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Helfen Sie Patienten, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben und Gedeihen mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

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Unsere siebte Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Minatallah, einem Zahnarztstudenten an der Virginia Commonwealth University. Sie hatte folgendes zu sagen, nachdem sie eine IPPF-Vorlesung über Patientenaufklärung besucht hatte:

Als ich mich an der Zahnschule bewarb, stand meine anfängliche Einstellung zur Zahnheilkunde im Zeichen der Sehnsucht, anderen zu helfen. Unsere vorausgesetzten Kurse erforderten, dass wir uns innerhalb der Gemeinschaft engagieren und für diejenigen sorgen, die Zahnpflege benötigen. Dies half uns, die Augen darüber zu öffnen, was Zahnmedizin bedeutet. Ich habe jedoch gelernt, dass ich niemals sagen kann: „Ich habe alles gesehen“, egal wie viel ich sehe.

Als wir an der Virginia Commonwealth University (VCU) mit der zahnärztlichen Ausbildung begannen, wurden wir mit einer Fülle von Kunststoffzähnen begrüßt. Wir bohrten morgens in Schaufensterpuppen, schnitzten nachmittags Zähne aus Wachs und fanden heraus, wie wir alles lernen konnten, was wir über Zähne und den menschlichen Körper wissen mussten. Unsere anfänglichen Gefühle für die Zahnheilkunde waren verwässert, und die meisten Informationen, die wir erfuhren, waren ein Auswendiglernen für einen bevorstehenden Test.

Mein erstes Zahnarztjahr endete in diesem Jahr mit einem Sommerkurs für Pathologie. Meine Klassenkameraden und ich zählten die Tage bis zum Ende des Jahres herunter. Es fühlte sich an, als wäre das Leben vom Feld genommen worden, als wir uns mit unseren Mannequins und PowerPoints so wohl gefühlt hatten - bis Becky Strong vor unserer Klasse stand.

Als Becky ihre Geschichte über ihren Kampf gegen Pemphigus vulgaris (PV) erzählte, wurden die Schüler während der Vorlesungen wacher als ihre normale, entspannte Körpersprache. Ich hörte ein paar Atemzüge und sah besorgte Blicke, die zwischen Schülern ausgetauscht wurden. Es war, als würde man einen Thriller anschauen, aber das war so real. Es war klar, dass wir nicht damit gerechnet haben, mit jemandem in Kontakt zu kommen, der die Symptome unserer Folien so früh beschrieb. Außerdem hatten wir den Eindruck, dass Zahnärzte in diesen Geschichten eigentlich keine Rolle spielen, wir verweisen sie nur an einen Arzt, oder? Falsch.

Als sie ihre Geschichte über die zahlreichen Besuche beim Zahnarzt erzählte, hofften wir, dass sie beschlossen, eine Biopsie der ungewöhnlichen mündlichen Befunde anzufertigen - ähnlich wie ein Thrillerpublikum, das nach einer Figur singt, die nicht in einen Raum geht, in dem der Mörder ist ist. Wir waren nervös und hofften auf einen Teil der Geschichte. Als sie jedoch erwähnte, dass ihre Krankheit so schwerwiegend geworden war, dass sich ihre Unterlippe von ihrem Löffel löste, sanken wir auf unseren Sitzen.

Das Durchlesen meiner Notizen in dieser Nacht fühlte sich anders an. Aufzählungspunkte schwebten von meiner Seite und bildeten ständige Rückblenden zu Beckys PV-Geschichte, und zum ersten Mal seit einiger Zeit hatte ich die gleichen Gefühle, die ich vor Beginn der Zahnarztausbildung hatte. In der Vergangenheit habe ich Informationen über die Autoimmunkrankheit Lupus besondere Aufmerksamkeit geschenkt, weil meine Mutter das Gesicht davon war. In Bezug auf PV fühlte ich mich genauso, denn jetzt hatte auch das ein Gesicht. Ich schätze es als wichtig, Krankheiten mit Emotionen zu verbinden, indem ich über Menschen lese, die unter ihnen leiden, in der Hoffnung, dass dies in Zukunft mein Gedächtnis als Zahnarzt auslösen und mich dazu veranlassen würde, während meiner Praxis sofort Maßnahmen zu ergreifen. Als unsere Klasse unsere Abschlussprüfung ablegte, kann ich garantieren, dass jeder Schüler, der Beckys Präsentation hörte, die Pemphigus-Fragen las und die richtigen Antworten kannte.
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Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an:


Ryan Stitt und Dr. Ricardo Padilla

Am 12-2018-Oktober nahm ich am IPPF Dental Day im Rahmen der 2018-Konferenz zur Patientenaufklärung teil. Der Dental Day wurde an der UNC Adams School of Dentistry von Dr. Donna Culton und Ricardo Padilla. Als Zahnarztstudent empfand ich dies als die mit Abstand aufregendste und bereicherndste Erfahrung meiner Zahnarztausbildung bis heute.

