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Unsere sechste Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Toby:

Als bei mir im späten 2010 Pemphigus vulgaris (PV) diagnostiziert wurde, hatte ich wie bei den meisten Patienten noch nie von der Krankheit gehört. Außerdem hatte ich, wie die meisten, ungefähr sechs Monate mit sich verschlechternden Symptomen zu kämpfen gehabt, bevor ich einen Arzt gefunden hatte, der mir helfen konnte. Nachdem ich mit der Einnahme von Medikamenten begonnen hatte, erzählte mir mein Dermatologe als Nächstes von der IPPF. Er ermutigte mich, mich an sie zu wenden, wenn ich Unterstützung brauchte, aber ich habe die Idee für eine lange Zeit beiseite gelegt, weil ich sicher war, dass ich es alleine schaffen könnte. Ich hatte die falsche Vorstellung, dass es mir besser gehen würde, wenn ich den Anweisungen meines Arztes folge.und so weiter.

PV zu haben, war jedoch ein Weckruf für mich, da sich die Krankheit in meinem Fall mit Prednison und CellCept allein als hartnäckig, unvorhersehbar und nicht beherrschbar erwies. Ich begann eine Reihe von Rituximab-Infusionen (vier in den letzten acht Jahren), die dazu beigetragen haben, meine Symptome zu kontrollieren. Aber der wichtigste Teil dieses Weckrufs war die Erkenntnis, dass ich es nicht alleine schaffen konnte. Ich rief die IPPF fast ein Jahr nach der Diagnose an und sprach mit einem Peer Health Coach, und die Wolke hob sich sofort. Eine Weile nahm ich an Treffen der Selbsthilfegruppen im Raum New York teil. Es war schön, andere zu treffen, die vor denselben Herausforderungen standen wie ich.

Als ich drei Jahre später nach New Hampshire zog, recherchierte ich bei Dermatologen, um jemanden zu finden, der mit PV vertraut war. Und siehe da, einer ist im UVM Medical Center in Burlington, VT, aufgetaucht, der mit dem IPPF Medical Advisory Board-Mitglied Dr. Victoria Werth an der Universität von Pennsylvania zusammengearbeitet und einen Artikel über Blasenbildungskrankheiten verfasst hat. Ich schickte Dr. Werth eine E-Mail und fragte sie, ob sie diesen Arzt empfehlen würde, und sie schickte eine nachdenkliche, ermutigende Antwort. Ich blieb fünf Jahre in der Obhut dieses Arztes, bis ich dieses Jahr nach North Carolina zog.

Dies war in vielerlei Hinsicht ein Glücksfall. Im Oktober letzten Jahres nahm ich an der IPPF-Jahreskonferenz in Raleigh, NC, teil, die von Dr. Donna Culton an der School of Medicine der UNC moderiert wurde. Sie war unglaublich sachkundig und inspirierend. Da das IPPF die Konferenz so einrichtete, dass Patienten, Mitarbeiter und Ärzte sich leichter treffen konnten, konnte ich mit allen Personen, die mir gefielen, Einzelgespräche führen. Es gab Cocktailstunden, Mahlzeiten und eine Pause zwischen den Präsentationen, und alle waren ansprechbar. Ich suchte Dr. Culton auf, um Hallo zu sagen und mit ihr zu plaudern. Danach erzählte ich meiner Tochter Kate, die in der Gegend wohnt und mit mir an der Konferenz teilgenommen hatte, dass ich schlimmeres tun könnte, als nach NC zu ziehen und Dr. Culton als meinen Dermatologen zu haben. Dann habe ich es geschafft. Zwei Wochen bevor ich mein Auto gepackt und die 800 Meilen mit meiner Katze zu meinem neuen Zuhause gefahren habe, hatte ich einen Termin mit Dr. Culton im Kalender!

