Tag-Archiv: Patient

Als NORD IAMRARE ™ -Registrierungspartner ist das IPPF stolz darauf, Ihnen mitteilen zu können, dass heute ein neues Buch mit dem Titel „Die Kraft der Patienten: Unser Verständnis von seltenen Krankheiten“ von der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten, Inc. (NORD) und Trio veröffentlicht wurde Gesundheit.

Leiden Sie aufgrund Ihrer Erkrankung an schwerwiegenden Einschränkungen Ihrer täglichen Aktivitäten? Dann gehören Sie zu den 11%, die in der Lage sind, regelmäßige tägliche Routinen minimal auszuführen. Und wenn Sie aufgrund Ihrer Medikamente oder Behandlung an Einschränkungen Ihrer täglichen Aktivitäten leiden, gehören Sie zu den 68%, die sagten, dass sie leichte, moderate oder schwere Einschränkungen haben. Wir wissen es, weil über 700 die Leute es uns gesagt haben! Das IPPF-Register (www.pemphigus.org/registry) liefert uns Informationen zu Diagnose- und Behandlungserfahrungen für Patienten. Mit mehr Daten wird der IPPF bei politischen Entscheidungsträgern und Versicherern eine einflussreiche Position einnehmen. Während des 2012-Jahrestreffens sagte IPPF-Präsident Dr. David Sirois: „Das, was eine Organisation befähigt, sind Informationen.“ Diese einfache Aussage fasst das Ziel des IPPF zusammen, sich für Anwaltschaft und Bewusstsein einzusetzen: Ärzten, Forschern und Versicherern Informationen zur Verfügung zu stellen, um mehr zu erreichen fundierte Entscheidungen in Bezug auf Pemphigus- und Pemphigoidpatienten. Dr. Sirois forderte die Teilnehmer auf, der Registrierung beizutreten. Nun bitte ich Sie, das Gleiche zu tun: JOIN THE REGISTRY. Wir brauchen deine Hilfe. „Dieses Register ist für die Position unserer Organisation von entscheidender Bedeutung. In einem nächsten Schritt veröffentlichen wir diese Ergebnisse in von Experten begutachteten Journalen wie dem Journal of Investigative Dermatology.“ Sobald dies geschehen ist, machen andere Wissenschaftler, Forscher und Kliniker mit Mit diesen wichtigen Daten können wir die Wahrnehmung und Praxis ändern, um Patienten überall zu helfen. Wir haben unsere magische Zahl von 1,000 noch nicht erreicht. Wir haben 721 - von tausenden Patienten auf der ganzen Welt -, die aufgestanden sind und gesagt haben: „Ich möchte etwas bewegen!“ Sie können ändern, wie Pemphigus- und Pemphigoidpatienten in nur 15-Minuten diagnostiziert und behandelt werden. Denken Sie daran, dass Ihre persönlichen Daten NEUGER aus irgendeinem Grund mit niemandem geteilt werden. Die Informationen, die wir haben, sind großartig, aber ohne weitere Beteiligung von Pemphigoid-Patienten, IVIg-Benutzern und Männern im Allgemeinen sehen wir nur einen Teil des Bildes, der alles ändern könnte.

Hier sind einige Fakten aus dem Register:

• 73% aller P / P-Patienten sind weiblich

• 65% aller P / P-Patienten haben PV (11% haben BP) • 11% haben auch eine Schilddrüsenerkrankung (5% haben rheumatoide Arthritis)

• 70% sehen nur einen Dermatologen - obwohl 41% aktuelle Läsionen im Hals / Mund haben.

Wie Sie sehen können, sind die Informationen überzeugend, aber wenn dies Sie nicht widerspiegelt, dann brauchen wir Ihre Daten! Die Daten können nach Geschlecht, Alter und Krankheitstyp gegliedert werden (siehe A Siehe PV aus dem Register auf der vorherigen Seite). Das Ziel von 1,000 wird unser Register zur größten Sammlung von Pemphigus- und Pemphigoid-Daten machen, die Forschern zur Verfügung stehen. Bitte tun Sie Ihren Teil, um Patienten überall zu helfen. Für weitere Informationen oder um teilzunehmen, besuchen Sie bitte www.pemphgius.org/registry.

Obwohl ich jeden Tag (ob es mir gefällt oder nicht), bin ich daran erinnert, wie es ist, mit Pemphigus und Pemphigoid zu leben, ich bin glücklich, weil ich die Gelegenheit habe, meine Geschichte zu teilen und Beziehungen aufzubauen.

Vor kurzem hat das IPPF zwei neue Peer Health Coaches in unserem Team, Mei Ling Moore (Los Angeles) und Gloria Gutierrez (Orlando), willkommen geheißen. Beide unterstützen seit einiger Zeit unsere Community-Mitglieder, daher erschien es ihnen nur natürlich, sich als Peer Health Coaches zu melden. Beide sind mitfühlende Zuhörer, die aktiv auf der IPPF-Website und der Facebook-Seite teilnehmen, gut mit denen kommunizieren, die Unterstützung brauchen, relevante Ressourcen zur Verfügung stellen, um die Probleme von Patienten und Betreuern zu verbessern und durch den Aufbau langfristiger Beziehungen das Leben der Menschen zu verändern.

Ich hatte die Ehre, sie kürzlich auf unserer jährlichen Patientenkonferenz in San Francisco in Aktion zu sehen und war erstaunt, wie gut sie jedem, dem sie sprachen, Vertrauen und Hoffnung schenkten.

Bitte nehmen Sie mit mir Kontakt auf, um Mei Ling und Gloria zu begrüßen, und zögern Sie nicht, sie um Rat zu fragen.

Denken Sie daran, Sie haben immer einen "Coach" in Ihrer Ecke!

Mein Name ist Mary Lee Jackson und ich wurde im April 2000 mit PV diagnostiziert. Ich kannte niemanden mit dieser Krankheit und fühlte mich allein, aber zumindest wurde ich von einem großartigen Arzt in Houston, Texas, behandelt - Dr. Robert Jordon.

Ich kam zu den Patientenkonferenzen des IPPF in 2003. Ich habe seitdem jedes Jahr daran teilgenommen, bis auf das 2009 Meeting in Los Angeles wegen einer Operation. Die Leute fragen mich, warum ich Jahr für Jahr wiederkomme und die Antwort ist einfach: Weil ich jedes Jahr etwas Neues lerne.

Woher bekomme ich die neuesten Updates zu PV und wie es meinen Körper beeinflusst? Die Patientenkonferenz. Und wo finde ich Informationen zu den Medikamenten, die zur Behandlung meiner Krankheit, der Nebenwirkungen und was ich dagegen tun kann? Die Patientenkonferenz. Und wo kann ich herumsitzen und mit einem anderen Patienten über diese Themen sprechen? Oder ein Tisch voller Patienten? Oder ein Raum voller von ihnen? Ja, die Patientenkonferenz!

Ich gehe, damit ich ein erfülltes Leben führen kann. Einige der Ärzte, die an den Treffen teilnehmen, machen wertvolle Forschung zu Pemphigus und Pemphigoid, daher wissen sie sehr gut, wie die Krankheiten mich und alle anderen betreffen. DAS gibt mir das Gefühl, dass sie wissen, wovon sie reden. Die Präsentationen sind informativ und werden jedes Jahr besser.

Aber mehr als nur zuhören, bekomme ich die Chance, diese weltbekannten Fachärzte meine spezifischen Fragen zu stellen und Antworten zu bekommen, die ich anderswo nicht bekommen kann. Und Patienten können dieses unschätzbare Wissen zurück zu ihren Ärzten bringen und es teilen.

Und ich mache mehr als nur Informationen wegzunehmen; Ich versuche, andere Patienten zu ermutigen. Ich sage ihnen, dass der Schmerz, den sie jetzt durchmachen, besser wird, dass die Läsionen weggehen und du wieder die Kontrolle über dein Leben erlangen wirst. ich

Laut einem kürzlich erschienenen wissenschaftlichen Artikel, der von Dr. Sergei Grando (stellvertretender Vorsitzender des IPPF Medical Advisory Board) und einigen seiner Kollegen von der Universität von Kalifornien, Irvine, veröffentlicht wurde, ist das ultimative Ziel der Pemphigus-Forschung die Entwicklung einer effektiven Behandlungsmethode, die dies erlauben würde Patienten, um eine klinische Remission ohne die Notwendigkeit von systemischen Kortikosteroiden zu erreichen und aufrechtzuerhalten. "Dies ist der nächste große Horizont in der Behandlung der Krankheit seit der Verwendung von Kortikosteroiden in den 1950 implementiert wurde. Zuvor wurde nicht erwartet, dass Patienten mehr als fünf Jahre nach dem Ausbruch ihrer Krankheit leben. Wir sind also weit gekommen, aber Ziele wie die der Grando-Forschungsgruppe sind hoch.

Um mit der Entwicklung neuer Behandlungsstrategien für jede Krankheit zu beginnen, ist es wichtig, die zugrundeliegende Biologie besser zu verstehen, die die Krankheit verursacht und die mit der Krankheitsphysiologie verbunden ist. Es ist das ultimative Ziel, Wege mit Arzneimitteln in Angriff zu nehmen, und es ist umso besser, wenn die verwendeten Arzneimittel spezifisch für diese Wege sind, da dies mögliche Nebenwirkungen begrenzen wird, die mit ihrer Verwendung verbunden sind. Dies scheint die Verwendung von Steroiden auszuschließen, wie sie derzeit in der Behandlung üblich sind. In ihrer aktuellen Arbeit untersuchen die Gruppen von Dr. Grando und Dr. Ping Wang (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) die Auswirkungen von Antikörpern (IgGs) Es ist bekannt, dass sie bei PV-Patienten vorhanden sind und dass sie schädliche Auswirkungen auf bestimmte Funktionen der Mitochondrien von Hautzellen (Keratinozyten) haben. Die Mitochondrien sind die Kompartimente in Zellen, in denen die gesamte Energie in Form von ATP erzeugt wird.

Der Schutz von Mitochondrien sollte nach Meinung der Autoren dazu beitragen, den mit PV verbundenen Zelltod zu lindern.
IgGs, die in PV produziert werden, bewirken, dass Keratinozyten sterben, weil sie in den Epithelschichten der Haut "getrennt" oder voneinander abgelöst sind (Faktencheck). Die Mechanismen, durch die IgGs diese Spaltung verursachen und tatsächlich, ob mehr als eine Art von IgG in PV erzeugt wird, sind jedoch nicht bestimmt worden. Frühere Arbeiten von Dr. Grandos Gruppe haben zu einer Theorie beigetragen, bei der verschiedene Antikörper, die an Keratinozyten binden, einschließlich der gut beschriebenen Anti-Desmoglein-Antikörper, zusammenarbeiten, um die zellulären Effekte zu verursachen, die zu PV führen.
Auch frühere Arbeiten haben die Mitochondrien der PV in Zusammenhang gebracht. Tatsächlich sind die Mitochondrien, die aus Läsionen von PV-Patienten getestet wurden, in vielen ihrer Schlüsselfunktionen defekt. Dazu gehören die Aufrechterhaltung eines Gleichgewichts von Antioxidantien und die Begrenzung der Produktion von reaktiven Sauerstoffspezies (ROS), die zu ungezählten Zellschäden führen.
Das aktuelle Papier festigt das Modell, dass mehrere Ziele von Keratinozyten (sowohl auf der Oberfläche - die Desmoglein und innen - die Mitochondrien) in PV spielen. Es deutet auch darauf hin, dass mehrere Antikörperarten am Endergebnis beteiligt sind - Zelltod. Die Antikörper, auf die sich die Autoren konzentrierten, werden wegen ihrer Fähigkeit, in Keratinozyten einzudringen und an mitochondriale Proteine ​​zu binden, mitochondriale Antikörper (MtAbs) genannt. MtAbs bilden die wahrscheinlich wichtigste Klasse von IgGs bei PV-Patienten. Die Entfernung von MtAbs aus dem Serum von PV-Patienten macht das Serum unfähig, eine Keratinozyten-Ablösung zu verursachen. Serum ist das, was vom Blut übrig bleibt, nachdem Sie alle Zellen entfernt haben - einschließlich Proteine, Antikörper und kleine Moleküle aus dem Stoffwechsel. Die Autoren haben nun herausgefunden, dass die IgGs aus dem Serum von PV-Patienten die mitochondriale Dysfunktion verursachen können, die in früheren Arbeiten beobachtet wurde.
Diese IgG-Gemische, die die MtAbs enthalten, verursachen zahlreiche Veränderungen in den Vitalfunktionen der Mitochondrien. Zum Beispiel sahen sie eine Zunahme der Produktion von ROS aus Keratinozyten, eine Abnahme der ATP-Produktion und Veränderungen im mitochondrialen Membranpotential, ein Kennzeichen des ordentlichen Zelltodweges, der als Apoptose bezeichnet wird. Dies ist das erste Mal, dass Wissenschaftler so dramatische Veränderungen der mitochondrialen Funktionen bei Patienten-IgGs zeigen. Noch auffallender ist, dass Verbindungen, die Mitochondrien schützen, den Keratinozyten helfen können, den nachteiligen Wirkungen der IgGs zu widerstehen. Diese Verbindungen, Minocyclin, Nicotinamid (ein bekanntes rezeptfreies Antioxidans) und Cyclosporin A wurden früher oft in Kombination mit positiven Effekten auf PV-Patienten verwendet, aber ein Verständnis dafür, warum sie wirksam sind, hat dies nicht getan war bis jetzt klar.
Da diese drei Mitochondrien-schützenden Medikamente bereits bei einigen PV-Patienten eingesetzt werden, argumentieren die Autoren, dass eine Optimierung ihrer Verwendung, indem sie bestimmt, in welchen Mengen sie bei einzelnen Patienten als Starter dosiert werden müssen, sie zu einer idealen nichtsteroidalen Behandlung machen sollte für PV.

