Self-Care: Komforttechniken und Dressings

Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Patienten können zustimmen dass es in den ersten Monaten ihres Zustandes sehr schwierig und schmerzhaft sein kann. Als Pemphigoidpatient habe ich gelernt, wie man Verbände (groß und klein) anwendet, entwickelte einen Selbsthilfeplan und nahm einen Kleidungsstil und ein Aktivitätsniveau an, die meinen Bedürfnissen entsprachen. Ich besprach mit meinem Internisten, dem Dermatologen, dem Zahnarzt, dem Dentalhygieniker und dem Oralchirurgen meinen Pflegeplan. Die folgenden Vorschläge können hilfreich sein, zum Beispiel zu lernen, wie man sich um unsere Haut kümmert, indem man topische Medikamente, Reinigungsmittel, Feuchtigkeitscremes, Dressings und bequemes Haar einnimmt und aufträgt. Bitte lesen Sie diesen Artikel mit Ihrem Arzt, bevor Sie diese Ideen umsetzen.

Self-Care

Fragen Sie zuerst Ihren Hautarzt, bevor Sie irgendeine Art von Pflegeprodukt kaufen, wenn Sie etwas Bestimmtes empfehlen oder vermeiden. (Berücksichtigen Sie Allergien wie Latex.) Erkundigen Sie sich bei Ihrer Versicherungsgesellschaft, ob sie bei der Bezahlung von Produkten helfen können. Viele Online-Shops sind möglicherweise günstiger und bieten ermäßigte Preise. Sie können beim Kauf von Pflegeprodukten auch mit Ihrer Versicherungsgesellschaft oder Ihrem Health Savings Account (HSA) zusammenarbeiten.

Wenn Sie Verbände anwenden oder wechseln, waschen Sie Ihre Hände mit Seife und Wasser und benutzen Sie Handschuhe. In Übereinstimmung mit der Anleitung meines Dermatologen habe ich meine Nägel (Hände und Füße) kurz gehalten, um Verletzungen meiner Haut oder Infektionen zu vermeiden. (Bitte besprechen Sie die Anwendung von topischen Medikamenten mit Ihrem Hautarzt.) Für einen kleinen Bereich habe ich topische Steroidcreme und Vaseline mit einem Q-Tip aufgetragen. Wenn es eine größere Fläche war (mehr als 4 × 4 Zoll) drückte ich einen kleinen Film von Vaseline und topischer Steroidcreme auf meine nicht-dominierte behandschuhte Hand und trug die Mischung mit meiner dominanten Hand auf das betroffene Gebiet auf. Mein Hautarzt hatte mir zuvor die genaue Menge bei der Anwendung von topischem Steroid angewiesen, um eine Schädigung der Haut zu vermeiden. Zusätzlich habe ich dafür gesorgt, dass die Öffnung oder der Mund des Medikamentenröhrchens meine Haut nicht berührt, um eine Infektion zu vermeiden. Vaseline hält beschädigte Haut feucht, und ich benutze Cetaphil Reiniger und Feuchtigkeitscreme immer noch bei der Pflege meiner Haut und Haare (ich finde es sehr einfach zu bedienen). Ich verwende auch Latexhandschuhe, wenn ich meine Haut pflege.

Sowohl Antihaft- als auch normale Pads gibt es in verschiedenen Größen und sind hautfreundlich. Sanfte Wickelbandagen sind auch sehr leicht zu tragen und kleben nicht an Haut oder Haar. Viele Produktlinien bieten empfindliche Hautbandagen und -polster, die beim Entfernen schmerzfrei sind. Mullbinden können dabei helfen, die Polster an Ort und Stelle zu halten, und elastische Stretch-Netze können dazu beitragen, dass Bandagen und Gaze an Ort und Stelle bleiben. Schließlich ist sanftes Klebeband ein großartiges Produkt, das gut auf der Haut haftet und leicht entfernt werden kann. Vergewissern Sie sich, dass Sie genau wissen, wie Sie diese und alle Produkte verwenden, wenn Sie Ihre Haut pflegen - einschließlich der Häufigkeit, mit der Sie Ihre Verbände überprüfen und wechseln - bei Ihrem Arzt. Ich fand es hilfreich, alle Anweisungen, Medikamente und medizinischen Produkte aufzuschreiben. Ich habe schnell gelernt, welche Produkte gut funktionieren und ob sie lokal in einem Geschäft, in einer Apotheke oder online gekauft werden. Ich habe eine positive und teamorientierte Beziehung zu drei lokalen Apotheken aufgebaut, in denen ich meine Medikamente und Pflegeprodukte bestellte.

