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Unsere letzte Geschichte in unserer Patient Journey-Reihe stammt von Linda:

Meine Reise begann im August, 2017. Ich hatte einen leichten Ausschlag am unteren Rücken, der extrem juckte. Als ich zu meinem Hausarzt ging, um meinen jährlichen Arzt aufzusuchen, erwähnte ich den Ausschlag, aber er schaute ihn nie an. Er hat es einfach abgebürstet.

Einen Monat später verbrachte ich mit meinem Mann Gary und meiner Familie eine Woche auf Cape Cod. Wir gingen am Strand spazieren und genossen die Sonne, da es so spät in der Saison ungewöhnlich warm und sonnig war. Als wir aus dem Urlaub nach Hause kamen, hatten die Oberseiten meiner Arme einen leichten Ausschlag und juckten extrem. Ich hatte keine Zeit, einen Arzt aufzusuchen, weil ich fünf Tage später mit Freunden ins sonnige Florida gereist bin, also habe ich aktuelle Cremes gekauft und die Sonne und den Strand wieder genossen.

Das Wetter in Florida war perfekt und ich saß mehrere Stunden am Rand des Wassers und genoss den Sand und das kühle Wasser, das über meine Beine lief. Es war der Himmel. . . bis zu dem Abend, an dem meine Beine in einem heftigen Ausschlag ausbrachen, der die ganze Nacht über juckte. Ich konnte es nicht ertragen, wie juckend meine Haut war, und der Ausschlag hatte sich ausgebreitet. Die aktuelle Creme war nicht genug, also kaufte ich Benadryl, um mich beim Schlafen zu unterstützen. Den Rest des Urlaubs verbrachte ich elend mit dem Ausschlag und dem Juckreiz. Ich rief meinen Hausarzt an, sobald ich nach Connecticut kam.

Die Advanced Practice Registered Nurse (APRN) war verblüfft, als ich meinen Termin antrat. Ich ging die routinemäßigen Fragen durch, ob ich Seife, Waschmittel, Diät oder Medikamente gewechselt hatte. Sie holte eine andere Krankenschwester herein, um sich zu beraten, und ich wurde gefragt, ob ich außer Landes reise oder ob es mit Bettwanzen zu tun haben könnte. Ich erhielt Prednison und wurde auf den Weg geschickt. Sie sagten mir, wenn es mir nach dem Verschreiben nicht besser ginge, würden sie mich an einen Dermatologen verweisen.

Während ich mit Prednison auf 20mg war, schienen Hautausschlag und Juckreiz etwas besser zu sein. Als ich die Dosis verringerte, wurden sie wieder schlimmer. Ich bat um eine Überweisung, um einen Dermatologen aufzusuchen und meine Prednisondosis wieder auf 20mg zu erhöhen. Meine Dosierung wurde jedoch nicht erhöht und der Ausschlag und der Juckreiz wurden wieder schlimmer. Es war jetzt Ende Oktober und der Dermatologe konnte mich drei Wochen lang nicht sehen. Ich wurde jeden Tag schlimmer. Ich konnte nichts tun, weil ich mich körperlich unwohl fühlte. Ich fühlte mich auch geistig erschöpft und verwirrt darüber, was mit mir geschah und warum.

Schließlich sah ich den APRN in der Hautarztpraxis. Sie dachte, es sei etwas Systemisches und gab mir Creme und ein paar Antibiotika und sagte, ich solle nach zwei Wochen zurückkehren. In diesen zwei Wochen standen meine Füße und Hände in Flammen - rot, geschwollen und stark juckend. Als ich zurückkam, wechselten sie meine Antibiotika, gaben mir Clobetosol-Salbe für meine Füße und Hände und sagten: "Ich glaube, Sie sind allergisch gegen schwarzen Kunststoff." Was?!

Ich wurde auf Kontaktallergien getestet, aber es zeigte sich nur eine leichte Nickelallergie. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich über einen Monat lang Antibiotika eingenommen und alles schien sich zu bessern. Ich blieb bei ihnen und hatte keinen Ausschlag oder Juckreiz durch den März von 2018. Ich trainierte, nahm natürliche Nahrungsergänzungsmittel ein und befolgte eine Diät mit Protein-Shakes für zwei Mahlzeiten und eine gesunde dritte Mahlzeit. Ich hatte 30 Pfund verloren.