Eine exzellente Betreuung und Unterstützung (und sogar ein Infusionszentrum) hier in meiner Nachbarschaft geben mir ein Gefühl der Sicherheit und des Wohlbefindens, und ich kann diese Unterstützung direkt auf die IPPF zurückführen, die mir geholfen hat, den Weg zu finden. Vielen Dank, IPPF!

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Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


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Unsere dritte Geschichte in der Reihe "Patient Journey" stammt von IPPF Peer Health Coach Mei Ling Moore:

Ich bin seit 2012 Peer Health Coach (PHC) bei der IPPF. Wenn Sie mir damals in 2001 gesagt hätten, dass ich dies heute tun würde, hätte ich Ihnen nie geglaubt. Ich hatte damals noch nie von Pemphigus vulgaris (PV) gehört, viel weniger bekannt über seltene Autoimmunerkrankungen.

Ich habe immer geglaubt, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht und dass es ein Schicksal gibt, egal wie gut oder schlecht es ist. Als ich schließlich im Februar bei 2001 diagnostiziert wurde, dachte ich nicht: „Warum ich?“ Stattdessen dachte ich: „Warum nicht Ich? “Ich konnte auch nicht herausfinden, warum ich das dachte! Als ich Jahre später Remission 11 in 2012 erreichte, wurde ich vom IPPF gebeten, PHC zu werden.

Meine Reise mit PV begann Anfang Oktober mit 2001. Ein Freund und ich waren eines Abends zum Abendessen. Während wir darauf warteten, dass der Parkservice uns unsere Autos brachte, spürte ich einen Juckreiz und eine kleine Beule an meinem oberen Rücken. Ich bat meinen Freund, es anzuschauen und ob es wie ein Bissen aussah. Sie dachte, dass es tat. Als ich nach Hause ging, legte ich etwas Aloe mit Vitamin E auf die Beule und bedeckte sie mit einem kleinen Verband. Am nächsten Tag gab es zwei weitere Unebenheiten. In den folgenden Wochen würde ich über 10 mehr Unebenheiten finden. Bald waren die Verbände nicht groß genug, um sie zu bedecken. Sie wurden so groß, dass nicht einmal ein Mullquadrat ausreichte, um sie zu bedecken. Ich kaufte Telfa-Blöcke und Papierklebeband, da sich herausstellte, dass ich auch allergisch gegen Kleber war. Diese "Bisse" wuchsen weiter. Mein oberer Rücken war vollständig bedeckt, es war rau, sickerte und schmerzte extrem. Es sah so aus, als hätte ich offene Wunden, weil ich von Granatsplittern getroffen wurde.

Kleidung tat weh. Eine Haarsträhne, die meinen Rücken berührte, fühlte sich an, als würde eine Rasierklinge in mich schneiden, also musste ich alle Haare abschneiden. Ich konnte nicht duschen, weil das Wasser auf meiner Haut weh tat. Es tat weh, mich auf meine Matratze zu setzen, und es dauerte fünfzehn Minuten. Das Schlafen war eine Herausforderung wegen der Schmerzen und meiner Haut, die an den Laken klebte. Drei Monate Fehldiagnosen und Geld, das für die falschen Medikamente ausgegeben wurde, lösten Angst, Furcht und Ärger aus.

Mein Dermatologe, Dr. David Rish aus Beverly Hills, war in den Ferien nicht in der Stadt, und so sah ich drei seiner Kollegen, die mich Monat für Monat ohne Erfolg diagnostizierten. Als Dr. Rish Anfang Januar zurückkehrte, sagte er: „Ich glaube, ich weiß, was Sie haben.“ Er schickte mich zu einem Phlebotomiker, um eine Blutuntersuchung durchzuführen. Die Phlebotomistin musste ihren Chef anrufen und ihn fragen, wonach er suchen sollte, da sie noch nie zuvor eine solche Blutabnahme durchgeführt hatte. Dr. Rish sagte mir auch, ich solle nicht ins Internet gehen. Wer würde das hören? Als ich nach Pemphigus suchte, geriet ich in Panik. Ich las, dass es eine fünfjährige Sterblichkeitsrate gab. Bedeutete das, dass ich noch fünf Jahre zu leben hatte? Ich ging sofort in einen emotionalen Tauchgang.

