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Als NORD IAMRARE ™ -Registrierungspartner ist das IPPF stolz darauf, dass ein neues Buch, Die Kraft der Patienten: Unser Verständnis für seltene Krankheiten stärken wurde heute veröffentlicht von der Nationale Organisation für seltene Krankheiten, Inc. (NORD) und Trio Gesundheit. Das Buch enthält Daten zur Naturgeschichte, die vom IPPF, einem Mitglied der IAMRARE-Registrierungs-Community von NORD, gesammelt wurden.

Die Natural History Study ist ein Online-Datensystem, das Patientendaten zur Analyse in Forschungsstudien sammelt, speichert und abruft. Es soll Medizinern und Forschern helfen, Krankheitstrends, Behandlungsergebnisse, Krankheitslast und einige wichtige demografische Informationen über Alter und Geschlecht der Patienten zu verstehen.

Durch das Teilen von Geschichten, das Feiern von Community-gesteuerter Teamarbeit und das Ausstellen von Daten aus der Registry-Community Die Kraft der Patienten veranschaulicht die Aussichten und das Potenzial von naturkundlichen Studien und unterstreicht die entscheidende Bedeutung der Patientenbeteiligung.

„Bei NORD ist es unsere Priorität, echte Veränderungen herbeizuführen und den Fortschritt für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu beschleunigen. Indem wir an der Schnittstelle von Forschung, Politik und Bildung arbeiten, demonstrieren wir die Kraft und die Möglichkeit von Patientenberichten und realen Beweisen “, sagte Peter L. Saltonstall, Präsident und CEO von NORD. „Erstellt in Zusammenarbeit mit Trio Health, Die Kraft der Patienten verstärkt die Erfahrungen von Personen und Familien, die mit seltenen Krankheiten leben, und zeigt, wie wichtig Register und Daten zur Naturgeschichte sind, um die Navigation der Patienten und ihrer Ärzte in der Seltenen-Krankheiten-Landschaft zu gestalten. “

Lesen Sie weiter Pressemitteilung um mehr über das neue Buch und die gesammelten Geschichten und Daten zu erfahren.

Der Erste Tag der seltenen Krankheiten wurde zuerst in Europa von gestartet EURORDIS, Die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, und sein Rat der nationalen Allianzen in 2008. Die USA haben sich in 2009 der Sache angeschlossen. Mit 2016 wurde der Rare Disease Day zu einer weltweiten Veranstaltung, an der über 80-Länder teilgenommen haben.

Der Tag der seltenen Krankheiten ist eine ziemlich coole Sache für diejenigen von uns mit seltenen Krankheiten. Entsprechend der Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD):

"Seltene Krankheiten sind nicht so selten: Es gibt 7,000 seltene Krankheiten und Störungen, die zusammen 30 Millionen Amerikaner 1 in 10 von uns betreffen - und mehr als die Hälfte sind Kinder.

Menschen mit seltenen Krankheiten haben enorme unerfüllte Bedürfnisse, einschließlich Fehldiagnosen, eine lange Zeit, um endlich eine korrekte Diagnose zu erhalten, und wenn sie dies tun, haben 95% keine Behandlung mit ZERO CURES.

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Februartag statt. Hauptziel ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten. "

Das diesjährige globale Thema ist Forschung. Es ist unsere Chance, Gesetzgebern, Branchenführern, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe einen Einblick in die Auswirkungen einer seltenen Krankheit und ihrer Behandlungen zu geben. Es ist eine lokale, nationale und internationale Sensibilisierungsveranstaltung.

Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr einsam und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben. Wie wir sind sie Patienten, die nicht nur nach wirksamen Behandlungen suchen, sondern auch nach Heilung. Am Tag der Seltenen Krankheit setzen wir uns gemeinsam für mehr Mittel für die Forschung ein. Es ist eine Zeit der Einbeziehung. Eine Zeit für die Vereinigung als eins. Eine Zeit, um etwas zu verändern.

