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Im Februar 2017trat das IPPF dem Rat für Patientenanwaltschaft (PAC) des Nationalen Instituts für zahn- und kraniofaziale Forschung (FNIDCR) bei. Diese Gruppe setzt sich aus Patientenorganisationen zusammen, deren Patienten und Erkrankungen eine mündliche Komponente haben und an der Forschung beteiligt sind, die von der NIDCR unterstützt wird. Die Gruppe wird von der American Association for Dental Research (AADR) unterstützt.

Die AADR und FNIDCR werden am Dienstag, Februar 27, einen Advocacy Day auf dem Capitol Hill veranstalten. Mitglieder und Patientenvertreter treffen sich mit Mitgliedern des Kongress- und Hill-Stabes, um sich für zahnärztliche, orale und kraniofaziale Forschung einzusetzen. Sie werden betonen, wie wichtig Investitionen in biomedizinische Forschung und Mundgesundheitsprogramme sind, die die Menschen in ihren Heimatstaaten und darüber hinaus beeinflussen.

Die IPPF hatte die Ehre, Lindsey Horan, den stellvertretenden Direktor für Regierungsangelegenheiten der AADR, über ihren 2018 Advocacy Day und wichtige legislative Fragen zu befragen.

IPPF: Was ist Ihr Ziel für Ihren Advocacy-Tag? Was erhoffst du dir zu erreichen?
Lindsey Horan (LH): Unser übergreifendes Ziel für Advocacy Day ist es, mit Mitgliedern von Kongress- und Kongressmitarbeitern über dentale, orale und kraniofaziale Forschung aufzuklären und für sie zu sensibilisieren.

Als Verfechter der oralen Forschung und Interessengruppen wissen wir, dass die Mundgesundheit ein integraler Bestandteil der allgemeinen Gesundheit ist, aber es ist wichtig, dies den politischen Entscheidungsträgern zu verdeutlichen, die konkurrierende Prioritäten abwägen und für die Verteilung von Bundesmitteln über Regierungsbehörden und Programme verantwortlich sind. Der Hill besucht unsere Mitglieder am Advocacy Day. Sie haben die Möglichkeit, die weitreichende Natur der Mundgesundheitsforschung zu demonstrieren und vor allem ihre persönlichen Geschichten zu erzählen - sei es die Geschichte eines Patienten, dessen Leben durch eine mündliche Befragung beeinträchtigt wurde Krankheit oder Zustand, oder ein Forscher, dessen Arbeit den Weg der Zahn- und Mundpflege, die wir in diesem Land anbieten, positiv gestaltet.

IPPF: Welche legislativen Fragen haben in diesem Jahr Priorität für die AADR / FNIDCR? Warum sind sie wichtig?
LH: Unsere legislativen Prioritäten für AADR und die Freunde von NIDCR stimmen mit den Prioritäten von 2017 überein und beziehen sich weitgehend auf die Sicherstellung der höchstmöglichen Bundesmittel für orale Forschung und Mundgesundheitsprogramme. Dazu gehören sicherlich die Nationalen Gesundheitsinstitute und das Nationale Institut für Zahn- und Mund- und Kieferheilkunde (NIDCR), aber wir setzen uns auch für Agenturen ein, deren Arbeit die orale Forschung in gewissem Umfang berührt, wie die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention und ihr Nationales Zentrum für Gesundheit Statistik und die Agentur für Forschung und Qualität im Gesundheitswesen.

Die starke Konzentration unseres Legislativportfolios auf die Mittel spiegelt das steuerliche und politische Umfeld wider, in dem wir tätig sind. Der Kongress muss schwierige Entscheidungen darüber treffen, wie eine steigende Staatsverschuldung und ein Schuldendefizit bewältigt werden können, und wir wollen sicherstellen, dass keine kurzsichtigen Kürzungen im Namen von Einsparungen vorgenommen werden. In Abwesenheit unserer Gemeinschaft, die sich lautstark über diese Bundesbehörden und -programme äußert, wird der Gesetzgeber ein Win-Win-Szenario sehen: in der Lage zu sein, die Finanzierung mit wenig oder gar keinem Pushback zu kürzen.

IPPF: Was können diejenigen, die nicht am Advocacy Day in DC teilnehmen können, vor Ort vertreten?
LH: Es gibt so viel, was man vor Ort tun kann - sogar von zu Hause aus - um das ganze Jahr über mündliche Forschung zu betreiben.

