Tag-Archiv: Kongress

Als wir unsere Geschichten im Namen der gesamten P / P-Gemeinschaft teilten, konnte ich sehen, dass viele der von uns besuchten Büros der Gesetzgeber das Dilemma zu verstehen begannen. Es war jedoch klar, dass dieses Problem die gesamte P / P-Gemeinschaft in Anspruch nehmen würde, damit unsere Stimmen Gehör finden.

Der Zweck der Befürwortung in Washington DC besteht darin, Bewusstsein zu schaffen und Lobbyarbeit für günstige Gesetze zu leisten, die die gesamte IPPF-Gemeinschaft betreffen. Bei der Seltenen Woche auf Capitol Hill 2016 hatten wir 7-Befürworter aus der IPPF-Community.

HR 6, der 21st Century Cures Act von 2015, erhält weiterhin breite Unterstützung im Repräsentantenhaus der Vereinigten Staaten. Die Gesetzgebung wird; die Entwicklung der Forschung durch die National Institutes of Health zu erhöhen, die patientenorientierte Medikamentenentwicklung zu verbessern, den Zulassungsprozess für neue medizinische Therapien zu beschleunigen, Leitlinien für Präzisionsmedizin bereitzustellen, den klinischen Versuchsprozess zu modernisieren, den Patientenzugang zu beschleunigen und Daten und Gesundheitsinformationen zu optimieren .

Das IPPF fordert Sie auf, die folgenden Kongressvertreter per E-Mail zu kontaktieren und ihnen für ihre Unterstützung bei der Unterstützung von HR 6, dem 21st Century Cures Act von 2015, zu danken:

Neuer Cosponsor: Abgeordneter Jim Costa [D-CA16]

Neuer Cosponsor: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Neuer Cosponsor: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Neuer Cosponsor: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Neuer Cosponsor: Repräsentant Bill Johnson [R-OH6]

Neuer Cosponsor: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Neuer Cosponsor: Abgeordnete Julia Brownley [D-CA26]

Neuer Cosponsor: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Neuer Cospo nsor: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Neuer Cosponsor: Repräsentant Cheri Bustos [D-IL17]

Neuer Cosponsor: Rep. Joseph Kennedy [D-MA4]

Neuer Cosponsor: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Neuer Cosponsor: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Neuer Cosponsor: Abgeordnete Barbara Lee [D-CA13]

Neuer Cosponsor: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Neuer Cosponsor: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Neuer Cosponsor: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Neuer Cosponsor: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Neuer Cosponsor: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Neuer Cosponsor: Abgeordneter Adam Kinzinger [R-IL16]

Neuer Cosponsor: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Neuer Cosponsor: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Neuer Cosponsor: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Neuer Cosponsor: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Klicken Sie auf den Link, um zur Website Ihres Vertreters zu gelangen und Kontakt mit ihnen aufzunehmen. Bitte benutzen Sie diese Briefvorlage um beim Schreiben Ihrer E-Mail zu helfen.

Wenn Sie Fragen haben oder sich stärker an der Interessenvertretung von IPPF beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an marc@pemphigus.org

Die International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) und die gesamte Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft möchten dem House Energy and Commerce Committee für seine überparteiliche Zustimmung gestern des 21st Century Cures Act durch eine Abstimmung 51-0 danken.

Diese Gesetzgebung hat eine wichtige Bedeutung für unsere Gemeinschaft, da sie dazu beiträgt, das Gesundheitswesen zu modernisieren und zu personalisieren, die Krankheitsforschung zu unterstützen, Innovationen zu fördern und den Zugang der Patienten zu Behandlungen zu verbessern. Die Gesetzesvorlage, ein Jahr lang in der Herstellung, wurde von Ausschussvorsitzender Fred Upton (R-MI) und Repräsentantin Diana DeGette (D-CO) verfochten.

HR 6, der 21st Century Cures Act, wurde dem Repräsentantenhaus oder Senat zur vollen Berücksichtigung geschickt. Die IPPF fordert Sie auf, sich mit Ihren Vertretern in Verbindung zu setzen und sie zu bitten, diese Gesetzgebung zu unterstützen.

