Veranstaltungen

Möglicherweise sind Sie sich der Lobbyarbeit der IPPF bewusst. Jetzt müssen Sie sich auch dafür einsetzen. Ihre Geschichte ist wichtig und zeigt, dass seltene Krankheiten nicht nur Amerikaner, sondern auch Amerikaner in Ihrem Distrikt betreffen. Ihre Geschichte beweist den Kongressmitgliedern, dass ihre Entscheidungen einen großen Einfluss auf das menschliche Leben und das Wohlbefinden haben. Das IPPF ermutigt Sie, sich an der Sensibilisierung Ihrer Landes- und Bundesvertreter für Probleme und Gesetze zu beteiligen, die die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten betreffen.

Dies mag wie ein entmutigender Prozess erscheinen, aber der IPPF ist hier, um zu helfen. Wir haben Tools, die Sie bei der Vorbereitung von Gesprächen mit gesetzgebenden Mitgliedern unterstützen. Eines der wichtigsten Dinge, an die man sich erinnern sollte, ist, dass der Gesetzgeber auch Menschen sind. Suchen Sie nach Gemeinsamkeiten - sie sind Eltern, Brüder, Schwestern und Freunde. Statistisch gesehen kennen sie mit ziemlicher Sicherheit jemanden mit einer seltenen oder Autoimmunerkrankung.

Die folgenden Vorschläge können Ihnen helfen, erfolgreich Anwalt zu werden:

  • Wenden Sie sich an die IPPF unter Advocacy@pemphigus.org, um Interesse an einer Anwaltschaft auf lokaler und / oder nationaler Ebene zu bekunden. Wir können Probleme und Gesetze erläutern, die das IPPF derzeit unterstützt.
  • Identifizieren Sie Ihren Bundesgesetzgeber mithilfe der Online-Tools unter senate.gov (US-Senat) und www.house.gov (US-Repräsentantenhaus).
  • Überwachen Sie den Kongresskalender. Bezirksarbeitszeiten sind die beste Zeit für Gesetzgeber, um sich mit lokalen Mitgliedsgruppen zu treffen. Nutzen Sie die Augustpause. Dies ist eine arbeitsreiche Zeit, in der viele Gesetzgeber hoffen, sich mit ihren Wählern zu treffen, um mehr über Probleme zu erfahren, die sie betreffen, und darüber, was sie tun können, um zu helfen.
  • Planen Sie einen Termin, indem Sie mindestens drei bis vier Wochen vor dem vorgeschlagenen Sitzungstermin eine formelle Einladung an den Planer des Gesetzgebers senden. Überprüfen Sie die Website Ihres Gesetzgebers, da dieser möglicherweise über ein formelles Verfahren zum Einreichen von Besprechungsanfragen verfügt.

PROBEN-E-MAIL-VORLAGE

Lieber [Name],

Ich schreibe, um ein Distrikttreffen mit zu beantragen (hier einen gewählten Beamten einfügen). Da der Gesetzgeber zunehmend eine Rolle bei der Gestaltung der Gesundheitspolitik spielt, die sich auf meinen Zugang zu qualitativ hochwertiger und erschwinglicher Versorgung auswirkt, begrüße ich die Gelegenheit, einige meiner Herausforderungen und Chancen zu erörtern, denen sich Patienten bei der Selbstversorgung gegenübersehen.

Ich stehe Ihnen gerne zur Verfügung (schlagen Sie einige Termine vor, die für Sie funktionieren). Wenn diese Daten für Sie nicht funktionieren, bespreche ich gerne andere Optionen mit Ihren Mitarbeitern. Ich bin erreichbar unter (Telefonnummer eingeben) oder (E-Mail einfügen).

Mit freundlichen Grüßen,

[Your Name]
[Deine Adresse]


Etwa eine Woche später folgt ein Anruf.

TELEFONANRUF SPRECHPUNKTE SCHABLONE

Hallo, mein Name ist [Dein Name].

Ich bin ein Patient mit Pemphigus / Pemphigoid in [Ihrer Stadt, Bundesstaat].

Ich folge einer schriftlichen Einladung, die ich an [Name des gewählten Beamten] gesendet habe, um mit ihm / ihr über Probleme zu sprechen, mit denen Patienten wie ich konfrontiert sind, wenn sie versuchen, eine qualitativ hochwertige und erschwingliche Gesundheitsversorgung und Rezepte zu erhalten.

Ich möchte eine Gelegenheit für [Name des gewählten Beamten] vereinbaren, in den nächsten drei bis vier Wochen ihr Büro zu besuchen. Haben Sie eine Verfügbarkeit?

(Wenn sie Zeit benötigen, um den Zeitplan zu überprüfen, geben Sie ihnen Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse und Ihre Telefonnummer. Sei flexibel. Wenn sie sich an den von Ihnen vorgeschlagenen Daten nicht treffen können, besprechen Sie andere Optionen mit ihnen.)

Fragen Sie sie, ob Sie vor dem Meeting die erforderlichen Unterlagen einreichen müssen.

Vielen Dank für Ihre Zeit und ich freue mich darauf, [Name des gewählten Beamten] in ihrem Bezirksbüro zu treffen.


DER BESUCH:

  1. Verstehen Sie die Themen, die Sie diskutieren möchten. Dies ist Ihre Geschichte und es ist wichtig, Ihre Erfahrungen als überzeugenden Beweis für die anstehenden Probleme zu verwenden.
  2. Teilen Sie Ihre Bedenken mit Ihrem gewählten Beamten. Verwenden Sie, falls verfügbar, die Handzettel, die der IPPF zu Richtlinien- oder Regulierungsfragen bereitstellt.
  3. Komm zum Punkt. Nehmen Sie sich nicht zu lange Zeit, um Ihren Pitch zu machen. Sagen Sie ihnen, wer Sie sind, welche Gemeinde Sie vertreten, wie viele Patienten an unserer Krankheit leiden, was Ihre Hauptanliegen sind und wie und warum diese Bedenken mit einem bestimmten Gesetz oder einer bestimmten behördlichen Anforderung zusammenhängen.
    • Dies sollte in ca. 10 Minuten übermittelt werden.
    • Wenn sie eine Frage stellen und Sie sich über die Antwort nicht sicher sind, sagen Sie dies bitte und lassen Sie sie wissen, dass Sie es herausfinden und zu ihnen zurückkehren werden. Das IPPF hilft Ihnen gerne bei der Suche nach Informationen.
  4. Überprüfen Sie Ihre Fakten und Zahlen. Stellen Sie sicher, dass Sie genaue Informationen präsentieren.
  5. Vielen Dank an Ihren gewählten Beamten für bestimmte Abstimmungen und Bemühungen, bei denen er Gesetze unterstützt hat, die unserer Gemeinde helfen.
  6. Machen Sie ein Foto mit dem gewählten Beamten und seinen Mitarbeitern. Bitte teilen Sie es mit dem IPPF. Wir lieben es, Fotos unserer Community zu veröffentlichen, die sich für die Interessenvertretung einsetzt.

