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Der Zweck der Befürwortung in Washington, DC ist es, Bewusstsein zu schaffen und Lobbyarbeit für günstige Gesetze zu leisten, die die gesamte IPPF-Gemeinschaft betreffen. Bei der Woche der Seltenen Krankheiten auf dem Capitol Hill 2016 hatten wir 7-Mitglieder der IPPF-Gemeinschaft, die sich für Folgendes einsetzen:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): Rechtsvorschriften, die "off-label" -Drogen für Indikationen für seltene Krankheiten, die derzeit nicht von der FDA abgedeckt sind, weiterverarbeiten
  • HR 605 / S275 (Medicare Home Infusion Act): Gesetzgebung, die es Medicare-Patienten erleichtert, Infusionen in ihren Häusern durchzuführen
  • HR 1600 (Zugang der Patienten zum Behandlungsgesetz): Gesetzgebung, die den Betrag begrenzt, den Versicherungsträger Patienten für teurere Medikamente berechnen können
  • S 2030 (Advancing Targeted Therapies Act): Rechtsvorschriften, die es erlauben, in klinischen Studien erlangte Informationen für die Entwicklung neuer Therapien zu verwenden
  • Alle Kongressmitglieder, die dem Kongress beitreten Seltene Krankheit Caucus

Von den Anwälten:

Sarah Gordon

Dies war das zweite Mal, dass ich mich für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft einsetzte, nachdem ich im Herbst mit Marc und Kate den Capitol Hill besucht hatte. Ich habe erwartet, dass es ziemlich ähnlich ist, und in vieler Hinsicht war es. Es hat jedoch einen großen Unterschied gemacht, Teil einer größeren Gruppe von Befürwortern seltener Krankheiten zu sein, die an der Woche der seltenen Krankheiten teilnahmen. Als wir uns am Lobby-Tag von zwei Kongressabgeordneten und dem neu ernannten Leiter der FDA hörten, betonten wir, wie wichtig es ist, Anwälte aus dem gesamten Spektrum der seltenen Krankheiten zusammenzubringen - nicht nur die Anzahl, sondern auch die Vielfalt an Wissen und Erfahrungen Der Tisch.

Mary Lee Jackson

Als ich eine E-Mail über den Besuch des Capitol Hill erhielt, war ich aufgeregt und dachte mir, dass es einfach wird. Aber ich lag falsch, es war harte Arbeit. Ich war in meinem ganzen Leben nicht so oft gelaufen. Ich fühlte mich gut, was auf dem Capitol Hill gemacht wurde. Es war alles, was ich durchgemacht hatte, um über seltene Krankheiten zu informieren.

Debra Levinson

Es gibt genug, was wir in diesem Wahljahr tun können: Schreiben Sie Briefe und telefonieren Sie, um diese Gesetze zu stärken; E-Mail an Ihr Mitglied des Kongresses, die leicht gemacht wird, indem Sie die automatischen Briefe auf rareadvocates.org verwenden; oder nutzen Sie die Gelegenheit, in den Distrikt-Lobby-Tag zu kommen, um Beziehungen mit Ihren Mitgliedern des Kongresses aufzubauen. Ich bin jetzt hoffnungsvoll mit so viel Unterstützung, dass wir uns selbst heilen können. Wir sind die Stimmen der seltenen Krankheitsgemeinschaft mit einer gemeinsamen Rolle.

Paula Halicki

Ich repräsentierte nicht nur mich selbst, die IPPF und die Pemphigus / Pemphigoid-Gemeinschaft, sondern ich repräsentierte auch viele andere Menschen mit gesundheitlichen Problemen, die sich nicht selbst vertreten konnten. Und viele, die es nie tun werden. Außerdem erzählte ich meine Geschichte, und ein Kongressabgeordneter hörte zu.

Doris Chenier

Wir haben vielleicht eine seltene Krankheit, aber niemand wird davon erfahren, wenn wir nicht mit unserer Stimme zu Menschen sprechen, die etwas verändern können.

Angélica N. García Romero

Ich hatte großartige Gespräche mit dem Personal der Vertreter und fühlte mich sehr gut. Aber um das Ganze noch zu überbieten, als mein Flug zurück nach Puerto Rico ging, war mein Vertreter auch im Flugzeug! Als alle Turbulenzen aufhörten, ging ich auf ihn zu und hatte das Treffen genau dort.

