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Wenn Sie sich auf den Termin Ihres Arztes vorbereiten, können Sie das Beste aus Ihrem Besuch herausholen. Wenn Sie eine aktive Rolle in Ihrer Pflege übernehmen, werden Sie zu einem befähigten Patienten. Wenn Sie proaktiv über Ihre Krankheit lernen, verbessern Sie Ihre Gesundheits- und Behandlungserfahrung. Durch das Einholen der Informationen, die vor einem Arzttermin benötigt werden, können Sie Ihre Organisation organisieren und die Beziehung zwischen Arzt und Patient stärken. Hier finden Sie zehn Tipps, wie Sie sich auf den Besuch vorbereiten können, um sich besser zu fühlen, wenn Sie das Büro des Arztes verlassen.

1. Haben Sie alle Ihre Fragen beantwortet. Bringen Sie eine Checkliste mit, und machen Sie sich Notizen

2. Planen Sie genügend Zeit ein und bringen Sie Ihre Rezepte mit

3. Zuerst Prioritäten setzen und Bedenken klären

4. Vergiss nicht, "Danke" zu sagen

5. Erfahren Sie, welche Tests vor dem Besuch erforderlich sind (falls vorhanden)

6. Besorgen Sie sich Kopien Ihrer Krankenakten

7. Erhalten Sie eine Zusammenfassung Ihres Besuchs, wenn Sie abreisen

8. Füllen Sie die medizinische Freigabe aus, um Ihre Unterlagen zu erhalten

9. Sei geduldig

10. Sei zuversichtlich und teile dein Wissen

Manchmal ist es wertvoll, eine zweite, dritte oder sogar vierte Meinung zu erhalten, wenn man eine Behandlung für Pemphigus und Pemphigoid sucht. Zusätzliche Meinungen bieten auch eine Gelegenheit für Sie, mehr über Ihren Zustand zu erfahren, und es kann eine gewisse Ruhe bieten, dass Sie Ihre Krankheit mit der besten Chance für ein günstiges Ergebnis nähern.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen haben, haben Sie keine Angst, "Fragen Sie einen Coach", denn wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Wenn Sie sich für eine Reise außerhalb des Bundeslandes entscheiden, in dem Sie leben, ist es eine gute Idee, sicherzustellen, dass Sie genügend Medikamente bei sich haben, um die Dauer Ihrer Reise zu überstehen.

Wichtige Informationen, die Sie während der Reise bei sich haben: ein medizinischer Personalausweis und eine Versichertenkarte. Es ist wichtig, einen medizinischen Personalausweis bei sich zu haben, um alle relevanten Informationen über Ihren Zustand und alle anderen Bedingungen, die Sie möglicherweise haben, zu zeigen. Sie können in Ihrer örtlichen Apotheke leere medizinische Informationskarten kaufen und diese mit Ihren medizinischen Informationen ausfüllen (Beispiel medizinische Informationskarte). Es ist wichtig, dass Sie alle Medikamente auflisten, die Sie einnehmen, um Ihren Pemphigus, Pemphigoid oder andere Krankheiten zu behandeln, damit Mediziner wissen, dass sie Sie nicht auf Behandlungen setzen, die dem entgegenstehen, was Sie gerade einnehmen .

Wenn Sie ein Smartphone haben (iPhone, Android usw.), das über eine Gesundheits-App verfügt (Beispiel: iPhone Health AppIch schlage vor, dass Sie es ausfüllen. Sie können medizinische Zustände, Allergien, Medikamente (Name des Arzneimittels und Dosierung), Arzt (e), Notfallkontakte, Organspenderstatus, Gewicht, Größe und mehr auflisten! Das Ausfüllen dieser Informationen kann für Sie jederzeit sehr hilfreich sein, kann jedoch auf Reisen besonders hilfreich sein, wenn etwas passieren sollte.

Ich empfehle Ihnen auch, wenn Sie in den USA reisen, die IPPF-Empfehlungsliste bei sich zu behalten. Wenn Sie sich in einem anderen Staat befinden und eine Fackel erleben, müssen Sie möglicherweise einen Arzt aufsuchen, der weiß, wie Pemphigus und Pemphigoid behandelt werden. Wenn Sie die Liste bei sich haben, können Sie einen potenziellen Arzt finden, der Ihnen bei der Behandlung hilft.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen zu "Fragen Sie einen Coach"Denn wenn du uns brauchst, sind wir in deiner Ecke!

