Tag-Archiv: Marc Yale

Mehr Menschen haben den Mount Everest bestiegen als zu Fuß die Vereinigten Staaten von Amerika durchquert. Noah Coughlan hat gerade seinen fantastischen dritten Lauf quer durch Amerika beendet. Noah startete einen Lauf von Küste zu Küste Februar 28, 2015 in New York City, NY. Er beendete nach 127-Tagen, überquerte 13-Staaten und führte 3,000-Meilen. Er wurde von seiner Familie, Freunden und Hunderten von Patienten mit seltenen Krankheiten begrüßt, als er am 4th of July 2015 im Ocean Beach, Kalifornien, ins Wasser lief.

Finale Finish Line Flagge Gemacht

Noah war gerannt, um Unterstützung für die 30 Millionen Amerikaner zu sammeln, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Es gibt über 7,000 bekannte seltene Krankheiten - Betroffen sind 1 von jedem 10-Amerikaner. Noahs Inspiration zum Laufen kommt von seiner persönlichen Verbindung zu zwei Freunden aus der Kindheit, die gegen eine seltene Krankheit namens Batten Disease kämpfen. Noahs Bemühungen zeigten, dass nur eine Person wirklich etwas bewirken kann. Während seiner "Run4Rare"Er wurde von vielen Medien interviewt, traf sich mit Gesetzgebern, engagierten Patienten und Familien und sammelte Unterstützung für die Wissenschaftler und Forscher, die versuchen, Heilmittel für seltene Krankheiten zu finden.

Während seiner gesamten Reise widmete Noah seine täglichen Meilen einem anderen Kind oder Erwachsenen, der gegen eine andere seltene Krankheit kämpfte. Im Mai 29, 2016 widmete er seinen Lauf Marc Yale und der gesamten Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft. Er kämpfte durchschnittlich mit 25-Meilen pro Tag gegen ungünstige Wetterbedingungen und körperliche Erschöpfung. Noah rannte alleine, während er einen 80-Pfund-Jogging-Kinderwagen mit Vorräten schob. Über seinem Kinderwagen wehte eine große amerikanische Flagge, die ihm von der United States Air Force gegeben wurde. Die amerikanische Flagge, mit der Noah jeden Tag rannte, wurde offiziell in einer bewegenden Zeremonie in Ocean Beach, CA, am Unabhängigkeitstag verabschiedet.

Noahs unerschütterliche Hingabe, die Stimme für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu sein, indem er dreimal quer durch die USA rannte, war für viele Fürsprecher inspirierend. Ein Patient erklärte auf einem Empfang, der von der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten (NORTH), nach dem transkontinentalen Lauf, "dass er eine Brücke für alle seltenen Krankheitsgruppen geschaffen hat, um zusammenzuarbeiten." Noahs Hoffnungsbotschaft für Patienten mit seltenen Krankheiten hat die Kongresshallen und jede Gemeinschaft erreicht, die er auf seiner Reise durchlaufen hat. Seine Leidenschaft und Beharrlichkeit als Fürsprecher sollten uns alle daran erinnern, dass wir uns für uns selbst und die gesamte Gemeinschaft der seltenen Krankheiten einsetzen müssen.

Noah und Marc Hannah und Noah Marc, Frau und Noah Noah

Liebe Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft,

Das Repräsentantenhaus wird voraussichtlich über HR 6, den 21st Century Cures Act, die Woche im Juni 15th abstimmen. Das IPPF fordert unsere Patientengemeinschaft dringend auf, ihre gemeinsame Unterstützung für diese wichtige Gesetzgebung zu zeigen, indem sie sich heute an Ihren Vertreter wenden und sie um Co-Sponsoring bitten HR 6, der 21st Century Cures Act.

Dieses Gesetz enthält viele Bestimmungen, die unserer Gemeinschaft und der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zugute kommen könnten, einschließlich:

  • Milliardenfinanzierung für die National Institutes of Health (NIH)
  • Hunderte Millionen Dollar an neuen Mitteln für die Food & Drug Administration (FDA)
  • Die OPEN ACTmit Anreizen, die die Anzahl der Behandlungen für seltene Krankheiten verdoppeln könnten
  • Die HEILIGER AKTDazu müssen Unternehmen erweiterte Zugriffsrichtlinien veröffentlichen
  • Patientenorientierte Arzneimittelentwicklung
  • Es ist einfach. Warte nicht! Gehe zu diesem Link, um deine Stimme zu hören: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Für diejenigen, die nicht mit einem Aktionsalarm vertraut sind, sind hier einige einfache Anweisungen:
1. Klicken Sie auf den obigen Link
2. Geben Sie Ihre Adresse und Postleitzahl ein und klicken Sie auf "Maßnahmen ergreifen"
3. Füllen Sie den Rest Ihrer persönlichen Informationen und eine persönliche Nachricht (optional) darüber aus, was 21st Century Cures für Sie bedeutet
4. Überprüfen Sie Ihre Nachricht und klicken Sie auf "Senden"

Weitere Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/cures

Bei Fragen oder wenn Sie daran interessiert sind, sich für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft einzusetzen, wenden Sie sich bitte an Marc Yale marc@pemphigus.org