Veranstaltungen

Unsere fünfte Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Fred Wish:

Es war Januar 2007 und ich saß dem zweiten Dermatologen gegenüber, den ich in fünf Monaten gesehen hatte. Zum zweiten Mal wurde mir gesagt, dass mein Zustand wahrscheinlich "seborrhoisch" sei und mir ein alkoholbasiertes topisches Steroid verschrieben wurde, von dem ich wusste, dass es schmerzhaft sein würde, es anzuwenden. Ich hatte drei Monate lang immer häufiger auftretende Läsionen an Kopfhaut und Rücken erlitten, hatte diese aber nicht mit den schlimmen Mundwunden und dem Abplatzen meines Zahnfleisches in Verbindung gebracht, die im vergangenen Sommer begannen.

In der folgenden Woche war eine Zahnreinigung geplant, die ich verschoben hatte, weil ich befürchtete, dass es wehtun würde. Die arme Zahnhygienikerin hatte wahrscheinlich noch nie eine so blutige Reinigung durchgeführt. Als der Zahnarzt meinen Mund inspizierte, plante er sofort eine Biopsie für mich. Das Ergebnis war positiv für Pemphigus vulgaris (PV). Ich Glückspilz.

Eigentlich ich war Zum Glück war ich nur eine kurze Zugfahrt von Manhattan und Langone Health an der New York University (NYU) entfernt, was bedeutete, dass ich Zugang zu medizinischen Fachkräften mit umfassender Erfahrung in der Photovoltaik hatte. Noch glücklicher war es, dass ich Anfang März von 2007 unter die Obhut von Dr. Jean-Claude Bystryn kam, einem der weltweit führenden Pemphigus-Experten. Dr. Bystryn hat mich bis kurz vor seinem Tod in 2010 behandelt.

Bei mir wurde PV diagnostiziert, ich war die Patientin eines Spitzenarztes, hatte begonnen, meine Krankheit mit Kortikosteroiden zu behandeln, und meine Frau hatte eine außerordentlich unterstützende Bezugsperson. Ich war mir damals nicht einmal bewusst, dass mir ein entscheidender Teil dessen, was ich im Kampf gegen meine Krankheit brauchte, fehlte: Ich hatte nicht die geringste Ahnung, wie ich täglich mit PV leben sollte.


Helfen Sie Patienten wie Fred, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben und Gedeihen mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

Jetzt spenden


Da kam der IPPF ins Spiel. Ein Großteil meiner Karriere war auf die eine oder andere Weise mit dem medizinischen Beruf verbunden, was es mir vielleicht ein bisschen leichter gemacht hat, detaillierte Informationen über Ursachen, Behandlungen, Nebenwirkungen, Versicherungsprobleme usw. zu finden und zu verstehen als für einige Patienten. Meine Internetrecherchen hatten eine Menge technischer Informationen und Forschungsberichte über Autoimmunerkrankungen ergeben, aber nicht viel darüber, wie es ist, zu arbeiten, zu spielen, zu reisen oder einfach in ein anständiges Restaurant zu gehen, während ich mit Starren und Fragen (und einigen anderen) zu tun habe gut gemeint, aber wirklich schlechter Rat) von Freunden und Fremden. Ich fühlte mich alleine. Ich wusste, dass es andere geben musste, die sich so schwer taten wie ich, aber bis ich die IPPF-Website fand, wusste ich nicht, wie ich mich mit ihnen verbinden sollte. In meinen ersten vorläufigen E-Mails mit Mei Ling Moore und Marc Yale wusste ich: Es gab Leute, die verstanden.

Natürlich enthält die IPPF-Website selbst viele Informationen zu den verschiedenen Formen von Pemphigus und Pemphigoid (P / P) sowie zu den von der IPPF angebotenen Diensten. Es war jedoch die Interaktion mit Mitpatienten durch die Peer-Health-Coaches, Selbsthilfegruppen und die jährlichen Konferenzen zur Patientenaufklärung, die sich für mich als am wertvollsten erwiesen haben. Mein Arbeitsplan verhinderte, dass ich an einer Konferenz zur Patientenaufklärung teilnahm, bis 2014 nach Chicago reiste und so viele Leute kennenlernte, die ich bereits über die IPPF-Website oder über verschiedene soziale Medien kennengelernt hatte. In Chicago lernte ich das Potenzial von Rituximab als Behandlungsoption kennen und nahm an Besprechungen zu Themen wie Entspannungstechniken, Ernährungsüberlegungen und dem Awareness Ambassador-Programm teil (dem Einsatz des IPPF, um die Zeitspanne zwischen den ersten Symptomen zu verkürzen) und Diagnose). Nur Zeit mit Leuten zu verbringen, die genau wussten, was ich durchmachte, die die sofortige Angst und Wut kannten, die mit jeder neuen Läsion einhergingen und die herausfanden, wie man die schattigen Stellen am Mittag findet, war ein erstaunlicher Trost.

