Tag-Archiv: Freiwillige

Kannst du glauben, dass der Sommer hier ist? Die Tage sind in einem Wirbel von Aktivität hier in der Stiftung vorbeigeflogen, und ich würde gerne einen Moment nehmen, um Sie über das, was gerade in Arbeit ist, zu informieren. Falls Sie das noch nicht gehört haben, war das 2012-Jahrestreffen in Boston ein voller Erfolg. Es war eine echte Teamleistung vom Planning Day 1 bis zu den Schlussbemerkungen am Sonntag. Wir hatten fast 275-Teilnehmer, Redner und Freiwillige - mehr als jedes andere Treffen in unserer Geschichte!

Teilnehmer waren Patienten in Remission für 20 + Jahre, zu einem Patienten diagnostiziert ein paar Tage vor dem Beginn der Sitzung. Wenn Sie dort waren, dann wissen Sie bereits, wie unglaublich dieses Treffen war - und das Feuerwerk war wirklich ein Zufall!

Wenn du nicht teilnehmen konntest, dann verpasst du ein doozy, aber fürchte dich nicht: jeder kann www.pemphigus.org/2012am besuchen und Kopien des Programms, Präsentationen und verfügbaren Audio bekommen. Ich möchte persönlich allen danken, die dazu beigetragen haben, dass dieses Treffen möglich wurde - und der Erfolg war es! Gehen Sie auf die Seite 7 und sehen Sie, wer das 2012 Annual Meeting THE meeting gemacht hat! Und vergessen Sie nicht, Ihre Kalender zu markieren: das 2013 Annual Meeting wird im April in San Francisco sein 26-28! Dr. Terry Wolinsky-McDonalds "Psychologisch sprechende" Kolumne wird nächste Ausgabe zurückgeben. Wenn es ein Thema gibt, das Sie gerne behandeln würden, senden Sie bitte eine E-Mail an terry@pemphigus.org. Zu Beginn des zweiten Halbjahres konzentriert sich das IPPF auf eine stärkere Sensibilisierung der Ärzte. Denken Sie daran, wann Sie oder jemand, den Sie kennen, zuerst mit Pemphi diagnostiziert wurde - was? Warst du einer der Glücklichen, die in weniger als einem Monat diagnostiziert wurden? Oder sogar weniger als drei? Die meisten sind nicht so glücklich.

In 2011 finanzierte das IPPF eine Studie, um zu bestimmen, wie lange neue Patienten diagnostiziert werden müssen. Die Ergebnisse zeigen, dass die 5-Ärzte durchschnittlich über einen 10-Monat hinweg eine durchschnittliche P / P-Diagnose erhalten haben. Das muss nicht sein! Mit den richtigen Informationen, die den Ärzten zur Verfügung stehen, können Patienten in Tagen oder Wochen, nicht in Monaten oder Jahren, diagnostiziert werden. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid in den medizinischen Berufen zu erhöhen. Während des nationalen Monatsmagazins zur Autoimmunerkrankung von 2012 haben wir fast $ 10,000 in Richtung P / P-Bewusstsein gebracht. Im April wurde 2012, der IPPF, von der Sy Syms Foundation mit einem $ 15,000-Zuschuss für unsere Aufklärungskampagne ausgezeichnet! Und in letzter Zeit hat sich ein spezieller Spender noch mehr für unsere Aufklärungsarbeit eingesetzt! Aber wir sind noch nicht da! Aufklärungskampagnen funktionieren! Um die größte Abdeckung bei Dermatologen, Zahnärzten und anderen Spezialisten zu erreichen, brauchen wir Ihre Hilfe! Diesen Sommer bitten wir alle, einen steuerfreien Beitrag speziell für unsere Aufklärungskampagne in Betracht zu ziehen. Sie können online spenden unter www.pemphigus.org/donate, rufen Sie unsere Büros an (916) 922-1298 ext 1003, oder mailen Sie in das Formular auf der Rückseite. Bitte denken Sie daran, einen Freund oder ein Familienmitglied zu bitten, diesen sehr wichtigen Versuch zu unterstützen. Und vergessen Sie nicht passende Geschenke von Ihrem Arbeitgeber! Weitere Informationen erhalten Sie bei Ihrer Personalabteilung. Je früher wir dieses Projekt finanzieren können, desto schneller können wir das Bewusstsein der Ärzte erhöhen - und desto eher werden Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten diagnostiziert und behandelt. Das bedeutet, dass Patienten früher als jemals zuvor zu einer Genesung und Remission gelangen können! Abschließend, vielen Dank für Ihre anhaltende Unterstützung und einen sicheren und glücklichen Sommer !!

Das IPPF sucht Freiwillige, die uns bei vielen unserer Bildungs- und Unterstützungsprojekte und -programme unterstützen, einschließlich in mehreren neu geschaffenen Rollen. Die drei wichtigsten Arten von Positionen, die wir zu besetzen haben, sind der Vorstand (leitender Angestellter des CEO), der Beitrag für besondere Projekte und der allgemeine Freiwillige.
Der Vorstand leitet eine "Abteilung" oder Initiative unter dem CEO. Dies könnte Anstrengungen wie die Verwaltung unserer Patienten-Support-Programme, Planung und Durchführung unserer jährlichen Patientenkonferenz, Durchführung von Fundraising-Veranstaltungen, Freiwilligenmanagement sowie Forschung und Entwicklung umfassen. Andere Bereiche umfassen Buchhaltung, Zusammenarbeit und Projektmanagement.

  • Die Verpflichtung würde für ein Jahr oder für die Dauer der Initiative gelten, je nachdem, welcher Zeitraum kürzer ist. Und wir sind offen für Ideen für neue "Abteilungen" und Initiativen und werden sogar eine Position auf die Talente und Interessen eines Individuums zuschneiden. Diese Rolle ist ideal für Menschen, die operational orientiert sind und eine wichtige Rolle innerhalb der Stiftung wollen.

Special Projects Contributors (SPC) verfügen über spezielle Expertise, Ressourcen und Zugangsmöglichkeiten, um der IPPF eine kurzfristige Verpflichtung in einem bestimmten Bereich zu geben. Dies ermöglicht es Einzelpersonen, einen substanziellen Beitrag zu leisten, der ihren Interessen und ihrem Lebensstil entspricht. Beispielprojekte beinhalten:

  • Konkurrenzlandschaftsanalyse
    Überprüfung der klinischen Leitlinien
    Website und / oder Grafikdesign
    Erforschung einer spezifischen klinischen Versorgungsfrage
    rechtliche Analyse eines spezifischen Problems
    Buchhaltung und Investitionen
    technische Redaktion und Berichterstattung
    Aufbau einer Datenmanagement-Plattform für unser Patientenregister
    Entwicklungsstrategie
    Unterstützung bei der Einrichtung und Verhandlung einer externen Zusammenarbeit
    Entwicklung einer Marktzugangs- / Erstattungsstrategie

Die SPC-Rolle eignet sich hervorragend für Personen, die eine spezielle Expertise für ein kurzzeitiges Projekt haben. Freiwillige werden ermutigt, auch eigene Projekte vorzuschlagen.
Und ebenso wichtig sind die General Volunteers. Allgemeine Freiwillige tragen zu einer Vielzahl von Initiativen und Veranstaltungen bei. Beispiele hierfür sind Newsletter- und Website-Beiträge, Print- und Grafikdesign, Vorbereitung von Patientenkonferenzen und Vor-Ort-Hilfe, Eventplanung, Peer-Support und Spendenaktionen für Gemeinden (z. B. 5K-Lauf, Backverkauf, Wein- und Käseverkostung, Golfausflüge usw.). . Diese Rolle bietet eine Gelegenheit für jeden, mit so viel oder so wenig Zeit wie möglich beizutragen.
Wir ermutigen Interessierte, uns etwas über ihre Talente und Interessen zu erzählen, und wir freuen uns, einen Weg zu finden, wie sie etwas beitragen können.
Dies sind großartige Gelegenheiten für jeden, der sich stark für unsere Gemeinschaft interessiert, der Foundation mit ihrer Zeit und ihrem Fachwissen etwas zurückgeben möchte und dazu beitragen möchte, dass unser Unternehmen wächst, um eine größere Wirkung zu erzielen.
Alle Freiwilligen erhalten eine Bestätigung in unseren Newslettern und auf unserer Website und können die Erfahrung oder das Projekt in Lebensläufen, Lebensläufen und zugehörigen Dokumenten auflisten.
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, sich beteiligen möchten, kontaktieren Sie mich bitte unter will@pemphigus.org oder indem Sie im Büro 855-4-855.473.6744PEMIGHUS (103) XNUMX anrufen.
Die IPPF durch Freiwilligenarbeit zu unterstützen, ist eine gute Möglichkeit, anderen zu helfen. Das ist die Kraft des Zurückgebens!

Der Sommer neigt sich dem Ende zu, die Kinder sind wieder in der Schule und der IPPF bereitet sich auf unsere Aktivitäten am Jahresende vor. Ich möchte allen danken, die uns helfen, unsere Mission in die vier Ecken der Welt zu tragen. Freiwillige werden in unserer täglichen Arbeit immer wichtiger und jedes einzelne zählt.

Uns im Büro zu helfen wird nicht einer, sondern zwei Praktikanten der Cristo Rey High School sein. Zum vierten Mal in Folge begrüßen wir Kevin Cruz. Kevin hat die letzten Jahre damit verbracht, Daten in unsere Patientendatenbank einzugeben, Inhalte auf die Website und Facebook-Seite hochzuladen (wer kann seine Zitate von Chuck Norris vergessen?) Und andere IT-Funktionen. In diesem Jahr arbeitet er an Leitlinien für Patienten und Pflegepersonal, um wichtige Informationen und Werkzeuge bereitzustellen.

