Tag-Archiv: Ausbildung

Patientenpädagogin Hannah Heinzig am UMKC

Das Ende des Jahres ist eine großartige Zeit, um auf unsere Programme zurückzublicken und unsere Fortschritte bei der Reduzierung der diagnostischen Verzögerungen von Pemphigus und Pemphigoid zu bewerten. Unsere Patientenausbilder haben immer mehr Zahnmedizinstudenten an Schulen im ganzen Land erreicht.

Seit etwa fünf Jahren bin ich an der Arbeit für die IPPF interessiert, seit mein Pemphigus vulgaris endlich unter Kontrolle ist. Ich wusste von meinem ersten Kontakt mit der Stiftung, dass dies eine erstaunliche Gruppe von Menschen ist. Ich bin stolz auf die Art und Weise, wie unsere Gemeinschaft zusammenrückt und sich füreinander versammelt. Es ist erstaunlich, wie sehr wir uns aufrichtig umeinander kümmern.

Ergebnisse bisher

Ich hatte einen Nachfolgetermin mit Dr. Williams im Juli 17, 2014, einen Monat nach meiner ersten Infusion und zwei Wochen nach der zweiten. Sie sah mich an und ich schwöre ihr, dass sie die Kinnlade fallen ließ. Sie war erstaunt, wie gut ich geantwortet hatte. Das war ein lustiger Termin!

Jack Sherman 7

Sie hatte Dr. Anhalt kurz vor meiner Behandlung konsultiert. Dr. Anhalt schlug vor, einen Monat nach meiner zweiten Infusion (August 1) von Azathioprin abzugehen und einen langsamen Prednison-Taper zu beginnen. Ich fragte Dr. Williams, ob ich Azathioprin jetzt, zwei Wochen vor unserer Planung, absetzen sollte. Wir stimmten zu, dass ich aufhören sollte, es zu nehmen. Eine Droge runter!

Seitdem habe ich Azathioprin nicht mehr eingenommen. Besser noch, ich war auf einer kontinuierlichen Prednison-Konizität. Ich begann jeden zweiten Tag mit 25 Milligramm. Eine Woche später, im Juli 23, 2014 (drei Wochen nach meiner zweiten Infusion) habe ich diese Bilder gemacht. Ich war komplett verletzungsfrei! Ich war begeistert, um es milde auszudrücken. Das hat meine kühnsten Träume weit übertroffen!

Im Januar 2014 bin ich auf 2 Milligramm Prednison, jeden zweiten Tag! Dies ist die niedrigste Dosierung von Prednison, an der ich je teilgenommen habe. Die beste Nachricht ist, dass meine Haut völlig frei von Läsionen ist. Sicher, ich hatte ein oder zwei kleinere, aber nichts, was nicht schnell genug aufräumt. Ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, wo ich angefangen habe.

Ich beanspruche keine Remission - noch nicht! Während es leicht ist, sich meiner Genesung sicher zu sein, sage ich lieber, ich bin sehr optimistisch, was mein zukünftiges Leben mit Pemphigus betrifft. Was ich über die Jahre über diese Krankheit gelernt habe, ist, dass sich die Dinge ziemlich schnell ändern können. Ich könnte in totaler Remission enden, oder ich könnte am Ende eine weitere Runde von Rituximab brauchen. So oder so, ich glaube, es geht mir besser, als wenn ich mich nicht für Rituximab entschieden hätte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Weiterer Support und Ausbildung

Jedes Individuum ist genau das, ein Individuum. Diese Krankheiten sind nicht wie üblichere Krankheiten, wie Typ II Diabetes. Wenn Sie nach einer Diabetesdiagnose zu 10-Ärzten gehen, werden Sie wahrscheinlich dasselbe hören und die gleichen Ergebnisse erwarten. Da Pemphigus und Pemphigoid selten sind, ultra-orphan Autoimmunkrankheiten, werden Ihre Ergebnisse und Ratschläge wahrscheinlich variieren.

Obwohl ich ein Peer Health Coach bin, ist Marc Yale weiterhin mein Trainer. Ich kann ihm nicht genug für seine Zeit, sein Wissen und seine Unterstützung danken, die er mir über die Jahre gegeben hat. Mein Ziel ist es, Patienten wie Marc zu helfen und dieses Wissen jeden Tag mit ihnen zu teilen. Erreichen Sie den IPPF und nutzen Sie seinen Reichtum an Wissen und Patientenressourcen. Wenn Sie an der IPPF-Patientenkonferenz teilnehmen können, ermutige ich Sie - ich flehe Sie an -, zu gehen. Die Information und Gemeinschaft macht wirklich einen Unterschied!

Am Ende ist mein größter Ratschlag, proaktiv in Ihrer Pflege und Behandlung zu sein. Arbeiten Sie mit Ihren Ärzten zusammen und schaffen Sie ein Team, das sich Ihrem Erfolg verschrieben hat. Teilen Sie, was Sie von Ihrem Trainer lernen, an einer Konferenz teilnehmen oder von einer Telefonkonferenz mit Ihrem Arzt. Bitten Sie sie, den IPPF zu kontaktieren, der sie mit einem P / P-Experten verbindet. Was auch immer Sie tun, es geht um Ihre Gesundheit und Lebensqualität, also treffen Sie fundierte, fundierte Entscheidungen. Ich habe und könnte nicht glücklicher sein!

Viel Glück und gute Gesundheit für euch alle!

Teil eins
Zweiter Teil

Die Grüße der Jahreszeit! Es ist wieder die Zeit des Jahres und hier im Büro bereiten wir uns auf 2014 vor. Aber wir haben noch einen weiteren Monat vor uns und das bedeutet, dass wir 2013 mit einem Knall beenden müssen!

Kate Frantz wird sich einleben und die Aufklärungskampagne in Gang setzen; Monique Rivera war damit beschäftigt, Spenden zu verarbeiten und die Informationen fließen zu lassen. Kevin Cruz hat an Patienten- und Pflegehandbüchern gearbeitet; Isaac Silva hat einige Website-Arbeiten gemacht, während er mehr über den IPPF gelernt hat; Marc Yale und die Peer Health Coaches helfen Patienten mit erstaunlicher Geschwindigkeit. Der Verwaltungsrat und unser Medical Advisory Board sind weiterhin maßgeblich an der Gestaltung unserer Zukunft beteiligt.

2013 Feiertags-Geldbeschaffer. Diese Spendensammlungssaison ist kürzer als sonst, da Thanksgiving dort hinfällt, aber bisher war dies eine unserer größten Anstrengungen in den letzten Jahren. Neben ersten Unterstützern wie Rana, Hartmut, Chris, Patricia und Bob war es großartig, die Namen von langjährigen Unterstützern wie Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese zu sehen und Dutzende von anderen, die weiterhin unsere wichtige Arbeit unterstützen. Wenn Sie nicht gespendet haben, ist noch Zeit. Und achten Sie darauf, Ihren Scheck entsprechend zu datieren, damit Sie Ihren 2013 Steuerabzug erhalten!

Bewusstsein und Bildung. Wenn Sie den August-Buzz auf Facebook verpasst haben, waren Rebecca Oling und MAB-Mitglied Dr. Animesh Sinha Gäste auf Good Morning New Haven (Connecticut) und sprachen über Pemphigus, Pemphigoid und die IPPF. Sie folgte dieser Reise mit einem Ausflug nach Houston, Texas, um an einem 4-Stunden langen Videodreh für IPPF teilzunehmen, das der Giving Library (www.givinglibrary.com) hinzugefügt wird. Dazu kommt die Suche nach Patientenpädagogen, Menschen auf Facebook, Reisen zu Patienten und ihren Familien, Vollzeitbeschäftigung und "Mutter, Ehefrau, Tochter und Schwester", und Sie können sehen, warum Rebecca mein Held ist!

Was bringt dir jemand, der 20 dreht? Wie wäre es mit einer Party in Chicago? Der IPPF feiert sein 20th Anniversary in 2014 und wir planen einen Abend mit Essen, Freunden und Spaß auf der 2014 Patient Conference. Am Samstagabend (April 26, 2014) kommen Sie mit uns zum Abendessen, unseren Annual Awards und einem Jubiläums-Tribut, gefolgt von einer Casino Night Fundraising-Veranstaltung. Weitere Informationen werden in Kürze verfügbar sein! Der Erlös kommt direkt unseren Patienten Support Programmen zugute. Wenn Sie in Chicago sind, hoffe ich, Sie dort zu sehen!

2014 ist jetzt ein paar Minuten näher als vor dem Lesen dieses Briefes. Mit Autoimmunerkrankung-Bewusstseinsmonat, Tag der seltenen Krankheit, Pemphigus u. Pemphigoid-Bildung und Bewusstseins-Monat (New Jersey ... komm auf NJ SJR77!), 17th jährlicher geduldiger Konferenz und mehr am Horizont - wir benötigen Ihre Hilfe! Wenn Sie daran interessiert sind, das Wort und die Mission der IPPF zu verbreiten, rufen Sie an oder mailen Sie mir und lassen Sie uns das gemeinsam tun!

Danke, Frohe Feiertage und von meiner Familie zu dir - Frohes Neues Jahr!