Anfang März habe ich alle Medikamente abgesetzt. Ein paar Wochen später kehrte der Juckreiz zurück, aber ich konnte nicht sofort zum Hautarzt gehen. Als ich endlich meinen Termin hatte, überprüfte mich der APRN und sagte noch einmal: "Ich schwöre, Sie sind allergisch gegen schwarzen Kunststoff." Sie sagten mir, wenn es mir in fünf Tagen nicht besser ginge, könnte ich für eine Steroid-Spritze zurückkommen.

Nach dem Termin war ich im Urlaub, als meine Handflächen und Fußsohlen heiß und juckend waren. Ich verbrachte die Woche mit einem Eiskübel in der Nähe, um meine Füße hinein zu stellen, und einer gefrorenen Wasserflasche, um meinen Händen zu helfen. Mein Mann und ich diskutierten, wie keiner meiner Ärzte irgendwelche Blutuntersuchungen angeordnet hatte. Ich fand heraus, dass es in meiner Hausarztpraxis eine neue APRN (Internistin) gab, und machte einen Termin mit ihr aus. An diesem Punkt habe ich auch beschlossen, meine Ernährung wieder zu ändern. Ich habe seit meiner Kindheit an Ekzemen gelitten, deshalb habe ich mich mit der Ekzem-Hautdiät befasst. Ich begann Dinge wie Zucker, Koffein, Gluten, Histamin, MSG und Milchprodukte zu eliminieren.

Ich war bei meinem nächsten Termin voller Hoffnung und mein Mann kam mit, um sicherzustellen, dass endlich etwas getan wurde, um meine Symptome zu lindern. Nach einem Blick auf meine Hände sagte der Internist: „Alles deutet auf eine Autoimmunerkrankung hin. Lassen Sie uns eine vollständige Aufarbeitung durchführen und sehen, was wir finden können. Wenn sich nichts ergibt, werden wir eine Hautbiopsie durchführen. “ Endlich!

Bullöses Pemphigoid? Was zur Hölle ist das?

Die Blutuntersuchungsergebnisse zeigten nichts Bestimmtes, zeigten jedoch die Möglichkeit einer Autoimmunerkrankung, weshalb der Internist einen Immunfluoreszenztest vorschlug. Ich fragte nach einer Biopsie, nachdem es den Anschein hatte, als würden sie keine nachuntersuchen. Am Wochenende vor der geplanten Biopsie hatte ich seltsame Blasen an Handgelenken, Oberschenkeln und Bauch. Obwohl es sonnig, feucht und in den 90s war, trug ich eine langärmelige Jacke, weil ich befürchtete, dass die Leute die Blasen auf meinen Armen bemerken und denken, ich sei ansteckend oder sehe einfach nur verrückt aus. Mein Arzt nahm widerwillig eine Schlagbiopsie und sagte mir, dass es möglicherweise wie Giftefeu oder ein Insektenstich aussähe. Ich war so frustriert! Ich fragte ihn, warum ich bei einem Insektenstich überall Blasen hätte. Er sagte mir, dass neun von zehn Fällen nichts in den Biopsieergebnissen auftaucht. Ich verließ sein Büro sehr angewidert und auf der Suche nach einem neuen Hausarzt, der sich ein wenig mehr um seine Patienten kümmert.

Ich verschlechterte mich - nicht nur körperlich, sondern auch geistig. Weitere Blasen zeigten sich. Ich hatte Juckreiz und Schmerzen. Meine Haut war rot wie ein Sonnenbrand, fühlte sich heiß an und war leicht geschwollen. Als ich die Ergebnisse meiner Biopsie erhielt, wiesen sie auf bullöses Pemphigoid (BP) hin. Ein Immunfluoreszenztest wurde vorgeschlagen, aber nicht von meinem Arzt eingerichtet. Ich musste einige Tage warten, bevor ich meinen Arzt aufsuchte, um die Ergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen.

