Tag der Seltenen Krankheit 2017

Der Erste Tag der seltenen Krankheiten wurde zuerst in Europa von gestartet EURORDIS, Die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, und sein Rat der nationalen Allianzen in 2008. Die USA haben sich in 2009 der Sache angeschlossen. Mit 2016 wurde der Rare Disease Day zu einer weltweiten Veranstaltung, an der über 80-Länder teilgenommen haben.

Der Tag der seltenen Krankheiten ist eine ziemlich coole Sache für diejenigen von uns mit seltenen Krankheiten. Entsprechend der Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD):

"Seltene Krankheiten sind nicht so selten: Es gibt 7,000 seltene Krankheiten und Störungen, die zusammen 30 Millionen Amerikaner 1 in 10 von uns betreffen - und mehr als die Hälfte sind Kinder.

Menschen mit seltenen Krankheiten haben enorme unerfüllte Bedürfnisse, einschließlich Fehldiagnosen, eine lange Zeit, um endlich eine korrekte Diagnose zu erhalten, und wenn sie dies tun, haben 95% keine Behandlung mit ZERO CURES.

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Februartag statt. Hauptziel ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten. "

Das diesjährige globale Thema ist Forschung. Es ist unsere Chance, Gesetzgebern, Branchenführern, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe einen Einblick in die Auswirkungen einer seltenen Krankheit und ihrer Behandlungen zu geben. Es ist eine lokale, nationale und internationale Sensibilisierungsveranstaltung.

Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr einsam und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben. Wie wir sind sie Patienten, die nicht nur nach wirksamen Behandlungen suchen, sondern auch nach Heilung. Am Tag der Seltenen Krankheit setzen wir uns gemeinsam für mehr Mittel für die Forschung ein. Es ist eine Zeit der Einbeziehung. Eine Zeit für die Vereinigung als eins. Eine Zeit, um etwas zu verändern.

Es ist auch eine Zeit, sich mit anderen Patienten zu vernetzen und mehr über ihre Krankheiten zu erfahren, wie sich diese Krankheiten auswirken und was ihre Krankheitsorganisationen tun, um ihre Bedürfnisse zu unterstützen. Es ist ein Weg, um herauszufinden, was wir als Mitglieder des IPPF besser tun können, um alle zu unterstützen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Es ist eine Zeit, um Gemeinschaft und Stärke zu finden, um zu wissen, dass wir nicht allein auf der Suche nach besseren Behandlungen und Kuren sind.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag, an dem du Stärke und Kraft in deiner Schwäche, deiner Krankheit, finden kannst. Sie haben die Macht, Ihre Geschichte zu teilen. Deine Geschichte hat die Macht, die Führer deiner Stadt, deines Staates und deines Landes zu beeinflussen. Ihre Geschichte kann Veränderungen in Recht, Regierung, Gesundheitswesen und medizinischer Ausbildung hervorrufen.

Ich ermutige Sie, nach Möglichkeiten zu suchen, wo Sie sich engagieren können. Wenn in Ihrer Nähe keine Möglichkeit besteht, können Sie Ihre eigene erstellen. Sie können Ihre Geschichte mit Mitarbeitern oder lokalen Regierungsbeamten teilen, einen Bake-Sale organisieren und den Erlös an die IPPF spenden oder einen Lauf organisieren, um das Bewusstsein zu erhöhen. Die Liste der Möglichkeiten ist endlos. Erklären Sie einfach, was Pemphigus und Pemphigoid sind, und verweisen Sie die Menschen an die IPPF, wenn sie Fragen haben.

Um mehr über den Seltenen Krankheitstag und die Woche der seltenen Krankheiten zu erfahren, besuchen Sie http://www.rarediseaseday.org/ und http://rarediseaseday.us/.