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Möglicherweise sind Sie sich der Lobbyarbeit der IPPF bewusst. Jetzt müssen Sie sich auch dafür einsetzen. Ihre Geschichte ist wichtig und zeigt, dass seltene Krankheiten nicht nur Amerikaner, sondern auch Amerikaner in Ihrem Distrikt betreffen. Ihre Geschichte beweist den Kongressmitgliedern, dass ihre Entscheidungen einen großen Einfluss auf das menschliche Leben und das Wohlbefinden haben. Das IPPF ermutigt Sie, sich an der Sensibilisierung Ihrer Landes- und Bundesvertreter für Probleme und Gesetze zu beteiligen, die die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten betreffen.

Dies mag wie ein entmutigender Prozess erscheinen, aber der IPPF ist hier, um zu helfen. Wir haben Tools, die Sie bei der Vorbereitung von Gesprächen mit gesetzgebenden Mitgliedern unterstützen. Eines der wichtigsten Dinge, an die man sich erinnern sollte, ist, dass der Gesetzgeber auch Menschen sind. Suchen Sie nach Gemeinsamkeiten - sie sind Eltern, Brüder, Schwestern und Freunde. Statistisch gesehen kennen sie mit ziemlicher Sicherheit jemanden mit einer seltenen oder Autoimmunerkrankung.

Die folgenden Vorschläge können Ihnen helfen, erfolgreich Anwalt zu werden:

  • Wenden Sie sich an die IPPF unter Advocacy@pemphigus.org, um Interesse an einer Anwaltschaft auf lokaler und / oder nationaler Ebene zu bekunden. Wir können Probleme und Gesetze erläutern, die das IPPF derzeit unterstützt.
  • Identifizieren Sie Ihren Bundesgesetzgeber mithilfe der Online-Tools unter senate.gov (US-Senat) und www.house.gov (US-Repräsentantenhaus).
  • Überwachen Sie den Kongresskalender. Bezirksarbeitszeiten sind die beste Zeit für Gesetzgeber, um sich mit lokalen Mitgliedsgruppen zu treffen. Nutzen Sie die Augustpause. Dies ist eine arbeitsreiche Zeit, in der viele Gesetzgeber hoffen, sich mit ihren Wählern zu treffen, um mehr über Probleme zu erfahren, die sie betreffen, und darüber, was sie tun können, um zu helfen.
  • Planen Sie einen Termin, indem Sie mindestens drei bis vier Wochen vor dem vorgeschlagenen Sitzungstermin eine formelle Einladung an den Planer des Gesetzgebers senden. Überprüfen Sie die Website Ihres Gesetzgebers, da dieser möglicherweise über ein formelles Verfahren zum Einreichen von Besprechungsanfragen verfügt.

PROBEN-E-MAIL-VORLAGE

Lieber [Name],

Ich schreibe, um ein Distrikttreffen mit zu beantragen (hier einen gewählten Beamten einfügen). Da der Gesetzgeber zunehmend eine Rolle bei der Gestaltung der Gesundheitspolitik spielt, die sich auf meinen Zugang zu qualitativ hochwertiger und erschwinglicher Versorgung auswirkt, begrüße ich die Gelegenheit, einige meiner Herausforderungen und Chancen zu erörtern, denen sich Patienten bei der Selbstversorgung gegenübersehen.

Ich stehe Ihnen gerne zur Verfügung (schlagen Sie einige Termine vor, die für Sie funktionieren). Wenn diese Daten für Sie nicht funktionieren, bespreche ich gerne andere Optionen mit Ihren Mitarbeitern. Ich bin erreichbar unter (Telefonnummer eingeben) oder (E-Mail einfügen).

Mit freundlichen Grüßen,

[Your Name]
[Deine Adresse]


Etwa eine Woche später folgt ein Anruf.

TELEFONANRUF SPRECHPUNKTE SCHABLONE

Hallo, mein Name ist [Dein Name].

Ich bin ein Patient mit Pemphigus / Pemphigoid in [Ihrer Stadt, Bundesstaat].

Ich folge einer schriftlichen Einladung, die ich an [Name des gewählten Beamten] gesendet habe, um mit ihm / ihr über Probleme zu sprechen, mit denen Patienten wie ich konfrontiert sind, wenn sie versuchen, eine qualitativ hochwertige und erschwingliche Gesundheitsversorgung und Rezepte zu erhalten.