Bullöses Pemphigoid? Was zur Hölle ist das? Ich fing sofort an zu googeln. Die erste Stelle, die ich sah, war eine medizinische Stelle, die es als eine potenziell tödliche Autoimmunkrankheit erklärte, und normalerweise bekommen es ältere Menschen. Willst du mich verarschen? Ich suchte erneut und fand die IPPF-Website. Ich konnte nicht glauben, dass es eine Organisation für diese seltsame Krankheit gab! Ich habe so viele Informationen gefunden. Ich war sehr aufgeregt und fing an zu weinen. Endlich ein Ort, der alles über diese Krankheit wusste. Ich habe Informationen über die gefunden Arztkarte, meldete sich dazu an und erhielt einige Tage später die Information per E-Mail. Ich habe in Boston und Connecticut Informationen über Dermatologen gefunden, die sich auf Blasenkrankheiten spezialisiert haben, darunter auch Dr. Mary Tomayko. Sie war ungefähr eine Stunde von mir entfernt und hatte eine Klinik. Ich fühlte mich, als hätte ich Gold getroffen! Natürlich habe ich mehr geweint.

Als ich nach den Ergebnissen meiner Biopsie meinen Hausarzt aufsuchte, verschrieb er eine Woche lang 40mg Prednison, gefolgt von einer Verjüngung um 10 mg alle fünf Tage. Ich sagte ihm, ich wolle an Dr. Tomayko überwiesen werden, und er war alles andere als erfreut darüber. Er hat mich im Grunde genommen entlassen. Er löschte auch den Vorschlag von Giftefeu und Insektenstichen aus meinen Unterlagen, bevor er sie an Dr. Tomayko weiterleitete. Ich war für einige Monate nicht in der Lage, Dr. Tomayko aufzusuchen, aber ich war froh, einen Termin mit jemandem zu vereinbaren, der wissen sollte, was ich für meine Behandlung tun soll.

Ich hatte in den zwei Monaten, die zu meiner Ernennung führten, viele Rückschläge, aber ich hatte auch Unterstützung von der IPPF. Becky Strong, die IPPF Outreach Director, war unglaublich. Sie half mir bei meinen Fragen und schickte mir einen Leitfaden zur Überprüfung vor meinem Termin. Ich hatte auch Zugang zu monatliche Webinare zu verschiedenen Themenund sie waren erstaunlich. Das erste, an dem ich teilnahm, betraf die Nebenwirkungen von Prednison. Was für ein tolles Timing! Nachdem ich die IPPF-Site genauer untersucht hatte, sah ich Informationen über die jährliche Konferenz zur Patientenaufklärung im Oktober. Mein Mann sagte mir, ich solle uns beide anmelden.

Wir mussten besser informiert sein und andere Leute treffen, die sich mit ähnlichen Themen beschäftigten. Wir wurden Healing Heroes (das monatliche Spendenprogramm der IPPF) und erhielten einen Rabatt auf die Patientenaufklärungskonferenz Anmeldung. Ich folgte dem Rat meines Arztes bezüglich der Reduzierung der Prednison-Dosis, stellte jedoch fest, dass 20mg für mich am besten geeignet ist, und erklärte ihm, dass ich dies bis zu meinem nächsten Termin bei Dr. Tomayko tun wollte. Zum Glück hörte er zu.

Mein Mann schlug vor, dass ich Bilder von meinen Blasen mache, falls sie geklärt werden sollten, bevor ich Dr. Tomayko sehe. Schlauer Mensch! Während ich auf meinen Termin wartete, machte ich meine Fragenliste fertig, plante unsere Reise zur Konferenz und war etwas erleichtert zu wissen, dass wir andere mit ähnlichen Problemen treffen und Zugang zu Experten haben würden, mit denen wir sprechen konnten.

Als ich Dr. Tomayko endlich traf, liebte ich ihre Angestellten und sie war wundervoll. Ich konnte keine endgültige Blutdruckdiagnose erhalten, bis weitere Blutuntersuchungen durchgeführt wurden. Da meine Ärztin den Immunfluoreszenztest nie durchgeführt hat, war sie sich nicht sicher. Sie erklärte, dass sie nach Markern in meinem Blut suchen müssten, was ich verstand, da dies eines der vielen Dinge war, über die ich auf der IPPF-Website gelesen habe. Sie ordnete zusätzliche Blutuntersuchungen an, einen Basisscan des Knochens, eine Verjüngung des Prednisons durch 2.5mg alle sieben Tage und die weitere Verwendung des Clobetosols nach Bedarf. Einen Monat später machte ich einen anderen Termin aus.

