Tag-Archiv: Tag der Seltenen Krankheit

Möglicherweise sind Sie sich der Lobbyarbeit der IPPF bewusst. Jetzt müssen Sie sich auch dafür einsetzen. Ihre Geschichte ist wichtig und zeigt, dass seltene Krankheiten nicht nur Amerikaner, sondern auch Amerikaner in Ihrem Distrikt betreffen. Ihre Geschichte beweist den Kongressmitgliedern, dass ihre Entscheidungen einen großen Einfluss auf das menschliche Leben und das Wohlbefinden haben.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten mit seltenen Krankheiten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr allein und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben.

Am letzten Tag des Monats Februar werden Millionen Menschen auf der ganzen Welt den Tag der Seltenen Krankheiten beobachten. Beteiligen Sie sich, indem Sie vor Februar auf der Webseite von US (www.rarediseaseday.us) oder global (www.rarediseaseday.org) den Tag der seltenen Krankheiten besuchen, um mehr über die Ereignisse in Ihrer Region zu erfahren und was Sie tun können.