Alles begann mit mir - ein wahrer Feinschmecker - und ein leckerer Kesselchip, den ich Ende August bei einem Barbecue probierte, 2012. Als Executive Chef und Besitzer von zwei Restaurants / Bars bin ich einer jener Menschen, deren Welt sich um gutes Essen und Freunde, Kochen und Unterhaltung dreht. Ich schmiss Dinnerpartys für 14-Leute zu Hause und gab jeden Mittwoch mehrere Kurse. Ich wurde sogar in Time Out Chicago geschrieben. . .

Zurück zum Barbecue. Als ich an diesem Spätsommertag in diesen perfekt gekochten Kesselchip biss, genoss ich zuerst seine salzige Dicke. Aber dann sagte ich - autsch.

Die scharfe Kante des Chips schnitt mich auf den Bereich zwischen meinem Zahnfleisch und meiner Wange. Es hat mich nicht wirklich in Phase gebracht. Ich dachte mir, der Mund heilt schnell und es wäre in ein paar Tagen verschwunden.

Tage vergingen und der Schnitt blieb. Ich ging online, um homöopathische Mittel zu erforschen. Ich spülte mit Honig, gurgelte mit einer Wasserstoffperoxid / Wasser-Mischung, kaute Basilikumblätter. Wenn ich auf ein Heilmittel stieß - ich habe es versucht. Wochen vergingen und es gab keine Veränderung. In der Tat wurde mein Zustand schlimmer. Ich wusste instinktiv, dass etwas nicht stimmte.

Als mein Zahnarzt mich untersuchte, kommentierte sie, wie schlimm die Wunde in meinem Mund aussah, hatte aber keine Ahnung, was sie verursachte. Sie vermutete, dass es Herpes sein könnte, und ich habe ein Rezept abgeschlossen, um es zu heilen. Als ich zurück ging, um sie zu sehen, gab es keine Veränderung - und keine Ideen, was das sein könnte.

Ich besuchte meinen Onkel in New York, der vierzig Jahre praktizierender Zahnarzt war. Er schlug vor, mit Salzwasser zu gurgeln und meine Ernährung auf weiche Nahrungsmittel zu beschränken. Ich war eifrig dabei, seinem Rat zu folgen, aber auch hier änderte sich nichts.

Von dort aus sah ich viele Ärzte: meinen Hausarzt, Oralchirurgen und Mundpathologen, Rheumatologen und Allergologen. Die Rückmeldung war immer die gleiche - das Innere meines Mundes sah schrecklich aus, aber die Ursache war unbekannt. Alle

Ich wusste, dass ich nichts essen konnte, was ich liebte.

Meine Ernährung beschränkte sich schließlich auf Eiweiß, Haferflocken und Proteinshakes. Jegliches Essen war für mich unmöglich zu essen. Gewürze jeglicher Art waren draußen, wenn ich nicht vor Schmerzen in die Knie gezwungen werden wollte. Ich begann eine eigene Untersuchung.

Ich verbrachte unzählige Stunden im Internet damit, irgendetwas nachzuschlagen, das mir helfen könnte, die Antwort zu finden. . Was war mit mir los? Ich war so frustriert, dass ich die Arztpraxis verließ und mir vorstellte, wie sie meine Akte schloss und zur nächsten Patientin überging - möglicherweise zuckend. Die Depression begann sich einzustellen. Das war meine Gesundheit, und ich suchte nach Antworten.

Ich sah einen anderen Oralchirurgen, der eine Biopsieprobe an die Universität von Chicago schickte. Ich wartete drei lange und quälende Wochen, bis die Biopsie unschlüssig zurückkam. Mehr Frustration.

Eines Tages aß ich mit meinem Bruder zu Mittag und bestellte einen Salat. Bald fühlte ich ein schreckliches brennendes Gefühl, eines, das ich mit einem Molotowcocktail vergleichen wollte. Ich erkannte, dass es eine rote Zwiebel war.
Diese Zwiebel führt mich schließlich zu meiner Antwort. . .