Und wir begrüßen Freshman Isaac Silva, der auf der administrativen Seite helfen wird, während er über unsere Mission, Programme und Dienstleistungen erfährt. Isaac hilft auch bei den Ratgebern für Patienten und Betreuer, damit er mehr über unsere Gemeinschaft erfahren kann und wie sich die Krankheiten auf Patienten, Pflegepersonal und Familien auswirken.

Cristo Rey Work Study ermöglicht Studenten mit geringem Einkommen, reale Erfahrungen in professionellen Umgebungen zu sammeln, während sie eine private Ausbildung erhalten. Für weitere Informationen zum Cristo Rey Gymnasium Sacramento besuchen Sie bitte www.crhss.org.

Und während ich mich gerade mit dem Thema beschäftige, die IPPF voranzutreiben, lassen Sie uns weiter reden. Die IPPF braucht Menschen, die uns helfen, die Kosten gering zu halten und den Missionserfolg hoch zu halten. Zum Beispiel gab es während 2012 64.5 Millionen Freiwillige in den Vereinigten Staaten. Die Belegschaft des United States Red Cross ist 94% Volunteers (redcross.org). Die Pacific Crest Trail Association (pcta.org) hat über 1,600-Freiwillige an der Westküste. Bitte beachten Sie die Freiwilligenarbeit mit dem IPPF (verwandte Geschichten auf 6 und 11).

Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid war schon immer ein Problem, aber das ändert sich. In 2012 haben wir eine Lösung in New Jersey vorgestellt. Der kanadische Finanzminister gab bekannt, dass er Pemphigus vulgaris habe. Marc Yale besuchte Washington DC und sprach mit Mitgliedern des Repräsentantenhauses und des Senats. Und unsere Sensibilisierungskampagne begann sich zu entwickeln.

Bitte helfen Sie mir, unsere neue Awareness Programm Managerin, Kathryn Fraser, in unserer Familie willkommen zu heißen, um die IPPF mit der Awareness Campaign zu unterstützen. Kathryn arbeitet mit dem Awareness Campaign Committee zusammen, um die nächsten Schritte zu entwickeln und sich auf eine Best Practices Consensus Conference im Frühjahr 2014 vorzubereiten. Auf dem Weg wird Kathryn Updates hier im Quarterly und online zur Verfügung stellen.

Wenn unsere Pemphamilie wächst, bleiben wir online und persönlich nahe beieinander. Familie. Das sind wir.

Wir hatten letzten Monat eine großartige Patientenkonferenz in San Francisco. Wir führten neue Inhalte ein (z. B. über Stress, F & E-Panel) und führten die straffste Konferenz in unserer Geschichte durch. Vielen Dank an alle Mitarbeiter, ehrenamtlichen Helfer und Sponsoren für die Durchführung eines tollen Events! Wir freuen uns auf eine tolle Konferenz in Chicago in 2014.

Während die Organisation ihre Aktivitäten ausbaut, indem sie ihre Patientenunterstützungsprogramme verstärkt und sich auf Fragen zu Therapiezugang / -erstattungen und F & E und Produktentwicklung konzentriert, wird die Freiwilligentätigkeit kritisch werden. Für kleine Organisationen wie unsere sind Freiwillige eine treibende Kraft. Unsere Patienten geben uns Inspiration und unsere Freiwilligen geben uns Antrieb. Ich bitte Sie, darüber nachzudenken, wie Sie zur Stiftung beitragen können.

Wir haben verschiedene Arten von Freiwilligenarbeitsplätzen geschaffen, um den Interessen und Lifestyle-Präferenzen der Menschen zu entsprechen. Sie können sich auch durch verschiedene Positionen drehen. Jeder kann etwas beitragen - nicht nur Patienten, sondern auch Betreuer, Freunde, alle, die sich stark für Patienten mit seltenen / vernachlässigten Krankheiten einsetzen, ihre Zeit und ihr Fachwissen zurückgeben wollen und dazu beitragen wollen, dass eine kleine Organisation eine größere Wirkung entfaltet. Wir suchen nach Positionen im Vorstand des CEO ("leitende Angestellte des CEO"), bei Mitarbeitern für besondere Projekte und bei allgemeinen Freiwilligen. In einer dieser Rollen zu arbeiten, könnte jemanden für größere Führungschancen in der Stiftung positionieren. Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung, wenn Sie sich freiwillig melden möchten, oder überlegen Sie sich einfach, welche Möglichkeiten es gibt, Ihre Talente und Ihr Fachwissen optimal zu nutzen. Wenn Sie eine Fähigkeit oder ein Interesse haben, werden wir etwas finden, das für Sie arbeitet. (Eine Beschreibung der Freiwilligenrollen finden Sie auf Seite 4).

Jemand vom Roten Kreuz erzählte mir kürzlich, dass rund 95% ihrer "Belegschaft" aus Freiwilligen besteht. Wir können das Gleiche tun. Lassen Sie uns die Kraft der IPPF-Gemeinschaft nutzen, um positive Veränderungen zu bewirken.