Erstens ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass die Mitglieder des Kongresses das ganze Jahr über nicht in Washington DC sind. Sie kehren regelmäßig nach Hause zurück, um sich mit ihren Wählerinnen und Wählern zu treffen, und diese Besuche bieten den Menschen große Möglichkeiten, ihre Prioritäten oder Anliegen zu äußern. Melden Sie sich für die E-Mail-Listservices Ihrer gewählten Beamten an, um etwas über bevorstehende Rathäuser oder andere Veranstaltungen zu erfahren, bei denen Sie die Gelegenheit haben könnten, mit ihnen zu sprechen. Am Ende des Tages sind Wähler die Leute, die Mitglieder des Kongresses von den meisten hören wollen!

Unterschätzen Sie auch nicht die Macht der sozialen Medien. Praktisch alle Senatoren und Repräsentanten sind auf Twitter, Facebook und anderen Social-Media-Plattformen aktiv - und sie achten darauf. Obwohl es scheinbar belanglos ist, hat die Forschung gezeigt, dass es nicht viele Tweets zu einem bestimmten Thema braucht, auf die das Personal achten sollte, besonders wenn die Tweets von den Wählern kommen (und die Mitglieder sollten sich als solche in ihren Tweets ausweisen).

IPPF: Haben Sie Advocacy-Alerts oder Möglichkeiten, um das ganze Jahr über wichtige legislative Fragen zu aktualisieren?
LH: Absolut. Wir wollen sicherstellen, dass unsere Gemeinschaft weiß, wie sich Entwicklungen auf Bundesebene auf unseren Bereich und das Forschungsunternehmen auswirken können.

Die erste Ressource, die ich empfehlen würde, ist unser Blog für Regierungsangelegenheiten und Wissenschaftspolitik (http://ga.dentalresearchblog.org), die regelmäßig mit Advocacy und Policy News aktualisiert wird. Und um es den Lesern leicht zu machen, gibt es eine Option, den Blog zu abonnieren, damit neue Beiträge direkt an Ihre E-Mail-Adresse gesendet werden. Wir veröffentlichen auch Informationen auf unserem Twitter-Konto (@DentalForschung). Dies sind großartige Orte, an denen Sie über neue Aktionswarnungen oder Gelegenheiten zum Engagement erfahren können.

Es gibt auch eine Reihe von Möglichkeiten durch AADR-Mitgliedschaft (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) für diejenigen, die sich weiter engagieren möchten, wie die potentielle Möglichkeit, in Komitees wie unserem Government Affairs Committee zu arbeiten und uns am Capitol Hill für Advocacy Day zu begleiten.

IPPF: Gibt es noch etwas, das du teilen möchtest?
LH: Ich weiß, dass Menschen aus einer Vielzahl von Gründen Angst vor Interessenvertretung haben - sie sorgen sich darum, Politik in den Arbeitsalltag zu bringen, sie werden durch den Begriff verärgert, oder sie sehen den Punkt nicht. Dazu würde ich sagen:

  1. Als amerikanischer Staatsbürger haben Sie das Recht, gemäß der Verfassung eine Petition an Ihre Regierung zu richten. Es ist richtig, dass viele Arbeitgeber Regeln in Bezug auf Interessenvertretung haben, aber sie verbieten Ihnen nicht, als einzelner Bürger in der Lage zu sein, zu befürworten. Um zu klären, was erlaubt ist und was nicht, sprechen Sie mit den Mitarbeitern der Regierung oder des öffentlichen Dienstes Ihrer Organisation oder Institution.
  2. Für diejenigen, die den Begriff "Advocacy" nicht ganz verstehen oder abschrecken, denken sie an Bildung. Wenn Sie Mitglieder des Kongresses erreichen, teilen Sie Ihre Geschichte, erklären Ihre Arbeit oder demonstrieren, wie ein Programm in Ihrer Gemeinde etwas bewirkt. Mitglieder von Kongress- und Kongressmitarbeitern kämpfen mit Informationsüberflutung. Wenn Sie sich mit ihnen treffen, können Sie das, was Sie wissen, mit anderen teilen, damit sie das Problem besser verstehen und es in ihre legislativen Prioritäten einfügt.
  3. Schließlich macht Befürwortung einen Unterschied. Während ein Telefonanruf, ein Tweet oder eine E-Mail zu klein erscheinen, um von Bedeutung zu sein, summieren sie sich - und wir haben gesehen, dass dies immer wieder gezeigt wird. Vor kurzem hat eine Bestimmung in der ersten Fassung des Steuergesetzes des US-Parlaments, die Studiengebühren für Absolventen von Steuerstudenten fordern soll, aufgehoben, da das Einkommen so stark von der Gemeinschaft gestoßen wurde, dass es in der endgültigen Gesetzgebung gestrichen wurde. Sprechen und Materie sprechen!

