Tag-Archiv: Gesundheit

Die International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) und die gesamte Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft möchten dem House Energy and Commerce Committee für seine überparteiliche Zustimmung gestern des 21st Century Cures Act durch eine Abstimmung 51-0 danken.

Diese Gesetzgebung hat eine wichtige Bedeutung für unsere Gemeinschaft, da sie dazu beiträgt, das Gesundheitswesen zu modernisieren und zu personalisieren, die Krankheitsforschung zu unterstützen, Innovationen zu fördern und den Zugang der Patienten zu Behandlungen zu verbessern. Die Gesetzesvorlage, ein Jahr lang in der Herstellung, wurde von Ausschussvorsitzender Fred Upton (R-MI) und Repräsentantin Diana DeGette (D-CO) verfochten.

HR 6, der 21st Century Cures Act, wurde dem Repräsentantenhaus oder Senat zur vollen Berücksichtigung geschickt. Die IPPF fordert Sie auf, sich mit Ihren Vertretern in Verbindung zu setzen und sie zu bitten, diese Gesetzgebung zu unterstützen.

Das Senatskomitee für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) arbeitet zur Zeit an einer eigenen Version der Initiative "America's Leadership in der medizinischen Innovation für Patienten" unter der Leitung des Vorsitzenden Lamar Alexander (R-TN). Das IPPF wird Sie über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden halten, aber wir ermutigen Sie auch, die folgenden Senatoren zu kontaktieren, um die Dringlichkeit bei der Schaffung von Rechtsvorschriften zum Nutzen von Ihnen und allen Patienten mit seltenen Krankheiten zu äußern.

Republikaner nach Rang
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WJ)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Demokraten nach Rang
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Informationen zum Ausschuss für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten des Senats (HELP) finden Sie unter: http://www.help.senate.gov/

Wenn Sie sich stärker für die Interessen von Pemphigus und Pemphigoid einsetzen möchten, wenden Sie sich bitte an Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!

Nach einer Remission kann es zu einer beängstigenden und frustrierenden Erfahrung kommen. Gedanken gehen durch deinen Kopf über deine früheren Erfahrungen und du fragst dich vielleicht, ob deine Krankheit so schlimm sein wird wie vorher. Wenn Sie die Fackel haben, ist es wichtig, sie zu erkennen und die Herausforderung frontal anzunehmen. Es ist leicht, von der Unsicherheit und dem Mangel an Kontrolle gestresst zu werden, aber denken Sie daran, dass Stress nur die Lage verschlimmern wird. Hier sind einige Tipps, um die Intensität und die Zeit zu reduzieren, die Sie das Aufflackern haben können.

1. Vereinbaren Sie sofort einen Termin mit Ihrem Arzt.

2. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt eine klinische Diagnose stellen oder eine Biopsie durchführen lassen, um die Fackel zu bestätigen. Es gibt viele unterschiedliche Diagnosen für Ihre Krankheit, deshalb möchten Sie sicher sein, dass es das ist, was Sie vermuten.

3. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt eine Behandlungsstrategie und beginnen Sie sofort.

4. Verfolgen Sie Ihre Krankheitsaktivität in einem Protokoll. Auf diese Weise können Sie feststellen, ob sich Ihr Zustand verbessert.

5. Sprechen Sie regelmäßig mit Ihrem Arzt um und treten Sie für sich selbst ein. Es wird empfohlen, alle 4-6-Wochen Ihren Arzt aufzusuchen. Wenn Sie eine aggressive Flare haben, müssen Sie möglicherweise häufiger Ihren Arzt aufsuchen.

6. Wenn Sie Unterstützung benötigen, wenden Sie sich an das IPPF und sprechen Sie mit einem Peer Health Coach. Reisebusse stehen zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Sie entscheiden, wie Sie Ihren Streulicht am besten behandeln.

Es ist üblich, dass Eruptionen nicht so intensiv sind wie Ihre ersten Erfahrungen mit der Krankheit, aber alle Patienten haben unterschiedliche Erfahrungen. Wichtig ist, proaktiv zu sein und die Krankheitsaktivität so schnell wie möglich zu stabilisieren. Flares sind Teil des Lebens mit Pemphigus und Pemphigoid, aber wenn sie schnell und mit einer positiven Einstellung behandelt werden, können Sie sie früher beseitigen.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen zu "Fragen Sie einen Coach" haben, denn wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Ergebnisse bisher

Ich hatte einen Nachfolgetermin mit Dr. Williams im Juli 17, 2014, einen Monat nach meiner ersten Infusion und zwei Wochen nach der zweiten. Sie sah mich an und ich schwöre ihr, dass sie die Kinnlade fallen ließ. Sie war erstaunt, wie gut ich geantwortet hatte. Das war ein lustiger Termin!

Jack Sherman 7

Sie hatte Dr. Anhalt kurz vor meiner Behandlung konsultiert. Dr. Anhalt schlug vor, einen Monat nach meiner zweiten Infusion (August 1) von Azathioprin abzugehen und einen langsamen Prednison-Taper zu beginnen. Ich fragte Dr. Williams, ob ich Azathioprin jetzt, zwei Wochen vor unserer Planung, absetzen sollte. Wir stimmten zu, dass ich aufhören sollte, es zu nehmen. Eine Droge runter!

Seitdem habe ich Azathioprin nicht mehr eingenommen. Besser noch, ich war auf einer kontinuierlichen Prednison-Konizität. Ich begann jeden zweiten Tag mit 25 Milligramm. Eine Woche später, im Juli 23, 2014 (drei Wochen nach meiner zweiten Infusion) habe ich diese Bilder gemacht. Ich war komplett verletzungsfrei! Ich war begeistert, um es milde auszudrücken. Das hat meine kühnsten Träume weit übertroffen!

Im Januar 2014 bin ich auf 2 Milligramm Prednison, jeden zweiten Tag! Dies ist die niedrigste Dosierung von Prednison, an der ich je teilgenommen habe. Die beste Nachricht ist, dass meine Haut völlig frei von Läsionen ist. Sicher, ich hatte ein oder zwei kleinere, aber nichts, was nicht schnell genug aufräumt. Ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, wo ich angefangen habe.

Ich beanspruche keine Remission - noch nicht! Während es leicht ist, sich meiner Genesung sicher zu sein, sage ich lieber, ich bin sehr optimistisch, was mein zukünftiges Leben mit Pemphigus betrifft. Was ich über die Jahre über diese Krankheit gelernt habe, ist, dass sich die Dinge ziemlich schnell ändern können. Ich könnte in totaler Remission enden, oder ich könnte am Ende eine weitere Runde von Rituximab brauchen. So oder so, ich glaube, es geht mir besser, als wenn ich mich nicht für Rituximab entschieden hätte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Weiterer Support und Ausbildung

Jedes Individuum ist genau das, ein Individuum. Diese Krankheiten sind nicht wie üblichere Krankheiten, wie Typ II Diabetes. Wenn Sie nach einer Diabetesdiagnose zu 10-Ärzten gehen, werden Sie wahrscheinlich dasselbe hören und die gleichen Ergebnisse erwarten. Da Pemphigus und Pemphigoid selten sind, ultra-orphan Autoimmunkrankheiten, werden Ihre Ergebnisse und Ratschläge wahrscheinlich variieren.

Obwohl ich ein Peer Health Coach bin, ist Marc Yale weiterhin mein Trainer. Ich kann ihm nicht genug für seine Zeit, sein Wissen und seine Unterstützung danken, die er mir über die Jahre gegeben hat. Mein Ziel ist es, Patienten wie Marc zu helfen und dieses Wissen jeden Tag mit ihnen zu teilen. Erreichen Sie den IPPF und nutzen Sie seinen Reichtum an Wissen und Patientenressourcen. Wenn Sie an der IPPF-Patientenkonferenz teilnehmen können, ermutige ich Sie - ich flehe Sie an -, zu gehen. Die Information und Gemeinschaft macht wirklich einen Unterschied!

Am Ende ist mein größter Ratschlag, proaktiv in Ihrer Pflege und Behandlung zu sein. Arbeiten Sie mit Ihren Ärzten zusammen und schaffen Sie ein Team, das sich Ihrem Erfolg verschrieben hat. Teilen Sie, was Sie von Ihrem Trainer lernen, an einer Konferenz teilnehmen oder von einer Telefonkonferenz mit Ihrem Arzt. Bitten Sie sie, den IPPF zu kontaktieren, der sie mit einem P / P-Experten verbindet. Was auch immer Sie tun, es geht um Ihre Gesundheit und Lebensqualität, also treffen Sie fundierte, fundierte Entscheidungen. Ich habe und könnte nicht glücklicher sein!

Viel Glück und gute Gesundheit für euch alle!

Teil eins
Zweiter Teil

Wenn Sie eine Erkrankung im Mund wahrnehmen, kann dies sehr unangenehm sein. Patienten können überall im Mundbereich Blasen bekommen: innerhalb der Wangen, Ober- und Unterseite der Zunge, Gaumen und so weit wie die Uvula. Das Zahnfleisch kann sich auch schälen.

Das Schlucken kann schwierig sein. Wenn dies für Sie der Fall ist, ist es ratsam, etwas Weiches zu haben. Zum Beispiel, Smoothies, Joghurt, Kartoffelpüree, Weizencreme, etc. Vermeidung von Zitrusfrüchten ist empfehlenswert, da dies Ihre oralen Läsionen rühren kann.

Wenn Ihr Zahnfleisch schält, fragen Sie Ihren Hautarzt, ob er Ihnen ein topisches Kortikosteroid verschreiben kann. Ein "Magic Mouthwash" kann auch verschrieben werden.

Versuchen Sie nicht, Alkohol-basierte Mundspülungen zu verwenden, da es für Ihre Läsionen unangenehm sein kann. Sanfte Zahnpasten wie Sensodyne oder Toms of Main können immer noch zu hart sein. Wenn diese Produkte Ihre Läsionen irritieren, versuchen Sie den altmodischen Weg der Verwendung einer Paste aus Backpulver und Wasser.

Die Verwendung von Strohhalmen wird nicht empfohlen, wenn Sie Schübe im Mund haben, da dies sie reizen kann.

Das IPPF schlägt vor, dass Sie ein Essensjournal führen, so dass, wenn ein Aufflammen auftritt, Sie die Liste der Nahrungsmittel anschauen können, die Sie vor dem Aufflammen verbraucht haben, und bestimmen, welches Essen oder Gewürz der Täter sein könnte.

Halten Sie Ihr Zahnfleisch so gesund wie möglich, indem Sie einen Waterpik mit niedriger Geschwindigkeit verwenden, und verwenden Sie eine sehr weiche Zahnbürste. Regelmäßige zahnärztliche Untersuchungen sollten wie üblich durchgeführt werden. Wenn Sie zahnärztliche Arbeiten durchführen lassen möchten, informieren Sie Ihren Dermatologen. Abhängig von Ihrem Aktivitätsniveau und den von Ihnen eingenommenen Medikamenten kann Ihre Dosis einige Tage vor und einige Tage nach dem Eingriff erhöht werden. Informieren Sie auch Ihren Zahnarzt.

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Mei Ling Moore - Peer Gesundheitstrainer

Bei Pemphigus und Pemphigoid treten häufig schmerzhafte Mundläsionen im Mund- und Rachenraum auf. Dies verursacht Schwierigkeiten beim Trinken oder Essen von festen Nahrungsmitteln. Seien wir ehrlich - es kann nur schmerzhaft sein! Wenn Sie Ihre individuelle Toleranz gegenüber Nahrungsmitteln beurteilen und Ihre Essgewohnheiten anpassen, können Sie besser verstehen, welche Nahrungsmittel zu essen sind und welche zu vermeiden sind. Für viele P / P-Patienten sind stark gewürzte, saure oder salzige Nahrungsmittel irritierend. Ebenso wie Lebensmittel, die trocken, klebrig oder abrasiv sind, weil sie schwer zu schlucken sind. Extreme Temperaturen bei Flüssigkeiten oder Flüssigkeiten, wie Eiscreme oder heiße Schokolade, können manchen Schmerzen bereiten. Bei schweren Mundgeschwüren empfehle ich einen Mixer oder eine Küchenmaschine. Hier sind einige hilfreiche Hinweise, die Sie sich merken sollten:

  • Trinken Sie Flüssigkeiten durch einen Strohhalm.
  • Kochen Sie grobe oder harte Speisen wie Gemüse, bis sie weich und zart sind.
  • Erweichen oder befeuchten Sie Lebensmittel, indem Sie sie in Soßen oder Soßen tauchen.
  • Schlucke ein Getränk, wenn du festes Essen schluckst.
  • Essen Sie häufiger kleine Mahlzeiten anstelle einer großen Mahlzeit.
  • Spülen Sie Ihren Mund während des Essens mit Wasser (oder verwenden Sie danach Wasser, Peroxid oder Bioten).

• Entfernen Sie Nahrung und Bakterien, um die Heilung zu fördern.

Orale Läsionen zu haben kann viele Herausforderungen, einschließlich; Schmerzmanagement, Mundhygiene, Ernährung und Ihre allgemeine Gesundheit. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie den Schmerz lindern können. Stellen Sie außerdem sicher, dass sie Ihren Blutzuckerspiegel überwachen, wenn Sie systemische Steroide nehmen. Vergessen Sie nicht, Ihren Zahnarzt über Ihren Zustand zu informieren und bitten Sie ihn, bei der Behandlung vorsichtig zu sein. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Schlucken haben oder häufig an Nahrungsmitteln ersticken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Vielleicht möchten Sie sich von einem HNO untersuchen lassen, um das Ausmaß Ihrer Krankheitsaktivität zu bestimmen. Mit Pemphigus und Pemphigoid ist der Mund einer der am schwierigsten zu behandelnden Bereiche und bedarf der gebotenen Sorgfalt. Das Ändern Ihres Verhaltens und Ihrer Gewohnheiten kann der größte "Schmerz" sein, wird sich aber letztendlich auszahlen. Wenn Sie Hilfe, Ermutigung oder Vorschläge brauchen ... einfach "Fragen Sie einen Coach!"

Können Sie glauben, dass die 2012-Weihnachtszeit nur wenige Kalenderblätter entfernt ist? Ich kann mich kaum an den Sommeranfang erinnern - geschweige denn in ein paar Wochen. Aber hier sind wir im September und der Wirbelwind der Aktivitäten in unserer Gemeinschaft hat uns beschäftigt. Die IPPF hat ein neues Zuhause und unsere gute Freundin und IPPF-Gründerin Janet Segall hat uns einen Besuch abgestattet. Sie mochte die Atmosphäre und die Unterkünfte und bat mich, alle zu begrüßen. „Janet sagt:„ Hallo an alle! “. Das Fundraising-Komitee der IPPF hat erfolgreich Mittel für unsere Sensibilisierungskampagne erhalten (siehe Seite 8). Da die meisten P / P-Patienten orale Läsionen aufweisen, richtet sich dieses dreijährige Aufklärungsprogramm an Zahnärzte in Ausbildung und Praxis mit der Hoffnung, die Diagnosezeit vom fünfmonatigen 10-Monatszyklus auf einen einzigen Besuch (vielleicht zwei) während des Jahres zu reduzieren die ersten paar Monate. Macht weiter so, Team! Unsere Registry ist der Schlüssel zur Erschließung der Geheimnisse von Pemphigus und Pemphigoid.

Die Informationen, die wir haben, sind überzeugend, aber mehr Informationen sind besser. Ich bitte jeden von Ihnen, 15-Minuten zu nehmen und die Registrierung abzuschließen. Wir brauchen WENIGER ALS 300 mehr Leute, um die 1,000-Teilnehmer zu übertreffen und den Forschern ein besseres Verständnis von P / P zu vermitteln. Ihre Kontaktinformationen werden NIEMALS weitergegeben. Wenn wir uns die Antworten ansehen, sehen wir nur eine Zahl und keinen Namen. ein Bundesland / eine Provinz, keine Adresse. Können Sie uns helfen, 1,000 bei der nächsten Ausgabe zu bestehen? Ich denke, du kannst es unter www.pempihgus.org/registry. Die 2013-Patientenkonferenz (vormals die jährliche Patienten- / Ärztetagung) wird im April 26-28, 2013, in San Francisco stattfinden. Das Planungskomitee versucht, den Erfolg in Boston zu nutzen - und wir glauben, dass San Francisco der richtige Ort dafür ist. Wenn Sie noch nie in der Bay Area waren, gibt es keine bessere Zeit als April 2013. Und wenn Sie in der Bay Area leben, kommen Sie zu Stanford September 29, 2012 zum Bay Area Support Group Meeting (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). Der Holiday Fundraiser wird sich in ein paar Monaten einrichten, und ich fordere jeden Einzelnen von Ihnen heraus, eine Person zu finden, die Ihrer Spende entspricht. Stellen Sie sich vor, wenn 2,000-Leute nur $ 50 gaben - und ein Freund $ 50. Diese Spenden werden uns die Gelegenheit bieten, mehr Peer Health Coaches zu haben, um Ihre Fragen zu beantworten, mehr Informationsmaterial für Arztpraxen, mehr Schulungsmaterial für Patienten - und die Liste geht weiter… aber wir brauchen Ihre Hilfe, um 2013 zu vergrößern und zu wetten - als 2012. Und vergessen Sie nicht, dass Sie jetzt einen monatlichen Betrag angeben können, der automatisch von Ihrer Kreditkarte abgezogen wird. Wie wäre es, $ 25 im Monat zu geben, anstatt alle $ 100 auf einmal? Es ist genauso einfach und macht einen großen Einfluss auf uns - und einen größeren Steuerabzug für Sie! Sie können jederzeit online unter www.pemphigus.org/donate spenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung und wir hoffen, dass Ihnen diese Ausgabe gefällt.