Ich möchte eine Gelegenheit für [Name des gewählten Beamten] vereinbaren, in den nächsten drei bis vier Wochen ihr Büro zu besuchen. Haben Sie eine Verfügbarkeit?

(Wenn sie Zeit benötigen, um den Zeitplan zu überprüfen, geben Sie ihnen Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse und Ihre Telefonnummer. Sei flexibel. Wenn sie sich an den von Ihnen vorgeschlagenen Daten nicht treffen können, besprechen Sie andere Optionen mit ihnen.)

Fragen Sie sie, ob Sie vor dem Meeting die erforderlichen Unterlagen einreichen müssen.

Vielen Dank für Ihre Zeit und ich freue mich darauf, [Name des gewählten Beamten] in ihrem Bezirksbüro zu treffen.


DER BESUCH:

  1. Verstehen Sie die Themen, die Sie diskutieren möchten. Dies ist Ihre Geschichte und es ist wichtig, Ihre Erfahrungen als überzeugenden Beweis für die anstehenden Probleme zu verwenden.
  2. Teilen Sie Ihre Bedenken mit Ihrem gewählten Beamten. Verwenden Sie, falls verfügbar, die Handzettel, die der IPPF zu Richtlinien- oder Regulierungsfragen bereitstellt.
  3. Komm zum Punkt. Nehmen Sie sich nicht zu lange Zeit, um Ihren Pitch zu machen. Sagen Sie ihnen, wer Sie sind, welche Gemeinde Sie vertreten, wie viele Patienten an unserer Krankheit leiden, was Ihre Hauptanliegen sind und wie und warum diese Bedenken mit einem bestimmten Gesetz oder einer bestimmten behördlichen Anforderung zusammenhängen.
    • Dies sollte in ca. 10 Minuten übermittelt werden.
    • Wenn sie eine Frage stellen und Sie sich über die Antwort nicht sicher sind, sagen Sie dies bitte und lassen Sie sie wissen, dass Sie es herausfinden und zu ihnen zurückkehren werden. Das IPPF hilft Ihnen gerne bei der Suche nach Informationen.
  4. Überprüfen Sie Ihre Fakten und Zahlen. Stellen Sie sicher, dass Sie genaue Informationen präsentieren.
  5. Vielen Dank an Ihren gewählten Beamten für bestimmte Abstimmungen und Bemühungen, bei denen er Gesetze unterstützt hat, die unserer Gemeinde helfen.
  6. Machen Sie ein Foto mit dem gewählten Beamten und seinen Mitarbeitern. Bitte teilen Sie es mit dem IPPF. Wir lieben es, Fotos unserer Community zu veröffentlichen, die sich für die Interessenvertretung einsetzt.

Anschließend bedanken Sie sich bei Ihrem gewählten Beamten für den Besuch.

DANKE ANMERKUNG VORLAGE

Senden Sie per E-Mail oder Post.

Lieber [Name],

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mich am [Datum einfügen] zu treffen.

Als Wähler schätze ich die Gelegenheit, Ihnen von meiner Krankheit zu erzählen und meine Geschichte mit Ihnen zu teilen, um zu sehen, welche Auswirkungen die Gesundheitspolitik auf den Zugang der Patienten zur Versorgung hat. Es war mir eine Ehre, Sie kennenzulernen.

[Fügen Sie die wichtigsten Punkte des Meetings ein, um Ihre Position zu wiederholen.]

Bitte zögern Sie nicht, mich unter [Ihrer Telefon- oder E-Mail-Adresse] zu kontaktieren, wenn Sie weitere Fragen zu [Name der Gesetzgebung oder Verordnung einfügen] haben. Ich begrüße die Gelegenheit, Ihnen in diesen wichtigen Fragen als Ressource zu dienen.

Mit freundlichen Grüßen,

[Your Name]


Setzen Sie sich mit IPPF-Mitarbeitern in Verbindung. Teilen Sie dem IPPF-Anwaltsteam alle aus dem Meeting resultierenden Aktionselemente per Telefon oder E-Mail mit.

Wir hoffen, dass dieser hilfreiche Leitfaden Sie ermutigt, sich für unsere Gemeinschaft und für diejenigen einzusetzen, die sich nicht für sich selbst einsetzen können. Wir sind immer auf der Suche nach neuen Wegen, um für die IPPF-Community einzutreten, und würden uns über Feedback freuen.