Anschließend bedanken Sie sich bei Ihrem gewählten Beamten für den Besuch.

DANKE ANMERKUNG VORLAGE

Senden Sie per E-Mail oder Post.

Lieber [Name],

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mich am [Datum einfügen] zu treffen.

Als Wähler schätze ich die Gelegenheit, Ihnen von meiner Krankheit zu erzählen und meine Geschichte mit Ihnen zu teilen, um zu sehen, welche Auswirkungen die Gesundheitspolitik auf den Zugang der Patienten zur Versorgung hat. Es war mir eine Ehre, Sie kennenzulernen.

[Fügen Sie die wichtigsten Punkte des Meetings ein, um Ihre Position zu wiederholen.]

Bitte zögern Sie nicht, mich unter [Ihrer Telefon- oder E-Mail-Adresse] zu kontaktieren, wenn Sie weitere Fragen zu [Name der Gesetzgebung oder Verordnung einfügen] haben. Ich begrüße die Gelegenheit, Ihnen in diesen wichtigen Fragen als Ressource zu dienen.

Mit freundlichen Grüßen,

[Your Name]


Setzen Sie sich mit IPPF-Mitarbeitern in Verbindung. Teilen Sie dem IPPF-Anwaltsteam alle aus dem Meeting resultierenden Aktionselemente per Telefon oder E-Mail mit.

Wir hoffen, dass dieser hilfreiche Leitfaden Sie ermutigt, sich für unsere Gemeinschaft und für diejenigen einzusetzen, die sich nicht für sich selbst einsetzen können. Wir sind immer auf der Suche nach neuen Wegen, um für die IPPF-Community einzutreten, und würden uns über Feedback freuen.

Die 2018 IPPF-Patientenschulungskonferenz fand ab Oktober in Durham, NC statt. 12-14, 2018. Unsere 2018-Gastgeber waren Donna Culton, MD, Dermatologe und Assistant Professor an der University of North Carolina (UNC), und Ricardo Padilla, DDS, Associate Professor und Direktor des Maxillofacial Pathology Graduate-Programms am UNC. Dr. Padilla und Dr. Culton haben für diese Konferenz eine hohe Messlatte gesetzt. Die Gäste übernachteten im "Mansion on the Hill" DoubleTree by Hilton am Flughafen Raleigh-Durham im Research Triangle Park. Bei der Ankunft wurden die Teilnehmer von weißen Schaukelstühlen, Verandaschaukeln und einem Gefühl der Zugehörigkeit begrüßt. Das Hotel bot eine entspannte und intime Umgebung für Konferenzaktivitäten. Die Konferenz war eine großartige Gelegenheit für Patienten und ihre Unterstützungssysteme, nicht nur direkten Zugang zu IPPF-Mitarbeitern zu haben, sondern auch zu einigen der führenden Köpfe, die Pemphigus und Pemphigoid behandeln.

Die Konferenz startete mit einem speziellen "Dental Day" an der UNC School of Dentistry. Die Teilnehmer wurden von UNC-Mitarbeitern und Studenten auf dem Campus in Chapel Hill begrüßt. Dr. Padilla begrüßte alle und stellte mich als ersten Sprecher des Morgens vor. Ich teilte meine Reise mit Pemphigus vulgaris (PV) und ermutigte alle, ihre Stimme und Stärke zu finden, nachdem Pemphigus oder Pemphigoid (P / P) diagnostiziert wurde.

Die UNC-Dentalhygienikerinnen Jennifer Brame, Elizabeth Kornegay und Jennifer Harmon sprachen dann über Mundhygiene und die Verwendung verschiedener Produkte bei Patienten mit oralen Läsionen. Als nächstes besprachen Dr. Katherine Ciarocca (UNC) und Dr. Padilla die oralen Nebenwirkungen von Behandlungen bei P / P. Nach dem Mittagessen erhielten die Teilnehmer die Möglichkeit, sich einem Mundkrebs-Screening und einer Einzeluntersuchung unterziehen zu lassen, die Selbstbetreuungstechniken beinhaltete. Am Nachmittag gab es auch ein Diskussionsforum mit mir und Dr. Si Om Lim (UNC).

Nach der Rückkehr ins Tagungshotel wurden die Teilnehmer zu einem Begrüßungsempfang auf der Veranda eingeladen. Es war ein perfekter Abschluss des ersten Kongresstages.

Nach dem Frühstück und dem Erhalt der Konferenzgeschenktüten begannen die Teilnehmer am zweiten Tag der Konferenz mit dem Begrüßung durch IPPF-Exekutivdirektor Marc Yale und einem Video von Senator GK Butterfield, Distrikt 1st, NC, Co-Vorsitzender des Rare Disease Congressional.

Die erste Präsentation des Tages war Kenny Metcalf, ein PV-Patient aus Kalifornien. Kenny teilte seine emotionale Reise, die zu seiner Karriere als Elton John Tribute Artist führte. Die Teilnehmer hatten dann Gelegenheit, Kenny später am Abend beim IPPF Awards Dinner zu sehen. Kennys Geschichte hob die Kämpfe hervor, die viele von uns mit P / P erlebt haben.

In diesem Jahr wurden auf der Konferenz separate Lernpfade für Pemphigus und Pemphigoid angeboten. Dadurch konnten sich die Teilnehmer auf die für sie relevantesten Informationen konzentrieren. Die Sitzungen waren für jede Krankheit spezifisch und lieferten ausgezeichnete Informationen. Die Pemphigoid-Sitzung wurde von Marc Yale und Dr. Padilla moderiert. Dr. Janet Fairley (Universität von Iowa) gab eine großartige Einführung in die Krankheit. Dr. William Huang (Wake Forest University) diskutierte dann über topische Behandlungen bei Pemphigoid, bevor Dr. Russell Hall (Duke University) Steroide und Immunsuppressiva behandelte.

Die Pemphigus-Sitzung wurde von Dr. Culton moderiert und begann mit einem Überblick über Pemphigus von Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins). Dr. David Woodley (Universität von Südkalifornien) diskutierte dann über topische Behandlungen bei Pemphigus, und Dr. Adela Rambi Cardones (Duke University) diskutierte über Steroide und Immunsuppressiva.