In Chicago habe ich mich nicht nur für das Awareness-Programm angemeldet, sondern bin auch dem Patientenregister beigetreten, auf das nun die Naturkundestudie folgt. Seitdem habe ich an Patientenaufklärungskonferenzen in New York (einschließlich eines sehr kühlen Mets-Yankees-Spiels!), Newport Beach und Durham (wo ich alte Freundschaften wiederhergestellt und neuere Mitglieder der P / P-Community getroffen habe) teilgenommen. Ich habe mich auch mit Mitgliedern meiner örtlichen Selbsthilfegruppe getroffen. meldete sich freiwillig zur Mitarbeit am IPPF-Stand beim Greater New York Dental Meeting in 2017 und 2018; Bereitstellung von P / P-Informationen für Dutzende von örtlichen Zahnärzten; und war zuletzt für die IPPF eingetreten und unterstützte die Gesetzgebung im Rahmen der Rare Disease Week auf dem Capitol Hill.

Ich schreibe nicht alles, um dir zu sagen, was für ein guter Kerl und ein solider Bürger ich bin. Ich bin von Natur aus kein „Schreiner“, und es überrascht mich, dass ich mich genauso engagiert habe wie ich. Die IPPF hat mir im Laufe der Jahre eine solide Grundlage für praktische und immaterielle Unterstützung geboten, sodass ich mich wirklich als Teil der Familie fühle. Das hat mir den Impuls gegeben, die Ärmel hochzukrempeln und zu helfen.

Mein PV ist seit mehr als drei Jahren in Remission (keine Fackeln und keine Medikamente), aber der IPPF ist weiterhin ein wichtiger Teil meines Lebens. Die Webinare der Patientenaufklärungsreihe halten mich auf dem Laufenden und ich freue mich auf jede neue Ausgabe der Vierteljährlich. Ich habe bereits Zeit für die Patientenaufklärungskonferenz in Philadelphia im Oktober dieses Jahres eingeplant.

Mit dieser hässlichen Gruppe von Krankheiten umzugehen, hätte sich keiner von uns entschieden. Machen Sie keinen Fehler: Ich wünschte, es gäbe keine Notwendigkeit für diese Organisation. Ich wünschte, es wäre nie notwendig gewesen, die Patienten, Betreuer und Mitarbeiter zu treffen, die ich liebe und bewundere und deren Freundschaft und Engagement mir so viel bedeuten. Aber ich bin jeden Tag dankbar, dass ich die Gelegenheit habe, diese Reise mit ihnen zu teilen.

Geben Sie Ihren Anteil, um Ihnen Sorge zu zeigen. Helfen Sie Patienten wie Fred

Jetzt spenden


Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


Unsere vierte Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Dr. Kathleena D'Anna:

Als bei mir erstmals Pemphigus vulgaris (PV) diagnostiziert wurde, wusste ich nicht im Geringsten, was diese seltsamen Worte bedeuteten oder wie sich diese Krankheit auf mein Leben auswirken würde. Der Arzt, der mich schließlich diagnostizierte, gab mir eine Beschreibung der Krankheit und überwies mich an einen anderen Arzt, einen Experten für PV-Management.

In der Zwischenzeit wartete ich fast drei Monate auf einen Spezialisten, der nur einen vagen Bericht über die medizinisch und statistisch signifikanten Merkmale von PV hatte. Ich fühlte mich allein und verwirrt, die Gefühle wurden nur durch Beschreibungen verstärkt, die überhaupt nichts mit mir zu tun hatten - ich war noch nicht einmal halb so alt wie die typischen Betroffenen! Ich hatte so viele Fragen. Was ist, wenn sie die Diagnose falsch verstanden haben? Was könnte ich essen, um die Wunden zu heilen? Was könnte ich tun, außer täglich eine Handvoll Pillen einzunehmen?


Ihre Spende hilft Patienten wie Kathleena, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben und Gedeihen mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

Jetzt spenden


Bei einer meiner vielen Internet-Suchen bin ich auf die IPPF gestoßen. Ich konnte nicht glauben, dass es eine ganze Organisation gab, die sich der Patienteninformation widmete, und ich nutzte sofort die Gelegenheit, mich mit einem Peer-Health-Coach (PHC) in Verbindung zu setzen. Mein PHC für die erste Person, die mir tatsächlich sagt: "Es ist in Ordnung, Angst zu haben, alles wird in Ordnung sein." Ich werde diese Worte nie vergessen. Sie waren die Bestätigung, die ich vermisst hatte und dringend brauchte. Von da an wurde mir klar, dass ich nicht alleine war, dass ich nicht alles alleine herausfinden musste. Es gab andere Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht hatten, um mich durch diese Reise zu führen.

