkeiten zur Zusammenarbeit mit pharmazeutischen Unternehmen, die bei der Behandlung unserer Krankheit führend sind
  • Fördert die Beziehungen zu Forschern, die Informationen über die Krankheiten veröffentlichen, und fördert die klinische Studienaktivität
  • Fördert die Finanzierung von Forschungs- und Patientenunterstützungsprogrammen, von denen Sie profitieren

“You are a very important part of the process, and you can make the difference, as you are the voices your legislators and congressional members want to hear.”

Als seltene Krankheiten werden Pemphigus und Pemphigoid nicht gut erkannt, verstanden oder erforscht. Daher ist die Befürwortung durch die Stiftung und ihre Gemeinschaft maßgeblich daran beteiligt, voranzukommen. Darüber hinaus befürwortet das IPPF die Unterstützung vieler anderer Organisationen für seltene Krankheiten und Hautkrankheiten. Während die Bevölkerung, der sie dienen, unterschiedlich sein kann, ist ihr Ziel, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern, dasselbe wie bei uns. Durch die Zusammenarbeit haben wir eine größere, stärkere und lautere Stimme!

Wir sind alle Befürworter von Patienten mit Pemphigus, Pemphigoid und seltenen Krankheiten. Sie sind ein sehr wichtiger Teil des Prozesses, und Sie können den Unterschied ausmachen, da Sie die Stimmen sind, die Ihre Gesetzgeber und Kongressmitglieder hören möchten. Das IPPF fordert Sie dazu auf, Ihre Senatoren und Vertreter zu Fragen zu kontaktieren, die unserer Gemeinschaft insgesamt helfen. Aber hör nicht auf! Teilen Sie Ihre Handlungen mit Ihrer Familie, Freunden, Kollegen und anderen Personen, die sich für die Gemeinschaft für seltene Krankheiten interessieren. Ermutigen Sie sie, sich zu engagieren.

Wie Sie sehen können, gibt es viele Gründe, sich dafür einzusetzen, und durch das Zusammenwachsen können wir die Lebensqualität aller Menschen verbessern, die von Pemphigus und Pemphigoid betroffen sind!