Social Media und die Kunst des Hashtag

Die IPPF strebt danach, viele Dinge zu tun für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft, aber unsere drei größten Ziele sind die Sensibilisierung, die Schaffung eines Unterstützungsnetzwerks und die Steigerung der Bildung. Eines der größten Werkzeuge, die wir zur Verfügung haben, um diese Ziele zu erreichen, sind die sozialen Medien.

Social Media ist eines dieser lustigen Dinge in unserer Gesellschaft, die Menschen entweder zu lieben oder zu hassen scheinen. Für eine gemeinnützige Organisation für seltene Krankheiten wie IPPF ist dies ein sehr wichtiges Instrument, und die Einbeziehung der Gemeinschaft ist von entscheidender Bedeutung. Das IPPF ist bestrebt, unsere Kosten niedrig zu halten, um möglichst viel Geld in Programme zu investieren, von denen unsere Patienten profitieren. Budget Management hat für uns eine hohe Priorität. Eine kostenlose Plattform, die es unseren Mitgliedern ermöglicht, Informationen auszutauschen und mit unserer Community zu interagieren, ist eine sehr erwünschte Lösung.

"Was ist #Healourskin?" Wir sagen ihnen, sie sollen in sozialen Medien suchen und sie entdecken bald Pemphigus und Pemphigoid. Noch wichtiger ist, dass sie die Gesichter der Menschen sehen, die davon betroffen sind, ihre Geschichten hören und die Kämpfe verstehen. “

Mit Social Media können wir leicht ein globales Publikum erreichen und Informationen zur Patientenaufklärung, ein Treffen der Selbsthilfegruppe und neue Einträge auf unserer Website bereitstellen. Wir können über anstehende klinische Studien, wichtige Gesetze zu seltenen Krankheiten und mehr durch Veröffentlichung in sozialen Medien informieren. Wir können auch Mitglieder und Nichtmitglieder, die von P / P betroffen sind, über soziale Medien miteinander verbinden. Dies ist möglicherweise der wichtigste Aspekt von allen.

Die andere lustige Sache über Social Media ist die Verwendung des Hashtags. Für einige von Ihnen, die diesen Artikel lesen, wird der Hashtag als Pfundzeichen bezeichnet. Für andere war es nur der "Hashtag". Jeder scheint seinen eigenen Hashtag zu haben; Leute lieben es oder hassen die Verwendung des Hashtags. Viele Social-Media-Benutzer fügen Hashtags ihre Kommentare hinzu, um lustig zu sein oder den Kontext ihres Posts zu ergänzen. Der Hashtag wurde jedoch erstellt, um andere in eine einzigartige Konversation zu bringen und sie zum Dialog einzuladen.

Für gemeinnützige Organisationen wie IPPF führt die Verwendung von Hashtag zu einer Sensibilisierung unserer Sache. Es ermutigt Mitglieder und Nichtmitglieder, zu sprechen und zu fragen, Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Social Media hilft dem IPPF, unsere Ziele der Vernetzung von Patienten und Ärzten zu erreichen, sich gegenseitig zu unterstützen und zu coachen und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Seien Sie ein Teil des größeren Gesprächs.

Helfen Sie dem IPPF, Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten zu unterstützen und das Bewusstsein für die Öffentlichkeit zu stärken. Wenn Sie auf posten Facebook, TwitterUnd / oder Instagram, benutze Hashtags wie #pemphigus, # Pemphigoid, #Healtherkin, #PutItOnIhrRadar, und #Seltene Krankheit. Seien Sie ein Teil des größeren Gesprächs. Helfen Sie mit, Hashes durch Hashtags zu verbreiten. Wenn ein Leser auf diese Hashtags klickt, werden Beiträge von allen gefunden, die diese Hashtags verwendet haben.

Stellen Sie sich vor, wenn unsere gesamte Gemeinschaft benutzt wird #PutItOnIhrRadarUnd unsere Aufklärungskampagne Team ermutigte Zahnärzte zur Suche nach diesem Hashtag. Die Zahnärzte und Techniker würden mehr über Pemphigus und Pemphigoid wissen und vielleicht früher bei der Diagnose helfen. Stellen Sie sich vor, Sie verwenden #Seltene Krankheit, #pemphigus und # Pemphigoid In einem Facebook- oder Twitter-Post und einem Pharmaunternehmen wird eine neue potenzielle klinische Studie untersucht. Sie können in sozialen Medien nach seltenen Krankheiten suchen, unsere Gemeinschaft finden und wissen, wie viele Menschen sie erreichen könnten. Stellen Sie sich eine Person vor, die neu diagnostiziert, allein, ängstlich und verwirrt ist. Helfen Sie ihnen bei der Suche in sozialen Medien nach #pemphigus or # Pemphigoid und entdecken #Healtherkin. Hilf ihnen, unsere Gemeinschaft zu finden und zu wissen, dass sie nicht alleine sind, und entdecke, dass es Menschen gibt, die bereit sind, sie zu unterstützen.

Vor anderthalb Jahren #healourskin war praktisch nicht existent. Wenn Sie nun auf einer der Social-Media-Plattformen suchen, können Sie eine ganze Gemeinschaft von Menschen sehen, die unter Verwendung des Hashtags von Pemphigus und Pemphigoid betroffen sind. Je mehr teilen von #HealtherkinJe größer es wird und je mehr Bewusstsein wir erschaffen!

Wir beim IPPF werden ständig gefragt: "Was ist #Healtherkin? "Wir sagen ihnen, dass sie in sozialen Medien suchen sollen, und sie entdecken bald Pemphigus und Pemphigoid. Noch wichtiger ist, dass sie die Gesichter der betroffenen Menschen sehen, ihre Geschichten hören und die Kämpfe verstehen.

Wir können Bewusstsein schaffen. Wir können Mediziner über Pemphigus und Pemphigoid informieren. Wir können Pharmaunternehmen über bessere Behandlungen erreichen. Wir können uns für bessere Gesetze für Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen und mehr Mittel für die Forschung einfordern. Wir können als Gemeinschaft für Veränderung zusammenkommen, aber wir hier bei IPPF können das nicht ohne dich tun. Wir brauchen dich als Teil der Unterhaltung.

Also mach mit! Stellen auf Facebook, Twitter, oder Instagram und benutze diese Hashtags! Zeigen Sie der Welt, wie wichtig wir sind. Zeige der Welt, wer du bist und benutze sie #Healtherkin!

Vergiss nicht die # healourskin Sonnenbrille zu tragen ...