Tag-Archiv: NORTH

Als NORD IAMRARE ™ -Registrierungspartner ist das IPPF stolz darauf, Ihnen mitteilen zu können, dass heute ein neues Buch mit dem Titel „Die Kraft der Patienten: Unser Verständnis von seltenen Krankheiten“ von der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten, Inc. (NORD) und Trio veröffentlicht wurde Gesundheit.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten mit seltenen Krankheiten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr allein und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben.

Am letzten Tag des Monats Februar werden Millionen Menschen auf der ganzen Welt den Tag der Seltenen Krankheiten beobachten. Beteiligen Sie sich, indem Sie vor Februar auf der Webseite von US (www.rarediseaseday.us) oder global (www.rarediseaseday.org) den Tag der seltenen Krankheiten besuchen, um mehr über die Ereignisse in Ihrer Region zu erfahren und was Sie tun können.

Mehr Menschen haben den Mount Everest bestiegen als zu Fuß die Vereinigten Staaten von Amerika durchquert. Noah Coughlan hat gerade seinen fantastischen dritten Lauf quer durch Amerika beendet. Noah startete einen Lauf von Küste zu Küste Februar 28, 2015 in New York City, NY. Er beendete nach 127-Tagen, überquerte 13-Staaten und führte 3,000-Meilen. Er wurde von seiner Familie, Freunden und Hunderten von Patienten mit seltenen Krankheiten begrüßt, als er am 4th of July 2015 im Ocean Beach, Kalifornien, ins Wasser lief.

Finale Finish Line Flagge Gemacht

Noah war gerannt, um Unterstützung für die 30 Millionen Amerikaner zu sammeln, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Es gibt über 7,000 bekannte seltene Krankheiten - Betroffen sind 1 von jedem 10-Amerikaner. Noahs Inspiration zum Laufen kommt von seiner persönlichen Verbindung zu zwei Freunden aus der Kindheit, die gegen eine seltene Krankheit namens Batten Disease kämpfen. Noahs Bemühungen zeigten, dass nur eine Person wirklich etwas bewirken kann. Während seiner "Run4Rare"Er wurde von vielen Medien interviewt, traf sich mit Gesetzgebern, engagierten Patienten und Familien und sammelte Unterstützung für die Wissenschaftler und Forscher, die versuchen, Heilmittel für seltene Krankheiten zu finden.

Während seiner gesamten Reise widmete Noah seine täglichen Meilen einem anderen Kind oder Erwachsenen, der gegen eine andere seltene Krankheit kämpfte. Im Mai 29, 2016 widmete er seinen Lauf Marc Yale und der gesamten Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft. Er kämpfte durchschnittlich mit 25-Meilen pro Tag gegen ungünstige Wetterbedingungen und körperliche Erschöpfung. Noah rannte alleine, während er einen 80-Pfund-Jogging-Kinderwagen mit Vorräten schob. Über seinem Kinderwagen wehte eine große amerikanische Flagge, die ihm von der United States Air Force gegeben wurde. Die amerikanische Flagge, mit der Noah jeden Tag rannte, wurde offiziell in einer bewegenden Zeremonie in Ocean Beach, CA, am Unabhängigkeitstag verabschiedet.

Noahs unerschütterliche Hingabe, die Stimme für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu sein, indem er dreimal quer durch die USA rannte, war für viele Fürsprecher inspirierend. Ein Patient erklärte auf einem Empfang, der von der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten (NORTH), nach dem transkontinentalen Lauf, "dass er eine Brücke für alle seltenen Krankheitsgruppen geschaffen hat, um zusammenzuarbeiten." Noahs Hoffnungsbotschaft für Patienten mit seltenen Krankheiten hat die Kongresshallen und jede Gemeinschaft erreicht, die er auf seiner Reise durchlaufen hat. Seine Leidenschaft und Beharrlichkeit als Fürsprecher sollten uns alle daran erinnern, dass wir uns für uns selbst und die gesamte Gemeinschaft der seltenen Krankheiten einsetzen müssen.

Noah und Marc Hannah und Noah Marc, Frau und Noah Noah

Dieser Artikel wurde ursprünglich unter http://www.medscape.com/viewarticle/840206 veröffentlicht

Die Nationale Organisation für seltene Erkrankungen
Die Bedeutung der Bildung für seltene Krankheiten
Sophia A. Walker

25. Februar 2015

Kürzlich hat ein weiser Professor meiner Klasse gesagt, dass wir medizinische Fachkräfte zu den mächtigsten Menschen der Welt zählen. Wir sind in der Tat in der Lage, Menschen am verletzlichsten zu treffen, manchmal am schlimmsten Tag ihres Lebens, und ihnen zu helfen. "Dieser Beruf", sagte er uns, "ist ein solches Privileg, dass wir niemals die Gelegenheit verpassen sollten, wenigstens jedem Patienten etwas Gutes zu tun." In den letzten Wochen habe ich seltene Bewusstseinsfälle geplant und begonnen Um in die klinischen Jahre meiner medizinischen Ausbildung zu kommen, denke ich, dass ich diese Wörter häufiger betrachte. Aber am Ende des Tages frage ich mich, wie mächtig wir wirklich sind ...

Mein Interesse an seltenen Krankheiten entstand in meinem letzten Jahr an der High School, als ich mich zum ersten Mal bei der National Organisation for Rare Disorders, Inc. (NORD) meldete. Ich war überwältigt von den vielen Hindernissen, die Patienten mit seltenen Krankheiten haben. Auf technischer Ebene gilt jede Krankheit, die weniger als 200,000-Amerikaner betrifft, als selten. Von den mehr als 7000 seltenen Krankheiten haben nur etwa 350 Behandlungen, die von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zugelassen sind. Ich fand, dass Menschen mit diesen Krankheiten, von denen fast zwei Drittel Kinder sind, großen Mut und Ausdauer angesichts der erheblichen Entmutigung zeigen. Obwohl ich schon immer Arzt werden wollte, entdeckte ich erst durch meine unermüdliche Entschlossenheit, Hindernisse im Gesundheitswesen zu überwinden, meine Begeisterung für die Medizin.

Alle Ärzte bemühen sich um eine aufmerksame medizinische Versorgung mit dem größten Mitgefühl und Einfühlungsvermögen; Als medizinische Fachkräfte müssen wir aber auch die lautesten Fürsprecher unserer Patienten sein. Obwohl ich noch kein Arzt war, wollte ich noch zu dieser Anstrengung beitragen. Ich wollte ein Forum für die fast 30 Millionen Amerikaner mit seltenen Krankheiten bieten, deren Stimmen in der medizinischen Gemeinschaft oft ungehört bleiben, und ich wollte diese Leidenschaft mit meinen Kollegen teilen. Jedes Jahr veranstalten meine Kommilitonen und ich ein Awareness Event für seltene Krankheiten. Patienten, Studenten, Kliniker und Forscher kommen zusammen, um ihre Erfahrungen und Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten auszutauschen. Wir bemühen uns, das Leben dieser Menschen zu erhellen, indem wir ihnen erlauben, ihre eigenen Geschichten zu teilen, manchmal zum ersten Mal.

Obwohl viele Studenten annehmen, dass wir nicht so viel über seltene Krankheiten wissen müssen, weil wir ihnen in unserer Praxis wahrscheinlich nicht begegnen werden, ist dies einfach nicht der Fall. In der Tat wird jeder von uns, der sich auf medizinische Berufe vorbereitet, Patienten mit seltenen Krankheiten sehen, und das Ausmaß, in dem wir uns auf diese Realität vorbereiten, wird die Auswirkungen bestimmen, die wir auf das Leben dieser Patienten haben können. Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben in jedem Schritt der medizinischen Versorgung Schwierigkeiten, einschließlich Diagnose, Behandlung und Erhaltung der Lebensqualität. Manchmal gehen Patienten Jahre ohne die richtige Diagnose für ihren Zustand zu bekommen. Sobald sie endlich eine Antwort haben, ist oft keine Behandlung für ihren Zustand verfügbar. Als zukünftige Ärzte müssen wir versuchen, diese Aussichten zu verbessern; Der erste Schritt dabei ist, ein gutes Verständnis dieser Patientenpopulation zu entwickeln.

Die Möglichkeiten für Medizinstudenten, über seltene Krankheiten zu lernen, sind groß. Ein grundlegendes Verständnis darüber, wie sich die Erfahrung einer seltenen Krankheit von einer häufigeren Krankheit unterscheidet, ist ebenso wichtig. Die Nationalen Gesundheitsinstitute (NIH) hat auf seiner Website gute Informationen zu seltenen Krankheiten und die NORD Website bietet Übersichten und Links zu mehr als 200 Patientenorganisationen, die exzellente Informationen zu bestimmten seltenen Krankheiten bieten. Studierende können sich auch schriftlich für eine kostenlose NORD-Studentenmitgliedschaft bewerben bhollister@rarediseases.org. Sobald Sie sich registriert haben, erhalten Sie monatlich einen eNews und vierteljährlich erscheinenden Newsletter speziell für Studenten, die eine Karriere im Gesundheitswesen planen. Wenn Sie an der Jahreskonferenz der American Medical Student Association in Washington, DC, im Februar 27 und 28 teilnehmen, kommen Sie zum NORD-Stand in der Ausstellungshalle, wo Patienten mit seltenen Krankheiten ihre Geschichten teilen.

Mit jedem Redner, den ich bei einem Event für seltene Krankheiten höre, mit jeder neuen Person, die ich treffe, bin ich wieder einmal mit immensem Stolz erfüllt, dass unsere Bemühungen, wenn auch nur in kleinem Umfang, etwas Gutes getan haben. Im Gegensatz zu vielen Menschen, die sich in diesem Bereich engagieren, hatte ich zu Beginn dieser Arbeit keine persönliche Verbindung zu seltenen Krankheiten. Aber nach Jahren des Kennenlernens von Menschen, die diese Kämpfe erlebt haben, kann ich sagen, dass ich jetzt mehrere habe. In der Tat ist es die Erinnerung an die Menschen, die ich getroffen habe und die Befriedigung, zur Bewusstseinsbildung beigetragen zu haben, die meine Interessen geleitet hat, als Einfluss in vielen Entscheidungen diente und letztendlich die treibende Motivation war, um meine Ziele zu erreichen. Mit jedem Schritt, den ich in meiner Karriere vorantreibe, kommen seltene Krankheiten mit mir und werden es auch weiterhin tun.

Meine Leidenschaft für die Anwaltschaft für seltene Krankheiten ist vielleicht der wichtigste Aspekt geworden, der mich definiert und mich zu dem gemacht hat, was ich bin. Es hat mir die Richtung gegeben, mich zu einem Führer gemacht und bereitet mich ständig darauf vor, einer dieser Ärzte zu werden, die etwas Gutes tun werden. Vor ein paar Jahren fragte mich einer meiner Undergraduate-Professoren: "Sind Sie das Mädchen mit seltenen Krankheiten?" Er fuhr fort, dass ein Student, der nach der Teilnahme an meiner Veranstaltung dazu inspiriert worden war, seltene Krankheiten zu erforschen, ihn interessiert angesprochen hatte in seinem Labor arbeiten. Dies ist der Grund, warum ich auf seltene Krankheiten aufmerksam mache. Wenn jedes Jahr nur eine weitere Person inspiriert wird, kann dies letztendlich den ganzen Unterschied in der Welt ausmachen. Es stellt sich heraus, dass wir am Ende alle zusammen mächtig sind. Immerhin, nach dem NORD-Motto: "Alleine sind wir selten. Gemeinsam sind wir stark. "®