Tag-Archiv: Pemphigus

Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Patienten können zustimmen, dass in den ersten Monaten ihres Zustandes es eine sehr schmerzhafte und schwierige Zeit ist. Die folgenden Vorschläge können jedoch hilfreich sein, wie zum Beispiel, wie man für unsere Haut in Bezug auf die Einnahme und Anwendung von topischen Medikamenten, Reinigern, Feuchtigkeitscremes, Dressings und bequemer Pflege sorgt.

FDA-Logo

Am Donnerstag, Juni 7th, die FDA zugelassen Rituxan für die Behandlung von Erwachsenen mit mittelschwerem bis schwerem Pemphigus vulgaris (PV). Rituxan ist die erste biologische Therapie, die von der FDA für PV zugelassen wurde und die erste große Verbesserung in der Behandlung von PV in mehr als 60 Jahren ist.

Es kann schwierig sein, die Nachricht von einer lebenslangen chronischen Krankheit zu akzeptieren. Es kann leichter sein, die Diagnose von Appendizitis zu verstehen, wenn ein Verfahren erforderlich ist, oder Medikamente zur Behandlung einer Erkältung oder die Notwendigkeit, Krücken für ein paar Monate wegen eines gebrochenen Knochens zu verwenden. Aber eine Krankheit wie Asthma, Diabetes, Lupus, Pemphigus oder Pemphigoid zu akzeptieren kann schwieriger sein. Das Management Ihres Lebens beginnt zuerst mit einer Strategie, um mit Ihrem Gesundheitszustand zu leben.

Auch wenn Sie keinen medizinischen Zustand haben, ist es immer ratsam, Ihre medizinischen Informationen ICE (im Notfall) zugänglich zu machen. Es ist eine gute Idee, ein medizinisches Alarmarmband zu tragen oder einen medizinischen Ausweis bei sich zu haben, aber da viele Menschen immer ein Handy tragen, ist es eine gute Idee, eine Gesundheits-App zu benutzen oder zu installieren.

Jetzt, wo Sie wissen, was Sie diagnostiziert haben, ist es wichtig, dass alle behandelnden Ärzte Pemphigus und Pemphigoid (P / P) kennen.

Dazu gehören Pemphigus vulgaris, bullöses Pemphigoid, Schleimhautpemphigoid (aka okuläres narbiges Pemphigoid), Pemphigus foliaceus, Pemphigus vegetans, IgA-Pemphigus, paraneoplastischer Pemphigus oder Schwangerschafts-Pemphigoid.

Alle P / P-seltenen Autoimmunerkrankungen sind Haut-Blasen-Erkrankungen. Steroidmedikation wird oft in Verbindung mit Immunsuppressiva empfohlen, um die Steroiddosierungen zu senken und den Patienten zur Remission zu bringen(oder zumindest bei einem Programm mit niedriger Dosierung).

Da dies ein Zustand ist, der die Haut betrifft, erfordert jede invasive Operation eine Anpassung an Medikamente vor und nach dem Eingriff. Dies beinhaltet zahnmedizinische Arbeiten (z. B. Zahnextraktion). Definitiv für Kniegelenkersatz, Hüftersatz und jedes andere invasive Verfahren.

Daher ist es sehr wichtig, dass Sie Ihren Hausarzt, Zahnarzt, Internisten, Rheumatologen, Augenarzt und andere medizinische Fachkräfte, die Sie regelmäßig sehen, beraten. Jeder Arzt muss über Ihre neue Diagnose und die Medikamente, die Sie einnehmen, informiert werden, einschließlich aller Anpassungen während Ihrer Behandlungen, damit sie auch den Überblick behalten können.

Ihr gesamtes medizinisches Team arbeitet zusammen, um Sie gesund zu halten, und es ist zu Ihrem Vorteil, sie alle in der Schleife zu halten.

Foto von Rebecca Oling und Dr. Cataldo Leone

Es war nicht leicht, zu diesem Treffen zu kommen. Nach einer vierstündigen Zugfahrt beschloss ich, zu meinem Hotel zu fahren, fast zwei Meilen entfernt. Es war Hauptverkehrszeit, Tage nach einem großen Schneesturm. Boston war kalt, und die Straßen waren voll von Verkehr, der kaum sichtbar war von Bergen aus geschwärztem Schnee. Der Spaziergang war weder erfrischend noch malerisch; Es endete mit einem Fehdehandschuh von Drogenabhängigen außerhalb der Methadonklinik in der Nähe meines Hotels. Kaum war ich in meinem Hotelzimmer, klingelte das Telefon. Er war früh und ich wurde ausgegeben. Jeder hat eine Geschichte.

Die International Pemphigus and Pemphigoid Foundation (IPPF) freut sich, die Verfügbarkeit eines Seed-Grant-Programms bekannt zu geben, das die patientenorientierte Erforschung von Pemphigus und Pemphigoid fördert und unterstützt. Mit diesen Zuschüssen sollen klar definierte Forschungsprojekte gefördert werden, die einen spezifischen Nutzen für die Verbesserung der Behandlung, Gesundheit, Krankheitsmanagement oder Diagnose von Personen mit Pemphigus und Pemphigoid haben. Es werden auch Studien in Betracht gezogen, die zum medizinischen Wissen über Pemphigus und Pemphigoid beitragen.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten mit seltenen Krankheiten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr allein und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben.

Die 2016-Patientenkonferenz ist bereits vorbei und wieder vorbei. Es war eine tolle Erfahrung für Teilnehmer und Referenten. Die diesjährige Veranstaltung konzentrierte sich auf die Bedeutung von Peer-Support und Expertenforschung, wobei der Schwerpunkt auf der Mundpflege lag. Die Konferenz war voller Lernen, Lachen und der Bildung lebensverändernder Bindungen.