Tag-Archiv: Sommer

Ich habe aktiv gesucht, um andere P / P-Patienten in Orten zu treffen, die ich gerne bereise. Auf diese Weise habe ich einige gute Freunde auf der ganzen Welt gefunden. Diesen Sommer wollte ich mich mit Freunden in anderen Ländern treffen. Ich hatte bereits vor, meinen engsten Freund der Welt, Berna, der in Belgien lebt, zu besuchen. Für mich sind diese persönlichen Treffen sehr wichtig. Tatsächlich war Hermien aus den Niederlanden die erste Person, der ich persönlich begegnete, und wir trafen uns in der ursprünglichen Diskussionsgruppe der IPPF. Unser erstes Treffen war im April 2002 und ich hatte gerade im November die Diagnose erhalten. Hermen Konings nahm einen Zug und traf mich in Leuven, Belgien. Sie brachte meinen Freundinnen und mir Müsli, Kopien von allen Informationen, die sie über Pemphigus hatte, und eine Vivaldi-CD zur Entspannung. Dies war das erste Mal, dass einer von uns jeden mit unserer Krankheit getroffen hatte, und keiner von uns kann sich jetzt daran erinnern, wie sehr wir uns an diesem ersten Tag umarmt haben. Wie bei anderen Menschen, die ich auf dieser Reise kennengelernt habe, scheint es nur zu wissen, dass einige Beziehungen für immer andauern. Wir haben uns in den letzten 10-Jahren zu vier verschiedenen Gelegenheiten getroffen, darunter ein "Auswärts-Wochenende" von PEM Friends im wunderschönen Haus von Carolyn Blain in Großbritannien. Hermien war maßgeblich an der Gründung einer Selbsthilfegruppe in den Niederlanden beteiligt und organisierte eine große Konferenz mit Dr. Marcel Jonkman, Mitglied des IPPF Medical Advisory Boards. Im Juni 2012 nahm ich einen Zug von Belgien nach Amsterdam. Es fühlte sich so gut an, den Tag zusammen zu verbringen, zu reden, zu gehen und zu essen. Wir besuchten das neue Hermitage Museum (wunderbare Impressionist Ausstellung) und andere Sehenswürdigkeiten. Wir hatten einen tollen Tag und unsere gemeinsame Zeit ist immer noch unvergleichlich. Ich kehrte am nächsten Tag mit einigen Fotos nach Belgien zurück - und viele wertvolle Erinnerungen. Eine andere wunderbare Person, die ich getroffen habe, war PV-Patientin Oceane und ihre Mutter Isabelle bei einem PEM Friends-Essen in London in 2004. Oceane war damals 7 Jahre alt, aber schön und entschlossen. Seitdem hatte ich Fotos und Geschichten über ihre Schwierigkeiten und Durchbrüche gesehen, hatte aber keinen Kontakt.

Während dieser Zeit wurde Isabelle in der französischen Unterstützungsgruppe aktiv. Ich war entschlossen, mich wieder mit diesen besonderen Menschen zu verbinden.

Die Woche nach Hermiens Besuch reisten Berna und ich nach Paris und trafen uns mit Isabelle und Oceane. Ich erkannte schnell, dass nach den 8-Jahren kleine Kinder wirklich erwachsen werden. Als ich Oceane das erste Mal traf, wurde sie zwei Jahre lang mit PV diagnostiziert und ihre Ärzte waren besorgt, dass sie in so jungen Jahren systemische Drogen nehmen würde. Oceane hatte über die Schwierigkeiten geschrieben, die sie in sich trug, und musste sogar eindringen
eine Badewanne in der Nacht nur um ihre Kleider zu entfernen. Die gute Nachricht ist, dass Oceane gerade 16 geworden ist und es großartig geht! Während wir in Paris herumspazierten, gab Isabelle ein wenig Literatur und Material von ihrer Unterstützergruppe (Oceane und ich teilen definitiv eine Naschkatze). Es war ein lustiges Abenteuer, bei dem die Zeit zu früh für unseren Geschmack verging. Oceane gab meinem Freund und mir spezielle Tassen, die in einer Pariser Bistro-Atmosphäre zur Entspannung benutzt wurden. Abschied nehmen war schwierig
und emotional, aber ich bin dankbar, dass ich diese wunderbaren Menschen getroffen habe. Das "Ich" in IPPF steht für International und macht diese Face-Face-Meetings zu einer ganz besonderen Zeit für diejenigen von uns, die sich verbinden und wieder verbinden können. Diese Freundschaften haben dieselbe uneinheitliche Bindung, die uns zusammengebracht hat. Die Überquerung des "Teiches" war und bleibt ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Wie glücklich bin ich? Mein Rat an Sie ist, wenn Sie eine Gelegenheit haben, ergreifen Sie es!