Ich suchte online nach 'Mundwunden' und 'Zwiebel'. Die Worte "Pemphigus Vulgaris" erschienen vorne und in der Mitte. Als ich mehr über diese Krankheit las, entdeckte ich fünf dokumentierte Symptome und litt an allen. Ich habe gelernt, dass eine Reihe von Lebensmitteln, einschließlich Zwiebeln, die Krankheit und ihre Symptome verschlimmern. Obwohl PV bei Individuen aller Ethnizitäten auftreten kann, entdeckte ich Menschen mit mediterranen Vorfahren, aschkenasische Juden und Menschen aus Kolumbien und Brasilien haben es eher.

Die verdammendsten Informationen, auf die ich stieß, zeigten, was in einer 2007-Veröffentlichung als die Schwere dieses Zustands angesehen wurde.

"Wenn bei Ihnen die autoimmune Blasenerkrankung Pemphigus vulgaris diagnostiziert wurde, ist es sehr wahrscheinlich, dass Ihre Lebenserwartung deutlich reduziert wird, oft auf wenige Jahre nach Beginn der Symptome. Die meisten frühen Todesfälle, die mit einer blasenbildenden Autoimmunerkrankung einhergehen, sind das Ergebnis von Sekundärinfektionen wie dem des Urogenitalsystems. "

Das war einer der ersten veröffentlichten Artikel, die ich über die Krankheit gelesen habe und ich war entsetzt. Obwohl ich der Idee nicht nachgeben konnte, dass es mich in ein paar Jahren töten würde, glaubte ich, dass ich für ein miserables Leben voraus war.

Trotz der Untergangsstimmung hatte ich nach drei Monaten im Dunkeln endlich eine Antwort. Endlich. Jetzt musste ich etwas dagegen tun.

Mein Hausarzt schlug vor, einen Hals-Nasen-Ohrenarzt zu sehen. Ich habe mich an einen lieben Freund gewandt, der ein in Harvard ausgebildeter Arzt ist, Dr. Scott Smith, der in Northwestern Dermatologie praktizierte. Er sagte, er habe vor Jahren an einem Seminar über diese Krankheit teilgenommen und sei bereit, mir zu helfen. Ich erfuhr von einem Bluttest für Desmoglein, bei dem es sich um Proteine ​​handelt, die menschliche Zellen miteinander verbinden. Menschen, die auf 0-9-Niveau testen, haben keine PV oder äußern keine Symptome; Ebenen von 9-20 werden als "unbestimmt" eingestuft; Ebenen von 20 + zeigen an, dass eine Person an der Krankheit leidet. Als ich getestet wurde, war mein Level bei 75.

Am nächsten Tag konnte ich nicht einmal reden; Ich war mir sicher, dass diese Krankheit bereits einen furchtbaren Tribut an mich getragen hatte.

Dr. Joquin Brieva, ein Spezialist in Chicago, erklärte, wie verschiedene Teile von Mund, Rachen und Augen angegriffen werden könnten. Im Grunde sind es die guten Zellen, die andere gute Zellen in den Schleimhäuten des Körpers angreifen. Der Kleber, der meine Haut zusammenhielt, wurde tatsächlich von meinem eigenen Körper angegriffen.

Was ich auch gelernt habe, manche Menschen reagieren positiv auf Rituxan® (Rituximab), eine Art von Chemotherapie. Die guten Zellen, die dem Körper Schaden zufügen, werden durch diese Behandlung markiert und mehr Schaden nehmen. Monoklonale Antikörper (Klone von Originalzellen) helfen, das Immunsystem zu stärken.

Ich erzählte den Menschen, dass das gefährlichste, was ich jeden Tag tat, war, meine Zähne zu putzen. es nahm einen Zipfel der Zahnbürste von vorne nach hinten, und ich riss mir die Wange, als ob ich die nasse Trockenmauer mit einem Spachtel abstreifte.