Der erste Verfassungszusatz der Vereinigten Staaten garantiert das Recht aller Bürger, mit ihren gewählten Amtsträgern zu kommunizieren. Sie fragen sich vielleicht: "Kümmert sich mein Kongressabgeordneter wirklich, was ich denke?"? Nun, die Antwort ist JA!

Eine kürzlich durchgeführte Studie hat gezeigt, dass ein Wähler, der sich an sein Büro in Washington DC wendet, seine Entscheidung beeinflusst, wenn ein Mitglied des Kongresses keine feste Entscheidung zu einem Thema getroffen hat. Die Studie illustrierte den Grad des Einflusses, den die folgenden Kommunikationsarten auf die Entscheidung einer Kongressperson haben werden: Telefonanrufe 72% Einfluss, individualisierte Postbriefe 70% Einfluss und einzelne E-Mail-Nachrichten 69% Einfluss. [/ Vc_column_text] [vc_custom_heading text = "Die Studie illustrierte den Grad des Einflusses, den die folgenden Arten der Kommunikation auf die Entscheidung einer Kongressperson haben werden: Telefonanrufe 72% Einfluss, individualisierte Postbriefe 70% Einfluss und einzelne E-Mail-Nachrichten 69% Einfluss."

Schreiben Sie Ihr Kongressmitglied mag eine kleine Sache erscheinen, aber sie müssen wissen, dass ihre Wähler Aufmerksamkeit schenken. Sie möchten hören, welche Themen für Sie wichtig sind. Wenn Sie Ihren Brief / Ihre E-Mail an Ihr Kongressmitglied schreiben, möchten Sie vielleicht Ihre Geschichte mit ihnen teilen und wie sie sich auf Ihr Problem bezieht. Wenn Sie Ihren Brief / Ihre E-Mail personalisieren, erhalten Sie mehr Aufmerksamkeit und geben Ihnen mehr Grund, Ihr Problem zu prüfen. Es wird empfohlen, dass Sie Ihren Brief / Ihre E-Mail einfach und nicht mehr als drei Absätze behalten. Geben Sie Fakten zu dem Thema an, das Sie ansprechen, und versuchen Sie, so spezifisch wie möglich zu sein. Achten Sie darauf, dass Sie den Namen und die Nummer des Gesetzes oder der Gesetzgebung nennen, die Sie von ihnen erwarten. Wenn sie bereits ein Unterstützer des Gesetzes sind, danke ihnen.

Vergessen Sie nicht, Ihre Kontaktinformationen anzugeben, damit diese direkt auf Sie reagieren können. Denken Sie daran, dass Ihre Stimme einen großen Beitrag dazu leisten kann, dass Ihr Kongressmitglied weiß, wo die Öffentlichkeit zu Ihrem Thema steht. Je mehr Sie mit Ihrem Vertreter korrespondieren, desto mehr wird es Ihnen helfen, eine dauerhafte Beziehung mit ihm aufzubauen. Diese Beziehung ist nicht nur Ihr Recht als Bürger, sondern ein Privileg, das Sie ausüben sollten.

Bill Starrels (l), Marc Yale (c) und Sarah Gordon (r) vor dem Washingtoner Büro der Kongressabgeordneten Julia Brownley aus Kalifornien.

Als die E-Mail in meinem Posteingang landete Ich habe letzten Monat nicht gezögert, Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten und Betreuer auf dem Capitol Hill zu befürworten. Ich lebe nur wenige Kilometer vom Hügel entfernt, und es war an der Zeit, meine Geschichte zu teilen und den Gesetzgeber zu ermutigen, sich zur Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten wie Pemphigus und Pemphigoid zu äußern.

Als mein Pemphigus vor acht Jahren diagnostiziert wurde, hatte ich gerade meinen ersten Sohn zur Welt gebracht. Es war eine schwierige Zeit, die Erschöpfung und Belastung der neuen Mutterschaft mit dem Schmerz, der Verwirrung und der Angst einer nicht diagnostizierten Krankheit zu verbinden. Sobald ich diagnostiziert wurde, die erste Behandlungslinie, Cellcept, verursachte Neutropenie, ein Zustand der weißen Blutkörperchen, der mich anfällig für Infektionen macht. Also habe ich mit viel Angst die Off-Label-Behandlung benutzt, Rituxan. Rückblickend sehe ich, dass ich trotz der Herausforderungen meiner Krankheit und Behandlung unglaublich glücklich war. Ich habe Dr. Grant Anhalt gesehen, der ein wahrer Lebensretter war, und der Rituxan hat wunderbar funktioniert! Ich bin jetzt seit fast fünf Jahren in Remission. Am bemerkenswertesten ist, dass ich vier Jahre nach dem ersten einen weiteren gesunden und glücklichen Jungen zur Welt bringen konnte. Ja, als ich letzten Monat die E-Mail erhielt, in der ich nach Anwälten auf dem Hügel gefragt wurde, wusste ich, dass es Zeit war. Und was für eine Zeit es war.

