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Als Peer Health Coach beim IPPF werde ich oft daran erinnert, wie glücklich es ist, dass ich mit so vielen Menschen sprechen kann, deren Leben auf so unterschiedliche Weise von Pemphigus und Pemphigoid betroffen ist. Ich kann diese gesammelten Erfahrungen in Form von Empfehlungen, Vorschlägen und Ratschlägen an andere weitergeben. Noch erstaunlicher ist die Tatsache, dass die IPPF vier Peer Health Coaches gleichzeitig dabei unterstützt!

In diesem Jahr haben Ihre Coaches gemeinsam mit 200-Mitarbeitern gearbeitet, um Fragen zu beantworten, nach Ärzten zu suchen, bei Problemen zu helfen, Bildungsinformationen bereitzustellen und Unterstützung durch Kollegen zu erhalten. Ihre Trainer entdecken oft fantastische „Perlen“ von Informationen und sind für uns alle zu einer guten Ressource geworden, wenn es um unsere Bedingungen geht. Um Ihnen dabei zu helfen, einige dieser großartigen Informationen weiterzugeben, haben wir „Coaches Corner“ erstellt, in dem Ihre Trainer Wissen über Pemphigus und Pemphigoid austauschen können, um Sie zu verbessern.

Kürzlich hatte ich jemanden, der mich fragte, ob ich ein Blutspender wäre, was ich vor der Diagnose regelmäßig getan hatte und mich oft gefragt hatte, ob ich es wieder tun könnte. Ich fand das nach dem American Red Cross, Sie sind nicht berechtigt, Blut zu spenden, wenn Sie einige Arten von generalisierter Autoimmunerkrankung einschließlich systemischem Lupus erythematodes und multiple Sklerose haben (Da Pemphigus so selten ist, wird es nicht erwähnt). Sie bieten auch die folgenden Richtlinien:

  • "Um Blut für die Transfusion an eine andere Person zu geben, müssen Sie gesund sein,
  • mindestens 17 Jahre alt sein,
  • wiege mindestens 110 Pfund,
  • und in den letzten 56-Tagen kein Blut gespendet haben. "

"Gesund" bedeutet, dass Sie sich wohl fühlen und normale Aktivitäten ausführen können. Wenn Sie an einer chronischen Erkrankung wie Diabetes oder Bluthochdruck leiden, bedeutet "gesund" auch, dass Sie behandelt werden und der Zustand unter Kontrolle ist. Andere Aspekte der Gesundheitsgeschichte jedes potenziellen Spenders werden im Rahmen des Spendeprozesses besprochen, bevor Blut gesammelt wird. Jeder Spender erhält eine kurze Untersuchung, bei der Temperatur, Puls, Blutdruck und Blutbild (Hämoglobin oder Hämatokrit) gemessen werden. "

Also basierend auf diesen Richtlinien, Ich würde nicht empfehlen, eine Blutspende zu geben, es sei denn, es wäre für Sie selbst bestimmt. Ich würde jedoch mit der lokalen Blutspende-Agentur, die Sie in Betracht ziehen, nur um sicherzustellen, überprüfen.

Obwohl ich etwas enttäuscht von dem war, was ich gefunden hatte, weil ich gehofft hatte, dass ich in der Lage sein würde, Blut zu spenden, war das Wissen, das ich durch ein wenig Nachforschung gewonnen hatte, hilfreich. Ich fand auch eine gewisse Befriedigung in dem Wissen, dass ich Blut spenden kann, um bei der Pemphigus- und Pemphigoidforschung zu helfen. Vielleicht ist das der beste Weg, um Blut zu spenden, da es irgendwann zu einer Heilung führen kann!

Danke für all Ihre Unterstützung,

Marc Yale
IPPF-zertifizierter Peer-Health-Coach