Ein großes Dankeschön an Lindsey Horan, dass sie sich die Zeit genommen hat, unsere Fragen zu beantworten!

Koordinator des IPPF Awareness Ambassadors, Bryon Scott, wird dieses Jahr am Advocacy Day auf dem Capitol Hill teilnehmen. Wir freuen uns darauf, Sie über seine Erfahrungen und das Ergebnis seiner Anwaltschaft auf dem Laufenden zu halten.

Als Patientenaufklärer für das IPPF habe ich die fantastische Gelegenheit, im ganzen Land zu verschiedenen Zahnschulen zu reisen und Vorträge über meine Reise mit Pemphigus vulgaris (PV) zu halten. Es ist eine beeindruckende Erfahrung, wenn hundert Menschen gleichzeitig meine Geschichte hören. Es ist aber auch wichtig, dass sich das Publikum auf mich bezieht. Ich bin eine Person, nicht nur ein Patient. Ich muss offen und ehrlich über meine Reise sein. Das Publikum muss sich auf den Schmerz, das Leiden, den Sinn für Humor und alle Höhen und Tiefen von PV beziehen, um ein kraftvolles Gedächtnis zu bilden. Aber wie passiert das? Wie finde ich einzigartige Wege, um das Bewusstsein nicht nur im Klassenzimmer, sondern auch auf der Reise zur und von der Universität zu schärfen?

  1. Aussehen ist wichtig - Wir haben alle gehört, dass unsere Mütter uns gesagt haben, wir sollen saubere Unterwäsche anziehen, bevor wir das Haus verlassen, oder? Das ist nicht anders. Ein sauberes Aussehen trägt zur Glaubwürdigkeit bei. Es hilft Ihnen auch, ansprechend zu wirken. Je mehr Sie das Leben genießen, desto mehr werden andere in Ihrer Nähe sein wollen.
  2. Vergessen Sie nicht die Orange Sonnenbrille - Die Orange # Healourskin Sonnenbrille sind ein riesiger Aufmerksamkeitsgrabscher. Ich trage meinen ÜBERALL! Ich halte sie im Auto, hänge sie mir vom Kragen und trage sie mir auf den Kopf. Ich trage sie im Urlaub und in der Stadt. Viele Leute haben mich aufgehalten und gefragt: "Was ist mit der orangen Brille?" Es ist wichtig, eine kurze, aber offene Antwort auf diese Frage zu haben. Meine ist: "Sie kennen die rosa Bänder für Brustkrebs? Nun, ich habe eine seltene Autoimmunkrankheit, und diese sind Teil der Kampagne, um Bewusstsein zu wecken. "Die Leute folgen normalerweise mit" Wie heißt es? "Die Unterhaltung beginnt von dort aus. Ich reise auch mit ein paar zusätzlichen Paaren, um Leuten zu geben, die ich auf dem Weg treffe, und dies führt dazu, dass sich andere nach der Brille und dem PV erkundigen.
  3. HALLO! - Es ist die einzige, wichtigste Sache, die ein Anwalt sagen kann. Es ist die Tür, die die Kommunikation mit einer anderen Person, Gruppe oder Publikum öffnet. Es ist nicht einschüchternd für den Zuhörer, und die meisten lächeln alle, wenn sie es sagen. Vergessen Sie nicht, auch Blickkontakt aufzunehmen.
  4. Sei fesselnd - Es ist wichtig, nicht nur zu reden, sondern auch zu hören. Ich fange normalerweise nicht damit an, über PV zu sprechen. Vielmehr spreche ich über die lange Schlange, das schöne Wetter oder sogar über ein großes Schmuckstück, das jemand trägt. Sei dir bewusst, wie die Leute auf dich reagieren. Während Sie vielleicht Ihre Lebensgeschichte erzählen möchten, kann es für einige überwältigend sein. Höre auf ihre Fragen und beantworte sie ehrlich, ohne sie zu teilen.
  5. Sei mutig - Diese Taktik funktioniert im Lebensmittelgeschäft oder im Park genauso wie in einem Flugzeug oder an einer Universität. Erzählen Sie jemandem von der Brille und fragen Sie, ob Sie das Bild aufnehmen können, um es im Rahmen der Sensibilisierungskampagne zu verwenden. Wenn ich fliege, bitte ich normalerweise die Flugbegleiter, ein Foto mit der Brille zu machen. Ich erkläre, dass ich zu einer Vorlesung an einer Universität reise und die Brille Teil der Sensibilisierungskampagne ist. Was ist das Schlimmste, was passieren wird? Sie werden sagen nicht. In diesem Fall werde ich lächeln, danke ihnen und setze mich. Ich werde sie wahrscheinlich nie wieder sehen. Aber wenn sie sagen jaöffnet es einen ganzen Dialog. Manchmal fragen sie sogar die Piloten, ob ich ihr Foto machen kann, sobald wir gelandet sind. Ich frage die Professoren, die mich in ihre Klasse einladen. Die Profs wissen, dass ich Teil der Awareness Campaign bin und in der Regel gerne dazu bereit bin. Sobald eine Person es tut, erkundigen sich andere über das, was vor sich geht. Jede Anfrage ist eine Gelegenheit, Bewusstsein zu verbreiten.
  6. Selfie-Sticks - Ok, vielleicht ist es nicht deine Sache, anderen zu begegnen. Aber ich wette, du hast ein Selfie gemacht. Machen Sie Ihr Foto mit der orangenen Sonnenbrille, während Sie The Quarterly lesen, den Hund streicheln, ein neues Baby halten oder mit Ihrem besten Freund. Vergiss nicht, das Bild mit zu posten #Healtherkin!

