Freds Perspektive: Sich mit anderen Patienten verbinden (Patient Journey Series #5)

Unsere fünfte Geschichte in der Patient Journey-Reihe stammt von Fred Wish:

Es war Januar 2007 und ich saß dem zweiten Dermatologen gegenüber, den ich in fünf Monaten gesehen hatte. Zum zweiten Mal wurde mir gesagt, dass mein Zustand wahrscheinlich "seborrhoisch" sei und mir ein alkoholbasiertes topisches Steroid verschrieben wurde, von dem ich wusste, dass es schmerzhaft sein würde, es anzuwenden. Ich hatte drei Monate lang immer häufiger auftretende Läsionen an Kopfhaut und Rücken erlitten, hatte diese aber nicht mit den schlimmen Mundwunden und dem Abplatzen meines Zahnfleisches in Verbindung gebracht, die im vergangenen Sommer begannen.

In der folgenden Woche war eine Zahnreinigung geplant, die ich verschoben hatte, weil ich befürchtete, dass es wehtun würde. Die arme Zahnhygienikerin hatte wahrscheinlich noch nie eine so blutige Reinigung durchgeführt. Als der Zahnarzt meinen Mund inspizierte, plante er sofort eine Biopsie für mich. Das Ergebnis war positiv für Pemphigus vulgaris (PV). Ich Glückspilz.

Eigentlich ich war Zum Glück war ich nur eine kurze Zugfahrt von Manhattan und Langone Health an der New York University (NYU) entfernt, was bedeutete, dass ich Zugang zu medizinischen Fachkräften mit umfassender Erfahrung in der Photovoltaik hatte. Noch glücklicher war es, dass ich Anfang März von 2007 unter die Obhut von Dr. Jean-Claude Bystryn kam, einem der weltweit führenden Pemphigus-Experten. Dr. Bystryn hat mich bis kurz vor seinem Tod in 2010 behandelt.

Bei mir wurde PV diagnostiziert, ich war die Patientin eines Spitzenarztes, hatte begonnen, meine Krankheit mit Kortikosteroiden zu behandeln, und meine Frau hatte eine außerordentlich unterstützende Bezugsperson. Ich war mir damals nicht einmal bewusst, dass mir ein entscheidender Teil dessen, was ich im Kampf gegen meine Krankheit brauchte, fehlte: Ich hatte nicht die geringste Ahnung, wie ich täglich mit PV leben sollte.


Helfen Sie Patienten wie Fred, sich mit den Ressourcen zu verbinden, die sie zum Leben und Gedeihen mit Pemphigus und Pemphigoid benötigen.

Jetzt spenden


Da kam der IPPF ins Spiel. Ein Großteil meiner Karriere war auf die eine oder andere Weise mit dem medizinischen Beruf verbunden, was es mir vielleicht ein bisschen leichter gemacht hat, detaillierte Informationen über Ursachen, Behandlungen, Nebenwirkungen, Versicherungsprobleme usw. zu finden und zu verstehen als für einige Patienten. Meine Internetrecherchen hatten eine Menge technischer Informationen und Forschungsberichte über Autoimmunerkrankungen ergeben, aber nicht viel darüber, wie es ist, zu arbeiten, zu spielen, zu reisen oder einfach in ein anständiges Restaurant zu gehen, während ich mit Starren und Fragen (und einigen anderen) zu tun habe gut gemeint, aber wirklich schlechter Rat) von Freunden und Fremden. Ich fühlte mich alleine. Ich wusste, dass es andere geben musste, die sich so schwer taten wie ich, aber bis ich die IPPF-Website fand, wusste ich nicht, wie ich mich mit ihnen verbinden sollte. In meinen ersten vorläufigen E-Mails mit Mei Ling Moore und Marc Yale wusste ich: Es gab Leute, die verstanden.