dental

Ich arbeite weiterhin mit meinem Zahnarzt, Dentalhygieniker und Oralchirurg zusammen, um meine Mundhygiene zu verwalten. Ich bekomme alle vier Monate zahnärztliche Reinigung statt der typischen sechs Monate von meinem Dentalhygieniker nach meiner Anleitung. Ich benutze weiche Kinderbürsten, um meine Zähne zu putzen, weiche Zahnseide und ein Produkt namens Biotene, das in verschiedenen Geschmacksrichtungen erhältlich ist. Ich putze meine Zähne nach den Mahlzeiten und Zahnseide einmal täglich. Ich trage meine zahnmedizinischen Produkte, Medikamente und jegliche Verbandprodukte in einem Lunchpaket; es ist sehr leicht zu tragen und hält alle meine medizinischen Bedürfnisse handlich und diskret.

Kleidung

Wie viele P / P-Patienten wurde ich monatelang falsch diagnostiziert. Infolgedessen waren viele meiner Kleider ruiniert. Nachdem ich diagnostiziert worden war, machte die Kombination von zusätzlichem Gewicht von verschiedenen Medikamenten und Verbänden das Tragen von Kleidung heiß und sehr unangenehm. Business-Klamotten, lange Hosen, Röcke, Pullover, Schläuche, Blusen und Jeans trugen dazu bei, dass meine Haut schmerzte und noch mehr juckte! Ich fand es hilfreich, leichte, dunkle Sportkleidung mit Kühldocht-Technologie zu tragen. Ich trug dunkle Farben, weil topische Steroide verfärben und sehr schwer zu entfernen sind.

Im Laufe der Zeit änderte sich mein Stil zu leichten, athletischen Shorts, kurzärmeligen Pullovern, großen leichten Langarmhemden, athletischen Hosen (keine Sweats oder Yogahosen), Baumwollunterwäsche und Socken. Ich mied Button-Down-Shirts, Ringe, Uhren oder Schmuck. Ich stellte sicher, dass ich Mützen und leichte Mäntel und Handschuhe draußen trug. Ich lernte, dass ich mich kühl und leicht fühlte, wenn meine Kleider mich atmen ließen. Ich hatte etwas zu arbeiten. Ich fand, dass das Tragen weicher athletischer Turnschuhe und Hausschuhe für mich am besten war, anstatt Schuhe. Wir haben auch unser Zuhause kühl gehalten, und ich habe es über längere Zeit vermieden, Hitze oder hellem Sonnenlicht ausgesetzt zu sein.

Lifestyle

Meine Familie und ich entwickelten einen Zeitplan nach Anleitung von meinem medizinischen Team. Wir stellten im Badezimmer einen Schrank auf, in dem alle meine Medikamente, Verbände und Medikamente aufbewahrt wurden. Mein Terminplan beinhaltete das Überprüfen von Bereichen mit geschädigter Haut (Wundkontrolle), Duschen mit lauwarmem Wasser und Cetaphil, Wechseln der Verbände und dann das Wechseln in bequeme Kleidung. Danach machte ich eine weitere Wundprobe auf meinem Mund. Dann wusch ich meinen Mund sanft mit kaltem Wasser und bürstete Biotene mit einer weichen Kinderzahnbürste. Ich fand, dass die Verwendung eines Produkts namens "magischer Mund" sehr bei meinen schmerzhaften Mundwunden half. (Dieses Produkt kann nur mit einem Rezept gekauft werden.)