Nach einer kurzen Pause wurden die Teilnehmer mit krankheitsspezifischen Anwendungen von Rituxan® und intravenöser Immunglobulintherapie (IVIG) in Pemphigus oder Pemphigoid behandelt. Dr. Ron Feldman (Emory University) und Dr. Huang leiteten die Diskussion über Pemphigoid, während Dr. Anhalt und Dr. Culton die Diskussion über Pemphigus leiteten.

Am Samstagnachmittag teilte Dr. Luis Diaz (UNC) die 40-Forschungsjahre in seiner Grundsatzrede mit dem Titel "Endemic Pemphigus Foliaceus". Dr. Diaz war von Anfang an an der IPPF beteiligt. Obwohl er hauptsächlich am UNC in Chapel Hill ansässig war, führte er in Brasilien seit über 30 auch Pemphigus-Forschung durch. Seine Forschung umfasste die Aufdeckung der immunpathologischen Mechanismen, die in PV und Pemphigus foliaceus (PF) wirken. Dr. Diaz ist ein wahres Juwel in unserer Gemeinde.

Nach der Keynote gab es eine Diskussionsrunde zur Mundpflege mit Dr. Padilla, Dr. David Sirois (NYU), Dr. Nancy Burkhart (Texas A & M) und Dr. Joel Laudenbach (Carolinas Center for Oral Health). Anschließend besuchten die Teilnehmer Vorlesungen über die Genetik von Pemphigus und Pemphigoid von Dr. Animesh Sinha (Universität von Buffalo) und „Zukunftsstudien gezielter Therapien in Pemphigus“ mit Dr. Hall und Dr. Fairley.

Später stellte Dr. Culton Jeff Weisgerber vor, einen PV-Patienten aus North Carolina, der an zwei verschiedenen klinischen Studien teilgenommen hat. Jeff teilte seine Erfahrung mit der Hoffnung, Barrieren abzubauen, um mögliche Befürchtungen zu lindern, die Patienten vor einer Studienteilnahme haben könnten. Anschließend diskutierte Marc Yale die IPPF-Naturgeschichtsstudie und die Bedeutung der Patientenbeteiligung. Dr. Brittney Schultz (Universität von Minnesota) folgte Jeff, um Fragen der Lebensqualität mit P / P zu diskutieren. Kate Frantz, IPPF Awareness Director, hielt vor Ort eine Awareness Ambassador-Schulung ab, bevor die Vertreter von Genentech, Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla und Kenia Carrillo Perez, einen großartigen Überblick über die Genentech Access Solutions und deren Möglichkeiten für Patienten gaben P / P.

Nach den Sitzungen des Tages hatten die Teilnehmer gerade genug Zeit, um sich vor dem Abendprogramm zu ändern. Während der Cocktailstunde wurden an der Fotokabine viele Schreie, Heulen und Gelächter gefeiert. Das Hauptereignis des Abends war das IPPF Awards Dinner, bei dem Einzelpersonen für ihren außergewöhnlichen Service für die IPPF-Community gewürdigt wurden. Der Höhepunkt des Abends war Kenny Metcalf als Elton John. Als Kenny den Raum betrat, war es, als wäre Elton John von den 1970s eingetroffen. Er setzte sich am Klavier und sprach mit britischem Akzent mit der Menge, spielte Klavier und sang. Der ganze Raum konnte nicht anders, als zur Musik zu schwingen und mitzusingen. Viele der Anwesenden zeigten ihre besten Moves auf der Tanzfläche. Nach einem langen Tag des Lernens war es der perfekte Weg, um sich mit neuen Freunden zu entspannen.

Marc Yale eröffnete am Sonntag mit einem außergewöhnlichen Patienten mit PV, Porter Stevens. Porter teilte seine geduldige Reise und wie er dazu motiviert wurde, soziale Medien zu nutzen, um sein Erbe zu schaffen und es als Weg zu nutzen, um andere Menschen mit unseren Krankheiten zu erreichen. Dr. Annette Czernik (Mt. Sinai Hospital, NY) und Esther Nelson, Vorsitzende der Tri-State-Unterstützungsgruppe, diskutierten anschließend eine offene Diskussion über die Bedeutung einer informierten Patientin und der Beziehung zwischen Arzt und Patient. Die erste Sitzung am Vormittag endete mit einer Podiumsdiskussion, die von den IPPF-Peer Health-Trainern Mei Ling Moore, Rudy Soto und Janet Segall geleitet wurde.

Nach einer kurzen Pause hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, den ganzen Morgen über verschiedene Workshops zu besuchen. Dazu gehörten „Infektionen bei Pemphigus und Pemphigoid“ mit Dr. Cardones; "Augenerkrankung" mit Dr. Julie Skaggs (UNC Chapel Hill); "Drug Development" mit Dr. David Rubenstein (UNC Chapel Hill); "Pflege & Wartung" mit Dr. Nancy Burkhart; "Ernährung" mit Kelly Calabrese (PV Patient, Optimal Wellness Solutions); "Frauengesundheitsprobleme mit P / P" mit Dr. Alexis Dieter (UNC Chapel Hill); "North Carolina Rare Disease Advisory Council" mit Sharon King (North Carolina Rat für seltene Krankheiten) und Tara J. Britt (Associate Chair, Rare Disease Advisory Institute, UNC School of Medicine); "Stress Management" mit Mei Ling Moore (IPPF); "Psychische Probleme" mit Lynne Mitchell (MES, MD, RSW, Toronto, Kanada); "Wound Care" mit Dr. David Woodley; "Männerprobleme bei Pemphigoid-Krankheit" mit Dr. Ron Feldman; und „Segeln“ mit Janet Segall (IPPF).

Nach den Sitzungen am Vormittag gab Marc Yale seine Schlussrede.

Als die Konferenz endete, war es Zeit, alte und neue Freunde zu verabschieden. Es wurden viele neue Support-Verbindungen geknüpft, und es ist wirklich ein Segen, Teil eines solch erstaunlichen Ereignisses zu sein. Die Offenheit von Ärzten und Gesundheitsdienstleistern verschaffte Patienten und Betreuern wirklich Zugang zu einigen der größten Köpfe, die diese Krankheiten untersuchten. Wir hatten zwar nur eine kurze Zeit zusammen, aber wir hatten das Gefühl, dass die Beziehungen ein Leben lang halten werden. Es gibt etwas darüber, mit jemandem zu reden, „der es gerade versteht.“ Wir hoffen, dass jeder, der an der Konferenz teilnahm, die positiven Botschaften mitbringt und weiß, dass wir alle zusammen sind.

Eine seltene Autoimmunkrankheit zu haben ist beängstigend. Sobald Sie von einem Dermatologen, der Erfahrung in der Behandlung von Pemphigus hat, eine Diagnose erhalten, ist es ratsam, dass alle Ihre Ärzte mit Ihrem Hautarzt (Internist, Gynäkologe, Zahnarzt, Orthopäde und andere Spezialisten) kommunizieren. Jeder Gesundheitsdienstleister muss sich Ihrer vollständigen Krankengeschichte und aller Medikamente bewusst sein, die Sie einnehmen, einschließlich rezeptfreier Medikamente, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel.

