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Als NORD IAMRARE ™ -Registrierungspartner ist das IPPF stolz darauf, dass ein neues Buch, Die Kraft der Patienten: Unser Verständnis für seltene Krankheiten stärken wurde heute veröffentlicht von der Nationale Organisation für seltene Krankheiten, Inc. (NORD) und Trio Gesundheit. Das Buch enthält Daten zur Naturgeschichte, die vom IPPF, einem Mitglied der IAMRARE-Registrierungs-Community von NORD, gesammelt wurden.

Die Natural History Study ist ein Online-Datensystem, das Patientendaten zur Analyse in Forschungsstudien sammelt, speichert und abruft. Es soll Medizinern und Forschern helfen, Krankheitstrends, Behandlungsergebnisse, Krankheitslast und einige wichtige demografische Informationen über Alter und Geschlecht der Patienten zu verstehen.

Durch das Teilen von Geschichten, das Feiern von Community-gesteuerter Teamarbeit und das Ausstellen von Daten aus der Registry-Community Die Kraft der Patienten veranschaulicht die Aussichten und das Potenzial von naturkundlichen Studien und unterstreicht die entscheidende Bedeutung der Patientenbeteiligung.

„Bei NORD ist es unsere Priorität, echte Veränderungen herbeizuführen und den Fortschritt für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu beschleunigen. Indem wir an der Schnittstelle von Forschung, Politik und Bildung arbeiten, demonstrieren wir die Kraft und die Möglichkeit von Patientenberichten und realen Beweisen “, sagte Peter L. Saltonstall, Präsident und CEO von NORD. „Erstellt in Zusammenarbeit mit Trio Health, Die Kraft der Patienten verstärkt die Erfahrungen von Personen und Familien, die mit seltenen Krankheiten leben, und zeigt, wie wichtig Register und Daten zur Naturgeschichte sind, um die Navigation der Patienten und ihrer Ärzte in der Seltenen-Krankheiten-Landschaft zu gestalten. “

Lesen Sie weiter Pressemitteilung um mehr über das neue Buch und die gesammelten Geschichten und Daten zu erfahren.