Natürlich enthält die IPPF-Website selbst viele Informationen zu den verschiedenen Formen von Pemphigus und Pemphigoid (P / P) sowie zu den von der IPPF angebotenen Diensten. Es war jedoch die Interaktion mit Mitpatienten durch die Peer-Health-Coaches, Selbsthilfegruppen und die jährlichen Konferenzen zur Patientenaufklärung, die sich für mich als am wertvollsten erwiesen haben. Mein Arbeitsplan verhinderte, dass ich an einer Konferenz zur Patientenaufklärung teilnahm, bis 2014 nach Chicago reiste und so viele Leute kennenlernte, die ich bereits über die IPPF-Website oder über verschiedene soziale Medien kennengelernt hatte. In Chicago lernte ich das Potenzial von Rituximab als Behandlungsoption kennen und nahm an Besprechungen zu Themen wie Entspannungstechniken, Ernährungsüberlegungen und dem Awareness Ambassador-Programm teil (dem Einsatz des IPPF, um die Zeitspanne zwischen den ersten Symptomen zu verkürzen) und Diagnose). Nur Zeit mit Leuten zu verbringen, die genau wussten, was ich durchmachte, die die sofortige Angst und Wut kannten, die mit jeder neuen Läsion einhergingen und die herausfanden, wie man die schattigen Stellen am Mittag findet, war ein erstaunlicher Trost.

In Chicago habe ich mich nicht nur für das Awareness-Programm angemeldet, sondern bin auch dem Patientenregister beigetreten, auf das nun die Naturkundestudie folgt. Seitdem habe ich an Patientenaufklärungskonferenzen in New York (einschließlich eines sehr kühlen Mets-Yankees-Spiels!), Newport Beach und Durham (wo ich alte Freundschaften wiederhergestellt und neuere Mitglieder der P / P-Community getroffen habe) teilgenommen. Ich habe mich auch mit Mitgliedern meiner örtlichen Selbsthilfegruppe getroffen. meldete sich freiwillig zur Mitarbeit am IPPF-Stand beim Greater New York Dental Meeting in 2017 und 2018; Bereitstellung von P / P-Informationen für Dutzende von örtlichen Zahnärzten; und war zuletzt für die IPPF eingetreten und unterstützte die Gesetzgebung im Rahmen der Rare Disease Week auf dem Capitol Hill.

Ich schreibe nicht alles, um dir zu sagen, was für ein guter Kerl und ein solider Bürger ich bin. Ich bin von Natur aus kein „Schreiner“, und es überrascht mich, dass ich mich genauso engagiert habe wie ich. Die IPPF hat mir im Laufe der Jahre eine solide Grundlage für praktische und immaterielle Unterstützung geboten, sodass ich mich wirklich als Teil der Familie fühle. Das hat mir den Impuls gegeben, die Ärmel hochzukrempeln und zu helfen.

Mein PV ist seit mehr als drei Jahren in Remission (keine Fackeln und keine Medikamente), aber der IPPF ist weiterhin ein wichtiger Teil meines Lebens. Die Webinare der Patientenaufklärungsreihe halten mich auf dem Laufenden und ich freue mich auf jede neue Ausgabe der Vierteljährlich. Ich habe bereits Zeit für die Patientenaufklärungskonferenz in Philadelphia im Oktober dieses Jahres eingeplant.

Mit dieser hässlichen Gruppe von Krankheiten umzugehen, hätte sich keiner von uns entschieden. Machen Sie keinen Fehler: Ich wünschte, es gäbe keine Notwendigkeit für diese Organisation. Ich wünschte, es wäre nie notwendig gewesen, die Patienten, Betreuer und Mitarbeiter zu treffen, die ich liebe und bewundere und deren Freundschaft und Engagement mir so viel bedeuten. Aber ich bin jeden Tag dankbar, dass ich die Gelegenheit habe, diese Reise mit ihnen zu teilen.

Geben Sie Ihren Anteil, um Ihnen Sorge zu zeigen. Helfen Sie Patienten wie Fred

Jetzt spenden


Jeden Tag hört unser Patientenservice-Team Geschichten aus unserer Gemeinde darüber, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben. Von der Diagnose über die Suche nach dem richtigen Arzt bis hin zur erfolgreichen Nachbehandlung äußern viele Patienten ähnliche Frustrationen. Und doch gibt es eine gemeinsame Hoffnung, die sich durch viele der Geschichten zieht, die wir auf der IPPF hören.

Von August bis September berichten wir jede Woche über einen bestimmten Teil der Patientenreise. UNSERE HOFFNUNG ist, dass durch das Teilen von Geschichten aus unserer Gemeinschaft mehr Patienten und Betreuer erkennen, dass sie nicht allein sind.


Schauen Sie sich den Rest der Patient Journey-Reihe an: