Tag-Archiv: Tag(e)

Der Rare Disease Day (RDD) ist eine einzigartige weltweite Advocacy-Aktion, die die Anerkennung seltener Krankheiten als internationale gesundheitliche Herausforderung darstellt.

Im März trafen sich 2, 2015, Patienten mit seltenen Krankheiten, Fürsorger und Fürsprecher, Organisationen für seltene Krankheiten, Gesetzgeber und Vertreter der Industrie im California State Capitol. Will Zrnchik, IPPF-CEO, begrüßte die Menge und stellte Peter Saltonstall vor, Präsident und CEO der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen. Peter sagte: "NORD hat daran gearbeitet, ... eine Therapie zu finden, sicherzustellen, dass die Wege frei sind und sicherzustellen, dass die Industrie Anreize hat, Medikamente für kleine Bevölkerungsgruppen zu entwickeln." Kalifornien Assembly Member Katcho Achadjian (D- 36) co-sponserte CA House Resolution 6 zur Anerkennung von 28 im Februar, 2015 als Tag der Seltenen Krankheit in Kalifornien.

_MG_9125 _MG_9296

Im Inneren des Kapitols erzählte Andrea Vergne, Pflege- und Anwältin für seltene Krankheiten, die Geschichte ihres Enkels, der mit einer seltenen Krankheit lebte. Gary Sherwood, Kommunikationsdirektor der National Alopecia Areata Foundation, inspirierte die Teilnehmer dazu, sich selbst zu verteidigen und mit ihren gewählten Vertretern zusammenzuarbeiten. Eve Bukowski, California Healthcare Institute, ergänzte das Advocacy-Thema und wiederholte die Notwendigkeit, dass Patienten sich selbst verteidigen. Ein besonderer Gast, der kalifornische Senator Dr. Richard Pan, sprach über die Bedeutung von Interessenvertretung und Forschung für seltene Krankheiten.

Unterdessen feierten Marc Yale, IPPF Senior Peer Health Coach, und Kate Frantz, Awareness Program Manager, RDD-Veranstaltungen in Washington, DC. Marc besuchte NORDs spezielle Vorschau des neuen Dokumentarfilms "Banner auf dem Mond". Patienten, Betreuer, Interessengruppen und Patientenorganisationen sahen Cindy Abbott inspirierend. Cindy trägt ein NORD Banner mit ihr auf mehreren Abenteuern, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu verbreiten. Dazu gehörte die Herausforderung, den Mount Everest zu erklimmen und an der 1,000-Meile Alaskan Iditarod teilzunehmen. Cindys Ausdauer und ihr Engagement, das Leben in vollen Zügen zu genießen, waren sehr inspirierend.

Kate und Marc nahmen an der Annual Convention der American Medical Student Association teil. Zwei P / P-Patienten, Liz Starrels und Mimi Levich, teilten ihre P / P-Geschichten. Viele Studenten hatten noch nie von P / P gehört oder erinnerten sich nur kurz an ihre Lehrbücher. Dies war eine wunderbare Gelegenheit, das Bewusstsein zu wecken und Medizinstudenten zu ermutigen, "P / P auf ihren Radar zu setzen".

RDD 2 EET

Marc vertrat die P / P-Gemeinschaft auf der Konferenz der Rare Disease Legislative Advocates (RDLA). Es gab einen Überblick über die 21st Century Cures-Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), von der viele glauben, dass sie die größte Hoffnung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten für neue und aufkommende Behandlungen ist.

Marc traf auch mehrere Mitglieder des Kongresses und gesetzgebende Gesundheitsexperten, die ihre Unterstützung für das Orphan Product Extensions Accelerating Cure and Treatment Act von 2015, HR 971, unterstützten. Diese Gesetzgebung würde bestehende Medikamente für seltene Krankheiten wieder verwenden, um den Patienten einen besseren Zugang zu lebenswichtigen Behandlungen zu ermöglichen.

Marc RDD Marc RDD 2

Marc nahm an einem Symposium teil, das die Forschungsbemühungen zu seltenen Krankheiten im gesamten NIH, der Bundesregierung und der gesamten Advocacy-Community zum Thema hatte.

Es gibt über 7,000 seltene Krankheiten. 1 in 10 Amerikaner sind betroffen und 95% dieser Krankheiten haben keine zugelassene Behandlung. Die Woche für Seltene Krankheiten und der Tag der Seltenen Krankheiten bieten der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft die Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen, indem sie für sich selbst und andere eintreten.

Wenn Sie Fragen zur aktuellen Gesetzgebung haben oder Informationen dazu wünschen, wie Sie sich beteiligen können, wenden Sie sich bitte an marc@pemphigus.org.