Kann mich nicht niederreißen

Rudy Soto mit seiner Familie.

Mein Name ist Rudy Soto. Ich komme aus dem großen Bundesstaat Texas und habe dort mein ganzes Leben verbracht. Ich bin mit einer wunderbaren Frau verheiratet, Jennifer, die meine größte Unterstützung ist. Wir haben vier tolle Kinder - zwei Mädchen und zwei Jungen, die von 5 bis 23 reichen. Mein Motto ist Kann mich nicht niederreißen, die ich übernahm, nachdem ich im November eine Remission von 2016 erreicht hatte. Für mich bedeutet es, dass egal wie lange meine Reise war, diese Krankheit mich nicht schlagen wird. Ich werde weiterhin mein Leben in vollen Zügen genießen und mich selbst, meine Familie und meine Freunde genießen. Diese Krankheit wird mich nicht kontrollieren. Ich werde diese Krankheit kontrollieren.

Meine Reise mit Pemphigus begann vor fast acht Jahren, und es war eine lange Zeit. In einem Sommer, als wir auf eine Kreuzfahrt gehen wollten, bemerkte ich eine kleine Verletzung an meiner Brust. Ich habe nicht viel darauf geachtet, aber ich habe eine antibiotische Creme aufgetragen, um mich nicht anstecken zu lassen. Meine Frau und ich gingen auf unsere Kreuzfahrt, und ich habe nie über die Verletzung nachgedacht. Als ich nach Hause kam, bemerkte ich, dass die Läsion noch da war und dass ich auch ein paar auf meiner Kopfhaut bekam. Das hat meine Aufmerksamkeit erregt, weil es schmerzhaft war, einen Haarschnitt zu bekommen. Ich ging zu meinem Hausarzt, der sagte, es sei eine Art von Virus und verordnete eine topische Creme. Ich habe die Creme täglich wie vorgeschrieben aufgetragen, aber ohne Erfolg. Nach drei Wochen ging ich zurück zu meinem Arzt. Er sagte, es war eine Staphylokokken-Infektion und verordnete eine Steroid-Creme. Die ganze Zeit bemerkte ich Blasen auf meinen Armen und meinem Oberkörper. Ich fuhr fort, die Creme für einen Monat oder zwei anzuwenden. Immer noch keine Verbesserung, und es wurde schlimmer. Ich ging zurück zu meinem Hausarzt und verschrieb ihm eine stärkere Steroidcreme. Nach weiteren zwei Monaten sagte er schließlich, ich müsse einen Dermatologen aufsuchen. Das war fast ein Jahr, nachdem ich zum ersten Mal Symptome bemerkt hatte.

Kann mich nicht niederreißenFür mich bedeutet das, dass diese Krankheit, egal wie lange meine Reise gedauert hat, mich nicht schlagen wird. Ich werde mein Leben in vollen Zügen leben und mich, meine Familie und meine Freunde amüsieren. Diese Krankheit wird mich nicht kontrollieren. Ich werde diese Krankheit kontrollieren.

Der Dermatologe bestellte eine Biopsie und verschrieb eine topische Steroidsalbe. Er sagte, die Ergebnisse würden ein paar Tage brauchen, um aus dem Labor zurückzukommen und er würde mich kontaktieren. Nach vier Tagen sagte er, ich müsse ihn sofort sehen. Nun, das brachte Angst und Stress, weil die Fragen begannen: Ist es Krebs? Was werde ich tun? Ist es behandelbar?

Als wir uns trafen, sagte er, es sei Pemphigus vulgaris (PV). Ich fragte ihn, was das sei und wie ich es bekommen habe. Er erklärte, dass es nicht ansteckend sei, dass es eine Autoimmunkrankheit sei und dass es behandelbar sei. Er ging sehr ins Detail und wir diskutierten die Behandlungsmöglichkeiten. Wir begannen mit einer hohen Dosis Prednison-80mg pro Tag und begannen auch mit Methotrexat. Ich begann mit einer Reihe von verschiedenen Salben, Shampoos, Seifen und Lotionen, um zu sehen, was der Heilung helfen würde.