Es ist auch eine Zeit, sich mit anderen Patienten zu vernetzen und mehr über ihre Krankheiten zu erfahren, wie sich diese Krankheiten auswirken und was ihre Krankheitsorganisationen tun, um ihre Bedürfnisse zu unterstützen. Es ist ein Weg, um herauszufinden, was wir als Mitglieder des IPPF besser tun können, um alle zu unterstützen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Es ist eine Zeit, um Gemeinschaft und Stärke zu finden, um zu wissen, dass wir nicht allein auf der Suche nach besseren Behandlungen und Kuren sind.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag, an dem du Stärke und Kraft in deiner Schwäche, deiner Krankheit, finden kannst. Sie haben die Macht, Ihre Geschichte zu teilen. Deine Geschichte hat die Macht, die Führer deiner Stadt, deines Staates und deines Landes zu beeinflussen. Ihre Geschichte kann Veränderungen in Recht, Regierung, Gesundheitswesen und medizinischer Ausbildung hervorrufen.

Ich ermutige Sie, nach Möglichkeiten zu suchen, wo Sie sich engagieren können. Wenn in Ihrer Nähe keine Möglichkeit besteht, können Sie Ihre eigene erstellen. Sie können Ihre Geschichte mit Mitarbeitern oder lokalen Regierungsbeamten teilen, einen Bake-Sale organisieren und den Erlös an die IPPF spenden oder einen Lauf organisieren, um das Bewusstsein zu erhöhen. Die Liste der Möglichkeiten ist endlos. Erklären Sie einfach, was Pemphigus und Pemphigoid sind, und verweisen Sie die Menschen an die IPPF, wenn sie Fragen haben.

Um mehr über den Seltenen Krankheitstag und die Woche der seltenen Krankheiten zu erfahren, besuchen Sie http://www.rarediseaseday.org/ und http://rarediseaseday.us/.

Februar 29 ist der seltenste Tag im Kalender. In diesem Jahr lade ich Sie ein, etwas Sinnvolles zu tun, um den Tag zu markieren.

Tag der seltenen KrankheitAm letzten Tag im Februar Millionen von Menschen aus der ganzen Welt wird den Rare Disease Day® beobachten, indem er Veranstaltungen und Aktivitäten organisiert, die Patienten, Familien und Pflegepersonen sensibilisieren, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

Da Sie und wir als Ihre Befürworter in direktem Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit stehen, ist dies eine perfekte Gelegenheit für uns, um auf Pemphigus und Pemphigoid aufmerksam zu machen, die das raue 1 bei 1,000,000-Patienten betreffen. Pemphigus und Pemphigoid sind nur zwei der bekannten seltenen Erkrankungen von 7,000, die insgesamt 30 Millionen - oder 1 bei 10 - Amerikanern betreffen, was sie nicht so selten macht.

Wir wissen aus erster Hand, dass Familien Schwierigkeiten haben, lebensrettende, lebensverbessernde medizinische Behandlungen oder andere Dienstleistungen zu erhalten, die auf Versicherungshindernisse oder auf mangelndes Wissen über Pemphigus und Pemphigoid zurückzuführen sind. Diese Herausforderung gilt für alle seltenen Krankheiten.

Was ist der Tag der Seltenen Krankheit?

Der Rare Disease Day® begann in Europa in 2008 und steht nun in seinem achten Jahr in den USA unter der Schirmherrschaft von NORD. An 2015 nahmen alle fünf Kontinente und 80 + -Länder teil. Durch soziale Medien wurde das Bewusstsein und die Beteiligung noch stärker.

Das diesjährige Thema “Patientenstimme”Erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten spielen, wenn es darum geht, ihre Bedürfnisse zu äußern und Veränderungen herbeizuführen, die ihr Leben und das Leben ihrer Familien und Betreuer verbessern. Der 2016-Slogan “Schließen Sie sich uns an, um die Stimme seltener Krankheiten zu hören“Appelliert an ein breiteres Publikum, das möglicherweise nicht mit einer seltenen Krankheit zusammenlebt oder direkt davon betroffen ist, und sich der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten anzuschließen, um die Auswirkungen seltener Krankheiten bekannt zu machen. Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, und ihre Familien sind oft isoliert. Die breitere Gemeinschaft kann helfen, sie aus dieser Isolation herauszuholen.

Einige seltene Krankheiten (wie die meisten Krebsarten und die Lou-Gehrig-Krankheit oder ALS) sind der Öffentlichkeit gut bekannt. Viele andere, wie Pemphigus und Pemphigoid, sind es nicht. Ich bin sicher, viele von Ihnen können sich in Millionen von Menschen einfühlen, die an einer Krankheit leiden, von der die meisten Menschen noch nie gehört haben, für die es eine Behandlung gibt oder die sogar von klinischen Forschern untersucht wird. Glücklicherweise werden Pemphigus und Pemphigoid aktiv erforscht, wobei jedes Jahr neue Behandlungen in die Liste der klinischen Studien aufgenommen werden. Für andere ist dies jedoch nicht immer der Fall.

Wie können Sie Bewusstsein schaffen?

Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit macht wirklich einen Unterschied. Es gibt Familien Hoffnung und kann zu neuen, lebensrettenden Behandlungen führen. Sie können helfen, indem Sie auf eine der folgenden Arten teilnehmen:

Ich ermutige jeden in unserer eng geknüpften Community, sich durch einen Besuch in den USA zu engagieren (www.rarediseaseday.de) oder global (www.rarediseaseday.org) Tag der seltenen Krankheit vor Februar 29, um über Ereignisse in Ihrer Region zu erfahren und was Sie tun können.

Dieser Artikel wurde ursprünglich unter http://www.medscape.com/viewarticle/840206 veröffentlicht

Die Nationale Organisation für seltene Erkrankungen
Die Bedeutung der Bildung für seltene Krankheiten
Sophia A. Walker

25. Februar 2015

Kürzlich hat ein weiser Professor meiner Klasse gesagt, dass wir medizinische Fachkräfte zu den mächtigsten Menschen der Welt zählen. Wir sind in der Tat in der Lage, Menschen am verletzlichsten zu treffen, manchmal am schlimmsten Tag ihres Lebens, und ihnen zu helfen. "Dieser Beruf", sagte er uns, "ist ein solches Privileg, dass wir niemals die Gelegenheit verpassen sollten, wenigstens jedem Patienten etwas Gutes zu tun." In den letzten Wochen habe ich seltene Bewusstseinsfälle geplant und begonnen Um in die klinischen Jahre meiner medizinischen Ausbildung zu kommen, denke ich, dass ich diese Wörter häufiger betrachte. Aber am Ende des Tages frage ich mich, wie mächtig wir wirklich sind ...

Mein Interesse an seltenen Krankheiten entstand in meinem letzten Jahr an der High School, als ich mich zum ersten Mal bei der National Organisation for Rare Disorders, Inc. (NORD) meldete. Ich war überwältigt von den vielen Hindernissen, die Patienten mit seltenen Krankheiten haben. Auf technischer Ebene gilt jede Krankheit, die weniger als 200,000-Amerikaner betrifft, als selten. Von den mehr als 7000 seltenen Krankheiten haben nur etwa 350 Behandlungen, die von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zugelassen sind. Ich fand, dass Menschen mit diesen Krankheiten, von denen fast zwei Drittel Kinder sind, großen Mut und Ausdauer angesichts der erheblichen Entmutigung zeigen. Obwohl ich schon immer Arzt werden wollte, entdeckte ich erst durch meine unermüdliche Entschlossenheit, Hindernisse im Gesundheitswesen zu überwinden, meine Begeisterung für die Medizin.

Alle Ärzte bemühen sich um eine aufmerksame medizinische Versorgung mit dem größten Mitgefühl und Einfühlungsvermögen; Als medizinische Fachkräfte müssen wir aber auch die lautesten Fürsprecher unserer Patienten sein. Obwohl ich noch kein Arzt war, wollte ich noch zu dieser Anstrengung beitragen. Ich wollte ein Forum für die fast 30 Millionen Amerikaner mit seltenen Krankheiten bieten, deren Stimmen in der medizinischen Gemeinschaft oft ungehört bleiben, und ich wollte diese Leidenschaft mit meinen Kollegen teilen. Jedes Jahr veranstalten meine Kommilitonen und ich ein Awareness Event für seltene Krankheiten. Patienten, Studenten, Kliniker und Forscher kommen zusammen, um ihre Erfahrungen und Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten auszutauschen. Wir bemühen uns, das Leben dieser Menschen zu erhellen, indem wir ihnen erlauben, ihre eigenen Geschichten zu teilen, manchmal zum ersten Mal.

