Tag-Archiv: unterstützung

Geduldige Reise-Reihe, Geschichte 2: Rudy schließt an das IPPF an. „Mein Peer Health Coach wurde zu einer besonderen Person, auf die ich zählen konnte. Sie sprach ermutigende Worte und ließ mich wissen, dass ich nicht allein war - sie würde mit mir auf meiner Reise sein, um eine Remission zu erreichen. “

Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Patienten können zustimmen, dass in den ersten Monaten ihres Zustandes es eine sehr schmerzhafte und schwierige Zeit ist. Die folgenden Vorschläge können jedoch hilfreich sein, wie zum Beispiel, wie man für unsere Haut in Bezug auf die Einnahme und Anwendung von topischen Medikamenten, Reinigern, Feuchtigkeitscremes, Dressings und bequemer Pflege sorgt.

Pemphigoid Gestionis

Pemphigoid Gestationis ist eine seltene Autoimmunerkrankung mit Blasenbildung der Haut, die jedes Jahr in 1-40,000-Schwangerschaften in den Vereinigten Staaten eine geschätzte 50,000-Rate betrifft. Die Zahlen des Vereinigten Königreichs bringen es auf 1 in 1-2 Millionen Menschen. Man könnte sagen, jeder von uns ist eins zu einer Million! Niemand will das; die meisten haben gesagt, sie würden es ihrem schlimmsten Feind nicht wünschen. Das ist meine PG-Geschichte.

Geben Dienstag

Dienstag, Dezember 1, 2015, ist #GivingTuesday, ein Tag, an dem die Welt zusammenkommen wird, um gemeinnützige Organisationen und ihre Missionen zu unterstützen. #GivingTuesday hat seit dem Start in 80 mehr als $ 2012 Millionen gesammelt, und in diesem Jahr nimmt die IPPF teil.

Die IPPF hat seit vielen Jahren einen Abschnitt "Nachrichten und Informationen" geführt. Der Start von PemPress markiert eine neue Ära im Informationsaustausch mit unserer Community. Unser übergeordnetes Ziel ist es, das Wissen der Öffentlichkeit über die IPPF und unsere Programme und Dienstleistungen zu erhöhen und gleichzeitig P / P-Patienten Informationen zur Verfügung zu stellen, die ihre Lebensqualität verbessern.

Ich habe vor kurzem mit einem Patienten gesprochen, der angibt, dass seine Ehe unter erheblicher Belastung stand - was sehr verständlich ist, da die wichtigsten anderen Patienten die Pflegenden sind und sozusagen oft in der Schusslinie stehen.

Dies war nicht das erste Mal, dass eine Frau oder ein Ehemann mir dies anvertraut hatte. Hilflosigkeit kann dazu führen, dass Patienten und / oder ihre Angehörigen verzweifelt sind - darauf zu fliehen, ist eine verständliche Reaktion.

Patienten leiden unter Schmerzen, Peinlichkeit und Unsicherheit, wenn sie mit P / P oder anderen seltenen Krankheiten befallen sind.

Die Betreuer können sich einfühlen, die Betreuer können nicht wirklich fühlen, was die Patienten erleben.

Jeder, der eine Bezugsperson ist, versucht sein Bestes, um unterstützend zu sein. Jeder Patient, der diese Herausforderung durchmacht, muss manchmal depressiv und verängstigt sein. Jedes Familienmitglied kann sich meistens hilflos fühlen.

Dies ist die Zeit, um sich zu erkundigen und um Anleitung zu bitten. Das Finden von Unterstützungsgruppen ist heutzutage aufgrund der sozialen Medien einfacher. Pemphigus vulgaris ist nur eine der seltenen Krankheiten von 7,000, die es heute gibt und für jede davon gibt es Informationsquellen. Suchen Sie im Internet und wenden Sie sich an lokale Support-Gruppen. Schauen Sie sich den Link für Pfleger an (es ist einer der besten!).

http://www.caregiveraction.org/

Ergebnisse bisher

Ich hatte einen Nachfolgetermin mit Dr. Williams im Juli 17, 2014, einen Monat nach meiner ersten Infusion und zwei Wochen nach der zweiten. Sie sah mich an und ich schwöre ihr, dass sie die Kinnlade fallen ließ. Sie war erstaunt, wie gut ich geantwortet hatte. Das war ein lustiger Termin!