Das Prednison half, aber als wir uns wöchentlich verkürzten, begannen die Läsionen / Blasen wieder aufzutauchen. Ich habe auch neue bemerkt. Bei den neuen Läsionen kamen Fragen von Familie und Freunden, weil die Krankheitsaktivität nun auf meinem Gesicht auftauchte. Als ich hohe Dosen Prednison fortsetzte, bemerkte ich, dass sich meine Stimmungen veränderten. Ich wurde reizbar, fühlte mich gestresster, manchmal sogar deprimiert. Ich fing an, mich von allen abzusperren.

Ich begann auch, an Gewicht zuzunehmen. Zu Beginn habe ich 165 Pfund gewogen, aber unter Prednison fast 40 zugenommen. Meine Familie bemerkte auch die Stimmungsschwankungen und die Veränderungen in meinem Aussehen. Mein Dermatologe hatte mich vor den Nebenwirkungen von Prednison gewarnt, aber ich glaubte ihm nicht. Ich habe mich geirrt. Zusammen mit all den Nebenwirkungen hatte ich wöchentliche Blutuntersuchungen, um sicher zu sein, dass meine Leber richtig funktionierte.

Alle paar Wochen würden wir das Prednison reduzieren. Als ich 30-40 mg erreichte, hatte ich ein Aufflammen. Wir haben verschiedene Arten der oralen Medikation ausprobiert - Imuran, Dapson und Methotrexat, um nur einige zu nennen. Wir würden Prednison-Dosen erhöhen und senken, um eine Komfortzone zu finden, aber das hat nicht funktioniert. Ich blieb etwa vier Jahre auf dieser Achterbahnfahrt. Verschiedene Medikamente, Salben, Lotionen usw. Sie nennen es, ich habe es versucht.

Die Hauptsorge meines Dermatologen war, dass er diese PV, oder was er für PV hielt, mit oralen Medikamenten verkraften wollte. Wir begannen schließlich, andere Optionen zu diskutieren, einschließlich Rituxan Infusion. Ich erinnere mich klar an diesen Besuch, weil wir über die Nebenwirkungen gesprochen haben. Ich fragte ihn, welche Wahrscheinlichkeit es für mich hätte, eine oder mehrere Nebenwirkungen von dieser Behandlung zu bekommen. Er gab mir eine Nummer, an die ich mich nicht erinnere, aber ich sagte ihm, dass ich es mit meiner Frau besprechen müsse.

Als ich schließlich den IPPF fand, war die Menge an Unterstützung, Ermutigung und Fürsorge, die ich erhielt, unglaublich.

Ich war nicht der einzige, der das durchmachte. Meine Familie war auch verwirrt. Sie stellten Fragen, schauten auf dem Computer nach und recherchierten selbst. Meine Frau war ein Stein und sagte mir: "Du wirst das schlagen, und du wirst besser werden." Sie beruhigte mich, dass es Hoffnung gab. Wir diskutierten die Option von Rituxan und bei meinem nächsten Termin stellte ich Fragen: Wie würde es verabreicht werden? Wer würde es verwalten? Ist es eine Chemotherapie? Würde ich meine Haare verlieren oder übel werden? Mein Dermatologe beantwortete alle meine Fragen und mehr. Er sagte, er wolle, dass ich einen Spezialisten in Dallas sehe, der sich mehr mit Pemphigus-Patienten beschäftigt und seine Meinung zur Behandlung einholt.

Meine Frau und ich fuhren drei Stunden nach Norden nach Dallas, um den Spezialisten zu sehen. Wir betraten den Prüfungsraum und beantworteten die Fragen des Assistenten. Der Assistent verließ den Raum und kehrte mit dem Arzt zurück, der die Läsionen auf meiner Kopfhaut, Gesicht und Torso betrachtete und sagte: "Sie haben Pemphigus foliaceus." Ich fragte ihn, was das sei, und er erklärte mir den Unterschied im Detail zwischen den beiden.