Als ich im Januar 2013 mit Rituxan® begann, waren meine Desmoglein-Level von 75 auf 128 gestiegen. Jeden Tag, nachdem ich meine Behandlung beendet hatte, ging ich einkaufen. Es gibt wirklich etwas, das für die Einzelhandelstherapie gesagt werden sollte, um Ihre Gedanken von den Dingen abzulenken. Ich würde mich für mindestens zehn Minuten ins Fitnessstudio stürzen und am Ende länger trainieren. Ich fühlte mich positiver. Ich habe nie einen Arbeitstag verpasst. Ich würde auf meiner Fahrt motivierende Bänder hören. Ich zog mich an und trug jeden Tag einen Anzug und eine Krawatte. Ich habe mich sogar für meine Behandlungen angezogen.

Neben der Erschöpfung und manchmal schweren Depressionen wurde ich durch die Steroide sehr launisch. Ich habe Infektionen in meinen Nägeln, Stiche in meinen Augen und Hautausschläge. Es war einfach schrecklich.

Ich konnte nicht gut schlafen und hatte ständig Schmerzen. Dann traf ich Dr. Judy Paice. Sie ging genau zur richtigen Zeit in mein Leben und war so mitfühlend und fürsorglich. Ich war besorgt über die Abhängigkeit von Schmerzmitteln nach dem Lesen von Blogs über die Krankheit. Dr. Paice arbeitete mit mir zusammen, um eine Strategie zu entwickeln, um die Schmerzen zu reduzieren, damit ich nicht süchtig nach Schmerzmitteln werde.

Während meiner Chemotherapie schwankte mein Krankheitsniveau. Ich habe zuerst von 128 zu 98, dann von 78 zu 58 gewechselt, dann aber während meines dritten Behandlungsmonats über 100 gestochen. Ich wurde entmutigt, aber ich wusste, dass ich positiv bleiben musste. Innerhalb des Jahres gingen meine Level auf 12 zurück, bevor meine letzten Ergebnisse als unbestimmbar eingestuft wurden.

Ich habe durch meine anfänglichen Forschungen erfahren, dass viele Menschen mit seltenen Krankheiten zu tun haben, die für die medizinische Gemeinschaft ein Rätsel sind. Es dauert normalerweise ungefähr ein Jahr und 12-Doktoren, um festzustellen, was sie schmerzt.

Ich brauchte drei Monate, zehn Ärzte und schließlich diagnostizierte ich mich. Es bedurfte auch enormen Glaubens, Entschlossenheit, Hoffnung und Glauben, dass ich meine Antwort finden würde. Ich gab nicht auf, einen Weg zu finden, mich selbst zu heilen, sobald ich gelernt hatte, was ich vorhatte.

Auf dem Weg dorthin war ich nicht in der Lage, mich mit jemandem zu verbinden, der durchging, was ich war. Ich weiß, dass das alleine hätte heilen können. Meine Hoffnung ist, dass meine Geschichte eine Inspiration für andere sein kann, und ich bin offen für jeden, der ähnliche Umstände durchmacht, um mich zu erreichen.

Die größere Botschaft, die ich für andere mitnehmen möchte, ist, dass Sie ein wahrer und unerschütterlicher Anwalt für Ihre eigene Gesundheit sein müssen. Ich sagte mir zu Beginn dieser lebensverändernden Reise, dass ich das überwinden würde. Und ich tat es, mit einer unerschütterlichen Entschlossenheit und der Unterstützung und dem Wissen eines fantastischen Teams von Ärzten, denen ich das Glück hatte zu begegnen.

Heute weiß ich, dass es für diese Krankheit kein Schulbuch gibt und dass es jederzeit wieder erscheinen kann. Ich weiß auch, dass ich positiv bleiben und meine Behandlung fortsetzen werde. Wie Dr. Mehta, mein Chemo-Arzt, sagt: "Wir töten großen Krebs und wir werden das töten." Dies und mein gesamtes medizinisches Team im Northwestern waren einfach erstaunlich und entscheidend, um mir zu helfen, positiv zu bleiben.

Ich habe nie geweint, als ich diesen Prozess des Nichtwissens durchgemacht habe. Ich lernte, was ich vorhatte und tat, was notwendig war, um meine eigene Heilung zu bewirken. Aber jetzt, wenn ich anderen meine Geschichte erzähle, ist das sehr emotional. Ich hoffe, ich kann ein Hoffnungsträger für andere sein, die sonst nicht wissen, wohin sie sich wenden können.