Da Pemphigus eine Hautblasenerkrankung ist, kann jede invasive Operation Auswirkungen haben. Unfälle wie ein Papierschnitt, ein Sturz vom Fahrrad oder ein Riss der Haut am Knie können ebenfalls problematisch sein. Bei einer Autoimmunerkrankung muss man operiert werden, vor allem wenn Sie ein Implantat benötigen. Offene und klare Kommunikation ist ein äußerst wichtiger Aspekt für das Gesundheitswesen im Allgemeinen, aber es ist noch wichtiger in Fällen mit Pemphigus und Pemphigoid (P / P). Jede Operation birgt Risiken und ist eine persönliche Entscheidung, von Fall zu Fall vorzugehen. Auch wenn Sie seit mehr als einem Jahr in Remission sind, ist es ratsam, mit Ihrem Hautarzt über alle Operationen zu sprechen, damit alle Vorsichtsmaßnahmen in Abstimmung mit Ihrem Chirurgen getroffen werden können. Sobald Sie die Entscheidung getroffen und ein Operationstermin vereinbart haben, ist es wichtig, alle Medikamente zu besprechen, die Sie mit Ihrem Chirurgen und Anästhesisten einnehmen. Normalerweise sind sie sich dessen bewusst, aber es ist besser, die Konversation zu führen.

Joe, ein Patient in Remission, hat seine Reise mit mir in Bezug auf Pemphigus foliaceus und Operation geteilt.

Im Oktober wurde bei 2004 der Pemphigus foliaceus diagnostiziert. Ich hatte Angst und war besorgt darüber, was mit mir passieren würde. Ich überstand den Schock und machte mein Leben so gut wie möglich. Ich wurde mit 80 mg Prednison und 4500 mg CellCept behandelt® ein Tag. Im Mai 2005 hatte ich einen Herzinfarkt und entwickelte Vorhofflimmern. Wir besprachen mit dem Arzt einen Schrittmacher, waren aber besorgt, etwas Künstliches in meinen Körper zu legen, wenn mein Immunsystem so beeinträchtigt war. Stattdessen hatte ich eine Ablation.

In 2009 wurde ich von meinem lokalen Hautarzt an Dr. Victoria Werth an der Universität von Pennsylvania verwiesen. Sie verordnete mir meine erste Runde Rituxan. Endlich konnte ich sowohl das Prednison als auch CellCept abbauen®. Ich war in Remission bis 2011, als ich eine weitere Runde von Rituxan bekam. Abgesehen von den gelegentlichen Schmerzen in meinem Mund, ging es mir gut. Ich hatte ein kleines bisschen Aktivität auf meiner Haut, aber Clobetasol hielt es in Schach.

In 2014 mussten aufgrund des Stresses bei normalem Leben und körperlicher Arbeit beide Knie ersetzt werden. Mein linkes Knie wurde im Januar 2015 ersetzt und die Genesung lief gut. Im Januar 2016 hatte ich das rechte Knie ersetzt. Innerhalb von drei oder vier Tagen nach meiner Operation bekam ich kleine Blasen um die Inzisionsstelle herum. Eine Zeitlang versuchte ich, es mit dem Clobetasol unter Kontrolle zu halten. Als ich merkte, dass ich den Kampf verlor, rief ich Dr. Werths Büro für einen Termin an. Sie haben mich innerhalb einer Woche reingeholt. Dr. Werth war überrascht, dass ich seit dem zweiten Satz von Rituxan-Infusionen fast fünf Jahre in Remission war. Sie setzte mich sofort auf 40 mg Prednison und schickte eine Überweisung an Dr. Donald Tsai im Abramson Cancer Center in Penn, um eine Runde Rituxan zu verabreden. In der folgenden Woche traf ich mich mit Dr. Tsai und weniger als eine Woche später hatte ich meine erste Infusion. Ich nahm allmählich das Prednison ab und bin wieder in Remission. Ich würde jedem sagen, der einen Gelenkersatz braucht, um weiterzumachen und es zu tun, aber konsultiere immer deinen Arzt und Dermatologen. Danke, dass Sie meine Geschichte gelesen haben, und Ihnen allen viel Glück.

Die IPPF dankt Joe für seine Erfahrungen. Wir hoffen, dass Sie, wenn Sie sich entscheiden müssen, ob Sie in Zukunft operiert werden, die Vorsichtsmaßnahmen ergreifen werden. Es ist wichtig sicherzustellen, dass das Aktivitätsniveau Ihrer Antikörper nicht gefährdet wird oder wenn Sie sich zu diesem Zeitpunkt in Remission befinden, dass es keine Auswirkungen hat.

Am Samstag, Februar 4thfand die erste Sitzung der Mid-Atlantic Support Group in Stafford, VA, statt, an der neue Mitglieder von 10 teilnahmen. Dieses Treffen wurde von Vicky Starr und Diplomat Pharmacy unterstützt.

Carolyn Fota wandte sich im vergangenen Herbst an die IPPF, um eine Unterstützungsgruppe in ihrem Gebiet zu gründen. Ihr Grund, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, war einfach. "Ich habe das Gefühl, dass mir so viel durch das IPPF geschenkt wurde - es ist das Mindeste, was ich tun kann. Diese Krankheit, an der wir leiden, muss zwar nicht so schlimm sein, aber sie ist unheimlich und schmerzhaft, besonders bei einer wunderbaren Organisation wie der IPPF. “

Carolyn und Kevin Kruetner, eine Patientin aus ihrer Gegend, waren die treibenden Kräfte hinter diesem Treffen. Sie arbeiteten mit dem IPPF zusammen, um sicherzustellen, dass dieses Treffen ein Erfolg wird und eine Möglichkeit für sie und andere Patienten in Washington, DC, sich zusammenzuschließen, um sich gegenseitig zu unterstützen.

Die IPPF ist eine großartige Organisation mit gut ausgebildeten und wunderbaren Menschen, die Ihnen und Ihrer Familie helfen können.

Die Gruppe begann ihr Treffen bei einem Mittagessen mit Pizza und Pasta. Danach gab Vicky Starr, RN, von Diplomat einen Überblick über die verschiedenen Medikamente, Therapien und Behandlungsmöglichkeiten bei der Behandlung von PV, MMP und BP. Sie gab auch einen Überblick über die Versicherung nach Staat und wo die (nationale) Gesetzgebung so weit ging, wie die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten betroffen ist.