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Im Februar wurde ich schließlich von einem dermatologischen Prodekan an der UCLA diagnostiziert und mit 2002mg Prednison begonnen. Leider verstarb dieser Arzt zwei Monate nach meinem Besuch, und ich hatte keinen Arzt mehr, der mich wegen dieser beängstigenden Krankheit behandeln konnte. Dr. Rish füllte mein Rezept immer wieder nach, während ich auf die Suche nach einem Arzt ging, der mich behandeln konnte. Ich fand das IPPF online, schloss mich der E-Mail-Diskussionsgruppe an und besuchte eine lokale Selbsthilfegruppe mit einem Dermatologen als Gastredner. Ich traf auch Janet Segall, die Gründerin der IPPF.

Ich fing an, die Ärztin von der Sitzung der Selbsthilfegruppe zu sehen, und sie hielt mich auf Prednison. Die Blasen hatten sich von meinem oberen Rücken zu meiner Kopfhaut und dann zu meinem Mund ausgebreitet. Drei oder vier Monate vergingen, bis sich mein Zahnfleisch ablöste. Ich hatte Angst, meine Zähne zu verlieren. Dann begannen die Blasen unter meiner Zunge und in meiner Wange. Irgendwann waren Blasen in meinem Kehlkopf. Ich klang wie ein Frosch und konnte nicht ohne Schmerzen schlucken. Gewährleisten war mein Frühstück, Mittag- und Abendessen für ein paar Wochen. Bis zum heutigen Tag muss ich noch Kleidungsetiketten aus neuen Kleidungsstücken herausschneiden, da diese meine Haut reizen, und ich gehe kaum in die Sonne, da zu viel Belichtung zu einer Katastrophe führen kann.

Am Anfang sagte mein Zahnarzt, er hätte vage von PV gehört. Er wusste nicht viel darüber und schien nicht daran interessiert zu sein, mehr zu erfahren. Meine Dentalhygienikerin hatte auch noch nie von PV gehört und ich erklärte es ihr. Ich bat sie, sehr vorsichtig mit den Instrumenten umzugehen. Sie versuchte es, aber es zuckte ein wenig zusammen. Ich bildete jeden neuen Zahnarzthelfer weiter, während er gleichzeitig wechselte und in verschiedenen Kliniken arbeitete.

Da ich von PV verletzt wurde, ging ich selten raus und reduzierte mich darauf, Freunde zu sehen oder in den Tempel zu gehen. Ich wurde ziemlich isoliert. Ich blieb jedoch online mit der PV-Diskussionsgruppe aktiv, und wann immer es ein Treffen der Selbsthilfegruppe gab, nahm ich teil und half aus.

Ich nahm an meiner ersten IPPF-Konferenz zur Patientenaufklärung in Los Angeles in 2007 teil, gefolgt von der Konferenz in San Francisco in 2013, und ich war sehr an der IPPF beteiligt, wann immer ich helfen konnte. Ich bin seit September 2012 in Remission und hatte seitdem keine Episode mehr.

Ich liebe, was ich als PHC mache. Ich erinnere mich, wie es für mich war, als ich zum ersten Mal mit PV diagnostiziert wurde, damit ich mich in die Patienten einfühlen kann, die sich an die IPPF wenden. Zusammen mit IPPF-Exekutivdirektor Marc Yale organisiere ich auch Treffen der Patientenhilfegruppen für Patienten in Südkalifornien und halte regelmäßig einen Workshop auf der Patientenschulungskonferenz zum Thema Stressabbau. Ich fühle mich gesegnet, anderen helfen zu können und im Dienst die gleiche Art von Unterstützung zu geben, die ich erhalten habe. Es hat mir geholfen, diese seltene Autoimmunerkrankung zu überleben. Ich kann mir nicht vorstellen, jetzt noch etwas mit meinem Leben zu tun. Ich bin gesegnet, Teil des exzellenten IPPF-Teams zu sein.

