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In einer früheren Coaches Corner Ich habe Prednison-Tipps gegeben. Es ist eine gute Zeit für ein Update, da es neue Patienten gibt, die diagnostiziert werden und die die Nebenwirkungen, die von einer Steroidbehandlung kommen können, misstrauisch sind.

Niemand entscheidet sich für die Einnahme von Prednison als Medikament. Es wird jedoch häufig für eine Vielzahl von Erkrankungen eingesetzt, wie Pemphigus und Pemphigoid (P / P). Prednison wird häufig als erste Verteidigungslinie gegen P / P eingesetzt. Es wirkt ziemlich schnell und ist wirksam bei der Verringerung der Krankheitsaktivität.

Um mehr über Prednison zu erfahren, wie es angewendet wird, welche Vorkehrungen zu treffen sind, bevor Sie es einnehmen, Ernährungsempfehlungen und Nebenwirkungen, gehen Sie bitte auf diesen Link von der US Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Einige der Nebenwirkungen von Prednison können sein:

Kopfschmerzen, Schwindel, Schwierigkeiten, Einschlafen oder Durchschlafen, extreme Stimmungsschwankungen, Veränderungen in der Fettverbreitung, extreme Müdigkeit, Muskelschwäche und vieles mehr.

Einige Nebenwirkungen können ernst sein. Wenn bei Ihnen eines der folgenden Symptome auftritt, rufen Sie sofort Ihren Arzt an:

Sehstörungen, Augenschmerzen, Rötung oder Tränenfluss, Halsschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Husten oder andere Anzeichen einer Infektion, Depression, Magenverstimmung, Benommenheit, Kurzatmigkeit (besonders nachts), Schwellung der Augen, Gesicht, Lippen, Zunge, Hals, Arme, Hände, Füße, Knöchel oder Unterschenkel, Schwierigkeiten beim Atmen oder Schlucken.

Bitte beachten Sie, dass nicht jeder jede Nebenwirkung erfährt und dass auch Behandlungen wie Aspirin Nebenwirkungen haben können. Jeder hat seine eigene einzigartige physiologische Ausstattung. Obwohl die Erfahrungen mit Prednison ähnlich sind, sind sie sich nicht genau gleich.

Erinnere dich, wenn du uns brauchst, sind wir in dir Ecke!

Nach Monaten der Ungewissheit, die auf eine Diagnose warten und schließlich einen Arzt finden, der Ihre seltene Hauterkrankung behandeln kann, kehren Sie mit einem Ablehnungsschreiben Ihrer Versicherungsgesellschaft aus dem Briefkasten zurück. Nachdem der Schock und die Frustration abgeklungen sind, stehen Sie nun vor der Entscheidung, ob es sich lohnt, an diese Versicherungsentscheidung zu appellieren, oder ob Sie wieder bei "Platz eins" anfangen sollten.

Es besteht die Möglichkeit, dass die Versicherungsgesellschaft auf Sie nicht anspricht, aber laut der US-Regierung Accountability Office, ein Bericht ergab, dass in den vier Staaten, die solche Daten verfolgt, 39 zu 59 Prozent der privaten Krankenkassen Appelle in Umkehrung geführt. Das sind ziemlich gute Chancen!

Hier sind einige Tipps, wie Sie ansprechen können:

1. Lesen Sie das Ablehnungsschreiben sorgfältig. Stellen Sie sicher, dass Sie etwas über den Berufungsprozess Ihres Versicherers erfahren. In den Deckungsunterlagen und der Leistungsübersicht müssen die Versicherungsunternehmen alle erforderlichen Mittel zur Verfügung stellen, um ordnungsgemäß Berufung einzulegen. Es gibt oft Fristen, die Sie einhalten müssen. Handeln Sie also schnell und senden Sie sie so schnell wie möglich.

2. Bitten Sie Ihren Arzt um Hilfe. Überprüfen Sie die medizinischen Richtlinien und bitten Sie Ihren Arzt, diese zu überprüfen, um ein so genanntes Schreiben mit medizinischer Notwendigkeit zur Unterstützung Ihres Falls vorzubereiten. Wenn Ihr Arzt nicht in der Lage ist zu helfen, seien Sie darauf vorbereitet, selbst damit umzugehen. Sie sind Ihr bester Anwalt!