In den Tagen nach dem Sie erfahren haben, dass Sie eine der Krankheiten in der Pemphigus / Pemphigoid-Familie haben, wenn Sie herumlaufen, um Rezepte für Ihren neuen, riesigen Sieben-Tage-Pillenbehälter zu füllen, ist es schwer, hoffnungsvoll zu fühlen.

Vielleicht haben Sie seit Monaten nach Antworten gesucht - und die falschen bekommen. Vielleicht finden Sie es eine Herausforderung, sich um gewöhnliche alltägliche Dinge zu kümmern, wie Zähneputzen wegen schmerzhafter oraler Läsionen. Oder Sie wissen nicht, wie Sie Ihren Freunden erklären, dass Sie unglücklich sind und sich Ihren üblichen Aktivitäten nicht gewachsen fühlen.

So war es für mich. Zu der Zeit, als ich vor fast drei Jahren mit PV diagnostiziert wurde, hatte ich fünf verschiedene Ärzte über fünf Monate konsultiert und hatte einen Medikamentenschrank voller fehlgeschlagener Salben, Pillen und Spülungen.

Weil meine Symptome so weit verbreitet waren und weil die Ärzte, die ich sah, mit Pemphigus nicht vertraut waren, hatte man mir gesagt, dass ich alles von Allergien über Fieberbläschen bis hin zu Krebs hätte.

Es war komisch, Ärzte zu hören, denen ich instinktiv vertraute, und mir zu sagen, dass dies oder jenes mit mir ablief und sich immer wieder als falsch herausstellte. Jeder Arzt konzentrierte sich auf sein spezielles Fachgebiet und ignorierte die Symptome, die nicht passten.

Ich erinnere mich, dass ich einen Arzt anrief, um sich zu beschweren, dass die Medizin, die sie verschrieben hatte, nicht funktionierte, und sie sagte mir, dass ich sie falsch benutzte.

Ein anderer Arzt erhöhte einfach die Dosis dessen, was er mir gegeben hatte, und ein dritter sagte mir, dass, wenn eine bestimmte Creme in zwei Wochen nicht funktionierte, ich zurückkommen und wegen Krebs biopsiert werden sollte.
Frustrierend!

Unheimlich!

Schließlich sah ich einen Arzt, der die magischen Worte "Ich weiß nicht, was es ist" sagte und mich an einen großen Hautarzt überwies, der mich biopsierte und meinem Zustand einen Namen gab. Unter seiner Obhut begann ich die langsame Bergfahrt zurück zur Gesundheit.

Der schwierigste Teil für mich war nicht das Unbehagen beim Essen oder Waschen meiner Haare oder die harten Nebenwirkungen von Medikamenten, unangenehm wie sie waren. Es war das traurige Gefühl, dass ich etwas Wertvolles verloren hatte und mein Leben nie mehr dasselbe sein würde.

Als ich im Laufe der Zeit lernte, mit PV umzugehen, fand ich heraus, dass diese Erfahrung, wie andere große Lebensereignisse, eine einzigartige Gelegenheit bot, zu wachsen und mehr über mich selbst zu lernen.

Einige ermutigende Worte für Neulinge auf dieser Reise:

1. Sie werden sich besser fühlen, ein bisschen nach dem anderen. Feiern Sie die kleinen Schritte, denn Ihre Gesundheit verbessert sich jeden Tag, jede Woche und jeden Monat.
2. Denken Sie daran, P / P ist nur ein kleiner Teil von dem, wer du bist. Obwohl es momentan sehr groß sein mag, wird es im Laufe der Zeit weniger Aufmerksamkeit erregen.
3. Führen Sie ein Gesundheitstagebuch. Ich fand es sehr hilfreich - vor allem in diesen nebligen Prednisonetagen, als ich mich inmitten von Sätzen verlief - alles gesundheitsrelevante in einem Notizbuch aufzuzeichnen.
Ich schrieb die Details jedes Arztbesuchs auf, die Fragen, an die ich mich erinnern wollte, die Antworten, die ich bekam, Symptome und Gefühle, Medikamentendosen und so weiter. Ich habe jetzt mein Notebook seit drei Jahren und es ist so praktisch, um die Laborarbeit, Knochendichte-Scans und andere Behandlungen, die in regelmäßigen Abständen stattfinden, im Auge zu behalten.
Dinge zu schreiben hält sie auch davon ab, endlos herumzuwirbeln und ist hilfreich, wenn du mit deinem Arzt sprichst.
4. Stress abbauen, so gut du kannst. Auf dem 2012 IPPF-Patiententreffen in San Francisco lernten wir die von Stress freigesetzten Chemikalien kennen, die Autoimmunkrankheiten verschlimmern.
Meine Lieblingsbeschäftigung, überschüssigen Stress loszuwerden, ist Yoga. Ich genieße es auch zu gehen, und wenn ich keine Zeit für beides habe, tun ein paar lange, tiefe Atemzüge Wunder.
5. Zählen Sie auf Ihre Freunde beim IPPF. Es gibt eine Fülle von Hilfe beim IPPF. Sie können sich von einem ausgebildeten Peer Health Coach persönlich beraten lassen, Fragen im Diskussionsforum stellen oder der aktiven E-Mail-Gruppe beitreten.
Online-Ressourcen, Dial-in Town Hall-Treffen mit IPPF Ärzte-Forscher und jährliche Patienten-Konferenzen sind andere Optionen. Ich habe den Fehler gemacht, zu lange zu warten, bevor ich mich an dieser fantastischen Organisation beteiligt habe.
6. Zurück geben. Teilen Sie einen Tipp, der für Sie funktioniert hat, oder geben Sie ein Ohr, um jemandem zu helfen, der neuer als P / P ist. Siehe #5 für Orte, an denen Sie springen können.

Ein Jahr zuvor hatte ich kein Interesse daran, mich für ein Wochenende mit Ärzten, Forschern, Peer Health Coaches und anderen Pem-Pals zu treffen. Was könnte es tun?

Seit ich im Dezember 2010 mit PV diagnostiziert hatte, wurde ich von einem großartigen Dermatologen betreut. Während die anfängliche Diagnose mich erschreckt hatte, habe ich genug im Internet gelesen, um mich ausreichend informiert zu fühlen. Ich bin ein Schriftsteller, kein Wissenschaftler und, offen gesagt, all das Zeug über Proteine ​​und B-Zellen hat mein Gehirn durcheinander gebracht. Musste ich wirklich verstehen, was in meinem Körper vor sich ging? Mein Arzt hat es getan, und das war gut genug.

Alles, was ich wollte, war, dass ich ohne diese lästigen Geschwüre mein Leben gehen musste. Also nahm ich meine Medizin, ging ins Labor und wartete darauf, dass sich mein Zustand besserte.
Nur hat es nicht geklärt.
Ich flammte - schlecht. Offensichtlich gab es mehr, als ich erkannte. Es war an der Zeit, die Tatsache zu akzeptieren, dass ich eine chronische Krankheit hatte, die sich noch in einem frühen Stadium befand und von Wissenschaftlern entschlüsselt wurde. Wenn ich auf lange Sicht lernen würde, mit Pemphigus zu leben, brauchte ich die Standardwerkzeuge:

• Grundwissen über das Immunsystem, um besser mit meinem Arzt zu kommunizieren
• eine Verbindung zur medizinischen Gemeinschaft, um zu verstehen, was Forscher bereits wissen und wohin die aktuelle Forschung geht
• teilte Erfahrungen mit anderen, um besser zu verstehen, wie mich Ernährung, Schlaf und Stress beeinflussen
• Eine Community für fortlaufende Unterstützung
Die Ankündigung über das Treffen in Boston hat das alles versprochen, also habe ich mich angemeldet. Meine Tochter Zoe hat mich begleitet. Vor dem Hintergrund der Wissenschaft war Zoe nicht nur eine großartige Firma und Unterstützung, sondern übersetzte auch das Molekularbiologie-Zeug. Praktisch!