Sie gab den Teilnehmern außerdem Tipps, wie sie sich selbst gut einsetzen, Kommunikationsfähigkeiten stärken, Stress bewältigen und gute Beziehungen zu Pflegeeinrichtungen (Dermatologen, Internisten, Ärzte, Zahnärzte, Parodontologen, IVIG-Pflegepersonal usw.) aufbauen können.

Sie betonte, wie wichtig es sei, mit der IPPF verbunden zu sein: "Die IPPF ist eine großartige Organisation mit gut ausgebildeten und wundervollen Menschen, die dir und deiner Familie helfen können." Sie empfahl sehr, in einer Unterstützungsgruppe mitzuwirken und an der jährlichen Konferenz teilzunehmen.

Vicky nahm auch individuelle Fragen und verbrachte Zeit mit Teilnehmern, die relativ neu in PV / MMP und BP waren. Sie hat einen tollen Job gemacht, bei dem sich alle wohl fühlen. Keine Frage war zu klein.

Teilnehmerin Mimi Levich stimmt zu, dass diese Unterstützungsgruppe einen guten Start hatte. "Es war schön, alle zu treffen und unsere Geschichten und Ratschläge zu teilen. Vicki Starr zu hören war besonders aufregend. Sie hatte einige großartige Vorschläge und sprach mit uns auf Augenhöhe, was für Mediziner eine Seltenheit ist. “

Das IPPF dankt Carolyn Fota und Kevin Kruetner dafür, dass sie diese Unterstützungsgruppe ins Leben gerufen haben. Das Duo hat bereits damit begonnen, ihr nächstes Treffen zu planen. Bitte beachten Sie die IPPF-Ereignisseite für mehr Support-Gruppentreffen im ganzen Land.

Der Erste Tag der seltenen Krankheiten wurde zuerst in Europa von gestartet EURORDIS, Die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, und sein Rat der nationalen Allianzen in 2008. Die USA haben sich in 2009 der Sache angeschlossen. Mit 2016 wurde der Rare Disease Day zu einer weltweiten Veranstaltung, an der über 80-Länder teilgenommen haben.

Der Tag der seltenen Krankheiten ist eine ziemlich coole Sache für diejenigen von uns mit seltenen Krankheiten. Entsprechend der Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD):

"Seltene Krankheiten sind nicht so selten: Es gibt 7,000 seltene Krankheiten und Störungen, die zusammen 30 Millionen Amerikaner 1 in 10 von uns betreffen - und mehr als die Hälfte sind Kinder.

Menschen mit seltenen Krankheiten haben enorme unerfüllte Bedürfnisse, einschließlich Fehldiagnosen, eine lange Zeit, um endlich eine korrekte Diagnose zu erhalten, und wenn sie dies tun, haben 95% keine Behandlung mit ZERO CURES.

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Februartag statt. Hauptziel ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten. "

Das diesjährige globale Thema ist Forschung. Es ist unsere Chance, Gesetzgebern, Branchenführern, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe einen Einblick in die Auswirkungen einer seltenen Krankheit und ihrer Behandlungen zu geben. Es ist eine lokale, nationale und internationale Sensibilisierungsveranstaltung.

Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr einsam und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben. Wie wir sind sie Patienten, die nicht nur nach wirksamen Behandlungen suchen, sondern auch nach Heilung. Am Tag der Seltenen Krankheit setzen wir uns gemeinsam für mehr Mittel für die Forschung ein. Es ist eine Zeit der Einbeziehung. Eine Zeit für die Vereinigung als eins. Eine Zeit, um etwas zu verändern.

Es ist auch eine Zeit, sich mit anderen Patienten zu vernetzen und mehr über ihre Krankheiten zu erfahren, wie sich diese Krankheiten auswirken und was ihre Krankheitsorganisationen tun, um ihre Bedürfnisse zu unterstützen. Es ist ein Weg, um herauszufinden, was wir als Mitglieder des IPPF besser tun können, um alle zu unterstützen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Es ist eine Zeit, um Gemeinschaft und Stärke zu finden, um zu wissen, dass wir nicht allein auf der Suche nach besseren Behandlungen und Kuren sind.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag, an dem du Stärke und Kraft in deiner Schwäche, deiner Krankheit, finden kannst. Sie haben die Macht, Ihre Geschichte zu teilen. Deine Geschichte hat die Macht, die Führer deiner Stadt, deines Staates und deines Landes zu beeinflussen. Ihre Geschichte kann Veränderungen in Recht, Regierung, Gesundheitswesen und medizinischer Ausbildung hervorrufen.

Ich ermutige Sie, nach Möglichkeiten zu suchen, wo Sie sich engagieren können. Wenn in Ihrer Nähe keine Möglichkeit besteht, können Sie Ihre eigene erstellen. Sie können Ihre Geschichte mit Mitarbeitern oder lokalen Regierungsbeamten teilen, einen Bake-Sale organisieren und den Erlös an die IPPF spenden oder einen Lauf organisieren, um das Bewusstsein zu erhöhen. Die Liste der Möglichkeiten ist endlos. Erklären Sie einfach, was Pemphigus und Pemphigoid sind, und verweisen Sie die Menschen an die IPPF, wenn sie Fragen haben.

Um mehr über den Seltenen Krankheitstag und die Woche der seltenen Krankheiten zu erfahren, besuchen Sie http://www.rarediseaseday.org/ und http://rarediseaseday.us/.

Wow! Die 2016-Patientenkonferenz ist bereits vorbei und wieder vorbei. Es war eine tolle Erfahrung für Teilnehmer und Referenten. Die diesjährige Veranstaltung konzentrierte sich auf die Bedeutung von Peer-Support und Expertenforschung, wobei der Schwerpunkt auf der Mundpflege lag. Die Konferenz war voller Lernen, Lachen und der Bildung lebensverändernder Bindungen.

Das Hilton Garden Inn Downtown Austin befindet sich in der Nähe einiger der besten Restaurants und Unterhaltungsangebote der Stadt. Austin 6th Street ist seit den 1970s ein berühmter Unterhaltungszentrum gewesen. Es beherbergt South By Southwest - Austins berühmtes Musik- und Filmfestival - sowie das Pecan Street Festival, an dem die Teilnehmer nach der Konferenz ein wenig mitbekommen haben. Die Straße selbst ist am Freitag- und Samstagabend für den Autoverkehr gesperrt und wird zu einem Fußgängerparadies voller Lichter, Musik und geschäftiger Menschen.