Bevor ich mich auf den Weg zum Hügel machte, besprach ich mit Marc Yale, Certified Peer Health Coach bei der IPPF, die verschiedenen Gesetzesvorlagen vor dem Haus und dem Senat. Ich war mit den Praktiken und der Sprache des Kongresses nicht vertraut und konnte immer noch leicht verstehen, warum diese Rechnungen für Menschen mit seltenen Krankheiten wie Pemphigus und Pemphigoid so wichtig waren. Sie befassten sich mit Anreizen für Pharmaunternehmen, Medikamente wie Rituxan wiederzuverwenden, um sie zugänglicher zu machen. sie definierten die Begriffe von Telemedizin, ein entscheidender erster Schritt, um hochspezialisierten Ärzten eine Fernbehandlung von Patienten zu ermöglichen; Sie wollten die Finanzierung für lebenswichtig halten NIH Forschung zu seltenen Krankheiten. Durch meine Gespräche mit Marc fand ich heraus, dass meine persönliche Geschichte direkt auf die Bedeutung einiger dieser Rechnungen eingehen kann.

Im Oktober traf ich Marc, Kate Frantz, Awareness Program Manager am IPPF, und Bill Starrels, dessen Frau Pemphigus hat, im Capitol. Als ich das Kongressbüro betrat, hatte ich das unbehagliche Gefühl, in einer Episode der HBO-Komödie zu sein Veep. Aber ich stellte schnell fest, dass die Mitarbeiter, mit denen wir uns trafen, nicht snarky und selbstbezogen, sondern eher sachkundig, mitfühlend und ihrer Arbeit gewidmet waren. Wir trafen uns mit Mitarbeitern aus den Büros von Julia Brownley, Doris Matsui, Barbara Boxer, und Dianne Feinstein aus Kalifornien, sowie mein eigener Vertreter, Eleanor Holmes Norton, von Washington, DC. Mit ihnen über die Rechnungen zu sprechen, durch die Linse meiner persönlichen Erfahrung, ließ mich gleichzeitig verletzlich werden - ich präsentierte mich zum ersten Mal als eine Person mit einer seltenen Krankheit - und befähigte mich - die Gelegenheit zu ergreifen, mich selbst und so zu vertreten viele andere. Ich habe eine Menge über die Funktionsweise des Kongresses und auch einiges über mein eigenes Potenzial als Anwalt gelernt.

Am Ende hatte ich Recht: Es war an der Zeit für mich, meine Geschichte mit den Gesetzgebern zu teilen und ein Anwalt für Menschen mit seltenen Krankheiten wie Pemphigus zu werden. Achte auf deinen Posteingang für Nachrichten von Mark und Kate. Sie werden vielleicht feststellen, dass bald auch die Zeit für Sie da ist.

Es gibt zwei Dinge Ich kann mich konkret erinnern, nie etwas tun zu wollen: öffentliche Rede und Teilnahme an der Politik. Dies ist genau das, was ich in letzter Zeit tun werde, als die IPPF fragte, ob ich Interesse hätte, mit den Mitarbeitern meiner Senatoren und Repräsentanten in ihren lokalen Offizieren sich für seltene Krankheiten wie Pemphigus einzusetzen. Ich hatte keine Ahnung, was das bedeuten würde, aber ich wusste, dass dies genau das ist, was ich und meine Gemeinschaft seltener Krankheiten brauchten. Eine seltene Krankheit hat mich über die Schönheit des Lebens gelehrt und möchte keine Möglichkeiten verpassen, die mir bevorstehen. Es hat mir auch etwas beigebracht anderen zu helfen und Selbstwachstum.

Anfangs dachte ich nicht, dass es möglich wäre, einen Vollzeitjob als Krankenschwester zu haben und sich mit Politikern zu treffen, aber die IPPF arbeitete telefonisch mit mir zusammen, um mich auf meine Treffen vorzubereiten und zu diskutieren Rechnungen zu seltenen Krankheiten. Ich ging auch sofort online, um meine Mitglieder und ihre Abstimmungsunterlagen über seltene Krankheiten zu recherchieren.