Als wir am Wochenende eincheckten, wurden wir von den IPPF-Mitarbeitern herzlich empfangen. Der Abendempfang am Freitag war eine gemütliche Mischung aus Patienten, Familienmitgliedern und Ärzten in einer Umgebung, die dazu geeignet war, neue Freunde zu finden und einige der Wochenendpräsenter in einer ungezwungenen Umgebung kennenzulernen.
Die Workshops am Samstag deckten die Bandbreite der Themen rund um Pemphigus und Pemphigoid, ihre Diagnosen und die Entscheidungen, die Ärzte bei der Verschreibung von Behandlungsregimes treffen. Mein Lieblingsvortrag war der von Pionier Dr. Sam Moschella über "Pemphigus Before Prednisone". Er beschrieb Maisstärkebäder und Behandlung mit einem Arsen-Derivat namens Carboson. Wenn man ihm zuhörte, schlug die Schwere und Komplexität der Krankheit nach Hause.

Es wurde viel über Rituximab gesprochen, ein auf B-Zellen zielendes Medikament, das eine echte Veränderung in der Pemphigus-Behandlung bedeutet. Dies war besonders relevant für mich, da ich gerade eine Rituxan ™ -Therapie erhalten hatte. In einer der kleineren Gruppen lernte ich Dr. Animesh Sinhas Arbeit in der Genetik kennen. In einem anderen gab Dr. Vikki Noonan, ein Zahnarzt, uns gute Tipps zur Mundhygiene.

Eines der besten Teile des Wochenendes war, neue Freunde zu finden. Zoe und ich saßen mit einer Frau aus Kanada und ihrer Tochter beim Saturday Night Gala Dinner und hatten eine wundervolle Zeit unser Leben zu teilen und viel zu lachen.
Oh, und das köstliche Essen und die Großzügigkeit der Sponsoren der Veranstaltung war unvergleichlich!
Was kann ein Wochenende mit der IPPF tun? Es kann erziehen, unterhalten und inspirieren. Es kann die Wahrheit des IPPF-Wahlspruches "Eine gemeinsame Hoffnung, eine ungewöhnliche Bindung" zum Leben erwecken. Kurz gesagt, ein Wochenende kann viel Gutes bewirken!
Ich werde dieses Jahr wieder in San Francisco sein. Ich hoffe dich dort zu sehen.

Britische Pemphigoid-Patienten werden ermutigt, an einem Tag der offenen Tür am Pemphigoid April 19, 2013, im Clinical Tutorial Complex, Moorfields Eye Hospital teilzunehmen. Der Zweck dieses Ereignisses ist es, von den Patienten herauszufinden, was ihrer Meinung nach die Hauptprobleme sind, die sich auf das Pemphigoid beziehen, wie zum Beispiel:

• Mängel in der Gesundheitsversorgung bei Problemen mit Pemphigoid.
• wie das Gesundheitswesen und seine Mitarbeiter Pemphigoid-Patienten mehr helfen könnten.
• Welche Patienten denken, dass die Prioritäten für die Pemphigoid-Pflege sein sollten.
• Gebiete, in denen Pemphigoidpatienten denken, sollten ein Schwerpunkt der Forschung, Diagnose, Behandlung, Pflege usw. sein.

Teilnehmer können für ein 10-Protokoll zu einem Thema ihrer Wahl sprechen, es gibt jedoch keine Garantie, dass alle Personen untergebracht werden. Personen, die sprechen möchten, sollten Dr. Dart mit ihrem Thema kontaktieren.

Forscher sind eingeladen und werden 10-Minutenvorträge zu ihren Forschungsgebieten geben. Es werden einige wissenschaftliche Poster gezeigt, die mit dem Forschungsteam besprochen werden können.

Die Kosten sind nicht erstattungsfähig, aber Mittagessen und Erfrischungen werden zur Verfügung gestellt. Es gibt Platz für 40-Patienten. Für diejenigen, die nicht teilnehmen können, wird eine Zusammenfassung für Interessierte verfügbar sein.
Bitte wenden Sie sich an Dr. Dart, wenn Sie an einer Teilnahme, einem Vortrag oder einer Kopie des Verfahrens interessiert sind. Elaina Reid, eine Forschungskrankenschwester, assistiert.

Professor John Dart, Facharzt für Augenheilkunde
Moorfields Augenklinik
162-Stadtstraße, London EC1V 2PD
Tel: + 44 (0) 20 7566 2320 / Fax: + 44 (0) 20 7566 2019
E-Mail: j.dart@ucl.ac.uk