Kannst du glauben, dass der Sommer hier ist? Die Tage sind in einem Wirbel von Aktivität hier in der Stiftung vorbeigeflogen, und ich würde gerne einen Moment nehmen, um Sie über das, was gerade in Arbeit ist, zu informieren. Falls Sie das noch nicht gehört haben, war das 2012-Jahrestreffen in Boston ein voller Erfolg. Es war eine echte Teamleistung vom Planning Day 1 bis zu den Schlussbemerkungen am Sonntag. Wir hatten fast 275-Teilnehmer, Redner und Freiwillige - mehr als jedes andere Treffen in unserer Geschichte!

Teilnehmer waren Patienten in Remission für 20 + Jahre, zu einem Patienten diagnostiziert ein paar Tage vor dem Beginn der Sitzung. Wenn Sie dort waren, dann wissen Sie bereits, wie unglaublich dieses Treffen war - und das Feuerwerk war wirklich ein Zufall!

Wenn du nicht teilnehmen konntest, dann verpasst du ein doozy, aber fürchte dich nicht: jeder kann www.pemphigus.org/2012am besuchen und Kopien des Programms, Präsentationen und verfügbaren Audio bekommen. Ich möchte persönlich allen danken, die dazu beigetragen haben, dass dieses Treffen möglich wurde - und der Erfolg war es! Gehen Sie auf die Seite 7 und sehen Sie, wer das 2012 Annual Meeting THE meeting gemacht hat! Und vergessen Sie nicht, Ihre Kalender zu markieren: das 2013 Annual Meeting wird im April in San Francisco sein 26-28! Dr. Terry Wolinsky-McDonalds "Psychologisch sprechende" Kolumne wird nächste Ausgabe zurückgeben. Wenn es ein Thema gibt, das Sie gerne behandeln würden, senden Sie bitte eine E-Mail an terry@pemphigus.org. Zu Beginn des zweiten Halbjahres konzentriert sich das IPPF auf eine stärkere Sensibilisierung der Ärzte. Denken Sie daran, wann Sie oder jemand, den Sie kennen, zuerst mit Pemphi diagnostiziert wurde - was? Warst du einer der Glücklichen, die in weniger als einem Monat diagnostiziert wurden? Oder sogar weniger als drei? Die meisten sind nicht so glücklich.

In 2011 finanzierte das IPPF eine Studie, um zu bestimmen, wie lange neue Patienten diagnostiziert werden müssen. Die Ergebnisse zeigen, dass die 5-Ärzte durchschnittlich über einen 10-Monat hinweg eine durchschnittliche P / P-Diagnose erhalten haben. Das muss nicht sein! Mit den richtigen Informationen, die den Ärzten zur Verfügung stehen, können Patienten in Tagen oder Wochen, nicht in Monaten oder Jahren, diagnostiziert werden. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid in den medizinischen Berufen zu erhöhen. Während des nationalen Monatsmagazins zur Autoimmunerkrankung von 2012 haben wir fast $ 10,000 in Richtung P / P-Bewusstsein gebracht. Im April wurde 2012, der IPPF, von der Sy Syms Foundation mit einem $ 15,000-Zuschuss für unsere Aufklärungskampagne ausgezeichnet! Und in letzter Zeit hat sich ein spezieller Spender noch mehr für unsere Aufklärungsarbeit eingesetzt! Aber wir sind noch nicht da! Aufklärungskampagnen funktionieren! Um die größte Abdeckung bei Dermatologen, Zahnärzten und anderen Spezialisten zu erreichen, brauchen wir Ihre Hilfe! Diesen Sommer bitten wir alle, einen steuerfreien Beitrag speziell für unsere Aufklärungskampagne in Betracht zu ziehen. Sie können online spenden unter www.pemphigus.org/donate, rufen Sie unsere Büros an (916) 922-1298 ext 1003, oder mailen Sie in das Formular auf der Rückseite. Bitte denken Sie daran, einen Freund oder ein Familienmitglied zu bitten, diesen sehr wichtigen Versuch zu unterstützen. Und vergessen Sie nicht passende Geschenke von Ihrem Arbeitgeber! Weitere Informationen erhalten Sie bei Ihrer Personalabteilung. Je früher wir dieses Projekt finanzieren können, desto schneller können wir das Bewusstsein der Ärzte erhöhen - und desto eher werden Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten diagnostiziert und behandelt. Das bedeutet, dass Patienten früher als jemals zuvor zu einer Genesung und Remission gelangen können! Abschließend, vielen Dank für Ihre anhaltende Unterstützung und einen sicheren und glücklichen Sommer !!