Ich arbeitete mit einem Ernährungsberater zusammen, um Nahrungsmittel zu identifizieren, die beide meine Ernährungsbedürfnisse erfüllten und mich daran hinderten, durch geringe Aktivität und Medikamente an Gewicht zuzunehmen. Meine Diät bestand aus verschiedenen Suppen, Brühen, gefrorenen Pops und gekochter weicher Nahrung. Dies half sehr, und ich entwickelte bald ein Menü. Ich nahm alle Medikamente nach Zeitplan und war damit beschäftigt, zu lesen, Fernsehen und Filme zu schauen, Worträtsel zu machen, Kunsttherapie zu machen, Wäsche zu waschen, kurze Spaziergänge zu machen und Golf zu folgen. Golf ist eine Leidenschaft von mir, und es hat wirklich dazu beigetragen, meine Aufmerksamkeit abzulenken. Unsere Kirche half mit Besuchen, Mahlzeiten und der Erforschung meines Glaubens. Ich benutzte Meditation, Entspannung, sanftes Yoga, beruhigende Musik und begann einen lizenzierten Therapeuten zu sehen. Wir haben auch mit der Internationalen Pemphigus und Pemphigoid Foundation (IPPF) zusammengearbeitet, und sie waren die größte Hilfe. Ich empfehle dringend, dass alle neuen Patienten die IPPFs auschecken Facebook Seite, Twitter-Account, Webseite prüfenund andere erstaunliche Ressourcen.

Schlaf

Ich habe versucht, den ganzen Tag beschäftigt zu bleiben, während ich zu Hause war. Bestimmte Medikamente wie Steroide können verheerende Auswirkungen auf Ihren Schlafplan haben. Ich arbeitete mit meinem Arzt zusammen, um Medikamente zu finden, die bei Juckreiz, Schlafstörungen, Depressionen, Angstzuständen und Stimmungsschwankungen helfen. Ich fand heraus, dass die Einnahme von oralen Steroidmedikamenten in den frühen Morgenstunden mich während der Schlafenszeit nicht so sehr in Mitleidenschaft zog. Darüber hinaus hat es mir auch geholfen, zweimal täglich ein niedrig dosiertes orales Antihistaminikum (Benadryl) einzunehmen.

Ich fand, dass das Schlafen auf einer Couch mit hellen Laken und weichen Kissen mir half, in einer unterstützenden Schlafposition zu bleiben, was mich daran hinderte, die ganze Nacht herumzurollen und meine Verbände zu beschädigen. Wenn ich nicht schlafen konnte, hatte ich eine Liste von Aktivitäten, die ich machen konnte, während ich meine Familie nicht aufweckte. Ich hatte auch Medikamente, wenn ich nicht schlafen konnte oder zu stark juckte. Ich empfehle Ihnen, Ihr Haus (oder zumindest ein Zimmer, in dem Sie Ihre Zeit verbringen) kühl, ruhig und mit verschiedenen Aktivitäten wie Fernsehen, Filmen und Büchern zu versorgen. Dies kann während der Schlafenszeit hilfreich sein, aber auch an einem schlechten Tag, wenn eine Ablenkung erforderlich ist.

Arbeit

Ich nutzte den Family Medical Leave Act (FMLA), um sich von der Arbeit frei zu nehmen. Ich blieb in ständigem Kontakt mit meinem Arbeitgeber und unterstützte sie daher sehr. Ich konnte einige Wochen später Teilzeit und dann Vollzeit wieder arbeiten. Dies war eine Entscheidung, die ich mit meiner Familie und dem gesamten Pflegeteam traf.

Zeit

Im Laufe der Zeit haben sich die langen Stunden der Wundversorgung, spezielle Menüs, Zahnpflege, schlaflose Nächte und Kernschmelzen seit meiner Diagnose im Februar von 2016 verringert. Irgendwann habe ich gelernt, was funktioniert, neue Wege der Bewältigung und Verwaltung entwickelt und Ressourcen genutzt. Meine Familie und ich sind sehr gut über bullöses Pemphigoid (BP) informiert, und wir sind ein Teil der IPPF-Gemeinschaft. Wir leben nicht nur mit BP - wir florieren.