Terry Rees, DDS, MSD, Direktor des Stomatologiezentrums an der Texas A & M Universitätszahnklinik, und ich starteten die Konferenz mit einer gemeinsamen Weiterbildungspräsentation für Zahnärzte vor Ort und Patienten über Pemphigus und Pemphigoid (P / P) und den Grund Warum ist eine frühe Diagnose so wichtig? Dr. Rees berichtete über den akademischen Inhalt der Verwaltung der Patientenversorgung, während ich ein persönliches Zeugnis von meiner Reise gab, um eine Diagnose zu erhalten. Zusammen stellten wir das gesamte Bild der Diagnose, Behandlung und des Lebens mit einer autoimmunen Blasenerkrankung vor.

Die Cocktail Hour, das Awards Dinner und die Casino Night am Donnerstagabend fanden alle im Eighteenth Over Austin statt - ein wunderschöner Veranstaltungsort mit 180-Grad-Ansichten der Skyline der Stadt. Aimee Payne, MD, PhD, Associate Director des Medical Scientist Training Program an der University of Pennsylvania, hielt die Grundsatzrede. Dies beinhaltete einen spannenden Einblick in mögliche Durchbrüche ihrer aktuellen Forschung. Das IPPF Awards Dinner hat viele Menschen anerkannt, die sowohl vor als auch hinter den Kulissen der Stiftung hart gearbeitet haben.

Bei Casino Night versuchten Patienten, Ärzte und Forscher gleichermaßen Geschick und Glück, um herauszufinden, wer bis zum Ende der Nacht die meisten Chips sammeln konnte. Marc Yale, Executive Director des IPPF, fungierte als MC und rief die Gewinnzahlen der Gewinnspiele an. Preise enthalten ein Samsung Galaxy Tablet, FitBits®, Sonicare ™ elektrische Zahnbürsten, Waterpik® Flosser und mehr!

Der Freitag begann mit Eröffnungsreden von Dr. Rees und Marc Yale. Todd Kuh, Vorstandsvorsitzender des IPPF, stellte den Verwaltungsrat und die Mitarbeiter vor.

Sergei Grando, MD, PhD, und ein führender P / P-Experte von UC Irvine, hielt einen Vortrag über IVIG. Als nächstes sprach Victoria Werth, Professorin für Dermatologie und Medizin an der Universität von Pennsylvania und Mitglied des IPPF Medical Advisory Board, über die Behandlungen, die üblicherweise zur Behandlung unserer Krankheiten eingesetzt werden. Sie behandelt, warum Steroide und Immunsuppressiva arbeiten, um P / P zu behandeln, sowie wie sie arbeiten. Dr. Werth berichtete auch viele der Nebenwirkungen und Komplikationen, die mit der Verwendung solcher starken Medikamente kommen.

Kim Yancey, MD, Professor und Vorsitzender der Abteilung für Dermatologie am Southwestern Medical Center der Universität von Texas in Dallas, behandelte die Anwendung von topischen Behandlungen bei der Behandlung von Patienten mit okulärer, nasaler und oraler Beteiligung. Er betonte die Wichtigkeit von regelmäßigen Untersuchungen bei Augenärzten, Zahnärzten und HNO-Ärzten sowie die Rolle von Dermatologen bei der Behandlung von Läsionen.

An diese Vorträge schloss sich eine Fragerunde an, in der Patienten und Betreuer Fragen stellen konnten, die in den Vorlesungen nicht beantwortet wurden. Sitzungen wie diese geben Patienten die Macht über ihre Krankheiten, weil sie ihnen die Möglichkeit geben, einen aktiven Dialog mit Experten zu führen.

Nach einer kurzen Pause hielt Animesh Sinha, MD, PhD, Professor und Dermatologe bei SUNY Buffalo, einen Vortrag über Genetik. Er erklärte bestimmte genetische Eigenschaften, die die meisten P / P-Patienten miteinander teilen und wie Blutproben, die er über die Jahre bei den Patientenkonferenzen des IPPF gesammelt hat, ihm bei seinen Forschungen geholfen haben.

Dr. Rees nahm an einem Mundpflege-Panel mit Nancy Burkhart, RDH, EdD, außerordentlicher Professor an der Texas A & M Hochschule für Zahnmedizin und Mitglied des IPPF Dental Advisory Council teil; Paul Edwards, MSc, DDS, FRCD (C), Professor an der Indiana University und Mitglied des IPPF Awareness Committee und des Dental Advisory Council; und Michaell Huber, DDS, Professor an der Universität von Texas HSC San Antonio. Dieses Panel gab den Patienten die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die ihnen helfen würden, ihre allgemeine Mundgesundheit zu verbessern. Die behandelten Themen umfassten Mundspülungen, Putztechniken und die besten Arten von Zahnbürsten für P / P-Patienten.

Nach dem Mittagessen hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, aus verschiedenen Breakout-Sessions auszuwählen.

Die erste Gruppe von Sitzungen umfasste so unterschiedliche Themen wie "unter der Gürtellinie" mit A. Razzaque Ahmed, MD; klinische Versuche mit Diana Chen, MD, MBA, FAAD; krankheitsspezifische Patienten berichteten Ergebnisse mit Badri Rengarajan, MD; und Augenheilkunde mit Dennis Kay, MD.

Die nächste Gruppe beinhaltete eine Sitzung über die Versicherung von Dinesh Patel von BioFusion, IVIG von Dr. Ahmed, Mundpflege von Dr. Rees und Dr. Burkhart sowie Rituximab und Therapien der nächsten Generation von Dr. Payne.

Die abschließenden Breakout-Sessions beinhalteten Dr. Payne's Vortrag, "Zukünftige zielgerichtete Therapie des Pemphigus", sowie "Achtsamkeitsbasierte & Positive Psychologie mit P / P" von Terry Wolinsky-McDonald, PhD; Dr. Ahmeds "Pemphigoid Q & A"; und Dr. Sinhas "Pemphigus Q & A".

Der Tag endete mit Dr. Kay, Dr. Ahmed, Dr. Sinha und Dr. Payne, die sich zu einer Fragerunde hinsetzten, gefolgt von Cocktails und Cupcakes. Viele Teilnehmer machten sich dann auf den Weg, um das Beste zu erkunden, was die Innenstadt von Austin zu bieten hatte.

Samstag war ein Tag für Patienten von Patienten. Der Morgen begann mit Frühstück und einer weiteren Gelegenheit, sich mit anderen Patienten zu verbinden. Kameradschaft ist so wichtig mit P / P. Unsere Krankheiten können isolierend sein, und es war großartig, andere zu treffen, die den gleichen Weg gegangen sind, von denen viele auf dem Weg zur Remission sind.

Mei Ling Moore begann die morgendlichen Sitzungen mit einer geführten Meditation und einer Stressabbaupräsentation, die uns allen half, offen für den bevorstehenden Tag zu sein.