3. Wenden Sie sich an das IPPF. Die Stiftung kann Ihnen dabei helfen, Ressourcen über die Krankheit und Publikationen zur Verfügung zu stellen, in denen die Verwendung von Behandlungen genannt wird, die für Ihre Erkrankung eingesetzt werden. Diese Dokumente können helfen, den Versicherungsfall bei Ihrem Fall zu unterstützen.

4. Schreibe einen Zeugnisbrief. Sie haben eine seltene Krankheit und es ist wahrscheinlich, dass die Person, die die Entscheidung trifft, nichts über Ihre Krankheit weiß. Ein Brief mit Bildern, die Ihre Geschichte detailliert beschreiben und genau das, was passiert ist, macht es persönlich. Sagen Sie ihnen, dass Sie die Genehmigung zur Behandlung einholen möchten, notieren Sie die unterstützenden wissenschaftlichen Erkenntnisse, klinischen Nachweise, den erwarteten Nutzen usw. Seien Sie klar, fest und präzise. Machen Sie deutlich, dass Sie den Einspruch fortsetzen möchten, bis er entschieden und genehmigt ist.

5. Nachverfolgen. Viele Appelle dauern Wochen, sogar Monate. Rufen Sie daher häufig den Status an und notieren Sie sich bei jedem Anruf. Wenn Sie mit der Versicherungsgesellschaft sprechen, notieren Sie sich Datum und Uhrzeit, Dauer des Anrufs, Name und Titel der Person, mit der Sie sprechen, und alle Einzelheiten des Gesprächs. Notieren Sie alle Folgeaktivitäten und die nächsten Schritte.

Denken Sie daran, viele Versicherungsunternehmen haben einen abgestuften Berufungsverfahren. Die erste Ebene wird von den für die Ablehnung zuständigen Berufungsbeauftragten oder medizinischen Leitern des Unternehmens bearbeitet. Second-Level-Beschwerden werden von einem medizinischen Direktor überprüft, der nicht in den ursprünglichen Antrag involviert ist. Die dritte Ebene umfasst einen unabhängigen Drittanbieter. Wenn Ihre Versicherung die Forderung weiterhin ablehnt; Sie können dann den Appell an die Versicherungsabteilung Ihres Landes, an den Versicherungskommissar oder sogar an Ihre lokalen Gesetzgeber richten, die Mitarbeiter haben, die Ihnen helfen.

Dieser Prozess mag überwältigend scheinen, aber es ist es wert. Ihre Gesundheit und die Gesundheit anderer Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten können durch das Bewusstsein, das Sie mit dem Versicherungsanspruch schaffen, beeinflusst werden.

Wenn Sie Hilfe brauchen, fragen Sie einfach "Fragen Sie einen Coach!" Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Pemphigus und Pemphigoid (P / P) können lange dauern, um eine Remission zu erreichen oder zu erreichen. Der Prozess kann Monate oder sogar Jahre dauern. Obwohl es scheint, dass diese Krankheit über Nacht aufgetreten ist, hat es tatsächlich lange gedauert, sich zu präsentieren, und es wird wahrscheinlich genauso lange dauern, um sie zu lösen. So stellt sich oft die Frage "Wie kann ich wissen, ob ich mich verbessere?" Verbesserungen können auf verschiedene Arten gemessen werden. Hier einige Tipps, um zu messen, ob sich Ihre Krankheit bessert:

1. Behalten Sie ein Protokoll der Krankheitsaktivität - Es ist einfacher zu messen, wenn Sie es auf dem Papier sehen.

2. Anzahl - Zählen Sie die Anzahl der Blasen und deren Position und schreiben Sie sie in Ihr Protokoll. Wenn Sie weniger Blasen als vorher haben, verbessern Sie sich.

3. Häufigkeit - Notieren Sie sich die Blasen und wie lange es dauert, bis sie aufgelöst sind. Wenn sie schneller aufklären als zuvor, zeigt sich eine Verbesserung.

4. Müdigkeit - Pemphigus und Pemphigoid verursachen Müdigkeit. Ein klinisches Anzeichen für eine Verbesserung sollte die allgemeine Ermüdung sein.

5. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt - Fragen Sie Ihren Arzt, nach welchen Anzeichen sie nach Verbesserung suchen. Die Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt zur Erreichung der Remission sollte Ihre oberste Priorität sein.

Verbesserung ist ein schrittweiser Prozess und kann langsam sein. Wenn Sie diese Tipps befolgen, stellen Sie vielleicht fest, dass Sie sich verbessern, auch wenn es nur ein bisschen nach dem anderen ist. Zu wissen, dass Sie sich verbessern, wird Ihnen helfen zu erkennen, dass Sie die Kontrolle haben und auf dem Weg zur Remission sind.

Haben Sie weitere Fragen zur Verbesserung der Messung? Nur "Fragen Sie einen Coach! Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Dieser Artikel richtet sich an diejenigen unter Ihnen, die kürzlich oder in Kürze in ein neues Gebiet umgezogen sind. Nachdem ich für 58 Jahre im Großraum Seattle gelebt hatte, zog ich im August '14 in die San Francisco Bay Area.

Ich stieß auf mehr Herausforderungen, die ich erwartet hatte. Ich musste eine neue Krankenversicherung abschließen, da die Firma, in der ich in WA war, nicht in Kalifornien zugelassen ist. Ich musste auch einen neuen Dermatologen und Allgemeinarzt finden.
Zuerst musste ich entscheiden, welche Art von Versicherung man bekommen sollte. In WA war ich rund vier Jahre bei einer Firma. Sie waren wie Kaiser im Westen. Sie können nur zu Kaiser-Anbietern, Labors und Rezeptdiensten gehen. Ich war an dieses System gewöhnt, aber es fühlte sich restriktiv an. Die andere Möglichkeit war, eine Versicherungsgesellschaft zu wählen, die eine PPO war.

Am schwierigsten war es, einen GP zu finden, in dem Sinne, dass ich mich ein bisschen wie in der Dunkelheit fühlte. Mein Versicherungsagent schlug inoffiziell vor, im John-Muir-System nach einem Arzt zu suchen. Sie sind nah und allgemein gut. Es war viel einfacher, einen Dermatologen zu finden, weil ich bereits wusste, wen ich wollte. Wenn Sie sich jedoch bewegen, sollten Sie sich immer mit dem IPPF in Verbindung setzen und Ihnen die Empfehlungsliste des Arztes schicken. Auf diese Weise können Sie die Ärzte in Ihrem neuen Bereich sehen.

Ich kannte Dr. Peter Marinkovich im Stanford Medical Center. Er ist auf der medizinischen Beratung mit der IPPF und ich habe ihn vorher sprechen hören. Ich fühlte mich großartig, mit ihm und seinen Mitarbeitern zu arbeiten. Es ist über eine Stunde von mir entfernt, aber es ist es wert.
Ich habe ein paar Vorschläge zu beachten. Wenn Sie aufgrund eines Arbeitsplatzwechsels oder Ihres Ehepartners umziehen, glaube ich, dass Sie eingeschränkt sind, wenn Sie nicht selbst bezahlen möchten. Lesen Sie, welche Art von Entscheidungen Sie für einen Hautarzt in Ihrer Nähe haben. Wenn Sie Fragen zu den Deckungen haben, wenden Sie sich an den Kundendienst Ihrer Versicherungsgesellschaft. Finden Sie heraus, wie viel Erfahrung der Dermatologe bei der Behandlung von Pemphigus / Pemphigoid hat. Darüber hinaus ist es wichtig, dass Sie sich verbunden fühlen und Ihr Arzt Sie versteht.
Wenn Sie Hilfe bei der Suche nach einem Dermatologen benötigen, wenden Sie sich bitte an Noelle Madsen im IPPF-Büro. Sie kann einige Empfehlungen geben und Ihnen eine Liste schicken, die wir haben. Sie kann telefonisch unter 916-922-1288 x105 oder per E-Mail unter noelle@pemphigus.org erreicht werden.
Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Eine seltene Krankheit wie Pemphigus oder Pemphigoid kann dazu führen, dass Sie das Gefühl haben, die Kontrolle über Ihr Leben verloren zu haben. Nachdem Sie diagnostiziert wurden, können Sie Angst, Verwirrung und Unklarheit über Ihre Zukunft erfahren. Sie fühlen sich vielleicht hilflos, verletzlich und anderen ausgeliefert. Ihr Selbstwertgefühl kann zusammen mit Ihrem Immunsystem beeinträchtigt sein. Die Angst oder Stress, die bringen kann, kann überwältigend sein. Die guten Nachrichten sind, dass diese Gefühle normal sind und noch wichtiger, dass Sie wirklich die Macht haben, die Kontrolle zu behalten!