Als ich mich mehr in der IPPF-Community engagierte, wurde mir klar, wie wichtig und therapeutisch es ist, meine persönlichen Erfahrungen mit PV zu teilen. Bevor ich mit der IPPF am Tag der Seltenen Krankheiten teilgenommen hatte, hatte ich niemandem außer meiner nahen Familie gesagt, dass ich an einer Autoimmunerkrankung leide. Ich versteckte es wie ein schmutziges Geheimnis, weil ich Angst hatte, schwach zu wirken oder anders behandelt zu werden. Vor allem als Medizinstudent sollen wir Patienten behandeln, nicht sie.

Als ich die IPPF-Mitglieder endlich persönlich traf - die Personen, deren Geschichten und Ratschläge ich gelesen hatte -, entschied ich, dass ich damit fertig war, diesen Teil von mir selbst zu leugnen. ich bin ein Arzt und ein Patient. PV zu haben hat mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Anstatt eine Schwäche zu sein, hat es mir die Kraft gegeben, klüger und einfühlsamer zu sein. Ich werde das, was ich gelernt habe, nutzen, um andere zu unterrichten, um zu teilen, was ich kann, sowohl für Patienten als auch für die medizinische Gemeinschaft, um das Bewusstsein für PV weiter zu schärfen und Veränderungen in der Sichtweise der Menschen auf medizinische Zustände hervorzurufen.

Geben Sie Ihren Anteil, um Ihnen Sorge zu zeigen. Helfen Sie Patienten wie Kathleena

Jetzt spenden


Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.

Unsere dritte Geschichte in der Reihe "Patient Journey" stammt von IPPF Peer Health Coach Mei Ling Moore:

Ich bin seit 2012 Peer Health Coach (PHC) bei der IPPF. Wenn Sie mir damals in 2001 gesagt hätten, dass ich dies heute tun würde, hätte ich Ihnen nie geglaubt. Ich hatte damals noch nie von Pemphigus vulgaris (PV) gehört, viel weniger bekannt über seltene Autoimmunerkrankungen.

Ich habe immer geglaubt, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht und dass es ein Schicksal gibt, egal wie gut oder schlecht es ist. Als ich schließlich im Februar bei 2001 diagnostiziert wurde, dachte ich nicht: „Warum ich?“ Stattdessen dachte ich: „Warum nicht Ich? “Ich konnte auch nicht herausfinden, warum ich das dachte! Als ich Jahre später Remission 11 in 2012 erreichte, wurde ich vom IPPF gebeten, PHC zu werden.

Meine Reise mit PV begann Anfang Oktober mit 2001. Ein Freund und ich waren eines Abends zum Abendessen. Während wir darauf warteten, dass der Parkservice uns unsere Autos brachte, spürte ich einen Juckreiz und eine kleine Beule an meinem oberen Rücken. Ich bat meinen Freund, es anzuschauen und ob es wie ein Bissen aussah. Sie dachte, dass es tat. Als ich nach Hause ging, legte ich etwas Aloe mit Vitamin E auf die Beule und bedeckte sie mit einem kleinen Verband. Am nächsten Tag gab es zwei weitere Unebenheiten. In den folgenden Wochen würde ich über 10 mehr Unebenheiten finden. Bald waren die Verbände nicht groß genug, um sie zu bedecken. Sie wurden so groß, dass nicht einmal ein Mullquadrat ausreichte, um sie zu bedecken. Ich kaufte Telfa-Blöcke und Papierklebeband, da sich herausstellte, dass ich auch allergisch gegen Kleber war. Diese "Bisse" wuchsen weiter. Mein oberer Rücken war vollständig bedeckt, es war rau, sickerte und schmerzte extrem. Es sah so aus, als hätte ich offene Wunden, weil ich von Granatsplittern getroffen wurde.

Kleidung tat weh. Eine Haarsträhne, die meinen Rücken berührte, fühlte sich an, als würde eine Rasierklinge in mich schneiden, also musste ich alle Haare abschneiden. Ich konnte nicht duschen, weil das Wasser auf meiner Haut weh tat. Es tat weh, mich auf meine Matratze zu setzen, und es dauerte fünfzehn Minuten. Das Schlafen war eine Herausforderung wegen der Schmerzen und meiner Haut, die an den Laken klebte. Drei Monate Fehldiagnosen und Geld, das für die falschen Medikamente ausgegeben wurde, lösten Angst, Furcht und Ärger aus.

Mein Dermatologe, Dr. David Rish aus Beverly Hills, war in den Ferien nicht in der Stadt, und so sah ich drei seiner Kollegen, die mich Monat für Monat ohne Erfolg diagnostizierten. Als Dr. Rish Anfang Januar zurückkehrte, sagte er: „Ich glaube, ich weiß, was Sie haben.“ Er schickte mich zu einem Phlebotomiker, um eine Blutuntersuchung durchzuführen. Die Phlebotomistin musste ihren Chef anrufen und ihn fragen, wonach er suchen sollte, da sie noch nie zuvor eine solche Blutabnahme durchgeführt hatte. Dr. Rish sagte mir auch, ich solle nicht ins Internet gehen. Wer würde das hören? Als ich nach Pemphigus suchte, geriet ich in Panik. Ich las, dass es eine fünfjährige Sterblichkeitsrate gab. Bedeutete das, dass ich noch fünf Jahre zu leben hatte? Ich ging sofort in einen emotionalen Tauchgang.

