Tag-Archiv: Remission

Nach einer Remission kann es zu einer beängstigenden und frustrierenden Erfahrung kommen. Gedanken gehen durch deinen Kopf über deine früheren Erfahrungen und du fragst dich vielleicht, ob deine Krankheit so schlimm sein wird wie vorher. Wenn Sie die Fackel haben, ist es wichtig, sie zu erkennen und die Herausforderung frontal anzunehmen. Es ist leicht, von der Unsicherheit und dem Mangel an Kontrolle gestresst zu werden, aber denken Sie daran, dass Stress nur die Lage verschlimmern wird. Hier sind einige Tipps, um die Intensität und die Zeit zu reduzieren, die Sie das Aufflackern haben können.

1. Vereinbaren Sie sofort einen Termin mit Ihrem Arzt.

2. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt eine klinische Diagnose stellen oder eine Biopsie durchführen lassen, um die Fackel zu bestätigen. Es gibt viele unterschiedliche Diagnosen für Ihre Krankheit, deshalb möchten Sie sicher sein, dass es das ist, was Sie vermuten.

3. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt eine Behandlungsstrategie und beginnen Sie sofort.

4. Verfolgen Sie Ihre Krankheitsaktivität in einem Protokoll. Auf diese Weise können Sie feststellen, ob sich Ihr Zustand verbessert.

5. Sprechen Sie regelmäßig mit Ihrem Arzt um und treten Sie für sich selbst ein. Es wird empfohlen, alle 4-6-Wochen Ihren Arzt aufzusuchen. Wenn Sie eine aggressive Flare haben, müssen Sie möglicherweise häufiger Ihren Arzt aufsuchen.

6. Wenn Sie Unterstützung benötigen, wenden Sie sich an das IPPF und sprechen Sie mit einem Peer Health Coach. Reisebusse stehen zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Sie entscheiden, wie Sie Ihren Streulicht am besten behandeln.

Es ist üblich, dass Eruptionen nicht so intensiv sind wie Ihre ersten Erfahrungen mit der Krankheit, aber alle Patienten haben unterschiedliche Erfahrungen. Wichtig ist, proaktiv zu sein und die Krankheitsaktivität so schnell wie möglich zu stabilisieren. Flares sind Teil des Lebens mit Pemphigus und Pemphigoid, aber wenn sie schnell und mit einer positiven Einstellung behandelt werden, können Sie sie früher beseitigen.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen zu "Fragen Sie einen Coach" haben, denn wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Ergebnisse bisher

Ich hatte einen Nachfolgetermin mit Dr. Williams im Juli 17, 2014, einen Monat nach meiner ersten Infusion und zwei Wochen nach der zweiten. Sie sah mich an und ich schwöre ihr, dass sie die Kinnlade fallen ließ. Sie war erstaunt, wie gut ich geantwortet hatte. Das war ein lustiger Termin!

Jack Sherman 7

Sie hatte Dr. Anhalt kurz vor meiner Behandlung konsultiert. Dr. Anhalt schlug vor, einen Monat nach meiner zweiten Infusion (August 1) von Azathioprin abzugehen und einen langsamen Prednison-Taper zu beginnen. Ich fragte Dr. Williams, ob ich Azathioprin jetzt, zwei Wochen vor unserer Planung, absetzen sollte. Wir stimmten zu, dass ich aufhören sollte, es zu nehmen. Eine Droge runter!

Seitdem habe ich Azathioprin nicht mehr eingenommen. Besser noch, ich war auf einer kontinuierlichen Prednison-Konizität. Ich begann jeden zweiten Tag mit 25 Milligramm. Eine Woche später, im Juli 23, 2014 (drei Wochen nach meiner zweiten Infusion) habe ich diese Bilder gemacht. Ich war komplett verletzungsfrei! Ich war begeistert, um es milde auszudrücken. Das hat meine kühnsten Träume weit übertroffen!

Im Januar 2014 bin ich auf 2 Milligramm Prednison, jeden zweiten Tag! Dies ist die niedrigste Dosierung von Prednison, an der ich je teilgenommen habe. Die beste Nachricht ist, dass meine Haut völlig frei von Läsionen ist. Sicher, ich hatte ein oder zwei kleinere, aber nichts, was nicht schnell genug aufräumt. Ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, wo ich angefangen habe.