Das Blutbild zeigte BP. Im Monat vor meiner Rückkehr zu Dr. Tomayko hatte ich ein leichtes Aufflackern und ein paar neue Blasen. Sie erhöhte meine Prednison-Dosis erneut und sagte mir, dass wir bei meinem nächsten Termin über ein zusätzliches Medikament sprechen würden. Bei diesem Termin verschrieb sie CellCept®. Sie erzählte mir, wie es funktioniert, über Nebenwirkungen und gab weitere Anweisungen zu meiner Pflege, einschließlich eines Zeitplans, wie ich das Prednison abbauen sollte.

Wir sagten ihr, dass wir an der IPPF-Konferenz zur Patientenaufklärung teilnehmen würden, und sie war sehr aufgeregt. Sie erzählte uns, was für eine wunderbare Idee es war, dass wir es genießen würden, dass wir alle unsere Fragen beantwortet bekommen würden und dass wir ihre liebe Freundin Dr. Donna Culton (die Mitveranstalterin der Konferenz) begrüßen würden. Wir fühlten uns noch glücklicher über unsere Entscheidung, daran teilzunehmen.

Kurze Zeit später waren mein Mann und ich auf der Konferenz! Wir waren beide aufgeregt, uns mit anderen Patienten und Experten auf diesem Gebiet zu treffen. Zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich wohl und wohl. Ich hätte nicht nur die Möglichkeit, andere zu treffen, die genau verstehen, was ich durchgemacht habe, sondern mein Mann hätte auch die Möglichkeit, sich mit anderen Betreuern zu treffen, die sich gegenseitig auf ihren Reisen unterstützen.

Ich mag der Patient sein, aber diese Reise schließt jeden in meinem inneren Kreis ein und sie brauchen genauso viel Unterstützung wie ich. Unser Leben wurde für immer gestört und verändert. Wir als Patienten müssen uns bewusst sein, dass wir nicht die Einzigen sind, die leiden. Die Menschen in unserer Umgebung müssen dabei zuschauen, manchmal hilflos. Sie können nichts anderes tun, als uns zu trösten. Und in vielen Fällen übernehmen sie zusätzliche Arbeit, die sie zuvor noch nicht erledigt haben.

Als lizenzierter Massagetherapeut weiß mein Mann, wie Muskeln und Sehnen funktionieren und interagieren. Er entdeckte, dass BP um Ihre Beuger schlechter wird. Die Handflächen waren geschwollen, und je mehr ich meine Hände benutzte und meine Finger bewegte, desto schlimmer wurde es. Er übernahm das Kochen in unserem Haus, nachdem er noch nie zuvor volle Mahlzeiten gekocht hatte. Aber er hat seine Ängste in der Küche besiegt und uns am Laufen gehalten.

Wir kamen in Durham, NC, am Tag vor dem Beginn der Konferenz an, da es zu einem Hurrikan gekommen war. Für diejenigen unter uns, die den Dental Day an der University of North Carolina Dental School besuchen wollten, war ein zusätzlicher Tag geplant. Becky Strong begann den Tag damit, ihre Geschichte mit Pemphigus vulgaris (PV) zu teilen. Es war schwer zu hören, weil es so viele Emotionen für mich weckte. Es war gut für mich zu hören, denn als ich ihr persönlich zuhörte, fühlte ich mich wirklich nicht mehr allein. Und sie hat überlebt! Sie sah ganz und glücklich aus. Es war mir wichtig, ihre Geschichte zu hören, da ich mich noch am Anfang meiner Krankheit befand. Es war so ein beruhigender und lehrreicher Tag. Wir haben uns mit so vielen anderen Patienten getroffen und gesprochen. Tatsächlich gab eine der Frauen, mit denen ich gesprochen habe, an, sie hätten gerade eine andere Patientin aus Connecticut getroffen und wollten uns vorstellen. Wir hatten auch die Gelegenheit, mit Dr. Culton zu sprechen, und ich sagte ihr, mein Arzt sei Dr. Tomayko. Sie war aufgeregt zu wissen, dass ich Dr. Tomayko sah. Was für ein gutes Gefühl das war!