Hier sind ein paar Tipps, wie Sie ruhig bleiben und die Kontrolle behalten:

1. Bieten Sie anderen Hilfe an - dies hilft Ihnen, Ihre Krankheit in der richtigen Perspektive zu halten

2. Finden Sie in jeder Situation das "Silberfutter" - es gibt immer etwas Positives zu gewinnen

3. Respektieren und akzeptieren Sie, dass Sie nicht alles kontrollieren können - je früher Sie dies bemerken, desto besser!

4. Sei kein Opfer, sei ein Anwärter!

5. Seien Sie stolz auf sich - jeder Tag ist ein Schritt in die richtige Richtung

6. Erfahren Sie mehr über Ihre Krankheit - Wissen ist Macht

7. Sei selbstbestimmt - du bist der Meister deines Schicksals

8. Sprich für dich selbst - Gehört baut Bestätigung

9. Überlegen Sie, wie Ihre Krankheit Ihnen helfen kann, als Individuum zu wachsen

10. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe und Unterstützung zu bitten!

Sie sind nicht alleine und es gibt viele Patienten, die die Kämpfe erleben, die Sie durchmachen. Wenn Sie sich über den IPPF an andere wenden, werden Sie feststellen, dass Sie wirklich die Kontrolle haben und zusammen mit anderen Patienten wie Ihnen die Macht haben, diese Krankheit zu überwinden.

Nicht sicher, wie man sich mit anderen verbindet? Nur "Fragen Sie einen Coach!" Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Das Leben mit einer bullösen Hauterkrankung ist in mehrfacher Hinsicht eine Herausforderung. Neben der Einnahme von Medikamenten müssen wir auch Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, bestimmte Nahrungsmittel und Gewürze meiden, vorsichtig sein, wie wir uns bewegen und baden.

Wir müssen auch zusätzliche Vorkehrungen gegen die schädlichen Strahlen der Sonne treffen ... mehr als die durchschnittliche Person, die keinen Pemphigus oder Pemphigoid hat.

Es ist nicht immer ein sonniger Tag, der die schädlichen Strahlen bringen kann. Bewölkte Tage können täuschen - Sie können Ihren schlimmsten Sonnenbrand durch die Wolken bekommen. Reflexionen aus dem Wasser in Schwimmbädern, Seen, Meeren usw. verstärken die schädlichen Auswirkungen der Sonnenstrahlen sowie die Reflexionen des Schnees beim Skifahren.

Frauen müssen auch sicherstellen, dass ihre Stiftung eine SPF-Zutat hat - dies wurde mir vom nationalen Make-up-Berater für Dior mitgeteilt. Das wusste ich nie! Aber es hilft, auch wenn wir nicht aktiv in der Sonne bleiben und nur herumlaufen und Besorgungen machen.

Laut der American Academy of Dermatology:

„Dermatologen empfehlen die Verwendung eines Sonnenschutzmittels mit einem SPF-Block von mindestens 30, der 97% der Sonnenstrahlen blockiert. Stellen Sie nur sicher, dass es einen Breitbandschutz (UVA und UVB), einen Lichtschutzfaktor von 30 oder höher bietet und wasserbeständig ist. “

Bevor Sie herausfinden, welche Marke am besten zu kaufen ist, besprechen Sie mit Ihrem Hautarzt. Er / Sie kann Ihnen Vorschläge machen, die auf dem Aktivitätsniveau Ihrer Haut basieren.