Ich beanspruche keine Remission - noch nicht! Während es leicht ist, sich meiner Genesung sicher zu sein, sage ich lieber, ich bin sehr optimistisch, was mein zukünftiges Leben mit Pemphigus betrifft. Was ich über die Jahre über diese Krankheit gelernt habe, ist, dass sich die Dinge ziemlich schnell ändern können. Ich könnte in totaler Remission enden, oder ich könnte am Ende eine weitere Runde von Rituximab brauchen. So oder so, ich glaube, es geht mir besser, als wenn ich mich nicht für Rituximab entschieden hätte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Weiterer Support und Ausbildung

Jedes Individuum ist genau das, ein Individuum. Diese Krankheiten sind nicht wie üblichere Krankheiten, wie Typ II Diabetes. Wenn Sie nach einer Diabetesdiagnose zu 10-Ärzten gehen, werden Sie wahrscheinlich dasselbe hören und die gleichen Ergebnisse erwarten. Da Pemphigus und Pemphigoid selten sind, ultra-orphan Autoimmunkrankheiten, werden Ihre Ergebnisse und Ratschläge wahrscheinlich variieren.

Obwohl ich ein Peer Health Coach bin, ist Marc Yale weiterhin mein Trainer. Ich kann ihm nicht genug für seine Zeit, sein Wissen und seine Unterstützung danken, die er mir über die Jahre gegeben hat. Mein Ziel ist es, Patienten wie Marc zu helfen und dieses Wissen jeden Tag mit ihnen zu teilen. Erreichen Sie den IPPF und nutzen Sie seinen Reichtum an Wissen und Patientenressourcen. Wenn Sie an der IPPF-Patientenkonferenz teilnehmen können, ermutige ich Sie - ich flehe Sie an -, zu gehen. Die Information und Gemeinschaft macht wirklich einen Unterschied!

Am Ende ist mein größter Ratschlag, proaktiv in Ihrer Pflege und Behandlung zu sein. Arbeiten Sie mit Ihren Ärzten zusammen und schaffen Sie ein Team, das sich Ihrem Erfolg verschrieben hat. Teilen Sie, was Sie von Ihrem Trainer lernen, an einer Konferenz teilnehmen oder von einer Telefonkonferenz mit Ihrem Arzt. Bitten Sie sie, den IPPF zu kontaktieren, der sie mit einem P / P-Experten verbindet. Was auch immer Sie tun, es geht um Ihre Gesundheit und Lebensqualität, also treffen Sie fundierte, fundierte Entscheidungen. Ich habe und könnte nicht glücklicher sein!

Viel Glück und gute Gesundheit für euch alle!

Teil eins
Zweiter Teil

Pemphigus kann eine schwere Krankheit sein, mit der man leben kann, aber viele Patienten, die sich jetzt in Remission befinden, haben Inspiration gefunden, das ist Sallys Geschichte:

Ich bin jetzt seit über 1 Jahr in Remission (JA !!!). Das ist eine komplette Remission ohne Symptome und ohne Medikamente. Ich wurde in 2004 diagnostiziert und fuhr in der Achterbahn mit verschiedenen Dosen Prednison gekoppelt mit Cellcept zuerst und dann Imuran. Nach vielen Höhen und Tiefen, 4 Jahren Medikamente und einem sehr langsamen Rückgang von Prednison, war ich in der Lage, von allen Medikationen zu gehen und habe das letzte Jahr gut gemacht. Meine Behandlung war bei Dr. Anhalt, für dessen Wissen und Mitgefühl ich außerordentlich dankbar bin.

Ich habe noch nie IVIG oder Rituxan gemacht, obwohl diese Therapien als Optionen diskutiert wurden, hatte ich schließlich nicht gut angefangen mit den Medikamenten, auf denen ich war. Ich muss jedoch sagen, dass ich nie Zink oder Niacinamid genommen habe, also kann ich meine Remission nicht daran schuldigen.

Ich denke, es ist wunderbar, dass wir alternative Therapien wie Rituxan und IVIG haben. Mein Verständnis ist, dass diese Behandlungen meistens für jene Patienten verwendet werden, die nicht gut auf traditionelle Therapien ansprechen. Ich weiß, dass es Leute in der Gruppe gibt, die harte Kämpfe hatten und nicht gut auf Prednison und immunsuppressive Therapien ansprachen. Ich denke, dann kommen diese anderen Behandlungen ins Spiel.

Ich denke Supplements zu verwenden kann sehr wunderbar sein und wenn es für einige funktioniert, dann ist das großartig. Ich denke nicht, dass es immer genug für alle ist. Und ich denke, mit dieser Krankheit ist die Behandlung und die Reise für uns alle anders.

Geschichte gefunden bei: http://pemphinremission.com/