Der seltenste Tag von ihnen allen

Montag, Februar 29, 2016, war "Leap Day" der seltenste Tag des Jahres. Aber für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten war es viel, viel mehr: Es war der Internationale Tag der Seltenen Krankheit.

Das IPPF ist stolz darauf, mit anderen in der Gemeinschaft zusammenzuarbeiten, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen. Unser Vorstand, unsere Mitarbeiter, Berater und Freiwilligen sind jeden Tag von einer Leidenschaft motiviert, das Bewusstsein, die Interessenvertretung und die Entwicklung von Behandlungen zu unterstützen, die sich auf P / P und alle seltenen Krankheiten auswirken können.

Millionen von Menschen nahmen das diesjährige Motto "The Patient Voice" zu Herzen und sprachen sich in mehr als 80-Ländern der Öffentlichkeit und den gewählten Vertretern an. In den Vereinigten Staaten haben alle 50-Staaten Beschlüsse gefasst, die den Tag als Tag der seltenen Krankheiten anerkannten. Hier in Kalifornien, Noelle Madsen und ich wurde von Dutzenden von Befürwortern seltener Krankheiten im CA State Capitol begleitet. Noelle und ich waren auch Gäste auf der State Assembly floor as Kaliforniens Senat Concurrent Resolution 108, Seltene Krankheit Tag wurde einstimmig verabschiedet (und später waren wir in der Galerie als der Senat einstimmig den CSR verabschiedete).

Im Kapitol der Nation Marc Yale und andere P / P-Patienten sprachen mit ihren gewählten Vertretern über die Bedeutung der Finanzierung seltener Krankheiten und der Gesetzgebung. Am Mittwoch, März 2, haben sich unsere Patienten mehr als zweihundert Anwälten angeschlossen, die Helfer, Senatoren und Kongressmitglieder im OPEN ACT (Orphan-Produkterweiterungen beschleunigen jetzt Kuren und Behandlungen) das könnte doppelt so viele Behandlungen wie bei Patienten mit seltenen Krankheiten. Das OPEN ACT hat das Potenzial, ein Spielveränderer für Pemphigus- und Pemphigoidpatienten und die gesamte Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu sein.

An diesem Abend haben NORD und der IPPF gebildet mehr als 15,000 Menschen bei seltenen Krankheiten und P / P in 120 Sekunden. Kurz vor dem Abschlag beim NBA-Spiel von Sacramento Kings / Oklahoma City Thunder hier in Sacramento wurde ich am Tag der Seltenen Krankheit von Kings Freshce Scott Freshour interviewt, und Pemphigus und Pemphigoid wurden über das gesamte Stadion des Gerichts gezeigt. Unmittelbar danach wurde dieses Video von uns selbst erstellt Patrick Dunn wurde gezeigt (und spielte wieder zur Halbzeit).

Ich ermutige alle, sich selbst für P / P und seltene Krankheiten im Allgemeinen zu engagieren. Ein kleiner Aufwand für jeden von uns kann einen enormen Einfluss auf die Lebensqualität des Patienten haben. Für weitere Informationen zum Thema Anwaltschaft kontaktieren Sie Marc Yale unter marc@pemphigus.org.

Im California State Capitol. (vlnr) Kristen Angell, NORD; Noelle Madsen, IPPF-Patientenservice-Managerin; Greg Benton, Das Myelin-Projekt; Monique Rivera, IPPF Admin; Debbie Fuentes, IPPF-Praktikantin; Will Zrnchik IPPF Exekutivdirektor.

Bei den National Institutes of Health in Washington, DC Kate Frantz, IPPF Awareness Program Manager, zeigt das Awareness Campaign Poster, um auf Pemphigus und Pemphigoid aufmerksam zu machen.

An den Sacramento-Königen gegen Oklahoma-Stadt-Donnerspiel in Sacramento, CA. Debbie und Niko, IPPF-Praktikanten der Cristo Rey High School, helfen bei der Sensibilisierung für P / P und andere seltene Krankheiten.

Sehen Sie sich das Tag der Seltenen Krankheit von Sacramentos FOX40 News.

In den Vereinigten Staaten wird eine seltene Krankheit als eine Krankheit definiert, die weniger als 200,000-Personen betrifft. Entsprechend der National Institutes of Health (NIH) und Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD)Es gibt fast 7,000 seltene Krankheiten, die fast 30 Millionen Amerikaner betreffen.

Tag der Seltenen Krankheit wurde von der Europäische Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) und wurde zuerst in Europa in 2008 beobachtet. In 2009 hat EURORDIS eine Partnerschaft mit NORD für diese Initiative in den USA geschlossen. Weitere Informationen zum Tag der seltenen Krankheiten finden Sie unter www.rarediseaseday.de or www.rarediseaseday.org.