Tobys Glück (Patient Journey Series #6)


Helfen Sie Patienten wie Toby, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben und Gedeihen mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

Jetzt spenden


Unsere sechste Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Toby:

Als bei mir im späten 2010 Pemphigus vulgaris (PV) diagnostiziert wurde, hatte ich wie bei den meisten Patienten noch nie von der Krankheit gehört. Außerdem hatte ich, wie die meisten, ungefähr sechs Monate mit sich verschlechternden Symptomen zu kämpfen gehabt, bevor ich einen Arzt gefunden hatte, der mir helfen konnte. Nachdem ich mit der Einnahme von Medikamenten begonnen hatte, erzählte mir mein Dermatologe als Nächstes von der IPPF. Er ermutigte mich, mich an sie zu wenden, wenn ich Unterstützung brauchte, aber ich habe die Idee für eine lange Zeit beiseite gelegt, weil ich sicher war, dass ich es alleine schaffen könnte. Ich hatte die falsche Vorstellung, dass es mir besser gehen würde, wenn ich den Anweisungen meines Arztes folge.und so weiter.

PV zu haben, war jedoch ein Weckruf für mich, da sich die Krankheit in meinem Fall mit Prednison und CellCept allein als hartnäckig, unvorhersehbar und nicht beherrschbar erwies. Ich begann eine Reihe von Rituximab-Infusionen (vier in den letzten acht Jahren), die dazu beigetragen haben, meine Symptome zu kontrollieren. Aber der wichtigste Teil dieses Weckrufs war die Erkenntnis, dass ich es nicht alleine schaffen konnte. Ich rief die IPPF fast ein Jahr nach der Diagnose an und sprach mit einem Peer Health Coach, und die Wolke hob sich sofort. Eine Weile nahm ich an Treffen der Selbsthilfegruppen im Raum New York teil. Es war schön, andere zu treffen, die vor denselben Herausforderungen standen wie ich.

Als ich drei Jahre später nach New Hampshire zog, recherchierte ich bei Dermatologen, um jemanden zu finden, der mit PV vertraut war. Und siehe da, einer ist im UVM Medical Center in Burlington, VT, aufgetaucht, der mit dem IPPF Medical Advisory Board-Mitglied Dr. Victoria Werth an der Universität von Pennsylvania zusammengearbeitet und einen Artikel über Blasenbildungskrankheiten verfasst hat. Ich schickte Dr. Werth eine E-Mail und fragte sie, ob sie diesen Arzt empfehlen würde, und sie schickte eine nachdenkliche, ermutigende Antwort. Ich blieb fünf Jahre in der Obhut dieses Arztes, bis ich dieses Jahr nach North Carolina zog.

Dies war in vielerlei Hinsicht ein Glücksfall. Im Oktober letzten Jahres nahm ich an der IPPF-Jahreskonferenz in Raleigh, NC, teil, die von Dr. Donna Culton an der School of Medicine der UNC moderiert wurde. Sie war unglaublich sachkundig und inspirierend. Da das IPPF die Konferenz so einrichtete, dass Patienten, Mitarbeiter und Ärzte sich leichter treffen konnten, konnte ich mit allen Personen, die mir gefielen, Einzelgespräche führen. Es gab Cocktailstunden, Mahlzeiten und eine Pause zwischen den Präsentationen, und alle waren ansprechbar. Ich suchte Dr. Culton auf, um Hallo zu sagen und mit ihr zu plaudern. Danach erzählte ich meiner Tochter Kate, die in der Gegend wohnt und mit mir an der Konferenz teilgenommen hatte, dass ich schlimmeres tun könnte, als nach NC zu ziehen und Dr. Culton als meinen Dermatologen zu haben. Dann habe ich es geschafft. Zwei Wochen bevor ich mein Auto gepackt und die 800 Meilen mit meiner Katze zu meinem neuen Zuhause gefahren habe, hatte ich einen Termin mit Dr. Culton im Kalender!

Eine exzellente Betreuung und Unterstützung (und sogar ein Infusionszentrum) hier in meiner Nachbarschaft geben mir ein Gefühl der Sicherheit und des Wohlbefindens, und ich kann diese Unterstützung direkt auf die IPPF zurückführen, die mir geholfen hat, den Weg zu finden. Vielen Dank, IPPF!

Geben Sie Ihren Anteil, um Ihnen Sorge zu zeigen. Unterstützen Sie Patienten wie Toby,

Jetzt spenden


Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an: