Tag-Archiv: Urlaub

Für Anna bedeutet die IPPF Hoffnung, wenn alle Hoffnung weg ist. Für Steve bedeutet das IPPF, Hunderte von anderen Patienten zu entdecken, wenn er dachte, er sei allein. Und Jack - Jack sagt, er schuldet der IPPF sein Leben. Für mich bedeutet das IPPF, dass meine "Pem-Familie" durch engagierte Mitarbeiter und Freiwillige Trost, Stärke und Unterstützung finden kann. Telefonanrufe und E-Mails kommen jeden Tag in unsere Büros. Zwischen den neuen geduldigen Rufen und den aufflammenden Fragen gibt es kleine Sonnenstrahlen, die Hoffnung bringen. Tausende Menschen auf der ganzen Welt erinnern sich an ihren ersten Anruf, wie die IPPF für sie da war und was die IPPF ihnen bedeutet. Jetzt bist du dran. Bitte tragen Sie in dieser Ferienzeit zum IPPF bei. Ihre Spende finanziert lebenswichtige lebensrettende Programme und Dienstleistungen wie das Register, Peer Health Coaches, Awareness und mehr. Und jetzt können Sie ein Unterstützer sein! Unsere Organisation ist schlank, und ein höherer Prozentsatz Ihres Geldes fließt direkt in die Programme, die wir anbieten, und in die von uns unterstützten Forschungsinitiativen. Sie können online unter www.pemphigus.org/give2012 sicher spenden oder das unten stehende Formular verwenden. Wenn ich auf das vergangene Jahr zurückblicke, erinnere ich mich an die vielen Mitglieder meiner Pem-Familie, mit denen ich gesprochen habe und denen ich mit dem Geschenk der Hoffnung geholfen habe. Ich weiß für unsere Peer Health Coaches, dass diese Zahl noch höher ist. Diese Ferienzeit schenken Wissen, Unterstützung und Hoffnung. Frohe Feiertage und ein gutes neues Jahr!
Es ist die Zeit, sich zu bedanken und die Feiertage mit denen zu feiern, die wir lieben. Die Dinge können so hektisch werden, dass wir vergessen, unseren Mitmenschen dafür zu danken, dass sie Teil unseres Lebens sind. Persönlich bin ich dankbar für meine Eltern und ihre Ratschläge über die Jahre hinweg. "Bird" und "Pops", wie sie liebevoll genannt werden, hatten nie zu wenig Liebe oder unterstützende Worte. Ich danke meiner lieben Frau Christina für ihre liebevolle Unterstützung und Ermutigung, die mich zu einem besseren Menschen machen. Ich bin dankbar für meine Kinder, Will, Haley, Alannah und Noah, und hoffe, dass jeder von ihnen Dinge unterstützt, die ihm am Herzen liegen. Ich danke Janet Segall, dass sie mich ins IPPF und in unseren Vorstand geführt hat, um mir die Möglichkeit zu geben, mit unseren wunderbaren Coaches, Beratern und Patienten auf der ganzen Welt zusammenzuarbeiten. Das Grundthema: Ich bin dankbar für die Unterstützung anderer und tue mein Bestes, um es weiter zu geben. Das IPPF leistet mehr als nur Unterstützung für Patienten - es unterstützt Pflegekräfte, Familie, Freunde und Ärzte. Vielen Dank an Marc Yale und unsere Peer Health Coaches, die in diesem Jahr insgesamt mehr als 500-Fälle geschlossen haben und Anrufe, E-Mails und Beiträge von Menschen auf der ganzen Welt beantwortet haben. Viele unserer "Veteranen" -Patienten erinnern sich noch an das Angstgefühl, das sie hatten, bevor sie das IPPF anriefen und wie erleichtert sie sich fühlten, nachdem sie Unterstützung und Informationen erhalten hatten. Sie zahlen es jetzt weiter und helfen anderen in unserer Gemeinschaft. Vor kurzem rief eine Tochter eines neu diagnostizierten Patienten das Büro an. Sie konnten die Erleichterung in ihrer Stimme hören, als ich ihr sagte: "Es wird Ihrer Mutter gut gehen. Konzentrieren wir uns jetzt darauf, Ihnen zu helfen, die Krankheit und die Behandlungen zu verstehen. "Danach schickte sie mir eine E-Mail, die mir für die Informationen dankte, aber mehr, weil sie sich nur die Zeit genommen hatte, mit ihr zu sprechen. Ich antwortete: "Nein, danke, dass du angerufen hast." Ja, danke für die Anrufe, E-Mails und Interaktionen, die es uns ermöglichen, uns gegenseitig zu unterstützen. Sie sollten sich gut fühlen, wenn Sie wissen, dass Ihr Engagement anderen in einer Zeit hilft, in der sie das IPPF am meisten benötigen. Von meiner Familie zu Ihrer, haben Sie einen sicheren und fröhlichen Urlaub und ein gutes neues Jahr! Von der Spitze Will Zrnchik Chief Executive Officer will@pemphigus.org PS: Helfen Sie uns, unsere wichtige Arbeit fortzusetzen, indem Sie heute spenden. Tragen Sie online unter www.pemphigus.org/give2012 bei oder verwenden Sie das Formular auf der Seite 13. Internationale Pemphigus & Pemphigoid-Stiftung2 POSTMASTER: Autobahn # 100, Sacramento, CA 95833, Vereinigte Staaten von Amerika. The Quarterly erscheint viermal im Jahr im Frühling, Sommer, Herbst und Winter und wird den Spendern als Dankeschön für ihre Unterstützung zur Verfügung gestellt. Das in unserer Zeitschrift präsentierte Material ist nicht als medizinischer Rat gedacht. Leser werden dringend gebeten, ihre Ärzte zu konsultieren, bevor sie Änderungen in ihrem Gesundheitszustand vornehmen. Der Inhalt des Quartals darf nicht ohne schriftliche Genehmigung des IPPF reproduziert oder kopiert werden. Alle Anfragen bezüglich Material aus dieser Publikation richten Sie bitte an: IPPF, Attn: Rechte und Genehmigungen, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, USA. Wir sind in der Lage, Artikel zu reproduzieren und elektronische Ausgaben zu erstellen. Die Kosten für diesen Service hängen von der Anzahl und dem Typ der bevorzugten Medien ab. Wenn Sie daran interessiert sind, eine Story zur Drucklegung zu übermitteln, wenden Sie sich vor dem Senden Ihrer Story an das IPPF. Unsere Mitarbeiter unterstützen Sie bei der Vorbereitung Ihres Artikels für zukünftige Veröffentlichungen in einem Thema, das sich auf Ihr Thema bezieht. VERWALTUNGSRAT David A. Sirois, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee A. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Sonia Tramel Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, PhD J. Gregory Wright, MBA MEDIZINISCHER BERATUNGSVORSTAND Victoria Werth, MD Sergei Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Halle 3, MD Dr. med. Takashi Hashimoto Dr. med. Michael Hertl Dr. med. Pascal Joly Dr. med. Marcel Jonkman Neil Korman Dr. med. Peter Marinkowitsch, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh A. Sinha, MD, PhD David Sirois, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ADMINISTRATIVE MITARBEITER UND UNTERSTÜTZUNG William Zrnchik, MBA, MNM Kevin Cruz PEER-GESUNDHEITS-TRAINER Marc Yale, Sharon Hickey Jack
Können Sie glauben, dass die 2012-Weihnachtszeit nur wenige Kalenderblätter entfernt ist? Ich kann mich kaum an den Sommeranfang erinnern - geschweige denn in ein paar Wochen. Aber hier sind wir im September und der Wirbelwind der Aktivitäten in unserer Gemeinschaft hat uns beschäftigt. Die IPPF hat ein neues Zuhause und unsere gute Freundin und IPPF-Gründerin Janet Segall hat uns einen Besuch abgestattet. Sie mochte die Atmosphäre und die Unterkünfte und bat mich, alle zu begrüßen. „Janet sagt:„ Hallo an alle! “. Das Fundraising-Komitee der IPPF hat erfolgreich Mittel für unsere Sensibilisierungskampagne erhalten (siehe Seite 8). Da die meisten P / P-Patienten orale Läsionen aufweisen, richtet sich dieses dreijährige Aufklärungsprogramm an Zahnärzte in Ausbildung und Praxis mit der Hoffnung, die Diagnosezeit vom fünfmonatigen 10-Monatszyklus auf einen einzigen Besuch (vielleicht zwei) während des Jahres zu reduzieren die ersten paar Monate. Macht weiter so, Team! Unsere Registry ist der Schlüssel zur Erschließung der Geheimnisse von Pemphigus und Pemphigoid.

Die Informationen, die wir haben, sind überzeugend, aber mehr Informationen sind besser. Ich bitte jeden von Ihnen, 15-Minuten zu nehmen und die Registrierung abzuschließen. Wir brauchen WENIGER ALS 300 mehr Leute, um die 1,000-Teilnehmer zu übertreffen und den Forschern ein besseres Verständnis von P / P zu vermitteln. Ihre Kontaktinformationen werden NIEMALS weitergegeben. Wenn wir uns die Antworten ansehen, sehen wir nur eine Zahl und keinen Namen. ein Bundesland / eine Provinz, keine Adresse. Können Sie uns helfen, 1,000 bei der nächsten Ausgabe zu bestehen? Ich denke, du kannst es unter www.pempihgus.org/registry. Die 2013-Patientenkonferenz (vormals die jährliche Patienten- / Ärztetagung) wird im April 26-28, 2013, in San Francisco stattfinden. Das Planungskomitee versucht, den Erfolg in Boston zu nutzen - und wir glauben, dass San Francisco der richtige Ort dafür ist. Wenn Sie noch nie in der Bay Area waren, gibt es keine bessere Zeit als April 2013. Und wenn Sie in der Bay Area leben, kommen Sie zu Stanford September 29, 2012 zum Bay Area Support Group Meeting (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). Der Holiday Fundraiser wird sich in ein paar Monaten einrichten, und ich fordere jeden Einzelnen von Ihnen heraus, eine Person zu finden, die Ihrer Spende entspricht. Stellen Sie sich vor, wenn 2,000-Leute nur $ 50 gaben - und ein Freund $ 50. Diese Spenden werden uns die Gelegenheit bieten, mehr Peer Health Coaches zu haben, um Ihre Fragen zu beantworten, mehr Informationsmaterial für Arztpraxen, mehr Schulungsmaterial für Patienten - und die Liste geht weiter… aber wir brauchen Ihre Hilfe, um 2013 zu vergrößern und zu wetten - als 2012. Und vergessen Sie nicht, dass Sie jetzt einen monatlichen Betrag angeben können, der automatisch von Ihrer Kreditkarte abgezogen wird. Wie wäre es, $ 25 im Monat zu geben, anstatt alle $ 100 auf einmal? Es ist genauso einfach und macht einen großen Einfluss auf uns - und einen größeren Steuerabzug für Sie! Sie können jederzeit online unter www.pemphigus.org/donate spenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung und wir hoffen, dass Ihnen diese Ausgabe gefällt.

