Tag-Archiv: Information

Die IPPF hat seit vielen Jahren einen Abschnitt "Nachrichten und Informationen" geführt. Der Start von PemPress markiert eine neue Ära im Informationsaustausch mit unserer Community. Unser übergeordnetes Ziel ist es, das Wissen der Öffentlichkeit über die IPPF und unsere Programme und Dienstleistungen zu erhöhen und gleichzeitig P / P-Patienten Informationen zur Verfügung zu stellen, die ihre Lebensqualität verbessern.

Was ist Narbenpemphigoid?

Das Narbenpemphigoid ist eine Autoimmunkrankheit, die durch Blasenbildung an Schleimhäuten gekennzeichnet ist. Es heißt auchgutartiges Schleimhautpemphigoid oder orales Pemphigoid. Häufig betroffen sind die Mundschleimhaut (Mundschleimhaut) und die Bindehaut (Schleimhaut, die die Innenseite der Augenlider und die Außenfläche des Auges bedeckt). Andere Bereiche, die betroffen sein können, sind die Nasenlöcher, Speiseröhre, Luftröhre und Genitalien. Manchmal kann die Haut auch beteiligt sein, wo Blasenläsionen auf Gesicht, Hals und Kopfhaut gefunden werden können.

Brunnsting Perry Narbenpemphigoid ist eine seltene Variante, bei der örtlich begrenzte Ernten von wiederkehrenden Blasen innerhalb urtikarieller Plaques auftreten, gewöhnlich an Kopf und Hals. Die Blasen können platzen, was zu blutverkrusteten Plaques und Narben führt.

Wer bekommt narbiges Pemphigoid?

Das Narbenpemphigoid ist vorwiegend eine Erkrankung der Älteren mit einer Spitzeninzidenz von etwa 70 Jahren. Es wurden jedoch Fälle von Kindheit gemeldet. Es scheint bei Frauen doppelt so häufig zu sein wie bei Männern.

Was sind die Anzeichen und Symptome von Narbenpemphigoid?

Standort Eigenschaften
Auge
  • Empfindung von Sandigkeit oder Schmerz
  • Bindehautentzündung
  • Läsionen bilden, erodieren und heilen, um Narbengewebe zu hinterlassen
  • Kann zu Sehstörungen oder Erblindung führen
Mund
  • Blasen bilden sich zuerst auf dem Zahnfleisch in der Nähe der Zähne
  • Gaumen, Zunge, Lippen, Wangenschleimhaut, Mund- und Rachenraum können betroffen sein
  • Schmerzhaft und macht es schwierig zu essen
  • Läsionen im Rachen (Speiseröhre, Luftröhre und Kehlkopf) können lebensbedrohlich werden
Skin
  • Blasen auf der Haut entwickeln sich in 25-30% der Patienten
  • Mag jucken
  • Blutungen können auftreten, wenn sie traumatisiert sind
Nase
  • Nase blutet nach dem Einblasen der Nase
  • Crusting verursacht Unbehagen
Genitalien
  • Schmerzhafte Blasen und Erosionen an Klitoris, Schamlippen, Penisschaft, Perianalbereich

Was verursacht narbiges Pemphigoid?

Das Narbenpemphigoid ist eine Autoimmun-Blasenerkrankung, die im Grunde bedeutet, dass das Immunsystem eines Individuums beginnt, gegen sein eigenes Gewebe zu reagieren. In diesem speziellen Fall reagieren Autoantikörper mit Proteinen, die in Schleimhäuten und Hautgewebe gefunden werden, was zu Blasenläsionen führt. Die Bindungsstelle scheint innerhalb der Verankerungsfilamente zu liegen, die dazu beitragen, dass die Epidermis (äußere Hautschicht) an der Dermis (innere Hautschicht) haftet.

Vollständiger Artikel vonDermnet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

Ich erinnere mich an einen der ersten Telefonanrufe, die ich von einer Frau in Nordkalifornien erhielt. Es war 1995 und die Foundation begann gerade erst. Sie war 30 Jahre zuvor als 19 diagnostiziert worden. In diesen 30-Jahren hatte sie nie jemanden, mit dem sie über ihre PV sprechen konnte. Ihr Mann wollte nicht darüber reden. Sie wollte ihre Kinder nicht damit belasten. Sie fühlte sich allein. Sie war so glücklich, als sie uns gefunden hat und endlich ihr Schweigen über die Krankheit heben konnte.