Am nächsten Tag war ein voller Zeitplan. Nach Begrüßungsansagen hörten wir Kenny Metcalf (Elton John Entertainer) zu, der über seine Reise mit PV berichtete. Es war eine erstaunliche Geschichte, die Bilder von ihm während seiner Krankheit beinhaltete. Wenn man die Bilder und seinen Zustand gesehen hätte, hätte man nie gedacht, dass er überlebt hätte. Aber er lebt, ist gesund, glücklich und macht das, was er liebt - er unterhält die Menschen mit seinem musikalischen Talent. Der Rest des Tages war in verschiedene Pemphigus- und Pemphigoid-Sitzungen unterteilt, die auf unsere eigenen Reisen ausgerichtet waren. Unsere Krankheiten mögen ähnlich sein, aber sie sind auch unterschiedlich. Es war toll zu wissen, dass die Referenten sich mit unseren krankheitsspezifischen Themen befassen. Darüber hinaus hatten die Teilnehmer in jeder Sitzung ähnliche Probleme. Nach der Konferenz konnten wir Informationen austauschen und in Kontakt bleiben.

Am Abend besuchten wir das Awards Dinner. Dies war völlig anders als ein typisches Award-Dinner. Wir waren alle entspannt und lernten uns beim Essen und Musikhören kennen. Wir gingen nicht ins Zimmer und fragten uns, mit wem wir zusammensitzen könnten. Dies war nun eine große Gruppe von Freunden, und wir hatten alle einen gemeinsamen Thread, der uns zusammenführte. Wir waren nicht selten in diesem Raum voller Menschen! Die Kameradschaft zwischen uns allen, einschließlich der Ärzte, war wirklich wunderbar. Das denkwürdigste von allen war die Unterhaltung von Kenny Metcalf. Er begann unseren Tag mit einer emotionalen Geschichte seines Lebens mit PV und beendete den Tag mit einer großartigen Show. Er war Kenny und spielte in den ersten Jahren die Rolle von Elton John. Er war unglaublich! Er ließ alle singen und tanzen, und im ganzen Raum herrschte pure Freude. Ich kann dir das sagen, ich werde das Lied „I'm Still Standing“ niemals hören, ohne zu lächeln - und vielleicht sogar ein paar Tränen zu vergießen -, wenn ich an Kenny denke. In meinen Augen wird das für immer das IPPF-Titellied sein. Wir stehen immer noch!

Der letzte Tag war ein halber Tag mit Workshops. Es gab so viele gute zur Auswahl - Gesundheitsprobleme von Frauen, Probleme mit dem Auge, Wundversorgung und ein äußerst wichtiges, das für uns einen Unterschied ausmachte: Pflege. Mein Mann nahm an der Werkstatt für Pflegekräfte teil, die von Janet Segall, der IPPF-Gründerin, geleitet wurde. Er war so erleichtert, nachdem er an dieser Sitzung teilgenommen hatte. Er konnte seine Bedenken besprechen und hören, was die anderen Betreuer durchmachten. Er sagte, Janet habe die Sitzung mit großem Einfühlungsvermögen, großer Sorge und großer Erfahrung geleitet.

Als die Konferenz zu Ende war, schien es zu früh. Wir haben in nur wenigen Tagen viel gemeinsam besprochen. Sowohl Gary als auch ich fühlten uns erleichtert und so viel besser. Wir fühlten uns als Teil einer viel größeren Familie und hatten neue Freunde, mit denen wir ähnliche Erfahrungen machten. Wir hatten Namen und Telefonnummern, auf die wir zugehen konnten, wenn die Dinge zu verrückt schienen, um allein damit fertig zu werden.

Die IPPF-Konferenz war das Licht und der Führer, die uns durch einen sehr dunklen Tunnel führten. Ein Tunnel, durch den wir alleine gegangen wären. Aber alle Beteiligten drehten das Licht schön und hell auf und wir stellten fest, dass wir zwei von vielen waren. Wir waren nicht alleine und würden uns nie wieder alleine fühlen! Wir können es kaum erwarten, dieses Jahr an der 2019-Konferenz zur Patientenaufklärung in Philadelphia teilzunehmen. Wir können es kaum erwarten, die Gelegenheit zu haben, uns wieder mit denen zu verbinden, die wir letztes Jahr getroffen haben, und uns mit neuen Freunden zu treffen. Wir hoffen, dass wir in der Lage sind, Fragen zu beantworten oder nur diejenigen zu unterstützen, die neu auf der Konferenz sind und / oder diese Krankheiten, um herauszufinden, was mit Forschung und Medikamenten neu ist, und um die Stimmen anderer Experten auf dem Gebiet zu hören. Wenn Sie sich uns anschließen können, suchen Sie nach Gary und mir. Wir würden das genießen. Und wenn nichts anderes, wirst du sehen, ich stehe immer noch!

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Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an: