Tag-Archiv: Pemphigus

Obwohl es einen großen öffentlichen Aufschrei über die Kosten von verschreibungspflichtigen Medikamenten gegeben hat, gab es wenig öffentliche Diskussionen über die Notwendigkeit von Innovationen für Patienten, die noch keine wirksame Therapie haben. Es wird geschätzt, dass 1 bei 10-Amerikanern an einer seltenen Krankheit leidet, und nur 5% der seltenen Krankheiten haben eine von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassene Behandlung.

Zusätzlich zu unserer allgemeinen Bitte um NIH-Finanzierung unterstrich ich die Bedeutung von Spitzenforschung bei seltenen Krankheiten und betonte die Bedeutung des Open Act, der Pharmaunternehmen Anreize bietet, Behandlungen off-label zur Verfügung zu stellen.

Zu Beginn der Behandlung einer bullösen Hauterkrankung wie Pemphigus wird in der Regel Prednison verordnet. Eine hohe Dosierung im Laufe der Zeit kann sich verringern. Während wir begeistert sind, dass die Dosierung gesenkt wird, können die Nebenwirkungen des Taperings schwächeln.

Es ist sicherer, die Dosierung um nicht mehr als 5mg pro Woche zu senken. Zu schnell zu kürzen kann entweder ein Aufflammen verursachen oder Sie haben das Gefühl, dass Ihre Muskeln rebellieren.

Wenn Sie die Einnahme von Prednison abrupt abbrechen oder zu schnell ablaufen, können Sie unter Umständen Prednison-Entzugssymptome erleben: Eine allmähliche Reduktion der Prednison-Dosis gibt Ihrer Nebenniere Zeit, ihre normale Funktion wieder aufzunehmen.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Im Wesentlichen ist dies eine Droge, die die natürlichen Hormone Ihres Körpers nachahmt, die von den Nebennieren produziert werden. Wenn Prednison in signifikanten Dosen verschrieben wird, hilft es, Entzündungen zu unterdrücken. Für den Fall, dass das Immunsystem einer Person das eigene Gewebe angreift (wie es bei Autoimmunerkrankungen der Fall ist), kann dieses Medikament helfen, die Aktivität zu reduzieren, indem es die Funktion des Immunsystems unterdrückt. Es wirkt sich auf die "HPA" - oder Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse aus, wenn es länger als 7-Tage eingenommen wird.

Zu den Nebenwirkungen können die folgenden gehören: Bauchschmerzen, Angstzustände, Körperschmerzen, Appetitlosigkeit, Depression, Schwindel, Müdigkeit, Fieber, Gelenkschmerzen, Stimmungsschwankungen, Muskelkater, Übelkeit, Schwäche. Nicht jeder erlebt die gleichen Nebenwirkungen, aber diese sind am häufigsten.

Eine OTC (Over The Counter) Schmerzlinderung kann hilfreich sein, ebenso wie die Aufnahme von mehr Salz und Zucker, die bei niedrigem Blutdruck und Blutzucker hilft.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

Der Körper muss sich bewegen, auch wenn Körperschmerzen das Gefühl vermitteln, dass Sie sich nicht bewegen möchten! Sie können Spaziergänge in einem gemütlichen Tempo machen, bis Sie sich wohl genug fühlen, um das Tempo zu beschleunigen. Tägliches Stretching ist wichtig, um die Muskeln flexibel zu halten. Hurts,

Aber mach was du kannst. Der Preis für Bewegungslosigkeit ist schlimmer

wenn nicht Ihre Muskeln werden straffer und Sie verlieren die Beweglichkeit. Eine Yoga-DVD für Anfänger kann Ihnen helfen, sich am Anfang zu bewegen. Übungen in einem Pool helfen, weil das Gewicht des Wassers sanft gegen Sie drückt und die Bewegung abfängt.

Meditation kann helfen, die Nerven zu beruhigen. Ruhig zu bleiben ist ohnehin sehr wichtig, besonders wenn man sich verjüngt, weil man ängstlicher ist als je zuvor. Das Hören von Meditationsmusik (Youtube, falls keine vorhanden ist) hilft. Das Gespräch mit Familienmitgliedern und engsten Freunden hilft auch, da sie verstehen, ob Sie launisch oder nervös wirken. Je mehr Sie kommunizieren, desto mehr können Sie sich einfühlen und erkennen, dass Sie Geduld und Humor von ihnen benötigen! Ja, Lachen hilft!

Wenn Sie immer noch Probleme mit Schmerzen und Muskelschwäche haben, fragen Sie Ihren Hautarzt nach einer Überweisung zur Physiotherapie. Sechs Besuche sind alles, was Sie brauchen, um Sie mit Übungen zu unterstützen, die Sie in Bewegung halten und Ihnen helfen, sich besser zu fühlen.

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, werden wir in Ihrer Ecke sein!

Sie haben diese Nachricht immer und immer wieder gehört: Es ist wichtig, dass Familienangehörige sich um ihre eigene Gesundheit kümmern, damit sie stark genug bleiben können, um sich um ihre Lieben zu kümmern! Aber als Betreuerin in der Familie ist es schwierig, die Zeit zu finden, weil Pflege so viel Arbeit und Energie kostet. Als Familienbetreuerin kann es sein, als ob Sie einen anderen Vollzeitjob hätte.

Obwohl die Kopfhaut häufig mit Pemphigus / Pemphigoid in Verbindung gebracht werden kann, ist der damit verbundene Haarausfall nur selten beschrieben worden. In einem Fall führte die Behandlung mit oralen und topischen Kortikosteroiden in Kombination mit Mycophenolatmofetil zu einer klinischen Remission mit erneutem Wachstum der Kopfhaare. (1)

Die Hauptverbindung zwischen Prednison und Haarausfall scheint zu sein, dass einige Benutzer als Nebeneffekt der Einnahme des Medikaments sich über dünnes Haar beschwert haben. Hohe Dosen des Medikaments können das Haar spröder machen. Diese Sprödigkeit kann das Haar brüchiger machen und Haarausfall und Bruch erhöhen. Das Ausdünnen der Haare kann bei Personen, die Prednison einnehmen, schwerwiegender werden, die sich auch für ein chemisches Verfahren wie Haarfärbemittel oder Dauerwelle entscheiden. (2)

Der Zusammenhang zwischen Prednison und Haarausfall wird noch erforscht. Wenn Sie unter Haarausfall leiden, besprechen Sie am besten mit Ihrem Hautarzt, ob Sie die Dosierung ändern oder zusätzliche Medikamente einnehmen möchten, um diese Nebenwirkung zu vermeiden.

Ich weiß von einem Patienten, der Flecken von Haarausfall erlebt hat. Sie trug die ganze Zeit Baseballmützen. Es dauerte ein paar Jahre, aber als sie ihre Medikamente abnahm, wuchs ihr Haar nach. Es gibt keinen Zeitplan dafür, da jeder Patient eine unterschiedliche Antikörperaktivität aufweist. Aber gib die Hoffnung nicht auf. Die Haare kehren zurück.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Wenn Sie nicht genug verdienen können, um das SSA-Limit von $ 1,130 für substantielle Erwerbstätigkeit (SSA) zu verdienen, können Sie Anspruch auf eine Invalidenversicherung (SSDI) haben. Im Allgemeinen müssen Sie fünf der letzten zehn Jahre in einem Job gearbeitet haben, der in die Sozialversicherung einzahlt, und zusätzliche Jahre, abhängig von Ihrem Alter.

Als wir unsere Geschichten im Namen der gesamten P / P-Gemeinschaft teilten, konnte ich sehen, dass viele der von uns besuchten Büros der Gesetzgeber das Dilemma zu verstehen begannen. Es war jedoch klar, dass dieses Problem die gesamte P / P-Gemeinschaft in Anspruch nehmen würde, damit unsere Stimmen Gehör finden.