Und ich habe viele ähnliche Geschichten im Laufe der Jahre gehört.

Da dies eine seltene Krankheit ist, ist es oft schwierig, Informationen und Unterstützung zu finden. Zurück in 1995 war es nahezu unmöglich, Informationen über Pemphigus / Pemphigoid zu finden. Sie hatten nur Ihren Arzt, auf den Sie sich verlassen konnten, um die Antworten zu wissen, und oft wussten die Ärzte nicht einmal. Seit dem Aufkommen des Internets gibt es viele Informationen, aber es kann verwirrend sein, welche Informationen die Informationen sind, die Sie benötigen. Deshalb ist das IPPF so wichtig. Neben der korrekten Information der Patienten bietet sie Hilfe beim Verständnis der relevanten Informationen. es bietet emotionale Unterstützung; und es bietet Komfort - alles von Mitarbeitern und vielen wunderbaren fürsorglichen Freiwilligen. Freiwillige sind ein großer Grund, warum die IPPF nach so vielen Jahren immer noch stark ist.

Viele von uns waren lange in Remission - keine Krankheit und keine Medikamente (oder vielleicht nur eine kleine Dosis). Wir gehen unserem täglichen Geschäft nach und wollen nicht über PV, BP, MMP oder die Krankheiten nachdenken, mit denen wir leben gelernt haben. Aber es gibt viele Seelen da draußen, die neu diagnostiziert werden oder diagnostiziert werden, oder die sich mit vielen Krankheiten beschäftigen, sogar Jahre nach der Diagnose. Wir können helfen. Wir können Menschen die Unterstützung geben, die sie brauchen, indem sie sich freiwillig für das IPPF engagieren. Es ist wichtig für den IPPF und für die Patienten, sich mit denen von uns zu verbinden, die "da gewesen sind, das getan haben!" Die Verbindung mit dem IPPF und den Klienten kann so vorteilhaft sein und so viel für so viele bedeuten.
Wir haben eine ungewöhnliche Perspektive - wir waren dort, wo sie sind. Wir wissen, was funktioniert und was nicht. Auch wenn wir alle verschieden sind und unsere Krankheitsaktivität so unterschiedlich ist, gibt es viele Erfahrungen, die wir alle gemeinsam haben. Diejenigen von uns, die in Remission sind, können ein Geschenk an die Menschen in Ihrer Region sein, die Ihre Hilfe brauchen. Mit so wenigen von uns herum, kann jeder ein gewisses Maß an Know-how zur Verfügung stellen, das jemandem helfen wird, einen schlechten Tag oder einen gruseligen Tag zu überstehen, oder ein "hey, ich hatte heute einen tollen Tag!"
Eine Sache, die mir aufgefallen ist, anderen zu helfen, hat mir auch geholfen. Obwohl ich auf alle Drogen verzichte, bekomme ich von Zeit zu Zeit immer noch eine orale Läsion. Ich denke, dass die meisten von uns in Remission wahrscheinlich tun. Für einen Moment, vielleicht mache ich mir Sorgen, wenn die PV zurückkommt, aber ich gehe immer noch für meinen Tag mit dem Geschäft herum und verdränge es mir. Aber es scheint immer im Hinterkopf zu sein. Wenn ich anderen helfe, ist das letzte, woran ich denke, mein PV. Aus irgendeinem Grund hilft es mir, alles in die richtige Perspektive zu bringen, wenn ich jemandem helfen kann.

Ich weiß, dass nicht jeder Freiwilliger sein kann ... aber wir alle können die IPPF auf die eine oder andere Weise unterstützen. Es ist eine wichtige Organisation für uns alle, ob wir in Remission sind, eine kleine Aktivität haben, einen Verwandten oder einen Freund mit einer der blasenbildenden Krankheiten haben, oder einfach nur sicherstellen wollen, dass niemand alleine mit Pemphigus oder Psoriasis leiden muss Pemphigoid.

Das IPPF ist wichtig für uns alle. Freiwillige, wenn du kannst. Spenden Sie, wenn Sie können. Wir müssen sicherstellen, dass die IPPF für uns alle heute, morgen und in der Zukunft bis zur Heilung vorhanden ist.