Das Senatskomitee für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) arbeitet zur Zeit an einer eigenen Version der Initiative "America's Leadership in der medizinischen Innovation für Patienten" unter der Leitung des Vorsitzenden Lamar Alexander (R-TN). Das IPPF wird Sie über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden halten, aber wir ermutigen Sie auch, die folgenden Senatoren zu kontaktieren, um die Dringlichkeit bei der Schaffung von Rechtsvorschriften zum Nutzen von Ihnen und allen Patienten mit seltenen Krankheiten zu äußern.

Republikaner nach Rang
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WJ)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Demokraten nach Rang
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Informationen zum Ausschuss für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten des Senats (HELP) finden Sie unter: http://www.help.senate.gov/

Wenn Sie sich stärker für die Interessen von Pemphigus und Pemphigoid einsetzen möchten, wenden Sie sich bitte an Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!

Bitte rufen Sie den Kongress HEUTE an und bitten Sie darum, die OPEN ACT, HR 971 (Orphan-Produkterweiterungen jetzt, Beschleunigende Behandlungen & Behandlungen) in die 21st Century Cures-Gesetzgebung aufzunehmen. Die OPEN ACT hat das Potenzial, die Zahl der zugelassenen seltenen Krankheiten, die Patienten zur Verfügung stehen, zu verdoppeln. Bis heute unterstützen 155-Patientenorganisationen die OPEN ACT, darunter NORD, Global Genes und die Genetic Alliance. Indem wir zusammenstehen, können wir sicherstellen, dass der Kongress Patienten mit seltenen Krankheiten hilft.

Klicken Sie hier, um Maßnahmen zu ergreifen: Treten Sie HEUTE für Patienten mit seltenen Krankheiten ein

Bitte teilen Sie diese Warnung weit und nehmen Sie an dieser Veranstaltung auf Facebook teil.

Warum die OPEN ACT wichtig ist: Trotz der durch den Orphan Drug Act ermöglichten Fortschritte haben 95-Prozent der 7,000-seltenen Krankheiten noch immer keine zugelassenen Behandlungen. Biopharmazeutische Unternehmen wenden keine wichtigen Markttherapien zur Behandlung von seltenen Krankheiten an, da ihnen hierfür kein Anreiz geboten wird.

Die OPEN ACT ist eine parteiübergreifende Gesetzgebung, die einen wirtschaftlichen Anreiz für Unternehmen schafft, Medikamente für seltene Krankheiten umzuwidmen. Die OPEN ACT könnte:
· Bringen Sie Hunderte von Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten
· Ermöglichen Sie den Zugang zu sicheren, effektiven und erschwinglichen Behandlungen
· Förderung von Investitionen und Innovationen im Bereich der Biotechnologie sowie Förderung der klinischen Forschung an Universitäten und Schaffung neuer Arbeitsplätze

Erfahren Sie mehr unter: http://curetheprocess.org/ incentivize/

Der Rare Disease Day (RDD) ist eine einzigartige weltweite Advocacy-Aktion, die die Anerkennung seltener Krankheiten als internationale gesundheitliche Herausforderung darstellt.

Im März trafen sich 2, 2015, Patienten mit seltenen Krankheiten, Fürsorger und Fürsprecher, Organisationen für seltene Krankheiten, Gesetzgeber und Vertreter der Industrie im California State Capitol. Will Zrnchik, IPPF-CEO, begrüßte die Menge und stellte Peter Saltonstall vor, Präsident und CEO der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen. Peter sagte: "NORD hat daran gearbeitet, ... eine Therapie zu finden, sicherzustellen, dass die Wege frei sind und sicherzustellen, dass die Industrie Anreize hat, Medikamente für kleine Bevölkerungsgruppen zu entwickeln." Kalifornien Assembly Member Katcho Achadjian (D- 36) co-sponserte CA House Resolution 6 zur Anerkennung von 28 im Februar, 2015 als Tag der Seltenen Krankheit in Kalifornien.