Obwohl viele Studenten annehmen, dass wir nicht so viel über seltene Krankheiten wissen müssen, weil wir ihnen in unserer Praxis wahrscheinlich nicht begegnen werden, ist dies einfach nicht der Fall. In der Tat wird jeder von uns, der sich auf medizinische Berufe vorbereitet, Patienten mit seltenen Krankheiten sehen, und das Ausmaß, in dem wir uns auf diese Realität vorbereiten, wird die Auswirkungen bestimmen, die wir auf das Leben dieser Patienten haben können. Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben in jedem Schritt der medizinischen Versorgung Schwierigkeiten, einschließlich Diagnose, Behandlung und Erhaltung der Lebensqualität. Manchmal gehen Patienten Jahre ohne die richtige Diagnose für ihren Zustand zu bekommen. Sobald sie endlich eine Antwort haben, ist oft keine Behandlung für ihren Zustand verfügbar. Als zukünftige Ärzte müssen wir versuchen, diese Aussichten zu verbessern; Der erste Schritt dabei ist, ein gutes Verständnis dieser Patientenpopulation zu entwickeln.

Die Möglichkeiten für Medizinstudenten, über seltene Krankheiten zu lernen, sind groß. Ein grundlegendes Verständnis darüber, wie sich die Erfahrung einer seltenen Krankheit von einer häufigeren Krankheit unterscheidet, ist ebenso wichtig. Die Nationalen Gesundheitsinstitute (NIH) hat auf seiner Website gute Informationen zu seltenen Krankheiten und die NORD Website bietet Übersichten und Links zu mehr als 200 Patientenorganisationen, die exzellente Informationen zu bestimmten seltenen Krankheiten bieten. Studierende können sich auch schriftlich für eine kostenlose NORD-Studentenmitgliedschaft bewerben bhollister@rarediseases.org. Sobald Sie sich registriert haben, erhalten Sie monatlich einen eNews und vierteljährlich erscheinenden Newsletter speziell für Studenten, die eine Karriere im Gesundheitswesen planen. Wenn Sie an der Jahreskonferenz der American Medical Student Association in Washington, DC, im Februar 27 und 28 teilnehmen, kommen Sie zum NORD-Stand in der Ausstellungshalle, wo Patienten mit seltenen Krankheiten ihre Geschichten teilen.

Mit jedem Redner, den ich bei einem Event für seltene Krankheiten höre, mit jeder neuen Person, die ich treffe, bin ich wieder einmal mit immensem Stolz erfüllt, dass unsere Bemühungen, wenn auch nur in kleinem Umfang, etwas Gutes getan haben. Im Gegensatz zu vielen Menschen, die sich in diesem Bereich engagieren, hatte ich zu Beginn dieser Arbeit keine persönliche Verbindung zu seltenen Krankheiten. Aber nach Jahren des Kennenlernens von Menschen, die diese Kämpfe erlebt haben, kann ich sagen, dass ich jetzt mehrere habe. In der Tat ist es die Erinnerung an die Menschen, die ich getroffen habe und die Befriedigung, zur Bewusstseinsbildung beigetragen zu haben, die meine Interessen geleitet hat, als Einfluss in vielen Entscheidungen diente und letztendlich die treibende Motivation war, um meine Ziele zu erreichen. Mit jedem Schritt, den ich in meiner Karriere vorantreibe, kommen seltene Krankheiten mit mir und werden es auch weiterhin tun.

Meine Leidenschaft für die Anwaltschaft für seltene Krankheiten ist vielleicht der wichtigste Aspekt geworden, der mich definiert und mich zu dem gemacht hat, was ich bin. Es hat mir die Richtung gegeben, mich zu einem Führer gemacht und bereitet mich ständig darauf vor, einer dieser Ärzte zu werden, die etwas Gutes tun werden. Vor ein paar Jahren fragte mich einer meiner Undergraduate-Professoren: "Sind Sie das Mädchen mit seltenen Krankheiten?" Er fuhr fort, dass ein Student, der nach der Teilnahme an meiner Veranstaltung dazu inspiriert worden war, seltene Krankheiten zu erforschen, ihn interessiert angesprochen hatte in seinem Labor arbeiten. Dies ist der Grund, warum ich auf seltene Krankheiten aufmerksam mache. Wenn jedes Jahr nur eine weitere Person inspiriert wird, kann dies letztendlich den ganzen Unterschied in der Welt ausmachen. Es stellt sich heraus, dass wir am Ende alle zusammen mächtig sind. Immerhin, nach dem NORD-Motto: "Alleine sind wir selten. Gemeinsam sind wir stark. "®