So wie das Leben eine Reise ist, so leben auch chronische Krankheiten wie Pemphigus oder Pemphigoid. Im letzten Newsletter habe ich Übergänge auf meiner persönlichen Reise betont. Chronische Krankheit ist ein Abenteuer, für das niemand eintritt, aber sobald die Krankheiten ausgelöst sind, ist das Leben nie wieder dasselbe.

Für diejenigen, die neu diagnostiziert wurden, oder ihre Familie, Freunde oder Betreuer, kann alles zunächst unwirklich erscheinen. Es gibt einen vagen Anfang zu der neuen Norm, da es Zeit braucht, um sich zu bilden und die Diagnose und Information zu verarbeiten. Selbst nachdem die Situation akzeptiert wurde, ist sie überwältigend.

Der Alltag wird zu Neuland. Eines ist sicher: Jetzt scheinen die Herausforderungen viel mehr aufzutauchen. Wie die Herausforderungen erfüllt werden, macht den Unterschied zwischen Funktion und Dysfunktion aus.

Die Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Gemeinschaft ist keine statische. Jeder durchläuft verschiedene Stadien auf unterschiedliche Weise, aber mit mehr Gemeinsamkeiten als Unterschieden. Deshalb wächst die Gemeinschaft weiter. Menschen, die sehr ähnliche Situationen hatten - und es auf die andere Seite geschafft haben - sind da, um Ihnen zu helfen. Schließlich, sobald sich dein eigenes Leben und deine Krankheit stabilisiert haben, wirst du die Möglichkeit haben, für andere da zu sein.

Manche Menschen werden kranker als andere und manche Menschen werden schneller auf die Behandlung reagieren. Für alle ist das eine Anpassung - und wieder unterscheidet sich der Schwierigkeitsgrad zwischen den Menschen. Eine IPPF-Community mit einer Diskussionsgruppe, einer Social-Media-Präsenz, einem preisgekrönten Newsletter und einer Website, Peer-Health-Coaches und Freiwilligen (und mehr!) Hat vielen Menschen auf dieser Reise auf so viele positive Weise geholfen. Vielleicht hat Ihnen eine oder mehrere unserer Ressourcen geholfen?