Vergiss auch nicht deine Ohren! Ohrläppchen sind sehr empfindlich und brauchen Schutz. Für diejenigen unter Ihnen, die Kopfhaut haben, sollten Sie sich an Ihren Dermatologen wenden, der Ihnen empfiehlt, welche Sonnenschutzprodukte für die Kopfhaut am besten geeignet sind. Hüte sind ratsam, wenn Sie sich im Freien aufhalten. Solide Hüte… kein Stroh, denn die Sonnenstrahlen strömen durch das Gewebe und verursachen Schaden! Seien Sie besonders vorsichtig mit dem „Fahrerarm“ - Sie wissen, dass Ihr Arm der Sonne ausgesetzt ist, wenn Sie fahren? Die Sonnenstrahlen werden durch die Glasfenster verstärkt. Stellen Sie sicher, dass Sie entweder lange Ärmel oder zusätzliche Sonnencreme tragen. Wenn Sie ins Wasser gehen, müssen Sie Sonnenschutzmittel häufig erneut auftragen.

Auch die UV-Strahlung beeinträchtigt das Immunsystem der Haut in alarmierender Weise. Die Sonnenexposition reduziert die Anzahl der Wachhundezellen, die helfen, Antigene zu erkennen und darauf zu reagieren, und verändert ihre Funktion, so dass sie genauso effektiv sind wie dösende Gefängniswärter. "Dieser Effekt auf die Immunsuppression kann schon vor einem Sonnenbrand einsetzen", sagte Dr. Baron. Referenz: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir immer in Ihrer Ecke!

Studien haben gezeigt, dass es eine Verbindung zwischen Körper und Geist gibt. Es ist bekannt, dass Stress Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Bauchschmerzen und Blasen verursachen kann! Für diejenigen, die von Pemphigus und Pemphigoid (P / P) betroffen sind, wissen die Antikörper, wenn Ihr Stresslevel hoch ist, wann es Zeit ist, herauszukommen und zu spielen. Horrors! Es ist leichter gesagt als getan, ruhig und stressfrei zu bleiben.

Haben Sie erlebt, wenn Sie Kopfschmerzen haben und sich um etwas mehr Sorgen machen und die Kopfschmerzen immer schlimmer werden? Das ist ein Beispiel für die Verbindung von Körper und Geist.

Das Gehirn signalisiert das Immunsystem und wir wissen nie, bis es passiert. Um diese Signale abzuwehren, ist es wichtig, dass die Patienten ruhig bleiben. HA! Du sagst! Du hast recht! Es gibt jedoch Wege, um dies zu verbessern. Es braucht nur Übung.

Meditation kann sehr hilfreich sein. Wenn auch nur für 5-Minuten. Fühlen Sie nie, dass Sie in einer sitzen müssen Lotussitz und bleib eine Stunde steif! Darum geht es nicht bei Meditation!

Es gibt eine Menge Meditationsvideos auf Youtube das könnte man sich anschauen. Geben Sie einfach das Wort "Meditation" ein und es werden viele Vorschläge angezeigt!

Atemübungen sind eine großartige Möglichkeit, um den Blutdruck zu senken. Sie tragen dazu bei, Ihnen ein Gefühl der Ruhe zu vermitteln. Im Wesentlichen atmen Sie langsam bis zu einer Zählung von 10 oder 20 ein, halten den Atem für 10 oder 20 an und atmen dann langsam für 10 oder 20 aus. Denken Sie beim Ausatmen an ein glückliches Wort (wie eine Bestätigung), dh Freude oder Frieden.

Entscheiden Sie, ob Sie weiter arbeiten oder auf Social Security Disability gehen sollten, ist eine schwierige Entscheidung. Es kann zu Ihrem Stresslevel beitragen und Ihre Krankheitsaktivität verschlechtern. Bevor Sie sich in irgendwelche Entscheidungen stürzen, sollten Sie eine Bestandsaufnahme darüber machen, wie Sie sich physisch, emotional und spirituell fühlen. Ihr Beruf oder Ihre Karriere kann einen wesentlichen Einfluss auf diese Aspekte Ihrer Gesundheit haben. Es ist wichtig zu verstehen, wie sich Ihre Arbeit auf Sie auswirkt. Wenn Sie das Gefühl haben, behindert zu sein, sollten Sie folgendes beachten:

  • Werden Sie langfristig oder kurzfristig behindert sein?
  • Wie wirkt sich dies auf Ihre Genesung und Ihre Remissionsfähigkeit aus?
  • Wie wird sich dies auf Ihren Versicherungsschutz und Ihre Arzneimittelkosten auswirken?
  • Wie beeinflusst dich finanziell?