Spenden Sie noch heute, um mehr Patienten wie Mei Ling die Hilfe zukommen zu lassen, die sie benötigen.

Im Februar wurde ich schließlich von einem dermatologischen Prodekan an der UCLA diagnostiziert und mit 2002mg Prednison begonnen. Leider verstarb dieser Arzt zwei Monate nach meinem Besuch, und ich hatte keinen Arzt mehr, der mich wegen dieser beängstigenden Krankheit behandeln konnte. Dr. Rish füllte mein Rezept immer wieder nach, während ich auf die Suche nach einem Arzt ging, der mich behandeln konnte. Ich fand das IPPF online, schloss mich der E-Mail-Diskussionsgruppe an und besuchte eine lokale Selbsthilfegruppe mit einem Dermatologen als Gastredner. Ich traf auch Janet Segall, die Gründerin der IPPF.

Ich fing an, die Ärztin von der Sitzung der Selbsthilfegruppe zu sehen, und sie hielt mich auf Prednison. Die Blasen hatten sich von meinem oberen Rücken zu meiner Kopfhaut und dann zu meinem Mund ausgebreitet. Drei oder vier Monate vergingen, bis sich mein Zahnfleisch ablöste. Ich hatte Angst, meine Zähne zu verlieren. Dann begannen die Blasen unter meiner Zunge und in meiner Wange. Irgendwann waren Blasen in meinem Kehlkopf. Ich klang wie ein Frosch und konnte nicht ohne Schmerzen schlucken. Gewährleisten war mein Frühstück, Mittag- und Abendessen für ein paar Wochen. Bis zum heutigen Tag muss ich noch Kleidungsetiketten aus neuen Kleidungsstücken herausschneiden, da diese meine Haut reizen, und ich gehe kaum in die Sonne, da zu viel Belichtung zu einer Katastrophe führen kann.

Am Anfang sagte mein Zahnarzt, er hätte vage von PV gehört. Er wusste nicht viel darüber und schien nicht daran interessiert zu sein, mehr zu erfahren. Meine Dentalhygienikerin hatte auch noch nie von PV gehört und ich erklärte es ihr. Ich bat sie, sehr vorsichtig mit den Instrumenten umzugehen. Sie versuchte es, aber es zuckte ein wenig zusammen. Ich bildete jeden neuen Zahnarzthelfer weiter, während er gleichzeitig wechselte und in verschiedenen Kliniken arbeitete.

Da ich von PV verletzt wurde, ging ich selten raus und reduzierte mich darauf, Freunde zu sehen oder in den Tempel zu gehen. Ich wurde ziemlich isoliert. Ich blieb jedoch online mit der PV-Diskussionsgruppe aktiv, und wann immer es ein Treffen der Selbsthilfegruppe gab, nahm ich teil und half aus.

Ich nahm an meiner ersten IPPF-Konferenz zur Patientenaufklärung in Los Angeles in 2007 teil, gefolgt von der Konferenz in San Francisco in 2013, und ich war sehr an der IPPF beteiligt, wann immer ich helfen konnte. Ich bin seit September 2012 in Remission und hatte seitdem keine Episode mehr.

Ich liebe, was ich als PHC mache. Ich erinnere mich, wie es für mich war, als ich zum ersten Mal mit PV diagnostiziert wurde, damit ich mich in die Patienten einfühlen kann, die sich an die IPPF wenden. Zusammen mit IPPF-Exekutivdirektor Marc Yale organisiere ich auch Treffen der Patientenhilfegruppen für Patienten in Südkalifornien und halte regelmäßig einen Workshop auf der Patientenschulungskonferenz zum Thema Stressabbau. Ich fühle mich gesegnet, anderen helfen zu können und im Dienst die gleiche Art von Unterstützung zu geben, die ich erhalten habe. Es hat mir geholfen, diese seltene Autoimmunerkrankung zu überleben. Ich kann mir nicht vorstellen, jetzt noch etwas mit meinem Leben zu tun. Ich bin gesegnet, Teil des exzellenten IPPF-Teams zu sein.

Ihre Spende hilft Patienten wie Mei Ling, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben und Gedeihen mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

Spenden Sie heute


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.

Unsere zweite Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Rudy Soto:

Meine Reise mit Pemphigus foliaceus (PF) begann in 2009; Meine Symptome begannen jedoch in 2008. Ich bin seit 2016 in Remission. Es war eine lange Reise, und ich bin auf dem Weg auf viele Unebenheiten und Umwege gestoßen. Ohne die Unterstützung meiner Frau Jennifer aus 26-Jahren, meiner Familie und Freunde sowie der IPPF hätte ich keine Remission erreicht.

