Was Sie bei unserer jährlichen Patientenkonferenz erwarten können

Nach der Diagnose mit Schleimhautpemphigoid In 2007 besuchte ich meine erste IPPF-Patientenkonferenz in Dallas, Texas. Anfangs war ich etwas besorgt, weil ich einfach nicht wusste, was ich erwarten sollte. Die einzigen anderen Patienten, die meine Frau und ich gesehen hatten, waren auf Fotos im Internet, und ich hatte Angst, dass ich in einen Raum voller Leute hineinsteige, die wie diese Bilder aussahen. Wir lasen sorgfältig die Agenda des Treffens durch, sahen alle Themen, die von den prominentesten Ärzten auf diesem Gebiet präsentiert wurden, und entschieden uns, einen Vertrauensvorschuss zu machen und teilzunehmen. Rückblickend bin ich froh, dass wir es getan haben, da es mir geholfen hat zu erkennen, dass ich nicht alleine war und am Ende des Tunnels ein Licht war.

Am 22. September wird die IPPF ihre 19. jährliche Patientenkonferenz in Austin, TX, eröffnen. Die diesjährige Konferenz verspricht eine unserer besten zu werden, da wir die jüngsten Fortschritte in der Forschung auf den Gebieten Pemphigus und Pemphigoid hervorheben. Dr. Aimee Payne, Dermatologin an der University of Pennsylvania, wird am Donnerstagabend beim Annual Awards Dinner unsere Hauptrednerin sein, wo sie ihre Sicht auf die Pemphigus- und Pemphigoid-Forschung teilen wird. Anschließend haben Sie die Möglichkeit, neue Freunde zu finden und gleichzeitig bei unserer Casino-Nacht Spenden für die Stiftung zu sammeln, bei der Sie tolle Preise gewinnen können.

Am Freitag werden wir dort weitermachen, wo wir aufgehört haben, und uns über weitere vielversprechende Forschungs- und Entdeckungsmöglichkeiten unterhalten, die zu neuen Behandlungen und Heilung führen können. Fachärzte aus dem ganzen Land werden Informationen über Behandlungsstrategien, genetische Korrelation und Mundpflege-Lösungen austauschen. Nach dem Mittagessen wird es eine große Auswahl an interaktiven Workshops geben, in denen Sie zu Themen wählen können, die wichtig sind, um Ihre Lebensqualität zu verbessern. Wir beenden den Tag mit einer Chance für Sie, an einer Podiumsdiskussion teilzunehmen und dann genug Zeit zu lassen, um sich mit Familie und Freunden zu treffen, um Austins Sehenswürdigkeiten und das Nachtleben zu genießen.

Die Halbtages-Sitzung am Samstag ist Ihrer Erfahrung als Patient gewidmet. Wir werden den Morgen damit verbringen, Geschichten zu erzählen, Patienten-Patienten-Aufklärung zu ermöglichen und die Verbindung zwischen Körper und Geist mit Dr. Roy Vongontama zu erforschen. Wir zeigen Ihnen, wie Sie durch Bewusstseinsbildung und Selbstvertrauen Ihre Situation verbessern und andere unterstützen können.

Kürzlich fragte ich Mary Lee Jackson, eine Teilnehmerin an der 13-Zeit, die an der Konferenz teilnahm: "Warum besuchen Sie diese Konferenz Jahr für Jahr?" Sie erzählte mir, dass sie zurückkommt, um zu hören, was mit der Krankheit neu ist und weil sie sie gerne sieht Pemphigus und Pemphigoid-Familie. In diesem Jahr haben Sie mehr als jedes andere Jahr die Möglichkeit, Neues zu entdecken und andere zu treffen, die wissen, wie Sie sich fühlen.

Begleiten Sie uns im September und helfen Sie uns mit unserer Vision, eine Heilung für Pemphigus und Pemphigoid zu finden!