Sobald Sie sich entschieden haben, kontaktieren Sie Ihren Arzt und lassen Sie sie wissen, dass Sie ihre Hilfe in diesem Prozess benötigen. Ihr Arzt muss Ihnen Informationen zur Verfügung stellen, die bestätigen, dass Ihr Zustand schwerwiegend ist und Sie aufgrund Ihrer Erkrankung nicht die Arbeit leisten können, die Sie zuvor geleistet haben. Bewerben Sie sich sofort bei www.ssa.gov So können Sie den Prozess starten.

Sowohl Sie als auch Ihr Arzt erhalten einen Gesundheitsfragebogen über Ihren Zustand. Stellen Sie sicher, dass Sie und Ihr Arzt alle Beeinträchtigungen aufzählen, die Sie daran hindern, zu arbeiten, einschließlich Medikamentennebenwirkungen. Beachten Sie, dass ein Interview geführt werden kann, um Ihren Gesundheitszustand zu bestimmen. Bewahren Sie Kopien aller Ihrer Unterlagen, Krankenakten und verfolgen Sie Ihre Gespräche. Lernen Sie Ihre Fallbearbeiter kennen, da sie Einfluss auf den Entscheidungsprozess haben.

In vielen Fällen können Ansprüche aus Ansprüchen auf soziale Sicherheit zum ersten Mal abgelehnt werden. Lass dich davon nicht entmutigen! Sie können immer einen Appell mit zusätzlichen medizinischen Informationen einreichen, die Ihren Anspruch begründen können. Das IPPF kann auch dazu beitragen, Informationen über die Krankheit zu liefern, die dazu beitragen können, Einzelpersonen über die Schwere der Krankheit aufzuklären.

Bullöse Hauterkrankungen gehören zu den aufgeführten Beeinträchtigungen und in vielen Fällen können Quick Disability Determinations (QDD) abhängig von der Schwere Ihrer Erkrankung durchgeführt werden. Vorteile zu erhalten, wie Ihre Krankheit, nehmen Sie sich Zeit, je früher Sie anwenden, desto besser! Obwohl der Prozess entmutigend erscheint, kann Ihre Gesundheit davon abhängen, für sich selbst zu werben.

Haben Sie keine Angst, die IPPF zu kontaktieren, wenn Sie eine Frage haben oder einfach nur "Fragen Sie einen Coach"! Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Wenn Sie sich auf den Termin Ihres Arztes vorbereiten, können Sie das Beste aus Ihrem Besuch herausholen. Wenn Sie eine aktive Rolle in Ihrer Pflege übernehmen, werden Sie zu einem befähigten Patienten. Wenn Sie proaktiv über Ihre Krankheit lernen, verbessern Sie Ihre Gesundheits- und Behandlungserfahrung. Durch das Einholen der Informationen, die vor einem Arzttermin benötigt werden, können Sie Ihre Organisation organisieren und die Beziehung zwischen Arzt und Patient stärken. Hier finden Sie zehn Tipps, wie Sie sich auf den Besuch vorbereiten können, um sich besser zu fühlen, wenn Sie das Büro des Arztes verlassen.