Pemphigus- und Pemphigoid- (P / P-) Patienten reisten aus verschiedenen Teilen der Welt an, um an der Konferenz teilzunehmen. Während der Veranstaltung Dental Day wurden Studenten der Zahnmedizin und Zahnhygiene unter der Aufsicht der Fakultät des UNC in Gruppen eingeteilt. Wir führten gründliche extraorale (Kopf und Hals) und intraorale Untersuchungen bei P / P-Patienten durch. Wir diskutierten ihre Krankheiten im Zusammenhang mit Mundsymptomen und Mundpflege und lernten die persönlichen Auswirkungen des Lebens mit P / P kennen. Die Studenten gaben den Patienten Anweisungen zur Mundhygiene und schlugen Produkte und Techniken vor, um das Krankheitsmanagement zu unterstützen. Wir haben sie auch ermutigt, ein zahnärztliches Zuhause einzurichten, wenn sie noch keines hatten.

Als Schüler lernten wir, das Nikolsky-Zeichen in der Mundschleimhaut zu verwenden, um die Diagnose von P / P zu erleichtern. Um Zahnmedizinstudenten zu helfen, P / P besser zu verstehen, erlaubten uns die Patienten, ihre Mundgewebe zu stupsen und zu stupsen. Die anfängliche Untersuchung gab uns Hinweise auf die Art der Autoimmunerkrankung, die der Patient haben könnte, obwohl zur Bestätigung einer Diagnose noch ein endgültiger Test erforderlich wäre.

Für mich war ein bestimmtes Interview mit einem Patienten von Bedeutung. Sie teilte mir mit, dass sie in einer Stadt wohne, in der der Zugang zu medizinischer Versorgung eingeschränkt sei. Sie erklärte, dass sie die meiste Zeit ihres Lebens keine Ahnung hatte, was ihre Krankheit war, weil Pemphigus eine so seltene Krankheit ist und die Diagnose verspätet erfolgte. Das Gespräch erfüllte mich mit einem Gefühl der Zielstrebigkeit und vermittelte mir ein Verständnis dafür, wie es sein kann, Patienten als Zahnärzte zu behandeln, die sich auf die Diagnose oraler Erkrankungen spezialisiert haben.

Der Dental Day ermöglichte eine Lernerfahrung für Studenten und Patienten. Für die teilnehmenden Studenten hatten wir das Glück, klinische Untersuchungen an P / P-Patienten durchzuführen. Die Patienten hatten auch die Möglichkeit, zukünftige Gesundheitsdienstleister über ihre Autoimmunerkrankungen aufzuklären. Ich glaube, dass diese Art von außerschulischen Erfahrungen die zahnärztliche Ausbildung wirklich erstaunlich machen.

Ich möchte die harte Arbeit der Fakultät und des Personals für die Ausrichtung der Veranstaltung an unserer Zahnarztschule anerkennen. Ich kann nicht genug betonen, was diese wunderbare Erfahrung mir als Zahnarztstudent gegeben hat. Ich bin sehr dankbar, dass ich so viele P / P-Patienten treffen und aus erster Hand erfahren konnte, wie es ist, von dieser Art von Autoimmunerkrankung betroffen zu sein. Ich möchte mich auch bei den teilnehmenden Patienten bedanken und uns erlauben, mehr über ihren Zustand zu erfahren. Da P / P so seltene und interessante Krankheiten sind, die untersucht werden müssen, hoffe ich, an der bevorstehenden Patientenaufklärungskonferenz 2019 in Philadelphia teilnehmen zu können, um weiterhin über die neuesten P / P-Informationen und das Krankheitsmanagement informiert zu werden.

Ryan Stitt ist ein aufstrebender Zahnarzt im dritten Studienjahr an der UNC Adams School of Dentistry. Er genießt es, Patienten in der Klinik zu behandeln und an gruppenbasierten außerschulischen Aktivitäten teilzunehmen. In seiner Freizeit entwirft und fertigt Ryan Seilrutschen in seinem Haus und übt das Gitarrenspielen.