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Unsere zweite Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Rudy Soto:

Meine Reise mit Pemphigus foliaceus (PF) begann in 2009; Meine Symptome begannen jedoch in 2008. Ich bin seit 2016 in Remission. Es war eine lange Reise, und ich bin auf dem Weg auf viele Unebenheiten und Umwege gestoßen. Ohne die Unterstützung meiner Frau Jennifer aus 26-Jahren, meiner Familie und Freunde sowie der IPPF hätte ich keine Remission erreicht.

Als ich diagnostiziert wurde, stellte ich viele Fragen und fühlte mich allein. Warum ich? Ist es ansteckend? Ist es tödlich? Ich fühlte mich zutiefst deprimiert und wollte nicht mit anderen in Kontakt treten, um Fragen, Starren und Sorgen darüber, was die Leute über mich sagten, zu vermeiden. Leider habe ich deshalb viele der Highschool-Fußballspiele meiner Tochter verpasst.

Zwei Jahre nach der Diagnose und oralen Einnahme von Medikamenten fand meine Frau den IPPF online. Sie bemerkte, dass es eine Konferenz in San Francisco gab und wollte daran teilnehmen. Ich zögerte wegen der Läsionen in meinem Gesicht. Ich wollte nicht mit Fremden zusammen sein, aber sie überredete mich zu gehen. Es war eine großartige Erfahrung und ich stellte fest, dass ich nicht allein war. Es gab andere Patienten, die die gleichen Gefühle teilten. Einige hatten bereits eine Remission erreicht und andere suchten nach mehr Informationen wie ich.

Während der Konferenz traf ich einen Mann aus Hawaii, bei dem ebenfalls PF diagnostiziert wurde. Wir haben uns stundenlang unterhalten und ich bin immer noch mit ihm in Kontakt. Als die Konferenz endete, war ich dankbar, dass meine Frau mich ermutigte, mitzukommen. Ich habe jetzt an fünf Konferenzen zur Patientenaufklärung teilgenommen und lerne jedes Jahr etwas Neues. Nach San Francisco wurde mir klar, dass ich meine Krankheit kontrollieren musste und nicht zuließ, dass meine Krankheit mein Leben kontrollierte. "Kann mich nicht zermürben" wurde mein persönliches Motto. Ich versuche, alles zu tun, was ich getan habe, bevor ich mit PF diagnostiziert wurde, obwohl ich vorsichtig bin.

Die IPPF hat mein Leben stark beeinflusst. Die Mitarbeiter haben mich informiert und ich konnte mich mit einem Peer Health Coach (PHC) verbinden. Mein PHC wurde zu einer besonderen Person, auf die ich zählen konnte. Sie sprach ermutigende Worte und ließ mich wissen, dass ich nicht allein war - sie würde mit mir auf meiner Reise sein, um eine Remission zu erreichen. Aufgrund dieser Erfahrung habe ich beschlossen, anderen auf die gleiche Weise zu helfen. Ich wollte meine Geschichte teilen, hilfreiche Ideen und Ermutigungen anbieten und das Leben von jemandem beeinflussen.

Ich habe mich an die IPPF gewandt, um ein Leiter einer Selbsthilfegruppe zu werden und anderen zu helfen. Dies hat sich auf meine Community ausgewirkt und das Bewusstsein geschärft. Und als ich zu einer Remission kam, hieß das nicht, dass meine Arbeit mit der IPPF beendet war. Es bedeutete, dass ich mich mehr anstrengen musste, um das Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid weiter zu schärfen. Du bist nicht alleine. Kämpfe weiter und kontrolliere die Krankheit. Lassen Sie sich nicht von der Krankheit kontrollieren.

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