Tag-Archiv: Familie

Foto von Rudy Soto mit seiner Familie.

Mein Name ist Rudy Soto. Ich komme aus dem großen Bundesstaat Texas und habe dort mein ganzes Leben verbracht. Ich bin mit einer wunderbaren Frau verheiratet, Jennifer, die meine größte Unterstützung ist. Wir haben vier tolle Kinder - zwei Mädchen und zwei Jungen, die von 5 bis 23 reichen. Mein Motto ist Can not Grind Me Down, das ich übernommen habe, nachdem ich im November eine Remission von 2016 erreicht hatte.

Im Mai 2015, Globale Gene startete ihre 2nd jährlich Cox-Preis für seltenes Mitgefühl Wettbewerb, der 1st- und 2nd-Medizinstudenten dazu ermutigt, eine seltene Familie kennenzulernen und einen Essay zu schreiben, der auf ihren Erfahrungen basiert. Wenn der Medizinstudent nicht mit einer seltenen Familie arbeiten muss, Globale Gene wird sie mit einer seltenen Familie in ihrer Nähe zusammenbringen.

In nur wenigen Wochen hatten sie Anfragen von 90-Medizinstudenten um Hilfe bei der Suche nach einer seltenen Familie! Diese Studenten repräsentieren Dutzende von medizinischen Schulen in den gesamten USA sowie Kanada und Großbritannien

Globale Gene bittet um Hilfe bei der Suche nach seltenen Familien, die wir für dieses Programm zusammenbringen können. Dies ist ein wunderbarer Weg, um Bewusstsein für Ihre Störung innerhalb der medizinischen Bildungsgemeinschaft zu schaffen und möglicherweise eine Beziehung zu schaffen, die die zukünftige berufliche Ausrichtung des Medizinstudenten beeinflussen könnte. Die IPPF würde gerne Pemphigus- und Pemphigoid-Familien in diesem fantastischen Programm vertreten haben! Was für eine großartige Möglichkeit, um die Zukunft der medizinischen Gemeinschaft über Pemphigus und Pemphigoid zu informieren! Lassen Globale Gene Wenn Sie wissen, dass Sie an einer seltenen Familie für dieses Programm interessiert sind, senden Sie bitte eine E-Mail an Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

Helfen Sie uns bitte, das Wort über Ihr Partnerprogramm für Studierende zu verbreiten, indem Sie zu gehen http://globalgenes.org/cox-prize-family um zu sehen, welche Standorte derzeit nach Anfragen fragen. Diese Liste wird wöchentlich aktualisiert. Bitte schauen Sie öfter vorbei, um zu sehen, welche neuen Städte angefordert werden.

Vielen dank für Ihre Hilfe! Wenn Sie irgendwelche Fragen haben, zögern Sie bitte nicht zu fragen.

Carrie Ostrea
Advocacy Director / Elternvertreter
Globale Gene - Verbündete in der seltenen Krankheit
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

Der Sommer hat mir immer viel bedeutet. Als ich ein Kind spielte, spielte ich Little League Baseball am südlichen Ufer des Lake Michigan. Ein Jahr war unser Team eine solide 0-10 (keine Gewinne, 10-Verluste). Es war Juli 1 und es war mein Geburtstag. Ich war offiziell 11 und wir waren offiziell 0-11. Wir waren schrecklich!

Mein guter Freund Marty hat an diesem Tag gepitcht, und die Dinge haben angefangen, aufzuschauen. Als wir das letzte Inning erreichten, haben wir gewonnen, aber wir waren drei Outs vom Sieg entfernt. Ich werde dir die Hollywood-Details ersparen: Wir haben in "Bad News Bears" Mode gewonnen ... ein wenig Trick und viel Glück. Wir waren immer noch die schlechteste Mannschaft in der Liga, aber an diesem Tag waren wir Sieger. Ich habe meinen 11th Geburtstag mit meinen Freunden und meiner Familie glücklich gefeiert.
Kürzlich verbrachte ich ein Wochenende mit Freunden und Familie bei der 16th Annual Patient Conference in San Francisco. Ich danke unseren Gastgebern, Dr. Peter Marinkovich und Bay Area Support Gruppenleiter Prem Jain, dass sie uns in ihrer Heimatstadt haben. Weitere Mitglieder des Konferenzkomitees waren Dr. Terry Wolinsky McDonald (Ko-Vorsitzender / IPPF BOD), Greg Wright (IPPF BOD), Dr. Razzaque Ahmed (2012-Jahrestagung Gastgeber), Nancy Stoeckel (KabaFusion und Pemphigoid-Betreuungsperson), Sonia Tramel (ehem IPPF-BOD-Mitglied) und Marc Yale (Peer Health Coach). Die Planung begann im Juli 2012 und endete am Vortag des Meetings. Die diesjährige Veranstaltung war aus vielen Gründen ein Erfolg, aber diese Leute haben alles möglich gemacht. Vielen Dank.

Wenn Sie keine Chance hatten, sich uns anzuschließen oder wenn Sie nur eine Auffrischung möchten, wurde das Audio für Ihr Lesevergnügen transkribiert! Und PHC Jack Sherman produziert Segmente, in denen die Dias und Audio kombiniert werden - und als DVD erhältlich sein wird! Sie finden die 2013 Patient Conference Materialien online unter www.pemphigus.org

Dies ist auch der erste Newsletter, den jemand anders als ich seit #39 in 2004 gemacht habe. Vielen Dank an Maeve Norton für ihre Layout- und Grafikdesignfähigkeiten. Wir freuen uns auf diese und zukünftige Fragen. Freiwilligenarbeit wird in unseren Betrieben immer wichtiger, da wir schlank bleiben, aber immer noch hochrangige Programme anbieten und neue Projekte zum Wohle unserer Gemeinschaft durchführen.
Wir gratulieren unserer P / P-Familie und unseren Freunden zu Toby Speed, die im Mai geheiratet hat und die Erinnerung an Bob Stillman, der im April verstorben ist, würdigt. Wir sind eine kleine Gemeinschaft - eine Familie - und Ereignisse wie diese betreffen uns alle. Wir teilen weiterhin gemeinsam die Freuden und Leiden des Lebens.
Ich hoffe, Sie genießen den Sommer mit Ihrer Familie und Ihren Freunden. Denken Sie daran, wir sind für Sie da!