1. Haben Sie alle Ihre Fragen beantwortet. Bringen Sie eine Checkliste mit, und machen Sie sich Notizen

2. Planen Sie genügend Zeit ein und bringen Sie Ihre Rezepte mit

3. Zuerst Prioritäten setzen und Bedenken klären

4. Vergiss nicht, "Danke" zu sagen

5. Erfahren Sie, welche Tests vor dem Besuch erforderlich sind (falls vorhanden)

6. Besorgen Sie sich Kopien Ihrer Krankenakten

7. Erhalten Sie eine Zusammenfassung Ihres Besuchs, wenn Sie abreisen

8. Füllen Sie die medizinische Freigabe aus, um Ihre Unterlagen zu erhalten

9. Sei geduldig

10. Sei zuversichtlich und teile dein Wissen

Manchmal ist es wertvoll, eine zweite, dritte oder sogar vierte Meinung zu erhalten, wenn man eine Behandlung für Pemphigus und Pemphigoid sucht. Zusätzliche Meinungen bieten auch eine Gelegenheit für Sie, mehr über Ihren Zustand zu erfahren, und es kann eine gewisse Ruhe bieten, dass Sie Ihre Krankheit mit der besten Chance für ein günstiges Ergebnis nähern.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen haben, haben Sie keine Angst, "Fragen Sie einen Coach", denn wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Nach einer Remission kann es zu einer beängstigenden und frustrierenden Erfahrung kommen. Gedanken gehen durch deinen Kopf über deine früheren Erfahrungen und du fragst dich vielleicht, ob deine Krankheit so schlimm sein wird wie vorher. Wenn Sie die Fackel haben, ist es wichtig, sie zu erkennen und die Herausforderung frontal anzunehmen. Es ist leicht, von der Unsicherheit und dem Mangel an Kontrolle gestresst zu werden, aber denken Sie daran, dass Stress nur die Lage verschlimmern wird. Hier sind einige Tipps, um die Intensität und die Zeit zu reduzieren, die Sie das Aufflackern haben können.

1. Vereinbaren Sie sofort einen Termin mit Ihrem Arzt.

2. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt eine klinische Diagnose stellen oder eine Biopsie durchführen lassen, um die Fackel zu bestätigen. Es gibt viele unterschiedliche Diagnosen für Ihre Krankheit, deshalb möchten Sie sicher sein, dass es das ist, was Sie vermuten.

3. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt eine Behandlungsstrategie und beginnen Sie sofort.

4. Verfolgen Sie Ihre Krankheitsaktivität in einem Protokoll. Auf diese Weise können Sie feststellen, ob sich Ihr Zustand verbessert.

5. Sprechen Sie regelmäßig mit Ihrem Arzt um und treten Sie für sich selbst ein. Es wird empfohlen, alle 4-6-Wochen Ihren Arzt aufzusuchen. Wenn Sie eine aggressive Flare haben, müssen Sie möglicherweise häufiger Ihren Arzt aufsuchen.

6. Wenn Sie Unterstützung benötigen, wenden Sie sich an das IPPF und sprechen Sie mit einem Peer Health Coach. Reisebusse stehen zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Sie entscheiden, wie Sie Ihren Streulicht am besten behandeln.

Es ist üblich, dass Eruptionen nicht so intensiv sind wie Ihre ersten Erfahrungen mit der Krankheit, aber alle Patienten haben unterschiedliche Erfahrungen. Wichtig ist, proaktiv zu sein und die Krankheitsaktivität so schnell wie möglich zu stabilisieren. Flares sind Teil des Lebens mit Pemphigus und Pemphigoid, aber wenn sie schnell und mit einer positiven Einstellung behandelt werden, können Sie sie früher beseitigen.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen zu "Fragen Sie einen Coach" haben, denn wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Viele Male, wenn Sie einen Arzt für Pemphigus oder Pemphigoid aufsuchen, verschreiben sie schnell eine systemische Behandlung, die Ihnen hoffentlich helfen wird, Remission zu erreichen. Das kann eine gute Sache sein. Manchmal wird jedoch das Offensichtliche übersehen. Wenn Sie zum Beispiel Schmerzen haben, Probleme beim Essen oder Schlucken haben, Ihre Kleidung an den Läsionen haftet, die Blasen auf Ihrer Kopfhaut das Baden und Duschen erschweren oder Sie chronische Nasenbluten haben. Diese Symptome können mit topischen Behandlungen behandelt werden, werden jedoch häufig vergessen. Es gibt verschiedene Optionen für verschiedene Körperpositionen in vielen verschiedenen Stärken. Seien Sie offen mit Ihrem Arzt und teilen Sie ihnen mit, wo Sie krank sind und wie schwer sie sind. Obwohl letztlich die systemische Behandlung den Unterschied ausmachen wird. Eine topische Behandlung kann dabei helfen, viele Ihrer Symptome auf dem Weg zu lindern!

Wenn Sie nicht sicher sind, um welche Medikamente es sich handelt oder welche Stärken sie haben, fragen Sie einfach "Ask a Coach"!

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