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Im Inneren des Kapitols erzählte Andrea Vergne, Pflege- und Anwältin für seltene Krankheiten, die Geschichte ihres Enkels, der mit einer seltenen Krankheit lebte. Gary Sherwood, Kommunikationsdirektor der National Alopecia Areata Foundation, inspirierte die Teilnehmer dazu, sich selbst zu verteidigen und mit ihren gewählten Vertretern zusammenzuarbeiten. Eve Bukowski, California Healthcare Institute, ergänzte das Advocacy-Thema und wiederholte die Notwendigkeit, dass Patienten sich selbst verteidigen. Ein besonderer Gast, der kalifornische Senator Dr. Richard Pan, sprach über die Bedeutung von Interessenvertretung und Forschung für seltene Krankheiten.

Unterdessen feierten Marc Yale, IPPF Senior Peer Health Coach, und Kate Frantz, Awareness Program Manager, RDD-Veranstaltungen in Washington, DC. Marc besuchte NORDs spezielle Vorschau des neuen Dokumentarfilms "Banner auf dem Mond". Patienten, Betreuer, Interessengruppen und Patientenorganisationen sahen Cindy Abbott inspirierend. Cindy trägt ein NORD Banner mit ihr auf mehreren Abenteuern, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu verbreiten. Dazu gehörte die Herausforderung, den Mount Everest zu erklimmen und an der 1,000-Meile Alaskan Iditarod teilzunehmen. Cindys Ausdauer und ihr Engagement, das Leben in vollen Zügen zu genießen, waren sehr inspirierend.

Kate und Marc nahmen an der Annual Convention der American Medical Student Association teil. Zwei P / P-Patienten, Liz Starrels und Mimi Levich, teilten ihre P / P-Geschichten. Viele Studenten hatten noch nie von P / P gehört oder erinnerten sich nur kurz an ihre Lehrbücher. Dies war eine wunderbare Gelegenheit, das Bewusstsein zu wecken und Medizinstudenten zu ermutigen, "P / P auf ihren Radar zu setzen".

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Marc vertrat die P / P-Gemeinschaft auf der Konferenz der Rare Disease Legislative Advocates (RDLA). Es gab einen Überblick über die 21st Century Cures-Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), von der viele glauben, dass sie die größte Hoffnung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten für neue und aufkommende Behandlungen ist.

Marc traf auch mehrere Mitglieder des Kongresses und gesetzgebende Gesundheitsexperten, die ihre Unterstützung für das Orphan Product Extensions Accelerating Cure and Treatment Act von 2015, HR 971, unterstützten. Diese Gesetzgebung würde bestehende Medikamente für seltene Krankheiten wieder verwenden, um den Patienten einen besseren Zugang zu lebenswichtigen Behandlungen zu ermöglichen.

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Marc nahm an einem Symposium teil, das die Forschungsbemühungen zu seltenen Krankheiten im gesamten NIH, der Bundesregierung und der gesamten Advocacy-Community zum Thema hatte.

Es gibt über 7,000 seltene Krankheiten. 1 in 10 Amerikaner sind betroffen und 95% dieser Krankheiten haben keine zugelassene Behandlung. Die Woche für Seltene Krankheiten und der Tag der Seltenen Krankheiten bieten der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft die Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen, indem sie für sich selbst und andere eintreten.

Wenn Sie Fragen zur aktuellen Gesetzgebung haben oder Informationen dazu wünschen, wie Sie sich beteiligen können, wenden Sie sich bitte an marc@pemphigus.org.

Am 9, 2014, im September reisten Mitglieder der IPPF zum Capitol Hill in Washington DC, um mit ihren lokalen Kongressmitgliedern über Gesetze zu sprechen, die die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft betreffen.