Die IPPF arbeitet hart daran, dass niemand dies allein durchmachen muss; Das ist nicht nur hilfreich, sondern eine Bindung, die alle Beteiligten stärkt. Es ist eine lebenslange Bindung, die immer stärker wird. Niemand muss mehr alleine auf dieser Straße navigieren.

Dies ist die Zeit des Jahres zu geben; Aber in unserer Gemeinde gibt es 365-Tage im Jahr - nicht nur eine "Geben" -Saison. Wenn Sie derzeit nicht auf irgendeine Art und Weise teilnehmen - es gibt viele, die Sie gerne sehen würden.

Sie müssen nicht in das tiefe Ende eintauchen.

Fangen Sie klein an, machen Sie Ihre Füße nass und bewegen Sie sich in einem Tempo vorwärts, das für Sie angenehm ist. Fragen Sie nach Hilfe, Anleitung und Rat auf dem Weg.

Erwäge, einen Teil deiner Reise mit anderen in der P / P-Community zu teilen. Vielleicht du…

  • wissen von einem informativen Artikel, den wir im Vierteljahr benutzen können?
  • Möchtest du eine persönliche Geschichte beitragen, die andere inspiriert?
  • stehen für ein Interview für einen Artikel zur Verfügung?
  • kann einem neu diagnostizierten Patienten ein Ohr und eine Ermutigung geben?
  • Haben Sie Rat für die neu diagnostizierte, die wir in einem größeren Maßstab teilen können?

Aufgrund der Unterstützung in unserer wachsenden Gemeinschaft, Gesundheitscoaches, Webinaren und jährlichen Patiententreffen, werden Sie Menschen treffen, die Ihnen helfen können, neue positive Bewältigungsstrategien zu lernen. Diese neuen Tools ermöglichen es Ihnen, Ihre eigene Bewegung fortzusetzen und werden auf dem Weg immer widerstandsfähiger. Sie werden die neueren und positiveren Bewältigungsmechanismen verinnerlichen und hoffentlich ältere Strategien hinter sich lassen, die nicht mehr funktionieren.

Der Punkt ist, dass du dich in dieser Welt anders fühlst und dich anders präsentierst. Wenn du ruhig und rational auf jemanden reagierst (anstatt zu reagieren), kann deine Reaktion sogar ändern, wie der andere auf dich - und andere - in der Zukunft reagiert. Sie werden an Dynamik gewinnen und auf Ihrer persönlichen Reise vorwärts kommen.

Während ich diese Kolumne schreibe, ist es ein typischer bunter Pittsburgher Fall. Einige Bäume sind noch grün, manche haben ihre Blätter verloren und sind kahl, andere wiederum verändern die Farben und sind absolut herrlich.

Wenn man Achtsamkeit praktiziert und "im Moment" ist, kann man die Natur nur mit einer Kombination aus Ehrfurcht und Wertschätzung genießen. Ich bin kein persönlicher Fan von kaltem Wetter und kahlen Bäumen, ich weiß, dass wir bald Wintermärchen haben werden, mit frisch gefallenem, glitzernden Schnee - auf dem Boden und auf den Bäumen. Die persönliche Reise jedes Einzelnen bewegt sich vorwärts und verändert sich ebenso wie sich die Jahreszeiten ändern und sich verändern.

Während eurer Lebenswege gibt es eine Auswahl und verschiedene Straßen, die man machen kann. Sie können die am häufigsten genommene Straße nehmen oder die nehmen, die Sie normalerweise nicht nehmen - weder richtig noch falsch. Denken Sie daran, dass es immer Möglichkeiten gibt. Versuchen Sie auch, sich daran zu erinnern, dass die Straße, die am "sichersten" erscheint, nicht unbedingt dazu geeignet ist, Sie vorwärts zu bringen. Jeder macht Fehler, weil die Menschen nicht perfekt sind. Fehler helfen Menschen zu lernen. Sich aus Ihrer Komfortzone herauszubewegen ist nicht einfach; es ist eine Wahl, und wenn Sie sich entscheiden, auf der gleichen scheinbar "sicheren" Straße zu bleiben, ist das auch eine Wahl. Bitte lassen Sie diesen letzten Punkt eindringen. Nichts zu tun ist eine Wahl.

Ja, das Leben ist eine Reise, aber während du durch reist, erinnere dich an dieses Zitat: "Was hinter uns liegt und was vor uns liegt, sind winzige Dinge im Vergleich zu dem, was in uns liegt" (Ralph Waldo Emerson). Wenn Sie diesen Artikel lesen und soweit gekommen sind, schauen Sie in sich selbst nach der zusätzlichen Kraft, die Ihnen vielleicht entgeht; es kommt nicht immer von anderen. Vielleicht musst du nur ein wenig härter dreinschauen. Und haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten.