Als nächstes führte Valhalla Holeman uns durch die emotionale Geschichte des Kampfes ihres Sohnes Laten mit Pemphigus foliaceus. Es gab nicht viele trockene Augen während der Präsentation. Latens stille Stärke - zusammen mit der Unterstützung seiner Schwester und seines Bruders Myles und Coale, der neben ihm saß - war wirklich inspirierend.

Die IPPF Peer Health Coaches Mei Ling Moore und Janet Segall, das IPPF-Vorstandsmitglied Dave Baron und ich führten ein Patienten-Patienten-Panel. Es gab so viele gute Fragen und Kommentare, und es schien unsere Gemeinschaft wieder enger zusammenzubinden.

Roy Vongantama, MD, bekräftigte die Verbindung zwischen Körper und Geist in seinem Vortrag. Er erklärte, dass wir die Stressoren in unserem Leben vielleicht nicht kontrollieren könnten, aber wir haben Kontrolle darüber, wie sie uns beeinflussen. Dr. Vongtama zeigte dann, wie Haltung, Atmung und Meditation die allgemeine Gesundheit beeinflussen.

Der Koordinator des IPPF Awareness Ambassador, Bryon Scott, diskutierte das Awareness Ambassador Programm und einfache Wege, wie wir alle in unseren Netzwerken und mit unserem eigenen Zahnarzt Bewusstsein schaffen können. Interessenten sollten sich per E-Mail melden
Botschafter@pemphigus.org.

Marc Yale sprach dann von seiner Arbeit, die er auf staatlicher und föderaler Ebene anstrebt. Marc ist ein echtes Juwel für die Stiftung. Er hat sich für den Tag der Seltenen Krankheit in Kalifornien eingesetzt und hat Capitol Hill mit der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten und der American Academy of Dermatology gestürmt. Marc hat Barrieren niedergerissen und alle im Raum gestärkt. Er hat uns bewusst gemacht, dass wir als Patienten die Macht haben, Gesetze in diesem Land zu ändern. Es war wirklich inspirierend.

Todd Kuh hielt daraufhin einen Vortrag über seine Spendenaktion "Chasing Down Pemphigus". Todd erzählte, wie er sich gefühlt hatte, nachdem er mit PV diagnostiziert worden war und wie eine einzige Unterhaltung ihn dazu inspirierte, den aktiven Lebensstil wiederzuerlangen, den er vor seiner Diagnose führte.

Nach Todd war es an mir, "The Power of You" zu präsentieren. Es gab eine Zeit, in der ich fühlte, dass ich meine Stimme gegenüber PV, den Behandlungen und den Nebenwirkungen der Medikamente verloren hatte. Aber jemand hat mir gesagt, dass Patienten die wahren Experten sind, weil wir mit der Krankheit leben. Das hat mich inspiriert, wieder meine Stimme zu finden, und mein Vortrag konzentrierte sich auf die Art und Weise, wie wir alle Fürsprecher sein und unsere Expertise teilen können.

Nach den abschließenden Präsentationen gaben Dr. Rees und Marc ihre Schlussbemerkungen und Hoffnungen für alle P / P-Patienten. Jeder war berührt. Nach zwei Tagen intensiver und inspirierender Vorträge, verließen die Teilnehmer das Gefühl, vereint zu sein. Es fühlte sich an, als ob wir zählten. Ärzte kümmerten sich um die Probleme von Patienten wie uns. Die Patienten hatten das Gefühl, sie hätten die Hoffnung erneuert. Einige bekräftigten alte Freundschaften von vergangenen Konferenzen, während andere neue Beziehungen knüpften. Ich freue mich darauf, was die IPPF in 2017 zu bieten hat!

Hallo alle! Seit etwa fünf Jahren bin ich an der Arbeit für die IPPF interessiert, seit mein Pemphigus vulgaris endlich unter Kontrolle ist. Ich wusste von meinem ersten Kontakt mit der Stiftung, dass dies eine erstaunliche Gruppe von Menschen ist. Ich bin stolz auf die Art und Weise, wie unsere Gemeinschaft zusammenrückt und sich füreinander versammelt. Es ist erstaunlich, wie sehr wir uns aufrichtig umeinander kümmern.

Die Position des Outreach Manager ist neu für mich und auch für das IPPF. Diese Position wurde geschaffen, um eine Verbindung zwischen Patientenunterstützung und der Awareness Campaign zu schaffen. Während diese Programme unterschiedliche Schwerpunkte haben, sind sie durch die gemeinsamen Ziele der Bildung, Früherkennung und Förderung der besten Behandlungen für P / P-Patienten vereint.

Infolgedessen wird die Hälfte meiner Zeit damit verbracht, Patienten zu unterstützen. Wenn jemand, der von unseren Krankheiten berührt wird, eine Frage, einen Kommentar oder eine Sorge hat, bin ich deren erste Kontaktperson. Es liegt in meiner Verantwortung, allen, die mit mir in Kontakt treten, klare und präzise Informationen und Ressourcen zur Verfügung zu stellen. Ich werde auch Material für Print und Online erstellen und überarbeiten sowie helfen, lokale Unterstützungsgruppen, Treffen und Patientenaufklärungsgespräche zu erleichtern.

Die andere Hälfte meiner Arbeit werde ich damit verbringen, das Bewusstsein für P / P in der medizinischen Gemeinschaft zu schärfen, um das Leiden der Patienten und diagnostische Verzögerungen zu verringern. Derzeit konzentriert sich die Sensibilisierungskampagne auf die zahnärztliche Reichweite. Ich werde Patientenpräsentationen an Universitäten koordinieren und andere Patientenredner und Freiwillige rekrutieren, schulen und beaufsichtigen. Ich werde auch die Koordination der Ausstellungsstände auf Konferenzen für Zahnärzte und Mediziner übernehmen. Es ist mein Ziel, das Gelernte weiterzugeben und mein Wissen zu nutzen, um das Leben von P / P-Patienten zu verbessern. Und die IPPF hat mir diese wunderbare Gelegenheit dazu gegeben. “ Es klingt nach viel Arbeit - und das ist es auch - aber ich bin bereit für die Herausforderung! Aufgrund meines Status als PV-Patient und meiner früheren Arbeit im Gesundheitswesen fühle ich mich qualifiziert, mit beiden Gemeinden gleichzeitig zu arbeiten. Ich verspreche, unermüdlich daran zu arbeiten, die Lebensqualität der Mitglieder unserer Gemeinschaft sowie der zahnärztlichen, medizinischen und pflegerischen Gemeinschaft zu fördern.