Ich erinnere mich an einen der ersten Telefonanrufe, die ich von einer Frau in Nordkalifornien erhielt. Es war 1995 und die Foundation begann gerade erst. Sie war 30 Jahre zuvor als 19 diagnostiziert worden. In diesen 30-Jahren hatte sie nie jemanden, mit dem sie über ihre PV sprechen konnte. Ihr Mann wollte nicht darüber reden. Sie wollte ihre Kinder nicht damit belasten. Sie fühlte sich allein. Sie war so glücklich, als sie uns gefunden hat und endlich ihr Schweigen über die Krankheit heben konnte.

Und ich habe viele ähnliche Geschichten im Laufe der Jahre gehört.

Da dies eine seltene Krankheit ist, ist es oft schwierig, Informationen und Unterstützung zu finden. Zurück in 1995 war es nahezu unmöglich, Informationen über Pemphigus / Pemphigoid zu finden. Sie hatten nur Ihren Arzt, auf den Sie sich verlassen konnten, um die Antworten zu wissen, und oft wussten die Ärzte nicht einmal. Seit dem Aufkommen des Internets gibt es viele Informationen, aber es kann verwirrend sein, welche Informationen die Informationen sind, die Sie benötigen. Deshalb ist das IPPF so wichtig. Neben der korrekten Information der Patienten bietet sie Hilfe beim Verständnis der relevanten Informationen. es bietet emotionale Unterstützung; und es bietet Komfort - alles von Mitarbeitern und vielen wunderbaren fürsorglichen Freiwilligen. Freiwillige sind ein großer Grund, warum die IPPF nach so vielen Jahren immer noch stark ist.

Viele von uns waren lange in Remission - keine Krankheit und keine Medikamente (oder vielleicht nur eine kleine Dosis). Wir gehen unserem täglichen Geschäft nach und wollen nicht über PV, BP, MMP oder die Krankheiten nachdenken, mit denen wir leben gelernt haben. Aber es gibt viele Seelen da draußen, die neu diagnostiziert werden oder diagnostiziert werden, oder die sich mit vielen Krankheiten beschäftigen, sogar Jahre nach der Diagnose. Wir können helfen. Wir können Menschen die Unterstützung geben, die sie brauchen, indem sie sich freiwillig für das IPPF engagieren. Es ist wichtig für den IPPF und für die Patienten, sich mit denen von uns zu verbinden, die "da gewesen sind, das getan haben!" Die Verbindung mit dem IPPF und den Klienten kann so vorteilhaft sein und so viel für so viele bedeuten.
Wir haben eine ungewöhnliche Perspektive - wir waren dort, wo sie sind. Wir wissen, was funktioniert und was nicht. Auch wenn wir alle verschieden sind und unsere Krankheitsaktivität so unterschiedlich ist, gibt es viele Erfahrungen, die wir alle gemeinsam haben. Diejenigen von uns, die in Remission sind, können ein Geschenk an die Menschen in Ihrer Region sein, die Ihre Hilfe brauchen. Mit so wenigen von uns herum, kann jeder ein gewisses Maß an Know-how zur Verfügung stellen, das jemandem helfen wird, einen schlechten Tag oder einen gruseligen Tag zu überstehen, oder ein "hey, ich hatte heute einen tollen Tag!"
Eine Sache, die mir aufgefallen ist, anderen zu helfen, hat mir auch geholfen. Obwohl ich auf alle Drogen verzichte, bekomme ich von Zeit zu Zeit immer noch eine orale Läsion. Ich denke, dass die meisten von uns in Remission wahrscheinlich tun. Für einen Moment, vielleicht mache ich mir Sorgen, wenn die PV zurückkommt, aber ich gehe immer noch für meinen Tag mit dem Geschäft herum und verdränge es mir. Aber es scheint immer im Hinterkopf zu sein. Wenn ich anderen helfe, ist das letzte, woran ich denke, mein PV. Aus irgendeinem Grund hilft es mir, alles in die richtige Perspektive zu bringen, wenn ich jemandem helfen kann.

Ich weiß, dass nicht jeder Freiwilliger sein kann ... aber wir alle können die IPPF auf die eine oder andere Weise unterstützen. Es ist eine wichtige Organisation für uns alle, ob wir in Remission sind, eine kleine Aktivität haben, einen Verwandten oder einen Freund mit einer der blasenbildenden Krankheiten haben, oder einfach nur sicherstellen wollen, dass niemand alleine mit Pemphigus oder Psoriasis leiden muss Pemphigoid.

Das IPPF ist wichtig für uns alle. Freiwillige, wenn du kannst. Spenden Sie, wenn Sie können. Wir müssen sicherstellen, dass die IPPF für uns alle heute, morgen und in der Zukunft bis zur Heilung vorhanden ist.