Als ich diagnostiziert wurde, stellte ich viele Fragen und fühlte mich allein. Warum ich? Ist es ansteckend? Ist es tödlich? Ich fühlte mich zutiefst deprimiert und wollte nicht mit anderen in Kontakt treten, um Fragen, Starren und Sorgen darüber, was die Leute über mich sagten, zu vermeiden. Leider habe ich deshalb viele der Highschool-Fußballspiele meiner Tochter verpasst.

Zwei Jahre nach der Diagnose und oralen Einnahme von Medikamenten fand meine Frau den IPPF online. Sie bemerkte, dass es eine Konferenz in San Francisco gab und wollte daran teilnehmen. Ich zögerte wegen der Läsionen in meinem Gesicht. Ich wollte nicht mit Fremden zusammen sein, aber sie überredete mich zu gehen. Es war eine großartige Erfahrung und ich stellte fest, dass ich nicht allein war. Es gab andere Patienten, die die gleichen Gefühle teilten. Einige hatten bereits eine Remission erreicht und andere suchten nach mehr Informationen wie ich.

Während der Konferenz traf ich einen Mann aus Hawaii, bei dem ebenfalls PF diagnostiziert wurde. Wir haben uns stundenlang unterhalten und ich bin immer noch mit ihm in Kontakt. Als die Konferenz endete, war ich dankbar, dass meine Frau mich ermutigte, mitzukommen. Ich habe jetzt an fünf Konferenzen zur Patientenaufklärung teilgenommen und lerne jedes Jahr etwas Neues. Nach San Francisco wurde mir klar, dass ich meine Krankheit kontrollieren musste und nicht zuließ, dass meine Krankheit mein Leben kontrollierte. "Kann mich nicht zermürben" wurde mein persönliches Motto. Ich versuche, alles zu tun, was ich getan habe, bevor ich mit PF diagnostiziert wurde, obwohl ich vorsichtig bin.

Die IPPF hat mein Leben stark beeinflusst. Die Mitarbeiter haben mich informiert und ich konnte mich mit einem Peer Health Coach (PHC) verbinden. Mein PHC wurde zu einer besonderen Person, auf die ich zählen konnte. Sie sprach ermutigende Worte und ließ mich wissen, dass ich nicht allein war - sie würde mit mir auf meiner Reise sein, um eine Remission zu erreichen. Aufgrund dieser Erfahrung habe ich beschlossen, anderen auf die gleiche Weise zu helfen. Ich wollte meine Geschichte teilen, hilfreiche Ideen und Ermutigungen anbieten und das Leben von jemandem beeinflussen.

Ich habe mich an die IPPF gewandt, um ein Leiter einer Selbsthilfegruppe zu werden und anderen zu helfen. Dies hat sich auf meine Community ausgewirkt und das Bewusstsein geschärft. Und als ich zu einer Remission kam, hieß das nicht, dass meine Arbeit mit der IPPF beendet war. Es bedeutete, dass ich mich mehr anstrengen musste, um das Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid weiter zu schärfen. Du bist nicht alleine. Kämpfe weiter und kontrolliere die Krankheit. Lassen Sie sich nicht von der Krankheit kontrollieren.

Geben Sie Ihren Anteil, um zu zeigen, dass Sie sich interessieren

Unterstützen Sie Patienten wie Rudy

Ihre Spende hilft Patienten wie Rudy, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

Jetzt spenden


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


Patientenreise: Diagnose

Willkommen zu unserer neuen Storyserie, die sich auf die Reise der Patienten konzentriert.

Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

In den nächsten acht Wochen werden wir jede Woche eine Geschichte hervorheben, die sich auf einen bestimmten Teil der Patientenreise konzentriert. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.

Unsere erste Geschichte in der Patient Journey-Reihe kommt in Form eines Briefes von Halima:

Meine Symptome begannen Anfang April 2018. Mein Mund war entzündet und ich hatte auf beiden Seiten schmerzhafte Blasen, die es sehr schwierig machten, zu essen oder zu trinken. Ich hatte keine Ahnung, was meine Symptome verursachte, und ging zu vier verschiedenen Ärzten. Mein Hausarzt sagte mir, dass ich einen HNO-Arzt aufsuchen müsse. Der HNO-Arzt verschrieb Prednison, aber es funktionierte nicht. Mir wurde gesagt, ich solle einen Rheumatologen aufsuchen, und sie verschrieben mir auch Prednison. Wenn das nicht funktionierte, wurde ich an einen Kieferchirurgen überwiesen. Der Kieferchirurg führte eine Biopsie durch und bei mir wurde Schleimhautpemphigoid (MMP) diagnostiziert.

Ich war mir nicht sicher, was MMP war und welche Ärzte es behandeln konnten. Ich recherchierte und fand heraus, dass ich einen Dermatologen aufsuchen musste. Ich habe mindestens acht Dermatologen in meiner Nähe angerufen, aber sie haben MMP nicht behandelt. Einige wussten nicht einmal, was es war. Mit der Hilfe meiner Tochter fanden wir die IPPF online und ich wandte mich per E-Mail an Becky Strong. Becky teilte mir die Informationen von Dr. Ron Feldman (Emory University) mit, und sie wandte sich wegen meines Falls an ihn. Sie setzte sich mit Dr. Feldman und mir in Verbindung, um zu sehen, wie meine Behandlung verlaufen würde.

