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Es gibt zwei Dinge Ich kann mich konkret erinnern, nie etwas tun zu wollen: öffentliche Rede und Teilnahme an der Politik. Dies ist genau das, was ich in letzter Zeit tun werde, als die IPPF fragte, ob ich Interesse hätte, mit den Mitarbeitern meiner Senatoren und Repräsentanten in ihren lokalen Offizieren sich für seltene Krankheiten wie Pemphigus einzusetzen. Ich hatte keine Ahnung, was das bedeuten würde, aber ich wusste, dass dies genau das ist, was ich und meine Gemeinschaft seltener Krankheiten brauchten. Eine seltene Krankheit hat mich über die Schönheit des Lebens gelehrt und möchte keine Möglichkeiten verpassen, die mir bevorstehen. Es hat mir auch etwas beigebracht anderen zu helfen und Selbstwachstum.

Anfangs dachte ich nicht, dass es möglich wäre, einen Vollzeitjob als Krankenschwester zu haben und sich mit Politikern zu treffen, aber die IPPF arbeitete telefonisch mit mir zusammen, um mich auf meine Treffen vorzubereiten und zu diskutieren Rechnungen zu seltenen Krankheiten. Ich ging auch sofort online, um meine Mitglieder und ihre Abstimmungsunterlagen über seltene Krankheiten zu recherchieren.

Ich traf mich mit dem Personal von Oklahoma Vertreter Steve Russell, Senator James Inhofe und Senator James Lankford. Ich fand es viel weniger einschüchternd, mit den Mitarbeitern des Kongresses zu sprechen, als direkt mit den Kongressabgeordneten zu sprechen. Ich war bereit, den Abgeordneten Russell zu bitten, der Seltene Krankheit Caucus im Repräsentantenhaus zu wählen und für Rechnungen zu stimmen, die es Patienten erlauben, an klinischen Studien teilzunehmen, die von der Besteuerung ihrer finanziellen Entschädigung befreit sind. Ich war überrascht festzustellen, dass es im Senat keine Koalitionen für seltene Krankheiten gab. Als ich die Berater meiner Senatoren traf, bat ich den Senat, eine solche Koalition zu bilden. Ich bat auch um Unterstützung für einen Gesetzentwurf, der es Off-Label-Drogen erlaubt, für mehrere Zwecke verwendet zu werden.

Ich bin weder tapfer noch wortgewandt, aber das Wissen, dass ich die Verabschiedung von Rechnungen ermutigen könnte, um Heilmittel oder Behandlungen für Menschen auf der ganzen Welt zu finden, war inspirierend. Ich fand schnell meinen Mut und kannte meine Absicht. Die Treffen, die mich anfangs mit Angst erfüllt hatten, waren großartig. Die Berater des Kongresses, mit denen ich sprach und mein Herz teilte, hörten tatsächlich zu! Ich teilte meine persönliche Geschichte und bat um ihre Unterstützung, um unserer Sache zu helfen. Es gab sogar einen emotionalen Moment mit dem Mitarbeiter eines Senators, als unsere Leidenschaft überlief. Ich bin jetzt offen für alles, was mir als Patient und Anwalt für seltene Krankheiten bevorsteht. Ich hoffe, dass unsere vereinten Bemühungen die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten näher an eine vielversprechende Zukunft der Hoffnung und Heilung bringt.