Er fragte, ob ich etwas dagegen hätte, wenn er ein paar Studenten mitbringen würde. Ich sagte: "Sicher, es macht mir nichts aus, wenn es anderen hilft." Er trat aus dem Raum und brachte ein Team von mindestens sechs Schülern zurück! Der Arzt erklärte meine Symptome und zeigte ihnen die Blasen und Läsionen. Sie haben sich alle Notizen gemacht. Der Arzt fragte, ob er Fotos machen könne, und ich stimmte zu. Ich war beeindruckt - ich hatte tatsächlich ein Team, das an meinem Fall arbeitete. Wir diskutierten Rituxan und Behandlung, und wir vereinbarten einen Termin für die Infusion.

Am Tag meiner ersten Infusion wachten meine Frau und ich früh auf. Ich packte eine Tasche mit Lesestoff, Snacks und Kopfhörern. Der Onkologe sagte, es würde acht Stunden dauern, um die Behandlung vollständig zu verabreichen, und es würde langsam durchgeführt werden, um auf Nebenwirkungen zu überwachen. Meine Frau blieb ein paar Stunden bei mir und beobachtete mich beim Schlafen. Ich war nach der Behandlung erschöpft, aber ich machte immer noch den Fehler, am nächsten Tag zur Arbeit zu gehen. Ich hatte zwei Wochen später eine zweite Behandlung, die auch acht Stunden dauerte. Diesmal ging ich am nächsten Tag nicht zur Arbeit.

Ich habe nach den ersten beiden Behandlungen keine unmittelbaren Ergebnisse gesehen. Es dauerte etwa zwei Monate nach meiner zweiten Behandlung, um eine Veränderung zu bemerken. Meine Prednison-Dosis wurde wieder zugespitzt. Dieses Mal gab es kein Aufflackern. Wir verjüngten 5mg alle zwei Wochen, bis ich 10mg pro Tag erreichte, dann verkürzten wir jede Woche 1mg, bis ich 5mg pro Tag erreichte. Ich erhielt eine Behandlung mit Rituxan alle 6 Monate für fast 3 Jahre, bis ich eine Remission erreichte.

Ich habe über meine lange Reise durch diese Tortur geredet. Meine Erfahrung war ähnlich wie bei vielen Pemphigus-Patienten, obwohl wir nicht die Unterstützung hatten, die viele nach einer Diagnose finden. Sie sehen, meine Frau und ich wussten erst zwei oder drei Jahre nach der Diagnose von der IPPF und ihrer Unterstützung. Als ich schließlich den IPPF fand, war die Menge an Unterstützung, Ermutigung und Fürsorge, die ich erhielt, unglaublich.

Deshalb bin ich so daran interessiert, anderen mit dieser Krankheit zu helfen: Niemand fühlt sich so, als müssten sie alleine durch diese Reise gehen. Sie sind nicht alleine. Es gibt ein Ganzes Familie auf der IPPF, die mit ihnen jeden Schritt dieser Reise durchlaufen wird. Gut, schlecht, Höhen oder Tiefen, das IPPF-Personal und die Community sind da.

Als ich gebeten wurde, dem Team als Peer Health Coach beizutreten, konnte ich nicht nein sagen. Es ist eine Ehre und ein Privileg, mit Marc, Becky, Mei Ling, Jack und all den anderen Mitarbeitern zusammenzuarbeiten, die diese Stiftung zu dem machen, was sie ist. Es bedeutet mir so viel, Patienten, die nur Spanisch sprechen, Hilfe anbieten zu können. Zu wissen, dass es jemanden gibt, mit dem man reden kann, der sich auf seine Erfahrungen beziehen kann, ist immer ein Geist-Booster.