Schöne Ferien. Versuchen Sie in diesem Jahr eine neue Tradition zu beginnen. Es ist die Jahreszeit zu geben - nicht nur Geld, sondern von dir selbst. Es wird Ihre persönliche Reise interessanter und auch süßer machen, und indem Sie andere erreichen, werden Sie einen viel wichtigeren und befriedigenderen Beitrag leisten.

Die Grüße der Jahreszeit! Es ist wieder die Zeit des Jahres und hier im Büro bereiten wir uns auf 2014 vor. Aber wir haben noch einen weiteren Monat vor uns und das bedeutet, dass wir 2013 mit einem Knall beenden müssen!

Kate Frantz wird sich einleben und die Aufklärungskampagne in Gang setzen; Monique Rivera war damit beschäftigt, Spenden zu verarbeiten und die Informationen fließen zu lassen. Kevin Cruz hat an Patienten- und Pflegehandbüchern gearbeitet; Isaac Silva hat einige Website-Arbeiten gemacht, während er mehr über den IPPF gelernt hat; Marc Yale und die Peer Health Coaches helfen Patienten mit erstaunlicher Geschwindigkeit. Der Verwaltungsrat und unser Medical Advisory Board sind weiterhin maßgeblich an der Gestaltung unserer Zukunft beteiligt.

2013 Feiertags-Geldbeschaffer. Diese Spendensammlungssaison ist kürzer als sonst, da Thanksgiving dort hinfällt, aber bisher war dies eine unserer größten Anstrengungen in den letzten Jahren. Neben ersten Unterstützern wie Rana, Hartmut, Chris, Patricia und Bob war es großartig, die Namen von langjährigen Unterstützern wie Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese zu sehen und Dutzende von anderen, die weiterhin unsere wichtige Arbeit unterstützen. Wenn Sie nicht gespendet haben, ist noch Zeit. Und achten Sie darauf, Ihren Scheck entsprechend zu datieren, damit Sie Ihren 2013 Steuerabzug erhalten!

Bewusstsein und Bildung. Wenn Sie den August-Buzz auf Facebook verpasst haben, waren Rebecca Oling und MAB-Mitglied Dr. Animesh Sinha Gäste auf Good Morning New Haven (Connecticut) und sprachen über Pemphigus, Pemphigoid und die IPPF. Sie folgte dieser Reise mit einem Ausflug nach Houston, Texas, um an einem 4-Stunden langen Videodreh für IPPF teilzunehmen, das der Giving Library (www.givinglibrary.com) hinzugefügt wird. Dazu kommt die Suche nach Patientenpädagogen, Menschen auf Facebook, Reisen zu Patienten und ihren Familien, Vollzeitbeschäftigung und "Mutter, Ehefrau, Tochter und Schwester", und Sie können sehen, warum Rebecca mein Held ist!

Was bringt dir jemand, der 20 dreht? Wie wäre es mit einer Party in Chicago? Der IPPF feiert sein 20th Anniversary in 2014 und wir planen einen Abend mit Essen, Freunden und Spaß auf der 2014 Patient Conference. Am Samstagabend (April 26, 2014) kommen Sie mit uns zum Abendessen, unseren Annual Awards und einem Jubiläums-Tribut, gefolgt von einer Casino Night Fundraising-Veranstaltung. Weitere Informationen werden in Kürze verfügbar sein! Der Erlös kommt direkt unseren Patienten Support Programmen zugute. Wenn Sie in Chicago sind, hoffe ich, Sie dort zu sehen!

2014 ist jetzt ein paar Minuten näher als vor dem Lesen dieses Briefes. Mit Autoimmunerkrankung-Bewusstseinsmonat, Tag der seltenen Krankheit, Pemphigus u. Pemphigoid-Bildung und Bewusstseins-Monat (New Jersey ... komm auf NJ SJR77!), 17th jährlicher geduldiger Konferenz und mehr am Horizont - wir benötigen Ihre Hilfe! Wenn Sie daran interessiert sind, das Wort und die Mission der IPPF zu verbreiten, rufen Sie an oder mailen Sie mir und lassen Sie uns das gemeinsam tun!

Danke, Frohe Feiertage und von meiner Familie zu dir - Frohes Neues Jahr!