Dr. Feldman kümmert sich aufrichtig um seine Patienten. Es dauerte fast ein Jahr, bis ich diagnostiziert wurde, aber mit den richtigen Medikamenten und der richtigen Pflege bin ich auf dem Weg zur Genesung. Ich wünschte, mehr Ärzte wüssten von MMP. es hätte mir geholfen, früher betreut zu werden.

Ich bin der IPPF für ihre Hilfe sehr dankbar!

Geben Sie Ihren Anteil, um zu zeigen, dass Sie sich interessieren

Unterstützen Sie Patienten wie Halima

Ihre Spende hilft Patienten wie Halima, einen schnelleren Zugang zur Pflege zu erhalten, damit sie sich mit Pemphigus und Pemphigoid erholen und gedeihen können.

Machen Sie Ihre Spende


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


Das vergangene Jahr wurde zu einem sehr wichtigen Jahr. Ich hatte gerade einen Associate Degree in Journalismus und war bereit, im Herbst auf eine vierjährige Universität zu wechseln, um meinen Bachelor of Arts zu machen. Außerdem habe ich 21 im Februar gedreht und freute mich darauf, all die aufregenden Dinge junger Erwachsener zu genießen hatte zu bieten. Es war während dieses selben Monats, dass sich alles änderte.

Ich bemerkte ein paar unschuldig aussehende Blasen auf meiner Nase, die zerbrechlich waren. Obwohl dies etwas war, was ich noch nie zuvor erlebt hatte, dachte ich nichts davon und wartete darauf, dass die gebrochene Haut von selbst abheilte. Es hat nie getan. Die folgenden Wochen zeigten eine Verschlechterung meines damals unbekannten Zustandes: der Geschmack von Blut und großen roten Flecken in der Spüle waren nach dem Zähneputzen immer vorhanden, die offenen Wunden in meinem Gesicht hatten sich zu erschreckenden Zahlen und die Haut auf der Haut vermehrt der Rest meines Körpers drohte mit jedem leichten Gebrauch von Kraft oder Reibung wegzureißen.

Als der Mai kam, lebte ich einen Horrorfilm. Der Morgen begann damit, dass sich meine Haut bei der geringsten Berührung abschälte und meine Kleidung an den aufgeplatzten Blasen haftete, die meinen Körper bedeckten.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich meinen Zahnarzt und drei verschiedene Dermatologen gesehen, von denen keiner mir eine direkte Antwort geben konnte, was genau mit mir nicht stimmte. Der Zahnarzt machte meine Symptome auf nachlässige hygienische Praktiken verantwortlich, und die anderen hielten es für eine aggressive Form von Akne, bevor sie mir verschiedene Salben und Cremes verschrieben, um sie auf mein Gesicht zu streichen. Wochen des Wartens auf Besserung wurden zu Monaten, und die Wunden, die auf meinem Gesicht begannen, zeigten sich auch auf meiner Brust und meinem Rücken. Meine Verabredungen mit dem Dermatologen begannen sich wie eine Episode zu fühlen The Twilight ZoneWährend ich mich verschiedenen Arten von Lichttherapie aussetzte und keine Ergebnisse versprach, war niemand in der Lage, auf meine Fragen vollständig zu antworten. Aber sie waren immer bereit, mehr Medikamente zu verschreiben.

Als der Mai kam, lebte ich einen Horrorfilm. Der Morgen begann damit, dass sich meine Haut bei der geringsten Berührung abschälte und meine Kleidung an den aufgeplatzten Blasen haftete, die meinen Körper bedeckten. Meine Tage waren geplagt von dem unerträglichen Schmerz des ungeschützten Fleisches, meinem schwankenden Glauben für die Genesung und der wachsenden Angst vor dem Unbekannten. Als es Zeit war zu schlafen, fürchtete ich mich zu wachen, um zu sehen, welche neue Körperwunde mich am Morgen erwartete. Ich begann zu denken, "Werde ich jemals wieder derselbe sein?"

Ich hatte beschlossen, dass ich, anstatt auf leere Versprechen warten zu müssen, Ergebnisse brauchte. Die Sache selbst in die Hand nehmend, recherchierten meine Mutter und ich meine Symptome und besuchten einen ansteckenden Krankheitsspezialisten. Immer noch ahnungslos, was mich in all diesen Monaten regelrecht zerriss, war ich zu der Überzeugung gelangt, dass es etwas war, was ich von einer externen Quelle erfasste.

Als der Spezialist meine Hautbiopsie analysierte, erzählte er mir, was ich hatte, war keine Infektion, sondern eine Autoimmunerkrankung namens Pemphigus vulgaris.

. . . Du kennst deinen Körper besser als jeder andere.

Weltweit produziert Pemphigus vulgaris nur 1-10 neue Fälle pro 1 Millionen Menschen weltweit. Pemphigus vulgaris ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung, bei der der Körper sich irrtümlich selbst angreift und schmerzhafte Blasen auf der Haut und im Mund bildet. Während es derzeit keine Heilung für diesen Zustand gibt, gab es viele Fälle von Remission durch die Verwendung von Immunsuppressiva und IV-Therapie.

Anfangs war ich schockiert, als ich herausfand, dass es keine fremden Bakterien oder schwere allergische Reaktion waren, die meine Haut verwüsteten - es war mein eigener Körper, der sich gegen mich wandte. Diese überraschende Diagnose hat mich gelehrt, meine Gesundheit nie für selbstverständlich zu halten, und obwohl ich mich seit jenem schicksalhaften Tag im Mai deutlich verbessert habe, bin ich immer noch auf dem Weg der Besserung und lerne, mit dem Heilungsprozess meiner Krankheit fertig zu werden.

Durch diese lange Reise habe ich wertvolle Erkenntnisse über mich selbst und über das, was wirklich zählt, gelernt. Ob Sie eine blasenbildende Autoimmunerkrankung oder einen anderen sichtbaren Zustand haben, ist es egal, was andere über Ihr Aussehen denken. Sie werden niemals die Herausforderungen kennen, mit denen Sie konfrontiert wurden, und die Kämpfe, die Sie gewonnen haben. Das beste ist, zu wissen, dass du alles überlebt hast und stärker geworden bist, wegen all dieser schwierigen Zeiten.

Ohne Zweifel werden manche Tage besser sein als andere, aber wenn du fühlst, dass du von diesen negativen Emotionen überwältigt wirst, denke daran, dich mit Liebe zu umgeben. Ich bin unendlich dankbar für die Unterstützung und Fürsorge, die meine Lieben mir gezeigt haben, besonders meine Eltern, die mir bei jedem Arzttermin von hier im Coachella Valley bis nach San Bernardino zur Seite standen. Sie sind das Licht, das immer noch auf meine dunkelsten Momente scheint. Auch wenn es ein Hobby oder ein Freund ist, mit dem du reden kannst, finde heraus, was dir Freude macht und halte dieses Gefühl aufrecht. Glück ist die stärkste Medizin, und du verdienst es, dich selbst dann am besten zu fühlen, wenn deine Situation es nicht sein sollte.

Schließlich ist die wichtigste Lektion, die ich gelernt habe, dass du deinen Körper besser kennst als jeder andere. Wenn Sie einen Arzt treffen sollten, der Ihre Bedenken nicht erfüllt oder wichtige Fragen nicht beantwortet, sollten Sie sich nicht beruhigen. suche die Hilfe, die du brauchst, bis du einen Arzt findest, dem du sicher bist, dass er dir zuhört. Ich habe Monate falsch diagnostiziert und behandelt, als ob meine Beobachtungen und Bedenken nicht relevant wären. Wenn Sie wissen, dass etwas zutiefst falsch ist, sollten Sie immer die volle Unterstützung eines Arztes haben, der Ihre Interessen im Auge hat.

Manchmal kann das Leben die unerwartetsten Herausforderungen auf uns werfen, aber wir müssen mit dem Komfort fortfahren, dass es bessere Tage gibt. Obwohl ich die meiste Zeit des Jahres in meinem Zuhause eingesperrt bin, besuche ich zurzeit das College auf dem Campus des Cal State San Bernardino in Palm Desert, ohne meine Absicht, mein Bestes zu geben. Mein Körper mag mit sich selbst im Krieg sein, aber ich weiß, dass ich am Ende siegreich hervorgehen werde.

Dieser Artikel erschien erstmals im Undiagnosed Diseases Network (UDN). Das UDN ist eine Forschungsstudie, die vom National Institutes of Health Common Fund finanziert wird. Ziel ist es, klinische Experten und Forschungsexperten aus den USA zusammenzubringen, um die schwierigsten medizinischen Rätsel mithilfe fortschrittlicher Technologien zu lösen. Das Koordinierungszentrum des UDN befindet sich in der Abteilung für biomedizinische Informatik der Harvard Medical School. Weitere Informationen zum Undiagnosed Disease Network finden Sie unter https://undiagnosed.hms.harvard.edu.

Pemphigus und Pemphigoid (P / P) sind seltene, autoimmune blasenbildende Erkrankungen, die die Haut und die Schleimhäute beeinträchtigen und Läsionen verursachen, die nicht heilen. Wie viele, die an einer seltenen Krankheit leiden, ist der diagnostische Weg für einen P / P-Patienten kompliziert und stressig. Im Durchschnitt umfasst diese Reise fünf verschiedene Ärzte über einen Zeitraum von zehn Monaten, bevor ein Patient eine korrekte Diagnose erhält. (Quelle: pemphig.us/diagnostic-data) Sobald eine korrekte Diagnose vorliegt, beginnen P / P-Patienten mit dem langen Prozess der Krankheitsaktivität. Es gibt keine Heilung für P / P. Viele Patienten können einen Remissionszustand erreichen; Allerdings machen es die Versicherungsvorschriften für manche Patienten schwierig, die wirksamsten Behandlungen zu erhalten.

Sharon Williamsons Reise zu einer Pemphigoid-Diagnose begann im Juli von 2014, als ihr Mund zu bluten begann, wann immer sie sich die Zähne putzte. Wie viele nicht diagnostizierte P / P-Patienten teilte Sharon zuerst ihre Symptome mit ihrem Zahnarzt. Dieser Zahnarzt erkannte Sharons Symptome nicht und sagte ihr häufiger Zahnseide.

Der nächste Arzt, den Sharon sah, war ein Hals-Nasen-Ohren-Spezialist. Der HNO-Arzt meinte, ihre Blutung sei eine Reaktion auf Plaquenil, die Sharon gegen ihre rheumatoide Arthritis einsetzte. Der HNO-Arzt legte ihr eine Mundspülung mit Lidocain auf. Das betäubte ihren Mund, half aber nicht beim Bluten.

Sharon sah ihren Rheumatologen. Sie hatte sich gefragt, ob ihre Zahnfleischbluten und Wangen Symptome von sein könnten Sjögren-Krankheit, die oft Arthritis-Patienten betrifft. Der Test für Sjogrens kam negativ zurück.

Im Dezember von 2014 spuckte Sharon blutiges Taschentuch, wenn sie sich die Zähne putzte. "Es tat so weh, dass ich nur über die Spüle hängen und weinen konnte ... die ganze Zeit Blut spucken", sagte sie. "Keine Zahnpasta war mild genug. Keine Zahnbürste war weich genug. "

Von Januar bis Mai von 2015 hatte Sharon mehr Verabredungen mit anderen Ärzten: eine Augenärztin, die nichts mit ihren Augen falsch sah, obwohl Sharon bald Augenbrennen erfahren würde; ein Dermatologe, der ihre Symptome nicht erkannte; und ihr Hausarzt, der keine Vorschläge hatte. "Ich fühlte mich, als würde mein Gesicht schmelzen", sagte sie.

Nach der Untersuchung von Spezialisten für Zahnfleischerkrankungen sah Sharon Dr. Jarrett Manning in Smyrna, GA, die ihre Symptome als Pemphigoid erkannte. Dr. Manning verwies Sharon an Dr. Ronald Feldman, einen an Autoimmunkrankheiten spezialisierten Dermatologen an der Emory University. Nach Biopsien und Bluttests diagnostizierte Dr. Feldman Sharon mit Schleimhautpemphigoid (MMP) - einer Form von Pemphigoid, die durch Blasenläsionen gekennzeichnet ist, die hauptsächlich die verschiedenen Schleimhäute des Körpers sowie die Haut betreffen. Bald darauf bestätigte ein Augenarzt eine okuläre Beteiligung, die zur Erblindung führen konnte. Dies war September von 2015, 14 Monate nach Sharons anfänglichen Symptomen.

Obwohl Sharon einen Arzt fand, der in der Lage war, ihre MMP zu diagnostizieren und zu behandeln, hat sie noch keine Remission erreicht.

"Ich fühle mich hoffnungslos und fürchte die Möglichkeit, blind zu werden", sagte Sharon. "Der Schmerz von all meinen Zuständen lässt die Energie aus meinem Körper entweichen und macht es schwierig zu arbeiten. Ich gehe nach Hause, lege warme Kompressen auf meine Augen und lüge zwei Stunden in der Dunkelheit. Schließlich kann ich für ein paar Stunden aufstehen und meinen Mann sehen, bevor ich wieder ins Bett gehe. Ohne die zusätzliche Ruhe kann ich meine Arbeit nicht machen. Ich weiß, dass ich irgendwann behindert werden muss. "

Einige aufkommende Behandlungen, wie die intravenöse Verabreichung von Rituximab, wurden von der FDA nicht für Pemphigus und Pemphigoid zugelassen. Dies macht es für Patienten schwierig oder unmöglich, eine Genehmigung für solche Behandlungen von Krankenkassen zu erhalten.

Für Sharon bedeutete das, ein ängstliches Wartespiel zu spielen, in der Hoffnung, dass diese Behandlungen genehmigt werden, bevor ihre Krankheit weiter voranschreitet. Tatsächlich wurde Sharons Infusionen erst nach dem Schreiben dieses Post-in-Aprils von 2016 von ihrer Versicherungsgesellschaft nach drei vorherigen Dementis und einem Anruf bei ihrem Versicherungskommissar genehmigt.

"Es ist traurig, dass Sie Ihren Lebensunterhalt, Ihre Sehkraft und vielleicht sogar Ihr Leben verlieren können, weil es zu Verzögerungen bei der ... Diagnose und Behandlung kommt", sagte Sharon.