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"Ich hatte wirklich das Gefühl, dass unsere Vertreter genau zuhörten, als ich ihnen meine Geschichte erzählte, wie Pemphigus vulgaris diagnostiziert und behandelt wurde." Am Donnerstag, dem 22. September, nahm ich an der Rallye für medizinische Forschung mit 350 Anwälten auf dem Capitol Hill teil. Unser Hauptziel war es, die Kongressmitglieder zu ermutigen, weiterhin solide, nachhaltige und vorhersehbare Mittel für die National Institutes of Health (NIH) bereitzustellen. Da ich in Washington, DC, einer Stadt ohne Abstimmung im Kongress, lebe, wurde ich der Gruppe aus Montana zugewiesen.

Zusammen mit einem Biologen der Universität von Montana und einem Befürworter der Krebsforschung traf ich mich mit Sens. Jon Tester und Steve Daines und dem Abgeordneten Ryan Zinke. Alle drei Mitglieder unterstützten unsere Bemühungen, die NIH-Finanzierung aufrechtzuerhalten, insbesondere Sen. Tester, der ein Interesse an medizinischer Forschung zu haben schien. Zusätzlich zu unserer allgemeinen Bitte um NIH-Finanzierung unterstrich ich die Bedeutung von Spitzenforschung im Bereich seltener Krankheiten und unterstrich die Bedeutung des Open Act, der Pharmaunternehmen Anreize bietet, Behandlungen off-label zur Verfügung zu stellen.

Von meinen drei Besuchen auf dem Capitol Hill als Anwalt für seltene Krankheiten war dies das erste Mal, dass ich mich mit den Mitgliedern selbst und nicht nur mit ihren Mitarbeitern traf. Es war eine demütigende Erfahrung, aber auch eine machtvolle. Ich spürte wirklich, dass unsere Vertreter genau zuhörten, als ich ihnen meine Geschichte erzählte, dass ich mit Pemphigus vulgaris diagnostiziert und behandelt wurde. Persönlich unsere Gesetzgeber zu treffen und unsere Geschichten zu erzählen, macht den Unterschied!