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Vielen Dank an alle Mitglieder unserer Community, die 2018 zu einem großartigen Jahr gemacht haben!

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Das IPPF hatte ein weiteres großartiges Jahr in 2016. Hier sind ein paar Highlights:

Hallo alle! Seit etwa fünf Jahren bin ich an der Arbeit für die IPPF interessiert, seit mein Pemphigus vulgaris endlich unter Kontrolle ist. Ich wusste von meinem ersten Kontakt mit der Stiftung, dass dies eine erstaunliche Gruppe von Menschen ist. Ich bin stolz auf die Art und Weise, wie unsere Gemeinschaft zusammenrückt und sich füreinander versammelt. Es ist erstaunlich, wie sehr wir uns aufrichtig umeinander kümmern.

Die Position des Outreach Manager ist neu für mich und auch für das IPPF. Diese Position wurde geschaffen, um eine Verbindung zwischen Patientenunterstützung und der Awareness Campaign zu schaffen. Während diese Programme unterschiedliche Schwerpunkte haben, sind sie durch die gemeinsamen Ziele der Bildung, Früherkennung und Förderung der besten Behandlungen für P / P-Patienten vereint.

Infolgedessen wird die Hälfte meiner Zeit damit verbracht, Patienten zu unterstützen. Wenn jemand, der von unseren Krankheiten berührt wird, eine Frage, einen Kommentar oder eine Sorge hat, bin ich deren erste Kontaktperson. Es liegt in meiner Verantwortung, allen, die mit mir in Kontakt treten, klare und präzise Informationen und Ressourcen zur Verfügung zu stellen. Ich werde auch Material für Print und Online erstellen und überarbeiten sowie helfen, lokale Unterstützungsgruppen, Treffen und Patientenaufklärungsgespräche zu erleichtern.

Die andere Hälfte meiner Arbeit werde ich damit verbringen, das Bewusstsein für P / P in der medizinischen Gemeinschaft zu schärfen, um das Leiden der Patienten und diagnostische Verzögerungen zu verringern. Derzeit konzentriert sich die Sensibilisierungskampagne auf die zahnärztliche Reichweite. Ich werde Patientenpräsentationen an Universitäten koordinieren und andere Patientenredner und Freiwillige rekrutieren, schulen und beaufsichtigen. Ich werde auch die Koordination der Ausstellungsstände auf Konferenzen für Zahnärzte und Mediziner übernehmen. Es ist mein Ziel, das Gelernte weiterzugeben und mein Wissen zu nutzen, um das Leben von P / P-Patienten zu verbessern. Und die IPPF hat mir diese wunderbare Gelegenheit dazu gegeben. “ Es klingt nach viel Arbeit - und das ist es auch - aber ich bin bereit für die Herausforderung! Aufgrund meines Status als PV-Patient und meiner früheren Arbeit im Gesundheitswesen fühle ich mich qualifiziert, mit beiden Gemeinden gleichzeitig zu arbeiten. Ich verspreche, unermüdlich daran zu arbeiten, die Lebensqualität der Mitglieder unserer Gemeinschaft sowie der zahnärztlichen, medizinischen und pflegerischen Gemeinschaft zu fördern.

Ich weiß, ich wäre nicht da, wo ich heute bin, wenn die IPPF-Gemeinschaft nicht wäre. So viele von euch haben mich in einer der niedrigsten Phasen meines Lebens mit Unterstützung, Mitgefühl und Ermutigung versorgt. Ich war jung, als ich diagnostiziert wurde. Ich hatte Angst und fühlte mich isoliert. Aber meine IPPF-Freunde haben das alles verändert. Ich möchte das für andere tun. Es ist mein Ziel, das Gelernte weiterzugeben und mein Wissen zu nutzen, um das Leben von P / P-Patienten zu verändern. Und die IPPF hat mir diese wunderbare Gelegenheit dazu gegeben.

Bitte wissen Sie, dass Sie mich per Email unter kontaktieren können becky@pemphigus.org oder telefonisch unter (916) 992-1298 x105. Ich werde daran arbeiten, Ihnen die Antworten zu geben, die Sie brauchen. Ich bin für Sie da.