Jack Sherman 7

Sie hatte Dr. Anhalt kurz vor meiner Behandlung konsultiert. Dr. Anhalt schlug vor, einen Monat nach meiner zweiten Infusion (August 1) von Azathioprin abzugehen und einen langsamen Prednison-Taper zu beginnen. Ich fragte Dr. Williams, ob ich Azathioprin jetzt, zwei Wochen vor unserer Planung, absetzen sollte. Wir stimmten zu, dass ich aufhören sollte, es zu nehmen. Eine Droge runter!

Seitdem habe ich Azathioprin nicht mehr eingenommen. Besser noch, ich war auf einer kontinuierlichen Prednison-Konizität. Ich begann jeden zweiten Tag mit 25 Milligramm. Eine Woche später, im Juli 23, 2014 (drei Wochen nach meiner zweiten Infusion) habe ich diese Bilder gemacht. Ich war komplett verletzungsfrei! Ich war begeistert, um es milde auszudrücken. Das hat meine kühnsten Träume weit übertroffen!

Im Januar 2014 bin ich auf 2 Milligramm Prednison, jeden zweiten Tag! Dies ist die niedrigste Dosierung von Prednison, an der ich je teilgenommen habe. Die beste Nachricht ist, dass meine Haut völlig frei von Läsionen ist. Sicher, ich hatte ein oder zwei kleinere, aber nichts, was nicht schnell genug aufräumt. Ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, wo ich angefangen habe.

Ich beanspruche keine Remission - noch nicht! Während es leicht ist, sich meiner Genesung sicher zu sein, sage ich lieber, ich bin sehr optimistisch, was mein zukünftiges Leben mit Pemphigus betrifft. Was ich über die Jahre über diese Krankheit gelernt habe, ist, dass sich die Dinge ziemlich schnell ändern können. Ich könnte in totaler Remission enden, oder ich könnte am Ende eine weitere Runde von Rituximab brauchen. So oder so, ich glaube, es geht mir besser, als wenn ich mich nicht für Rituximab entschieden hätte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Weiterer Support und Ausbildung

Jedes Individuum ist genau das, ein Individuum. Diese Krankheiten sind nicht wie üblichere Krankheiten, wie Typ II Diabetes. Wenn Sie nach einer Diabetesdiagnose zu 10-Ärzten gehen, werden Sie wahrscheinlich dasselbe hören und die gleichen Ergebnisse erwarten. Da Pemphigus und Pemphigoid selten sind, ultra-orphan Autoimmunkrankheiten, werden Ihre Ergebnisse und Ratschläge wahrscheinlich variieren.

Obwohl ich ein Peer Health Coach bin, ist Marc Yale weiterhin mein Trainer. Ich kann ihm nicht genug für seine Zeit, sein Wissen und seine Unterstützung danken, die er mir über die Jahre gegeben hat. Mein Ziel ist es, Patienten wie Marc zu helfen und dieses Wissen jeden Tag mit ihnen zu teilen. Erreichen Sie den IPPF und nutzen Sie seinen Reichtum an Wissen und Patientenressourcen. Wenn Sie an der IPPF-Patientenkonferenz teilnehmen können, ermutige ich Sie - ich flehe Sie an -, zu gehen. Die Information und Gemeinschaft macht wirklich einen Unterschied!

Am Ende ist mein größter Ratschlag, proaktiv in Ihrer Pflege und Behandlung zu sein. Arbeiten Sie mit Ihren Ärzten zusammen und schaffen Sie ein Team, das sich Ihrem Erfolg verschrieben hat. Teilen Sie, was Sie von Ihrem Trainer lernen, an einer Konferenz teilnehmen oder von einer Telefonkonferenz mit Ihrem Arzt. Bitten Sie sie, den IPPF zu kontaktieren, der sie mit einem P / P-Experten verbindet. Was auch immer Sie tun, es geht um Ihre Gesundheit und Lebensqualität, also treffen Sie fundierte, fundierte Entscheidungen. Ich habe und könnte nicht glücklicher sein!

Viel Glück und gute Gesundheit für euch alle!

Teil eins
Zweiter Teil