Ich weiß, ich wäre nicht da, wo ich heute bin, wenn die IPPF-Gemeinschaft nicht wäre. So viele von euch haben mich in einer der niedrigsten Phasen meines Lebens mit Unterstützung, Mitgefühl und Ermutigung versorgt. Ich war jung, als ich diagnostiziert wurde. Ich hatte Angst und fühlte mich isoliert. Aber meine IPPF-Freunde haben das alles verändert. Ich möchte das für andere tun. Es ist mein Ziel, das Gelernte weiterzugeben und mein Wissen zu nutzen, um das Leben von P / P-Patienten zu verändern. Und die IPPF hat mir diese wunderbare Gelegenheit dazu gegeben.

Bitte wissen Sie, dass Sie mich per Email unter kontaktieren können becky@pemphigus.org oder telefonisch unter (916) 992-1298 x105. Ich werde daran arbeiten, Ihnen die Antworten zu geben, die Sie brauchen. Ich bin für Sie da.

Als Patientenaufklärer für das IPPF habe ich die fantastische Gelegenheit, im ganzen Land zu verschiedenen Zahnschulen zu reisen und Vorträge über meine Reise mit Pemphigus vulgaris (PV) zu halten. Es ist eine beeindruckende Erfahrung, wenn hundert Menschen gleichzeitig meine Geschichte hören. Es ist aber auch wichtig, dass sich das Publikum auf mich bezieht. Ich bin eine Person, nicht nur ein Patient. Ich muss offen und ehrlich über meine Reise sein. Das Publikum muss sich auf den Schmerz, das Leiden, den Sinn für Humor und alle Höhen und Tiefen von PV beziehen, um ein kraftvolles Gedächtnis zu bilden. Aber wie passiert das? Wie finde ich einzigartige Wege, um das Bewusstsein nicht nur im Klassenzimmer, sondern auch auf der Reise zur und von der Universität zu schärfen?

  1. Aussehen ist wichtig - Wir haben alle gehört, dass unsere Mütter uns gesagt haben, wir sollen saubere Unterwäsche anziehen, bevor wir das Haus verlassen, oder? Das ist nicht anders. Ein sauberes Aussehen trägt zur Glaubwürdigkeit bei. Es hilft Ihnen auch, ansprechend zu wirken. Je mehr Sie das Leben genießen, desto mehr werden andere in Ihrer Nähe sein wollen.
  2. Vergessen Sie nicht die Orange Sonnenbrille - Die Orange # Healourskin Sonnenbrille sind ein riesiger Aufmerksamkeitsgrabscher. Ich trage meinen ÜBERALL! Ich halte sie im Auto, hänge sie mir vom Kragen und trage sie mir auf den Kopf. Ich trage sie im Urlaub und in der Stadt. Viele Leute haben mich aufgehalten und gefragt: "Was ist mit der orangen Brille?" Es ist wichtig, eine kurze, aber offene Antwort auf diese Frage zu haben. Meine ist: "Sie kennen die rosa Bänder für Brustkrebs? Nun, ich habe eine seltene Autoimmunkrankheit, und diese sind Teil der Kampagne, um Bewusstsein zu wecken. "Die Leute folgen normalerweise mit" Wie heißt es? "Die Unterhaltung beginnt von dort aus. Ich reise auch mit ein paar zusätzlichen Paaren, um Leuten zu geben, die ich auf dem Weg treffe, und dies führt dazu, dass sich andere nach der Brille und dem PV erkundigen.
  3. HALLO! - Es ist die einzige, wichtigste Sache, die ein Anwalt sagen kann. Es ist die Tür, die die Kommunikation mit einer anderen Person, Gruppe oder Publikum öffnet. Es ist nicht einschüchternd für den Zuhörer, und die meisten lächeln alle, wenn sie es sagen. Vergessen Sie nicht, auch Blickkontakt aufzunehmen.
  4. Sei fesselnd - Es ist wichtig, nicht nur zu reden, sondern auch zu hören. Ich fange normalerweise nicht damit an, über PV zu sprechen. Vielmehr spreche ich über die lange Schlange, das schöne Wetter oder sogar über ein großes Schmuckstück, das jemand trägt. Sei dir bewusst, wie die Leute auf dich reagieren. Während Sie vielleicht Ihre Lebensgeschichte erzählen möchten, kann es für einige überwältigend sein. Höre auf ihre Fragen und beantworte sie ehrlich, ohne sie zu teilen.
  5. Sei mutig - Diese Taktik funktioniert im Lebensmittelgeschäft oder im Park genauso wie in einem Flugzeug oder an einer Universität. Erzählen Sie jemandem von der Brille und fragen Sie, ob Sie das Bild aufnehmen können, um es im Rahmen der Sensibilisierungskampagne zu verwenden. Wenn ich fliege, bitte ich normalerweise die Flugbegleiter, ein Foto mit der Brille zu machen. Ich erkläre, dass ich zu einer Vorlesung an einer Universität reise und die Brille Teil der Sensibilisierungskampagne ist. Was ist das Schlimmste, was passieren wird? Sie werden sagen nicht. In diesem Fall werde ich lächeln, danke ihnen und setze mich. Ich werde sie wahrscheinlich nie wieder sehen. Aber wenn sie sagen jaöffnet es einen ganzen Dialog. Manchmal fragen sie sogar die Piloten, ob ich ihr Foto machen kann, sobald wir gelandet sind. Ich frage die Professoren, die mich in ihre Klasse einladen. Die Profs wissen, dass ich Teil der Awareness Campaign bin und in der Regel gerne dazu bereit bin. Sobald eine Person es tut, erkundigen sich andere über das, was vor sich geht. Jede Anfrage ist eine Gelegenheit, Bewusstsein zu verbreiten.
  6. Selfie-Sticks - Ok, vielleicht ist es nicht deine Sache, anderen zu begegnen. Aber ich wette, du hast ein Selfie gemacht. Machen Sie Ihr Foto mit der orangenen Sonnenbrille, während Sie The Quarterly lesen, den Hund streicheln, ein neues Baby halten oder mit Ihrem besten Freund. Vergiss nicht, das Bild mit zu posten #Healtherkin!

Es gibt Möglichkeiten, überall Bewusstsein zu verbreiten. Es dauert nur einen Moment, um sie zu erkennen und zu handeln.

Es gibt auch Hunderte von anderen Wegen, ein Anwalt zu sein, an den ich noch nicht einmal gedacht habe. Da kommst du rein. Nimm meine Vorschläge und renne. Ich hoffe, ich habe Ihnen Ideen gegeben, was Sie tun können, um der IPPF zu helfen, das Wort zu verbreiten. Verleihen Sie der Awareness-Kampagne einen einzigartigen Touch. Bitte vergiss nicht, deine Bilder zu teilen - markiere den IPPF und verwende das Hash-Tag #Healtherkin. Ich kann es kaum erwarten zu sehen, was dir einfällt!