Der Sommer hat mir immer viel bedeutet. Als ich ein Kind spielte, spielte ich Little League Baseball am südlichen Ufer des Lake Michigan. Ein Jahr war unser Team eine solide 0-10 (keine Gewinne, 10-Verluste). Es war Juli 1 und es war mein Geburtstag. Ich war offiziell 11 und wir waren offiziell 0-11. Wir waren schrecklich!

Mein guter Freund Marty hat an diesem Tag gepitcht, und die Dinge haben angefangen, aufzuschauen. Als wir das letzte Inning erreichten, haben wir gewonnen, aber wir waren drei Outs vom Sieg entfernt. Ich werde dir die Hollywood-Details ersparen: Wir haben in "Bad News Bears" Mode gewonnen ... ein wenig Trick und viel Glück. Wir waren immer noch die schlechteste Mannschaft in der Liga, aber an diesem Tag waren wir Sieger. Ich habe meinen 11th Geburtstag mit meinen Freunden und meiner Familie glücklich gefeiert.
Kürzlich verbrachte ich ein Wochenende mit Freunden und Familie bei der 16th Annual Patient Conference in San Francisco. Ich danke unseren Gastgebern, Dr. Peter Marinkovich und Bay Area Support Gruppenleiter Prem Jain, dass sie uns in ihrer Heimatstadt haben. Weitere Mitglieder des Konferenzkomitees waren Dr. Terry Wolinsky McDonald (Ko-Vorsitzender / IPPF BOD), Greg Wright (IPPF BOD), Dr. Razzaque Ahmed (2012-Jahrestagung Gastgeber), Nancy Stoeckel (KabaFusion und Pemphigoid-Betreuungsperson), Sonia Tramel (ehem IPPF-BOD-Mitglied) und Marc Yale (Peer Health Coach). Die Planung begann im Juli 2012 und endete am Vortag des Meetings. Die diesjährige Veranstaltung war aus vielen Gründen ein Erfolg, aber diese Leute haben alles möglich gemacht. Vielen Dank.

Wenn Sie keine Chance hatten, sich uns anzuschließen oder wenn Sie nur eine Auffrischung möchten, wurde das Audio für Ihr Lesevergnügen transkribiert! Und PHC Jack Sherman produziert Segmente, in denen die Dias und Audio kombiniert werden - und als DVD erhältlich sein wird! Sie finden die 2013 Patient Conference Materialien online unter www.pemphigus.org

Dies ist auch der erste Newsletter, den jemand anders als ich seit #39 in 2004 gemacht habe. Vielen Dank an Maeve Norton für ihre Layout- und Grafikdesignfähigkeiten. Wir freuen uns auf diese und zukünftige Fragen. Freiwilligenarbeit wird in unseren Betrieben immer wichtiger, da wir schlank bleiben, aber immer noch hochrangige Programme anbieten und neue Projekte zum Wohle unserer Gemeinschaft durchführen.
Wir gratulieren unserer P / P-Familie und unseren Freunden zu Toby Speed, die im Mai geheiratet hat und die Erinnerung an Bob Stillman, der im April verstorben ist, würdigt. Wir sind eine kleine Gemeinschaft - eine Familie - und Ereignisse wie diese betreffen uns alle. Wir teilen weiterhin gemeinsam die Freuden und Leiden des Lebens.
Ich hoffe, Sie genießen den Sommer mit Ihrer Familie und Ihren Freunden. Denken Sie daran, wir sind für Sie da!