Es gibt Möglichkeiten, überall Bewusstsein zu verbreiten. Es dauert nur einen Moment, um sie zu erkennen und zu handeln.

Es gibt auch Hunderte von anderen Wegen, ein Anwalt zu sein, an den ich noch nicht einmal gedacht habe. Da kommst du rein. Nimm meine Vorschläge und renne. Ich hoffe, ich habe Ihnen Ideen gegeben, was Sie tun können, um der IPPF zu helfen, das Wort zu verbreiten. Verleihen Sie der Awareness-Kampagne einen einzigartigen Touch. Bitte vergiss nicht, deine Bilder zu teilen - markiere den IPPF und verwende das Hash-Tag #Healtherkin. Ich kann es kaum erwarten zu sehen, was dir einfällt!

Wenn Sie eine Erkrankung im Mund wahrnehmen, kann dies sehr unangenehm sein. Patienten können überall im Mundbereich Blasen bekommen: innerhalb der Wangen, Ober- und Unterseite der Zunge, Gaumen und so weit wie die Uvula. Das Zahnfleisch kann sich auch schälen.

Das Schlucken kann schwierig sein. Wenn dies für Sie der Fall ist, ist es ratsam, etwas Weiches zu haben. Zum Beispiel, Smoothies, Joghurt, Kartoffelpüree, Weizencreme, etc. Vermeidung von Zitrusfrüchten ist empfehlenswert, da dies Ihre oralen Läsionen rühren kann.

Wenn Ihr Zahnfleisch schält, fragen Sie Ihren Hautarzt, ob er Ihnen ein topisches Kortikosteroid verschreiben kann. Ein "Magic Mouthwash" kann auch verschrieben werden.

Versuchen Sie nicht, Alkohol-basierte Mundspülungen zu verwenden, da es für Ihre Läsionen unangenehm sein kann. Sanfte Zahnpasten wie Sensodyne oder Toms of Main können immer noch zu hart sein. Wenn diese Produkte Ihre Läsionen irritieren, versuchen Sie den altmodischen Weg der Verwendung einer Paste aus Backpulver und Wasser.

Die Verwendung von Strohhalmen wird nicht empfohlen, wenn Sie Schübe im Mund haben, da dies sie reizen kann.

Das IPPF schlägt vor, dass Sie ein Essensjournal führen, so dass, wenn ein Aufflammen auftritt, Sie die Liste der Nahrungsmittel anschauen können, die Sie vor dem Aufflammen verbraucht haben, und bestimmen, welches Essen oder Gewürz der Täter sein könnte.

Halten Sie Ihr Zahnfleisch so gesund wie möglich, indem Sie einen Waterpik mit niedriger Geschwindigkeit verwenden, und verwenden Sie eine sehr weiche Zahnbürste. Regelmäßige zahnärztliche Untersuchungen sollten wie üblich durchgeführt werden. Wenn Sie zahnärztliche Arbeiten durchführen lassen möchten, informieren Sie Ihren Dermatologen. Abhängig von Ihrem Aktivitätsniveau und den von Ihnen eingenommenen Medikamenten kann Ihre Dosis einige Tage vor und einige Tage nach dem Eingriff erhöht werden. Informieren Sie auch Ihren Zahnarzt.

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Mei Ling Moore - Peer Gesundheitstrainer