Ich traf mich mit dem Personal von Oklahoma Vertreter Steve Russell, Senator James Inhofe und Senator James Lankford. Ich fand es viel weniger einschüchternd, mit den Mitarbeitern des Kongresses zu sprechen, als direkt mit den Kongressabgeordneten zu sprechen. Ich war bereit, den Abgeordneten Russell zu bitten, der Seltene Krankheit Caucus im Repräsentantenhaus zu wählen und für Rechnungen zu stimmen, die es Patienten erlauben, an klinischen Studien teilzunehmen, die von der Besteuerung ihrer finanziellen Entschädigung befreit sind. Ich war überrascht festzustellen, dass es im Senat keine Koalitionen für seltene Krankheiten gab. Als ich die Berater meiner Senatoren traf, bat ich den Senat, eine solche Koalition zu bilden. Ich bat auch um Unterstützung für einen Gesetzentwurf, der es Off-Label-Drogen erlaubt, für mehrere Zwecke verwendet zu werden.

Ich bin weder tapfer noch wortgewandt, aber das Wissen, dass ich die Verabschiedung von Rechnungen ermutigen könnte, um Heilmittel oder Behandlungen für Menschen auf der ganzen Welt zu finden, war inspirierend. Ich fand schnell meinen Mut und kannte meine Absicht. Die Treffen, die mich anfangs mit Angst erfüllt hatten, waren großartig. Die Berater des Kongresses, mit denen ich sprach und mein Herz teilte, hörten tatsächlich zu! Ich teilte meine persönliche Geschichte und bat um ihre Unterstützung, um unserer Sache zu helfen. Es gab sogar einen emotionalen Moment mit dem Mitarbeiter eines Senators, als unsere Leidenschaft überlief. Ich bin jetzt offen für alles, was mir als Patient und Anwalt für seltene Krankheiten bevorsteht. Ich hoffe, dass unsere vereinten Bemühungen die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten näher an eine vielversprechende Zukunft der Hoffnung und Heilung bringt.

September 26th Todd Kuh und Mariah Lowinske, zwei Patientenvertreter mit Pemphigus Vulgaris, und ich besuchten die American Academy of Dermatology Legislative Konferenz in Washington DC. Als Mitglied der Koalition von Hautkrankheiten, schickt die IPPF jedes Jahr Anwälte zu dieser Konferenz, damit wir vor der Lobbyarbeit des Kongresses über die neuesten Initiativen zur Unterstützung von Behandlung und Forschung erfahren können.

Als Teil dieser Zusammenarbeit erhält der IPPF einen einzigartigen Zugang zu Mitgliedern des Kongresses. Wir profitieren von der enormen Lobby-Power der Academy und teilen die Stimmen vieler kleiner und großer Patientengruppen. Mit einer Mitgliedschaft von mehr als 19,000, The American Academy of Dermatology vertritt praktisch alle praktizierenden Dermatologen in den Vereinigten Staaten und die Mitglieder der Koalition der Hautkrankheiten dienen über 42 Millionen Amerikaner. Sie können sehen, warum wir Schlagkraft haben!

"Die Gesetzgebung kann unseren Patienten absolut zugute kommen und bestimmen, ob ein Patient vom richtigen Arzt oder Spezialisten untersucht und behandelt wird." -Todd Kuh, IPPF-Vorstandsmitglied ”

Dieses Jahr stürmten 180-Befürworter aus 35-Staaten Capitol Hill und baten um Unterstützung bei wichtigen Fragen, die Menschen mit Hautkrankheiten einschließlich der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft betreffen. Unsere 2015 Legislative "fragt" nach dem Kongress; befürworten niedrigere Preise für verschreibungspflichtige Arzneimittel, Verbesserung des Zugangs der Patienten zu Behandlungen und verstärkte Forschungsfinanzierung für die National Institutes of Health und FDA. Todd Kuh, der auch ein IPPF-Vorstandsmitglied ist, sagt: "Die Patientenvertretung ist wichtig für Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten. Pemphigus und Pemphigoid sind extrem seltene Krankheiten und die Finanzierung von Forschung kann schwierig sein. Die Gesetzgebung kann unseren Patienten absolut zugute kommen und bestimmen, ob ein Patient vom richtigen Arzt oder Spezialisten beurteilt und behandelt wird. Die Gesetzgebung kann sicherstellen, dass Patienten die Möglichkeit haben, ihren Arzt auszuwählen und die Art der erforderlichen Medikamente unabhängig von den Kosten zu erhalten. "

In der Koalition gibt es Stärke!