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Juli 10, 2012 - Ich werde mich für Jahre an dieses Datum erinnern, mit den Worten: "Du hast Pemphigus vulgaris." Das bedeutete mir nichts. Ich habe eine Internetsuche gemacht und war geschockt. Es sah grimmig aus. Ich konnte nicht glauben, dass dies geschah!

Ich war nicht in der Lage, eine normale Diät zu essen und große Bereiche von Mund, Hals und Nase wurden betroffen. Ich bin ein professioneller Klarinettist und das waren schlechte Nachrichten. Mein Berater, der sich der Wirkung bewusst war, verschärfte die Behandlung von einer Mundspülung zu einer systemischen Medikation. Die Aussicht auf ein hohes Maß an starken Drogen erfüllte mich mit Furcht.

Ich habe die IPPF-Webseite gefunden und kontaktiere einen Peer Health Coach. Ich wurde bald von Sharon Hickey kontaktiert. Sie hörte geduldig auf meine Geschichte, schickte Informationen über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Es war sehr beruhigend, als mein Dermatologe einen ähnlichen Plan vorschlug. Es war noch beruhigender, als Sharon mir erzählte, dass mein Berater Dr. Richard Groves vom Guy's Hospital in London im Bereich der Immunobullus-Erkrankungen hoch angesehen ist.

Die Behandlung kam gerade rechtzeitig für meine Krankheit war Fortschritte in Stärke und Umfang. Läsionen traten auf meinem Rücken und meiner Kopfhaut auf. Die Wunden in meinem Mund waren quälend und schmerzhaft und haben meine Karriere und meinen Beruf einige Zeit lang entgleist. Ich fand die frühen Tage der Medikation, fast schlimmer als die Krankheit selbst. Jetzt, mehrere Monate nach der Behandlung, sehe ich die Vorteile! Ich kann wieder eine größere Auswahl an Essen und vor kurzem gab mein erstes Konzert ... schmerzfrei!

Das IPPF Peer Health Coach Programm war wunderbar! Eine Zeit lang hatte ich das Gefühl, ich hätte keine erkennbare Zukunft. Aber Sharon war immer bei mir und bot Sicherheit und Information an. Ihre pure Freude und Lebensfreude war eine große Ermutigung und half mir, über diesen Punkt hinauszukommen. Sharon hat das alles relativiert, und ich war in der Lage, den Ernst der Krankheit zu akzeptieren, während ich lernte, es nicht vollständig in meinem Leben dominieren zu lassen.

Ich war erstaunt, als Sharon ankündigte, dass sie nach England kommen würde und dass wir uns treffen sollten. Ich hatte noch nie jemanden mit Pemphigus getroffen. Sharon genießt Musik, also arrangierten wir einen Adventsgottesdienst in der St. Paul's Cathedral in London, wo ich Klarinette, Saxophon und Blockflöte unterrichte. Der Service war wunderschön und dramatisch und der Chor sang hervorragend. Die Reise von der Dunkelheit zum Licht (dargestellt durch das Eintauchen der Kathedrale in die Dunkelheit) ist ein starkes Symbol der Hoffnung. Es war eine Freude, Sharon, ihre Familie und ihren Freund Pater Michael, dem Kaplan der Schule, vorzustellen. Es hat zwei Teile meines Lebens auf unerwartete und glückliche Weise zusammengebracht.
Ich habe viel Glück. Ich wurde schnell diagnostiziert; eine leichte Krankheit haben, die langsam voranschreitet; Behandlung von einem sehr fähigen Dermatologen erhalten; und gut heilen. Ich fange an, über den Pemphigus hinaus zu einem ausgeglicheneren Leben zu blicken. Dieses Gefühl von Ausgeglichenheit und Ruhe ist durch die Großzügigkeit anderer Menschen mit der Krankheit entstanden. Siri Lowe vom Pemphigus Vulgaris Network und die vielen netten Leute auf der Facebook Pemphigus Vulgaris Seite, die eine ständige Unterstützung waren. Die IPPF-Website hat mir eine zuverlässige Informationsquelle zur Verfügung gestellt. Das IPPF Peer Health Coach Programm - und Sharon - haben mir ein Gefühl der Sicherheit in mein Leben gebracht. Ich bin so froh, dass ich Sharon persönlich getroffen habe, um Danke zu sagen!