Tag-Archiv: Sherman

Ergebnisse bisher

Ich hatte einen Nachfolgetermin mit Dr. Williams im Juli 17, 2014, einen Monat nach meiner ersten Infusion und zwei Wochen nach der zweiten. Sie sah mich an und ich schwöre ihr, dass sie die Kinnlade fallen ließ. Sie war erstaunt, wie gut ich geantwortet hatte. Das war ein lustiger Termin!

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Sie hatte Dr. Anhalt kurz vor meiner Behandlung konsultiert. Dr. Anhalt schlug vor, einen Monat nach meiner zweiten Infusion (August 1) von Azathioprin abzugehen und einen langsamen Prednison-Taper zu beginnen. Ich fragte Dr. Williams, ob ich Azathioprin jetzt, zwei Wochen vor unserer Planung, absetzen sollte. Wir stimmten zu, dass ich aufhören sollte, es zu nehmen. Eine Droge runter!

Seitdem habe ich Azathioprin nicht mehr eingenommen. Besser noch, ich war auf einer kontinuierlichen Prednison-Konizität. Ich begann jeden zweiten Tag mit 25 Milligramm. Eine Woche später, im Juli 23, 2014 (drei Wochen nach meiner zweiten Infusion) habe ich diese Bilder gemacht. Ich war komplett verletzungsfrei! Ich war begeistert, um es milde auszudrücken. Das hat meine kühnsten Träume weit übertroffen!

Im Januar 2014 bin ich auf 2 Milligramm Prednison, jeden zweiten Tag! Dies ist die niedrigste Dosierung von Prednison, an der ich je teilgenommen habe. Die beste Nachricht ist, dass meine Haut völlig frei von Läsionen ist. Sicher, ich hatte ein oder zwei kleinere, aber nichts, was nicht schnell genug aufräumt. Ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, wo ich angefangen habe.

Ich beanspruche keine Remission - noch nicht! Während es leicht ist, sich meiner Genesung sicher zu sein, sage ich lieber, ich bin sehr optimistisch, was mein zukünftiges Leben mit Pemphigus betrifft. Was ich über die Jahre über diese Krankheit gelernt habe, ist, dass sich die Dinge ziemlich schnell ändern können. Ich könnte in totaler Remission enden, oder ich könnte am Ende eine weitere Runde von Rituximab brauchen. So oder so, ich glaube, es geht mir besser, als wenn ich mich nicht für Rituximab entschieden hätte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Weiterer Support und Ausbildung

Jedes Individuum ist genau das, ein Individuum. Diese Krankheiten sind nicht wie üblichere Krankheiten, wie Typ II Diabetes. Wenn Sie nach einer Diabetesdiagnose zu 10-Ärzten gehen, werden Sie wahrscheinlich dasselbe hören und die gleichen Ergebnisse erwarten. Da Pemphigus und Pemphigoid selten sind, ultra-orphan Autoimmunkrankheiten, werden Ihre Ergebnisse und Ratschläge wahrscheinlich variieren.

Obwohl ich ein Peer Health Coach bin, ist Marc Yale weiterhin mein Trainer. Ich kann ihm nicht genug für seine Zeit, sein Wissen und seine Unterstützung danken, die er mir über die Jahre gegeben hat. Mein Ziel ist es, Patienten wie Marc zu helfen und dieses Wissen jeden Tag mit ihnen zu teilen. Erreichen Sie den IPPF und nutzen Sie seinen Reichtum an Wissen und Patientenressourcen. Wenn Sie an der IPPF-Patientenkonferenz teilnehmen können, ermutige ich Sie - ich flehe Sie an -, zu gehen. Die Information und Gemeinschaft macht wirklich einen Unterschied!

Am Ende ist mein größter Ratschlag, proaktiv in Ihrer Pflege und Behandlung zu sein. Arbeiten Sie mit Ihren Ärzten zusammen und schaffen Sie ein Team, das sich Ihrem Erfolg verschrieben hat. Teilen Sie, was Sie von Ihrem Trainer lernen, an einer Konferenz teilnehmen oder von einer Telefonkonferenz mit Ihrem Arzt. Bitten Sie sie, den IPPF zu kontaktieren, der sie mit einem P / P-Experten verbindet. Was auch immer Sie tun, es geht um Ihre Gesundheit und Lebensqualität, also treffen Sie fundierte, fundierte Entscheidungen. Ich habe und könnte nicht glücklicher sein!

Viel Glück und gute Gesundheit für euch alle!

Teil eins
Zweiter Teil

Zeit für die Infusion

Als die Behandlung näher rückte, hatte ich viele Fragen an Dr. Williams. Sie fühlte, dass ein Onkologe besser dazu in der Lage war, sie zu beantworten, also plante sie eine Konsultation mit einer. Das war ein großer Schritt. Der Onkologe hat alle meine Fragen beantwortet. Er sagte, die Verschreibung und Verabreichung von Rituxamab ist ein alltägliches Ereignis für den Infusionsraum. Er sagte, dass sie diese Behandlung Leukämie und Lymphom-Patienten geben, die in sehr schlechtem Gesundheitszustand sind. Da ich relativ gesund war, waren seine Sorgen um Komplikationen für mich minimal. Das war beruhigend.

Ich musste viele Labortests durchführen, was bei intravenösen Behandlungen, die das Immunsystem beeinflussen, üblich ist. Ich wurde auf verschiedene Arten von Hepatitis, HIV, TB und anderen Infektionskrankheiten getestet. Sie können von meinem "Vorher" -Bild sehen, wie schlecht meine Haut war.

Ich wurde mit dem Rheumatoiden Arthritis-Protokoll (1,000 mg intravenös an den Tagen 1 und 15) behandelt. Meine erste Dosis wurde am Juni 17, 2014 verabreicht und dauerte 6 Stunden; die zweite im Juli 1, 2014, dauerte 4 Stunden. Ich war erleichtert, dass außer einer kleinen Nervosität, die durch einen Steroidtropfen verursacht wurde, ich absolut keine Nebenwirkungen oder Reaktionen hatte. Es fühlte sich buchstäblich so an, als würde ich eine routinemäßige Infusion mit Kochsalzlösung bekommen.

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Als ich meine zweite Infusion erhielt, änderte sich meine Krankheitsaktivität nicht. Ich habe nicht erwartet, für mindestens einen Monat Änderungen zu sehen. Zu meiner Überraschung, wie Sie in diesem Foto Vergleich sehen können, sah ich Anzeichen einer Besserung eine Woche nach meiner zweiten Infusion! Ich nahm immer noch 250 Milligramm Azathioprin und 25 Milligramm Prednison jeden zweiten Tag.

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Bleibt dran für den Abschluss der nächsten Woche von Jack Shermans Road to Rituximab Story ...

Teil eins
Teil drei