Tag-Archiv: Haus

Am 9, 2014, im September reisten Mitglieder der IPPF zum Capitol Hill in Washington DC, um mit ihren lokalen Kongressmitgliedern über Gesetze zu sprechen, die die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft betreffen.

Marc Yale, Senior Peer Health Coach, und Noelle Madsen, Koordinator für Patientenservice, sprachen mit sechs kalifornischen Mitgliedern des Repräsentantenhauses und den Senatoren Barbara Boxer und Diane Feinstein. Marc und Noelle suchten Unterstützung für die Medicare Advantage-Teilnehmerlizenz von 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Medicare Advantage-Pläne entfernen Dermatologen (und andere Fachärzte) aus ihren Netzwerken. Dies gibt Versicherungsgesellschaften die Möglichkeit, Ärzte zu beseitigen, die lebenswichtige, aber teure Behandlungen für Pemphigus- und Pemphigoidpatienten verschreiben. Als Patient oder Betreuer wissen Sie bereits, wie schwierig es sein kann, einen Arzt zu finden, der P / P behandeln kann. Stellen Sie sich vor, Sie hätten diesen Arzt von Ihrer Versicherung genommen. Dies wäre für die derzeitige Versorgungsqualität eines Patienten äußerst schädlich.

Marc und Noelle erörterten auch das Gesetz über den Zugang der Patienten zu Behandlungen von 2013 (HR 460). Dieses Gesetz würde die Finanzmittel der National Institutes of Health (NIH) um 1.3 Milliarden erhöhen. Je mehr Geld die NIH erhält, desto mehr Forschung kann für seltene Krankheiten wie Pemphigus und Pemphigoid durchgeführt werden. Dieses Gesetz würde auch verhindern, dass Versicherungsunternehmen die Behandlungskosten für Tier 4 erhöhen. Viele Pemphigus- und Pemphigoid-Behandlungen werden als Tier-4-Stufe betrachtet, und erhöhte Kosten für diese Behandlungen können die Qualität der Pflege negativ beeinflussen.

Die IPPF hält diese Rechtsvorschriften für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft für äußerst wichtig. Wir bitten Sie dringend, sich an Ihre Vertreter und Senatoren zu wenden, um deren Unterstützung für diese Rechnungen zu erbitten.

Wenn Sie Fragen zu diesen oder anderen legislativen Angelegenheiten haben, wenden Sie sich bitte an das IPPF unter advocacy@pemphigus.org oder rufen Sie Noelle Madsen unter 855-4PEMPHIGUS extension 105 an.

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Laden Sie unsere Beispiel-Haus- und Senatsbriefe heute herunter, um an Ihre lokale und föderale ...

Kongressabgeordnete Ann Marie Bürkle (R-NY 25th)

Am März 28 und 2012 in Partnerschaft mit der National Coalition of Autoimmune-Patientengruppen (NCAPG) unterstützte das IPPF eine Kongress-Kurzbesprechung mit dem Titel „Die generationsübergreifende Auswirkung der Autoimmunkrankheit: Amerikas stille Gesundheitskrise“ mit Experten zu diesem Thema.

Die IPPF freut sich bekannt zu geben, dass die Kongressabgeordnete Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) ein Zwei-Parteien-Gesetz sponsert, das ein interdepartementales Koordinierungskomitee für Autoimmunkrankheiten einrichten wird - und sie hat die volle Unterstützung der House-Führung. Die Gesetzesvorlage ist ausgezeichnet und würde ein hochrangiges Komitee mit der Bezeichnung Interdepartmental Coordinating Committee (ADICC) für Autoimmunkrankheiten einrichten. Der Ausschuss hätte die Aufgabe, Kriterien zu entwickeln, die zur Definition und Identifizierung von Autoimmunkrankheiten herangezogen werden, über den Strategieplan für Autoimmunkrankheiten zu berichten und Empfehlungen für die Ausbildung und Weiterbildung von Angehörigen der Gesundheitsberufe zu Autoimmunkrankheiten abzugeben. Obwohl die eingeschlossenen Mittel nicht viel sind (etwas mehr als 1 Millionen US-Dollar), könnte in den kommenden Jahren mehr Geld hinzugefügt werden, da der ADICC in den folgenden Jahren Haushaltsvorschläge für den Zeitraum der Gesetzesvorlage macht.

Mir wurde gesagt, dass sie keine Sprache über eine einzelne Krankheit enthalten werden und dass die Hausleitung sich auch dazu entschieden hat, keine einzelne Krankheit (nicht nur Autoimmunerkrankungen) in irgendeiner gesetzgebenden Sprache zu unterstützen. Es wäre daher sehr sinnvoll, sich hinter dieser Gesetzesvorlage zusammenzuschließen, was allen Autoimmunkrankheiten zugute kommt.

Die American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) hat die Aufnahme der Sozialversicherungsverwaltung in den ADICC empfohlen und wartet darauf, wieder zu hören, ob die Kongressabgeordnete zustimmt. AARDA-Mitgliedsorganisationen hätten auch gerne eine Sprache, die eine Untersuchung der (heute unbekannten) Gesundheitskosten von Autoimmunkrankheiten unterstützen würde, und arbeiten zusammen, um dies zu verwirklichen.

Das IPPF ist ein langjähriges Mitglied der AARDA (www.aarda.org) und der NCAPG. Dies ist eine großartige Gelegenheit, um alle Autoimmunkrankheiten zu nutzen. Die IPPF wird die Mitglieder über den Fortschritt dieser Rechnung auf dem Laufenden halten. Wenden Sie sich an Ihre US-Vertreter und lassen Sie sie wissen, dass Sie diese Rechnung unterstützen.

Kongress (www.kongress.gov) | Repräsentantenhaus (www.house.gov)