Marc Yale, Senior Peer Health Coach, und Noelle Madsen, Koordinator für Patientenservice, sprachen mit sechs kalifornischen Mitgliedern des Repräsentantenhauses und den Senatoren Barbara Boxer und Diane Feinstein. Marc und Noelle suchten Unterstützung für die Medicare Advantage-Teilnehmerlizenz von 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Medicare Advantage-Pläne entfernen Dermatologen (und andere Fachärzte) aus ihren Netzwerken. Dies gibt Versicherungsgesellschaften die Möglichkeit, Ärzte zu beseitigen, die lebenswichtige, aber teure Behandlungen für Pemphigus- und Pemphigoidpatienten verschreiben. Als Patient oder Betreuer wissen Sie bereits, wie schwierig es sein kann, einen Arzt zu finden, der P / P behandeln kann. Stellen Sie sich vor, Sie hätten diesen Arzt von Ihrer Versicherung genommen. Dies wäre für die derzeitige Versorgungsqualität eines Patienten äußerst schädlich.

Marc und Noelle erörterten auch das Gesetz über den Zugang der Patienten zu Behandlungen von 2013 (HR 460). Dieses Gesetz würde die Finanzmittel der National Institutes of Health (NIH) um 1.3 Milliarden erhöhen. Je mehr Geld die NIH erhält, desto mehr Forschung kann für seltene Krankheiten wie Pemphigus und Pemphigoid durchgeführt werden. Dieses Gesetz würde auch verhindern, dass Versicherungsunternehmen die Behandlungskosten für Tier 4 erhöhen. Viele Pemphigus- und Pemphigoid-Behandlungen werden als Tier-4-Stufe betrachtet, und erhöhte Kosten für diese Behandlungen können die Qualität der Pflege negativ beeinflussen.

Die IPPF hält diese Rechtsvorschriften für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft für äußerst wichtig. Wir bitten Sie dringend, sich an Ihre Vertreter und Senatoren zu wenden, um deren Unterstützung für diese Rechnungen zu erbitten.

Wenn Sie Fragen zu diesen oder anderen legislativen Angelegenheiten haben, wenden Sie sich bitte an das IPPF unter advocacy@pemphigus.org oder rufen Sie Noelle Madsen unter 855-4PEMPHIGUS extension 105 an.

Beispiel Advocacy Letters 704.07 KB 7100 Downloads

Laden Sie unsere Beispiel-Haus- und Senatsbriefe heute herunter, um an Ihre lokale und föderale ...

Kongressabgeordnete Ann Marie Bürkle (R-NY 25th)

Am März 28 und 2012 in Partnerschaft mit der National Coalition of Autoimmune-Patientengruppen (NCAPG) unterstützte das IPPF eine Kongress-Kurzbesprechung mit dem Titel „Die generationsübergreifende Auswirkung der Autoimmunkrankheit: Amerikas stille Gesundheitskrise“ mit Experten zu diesem Thema.

Die IPPF freut sich bekannt zu geben, dass die Kongressabgeordnete Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) ein Zwei-Parteien-Gesetz sponsert, das ein interdepartementales Koordinierungskomitee für Autoimmunkrankheiten einrichten wird - und sie hat die volle Unterstützung der House-Führung. Die Gesetzesvorlage ist ausgezeichnet und würde ein hochrangiges Komitee mit der Bezeichnung Interdepartmental Coordinating Committee (ADICC) für Autoimmunkrankheiten einrichten. Der Ausschuss hätte die Aufgabe, Kriterien zu entwickeln, die zur Definition und Identifizierung von Autoimmunkrankheiten herangezogen werden, über den Strategieplan für Autoimmunkrankheiten zu berichten und Empfehlungen für die Ausbildung und Weiterbildung von Angehörigen der Gesundheitsberufe zu Autoimmunkrankheiten abzugeben. Obwohl die eingeschlossenen Mittel nicht viel sind (etwas mehr als 1 Millionen US-Dollar), könnte in den kommenden Jahren mehr Geld hinzugefügt werden, da der ADICC in den folgenden Jahren Haushaltsvorschläge für den Zeitraum der Gesetzesvorlage macht.

Mir wurde gesagt, dass sie keine Sprache über eine einzelne Krankheit enthalten werden und dass die Hausleitung sich auch dazu entschieden hat, keine einzelne Krankheit (nicht nur Autoimmunerkrankungen) in irgendeiner gesetzgebenden Sprache zu unterstützen. Es wäre daher sehr sinnvoll, sich hinter dieser Gesetzesvorlage zusammenzuschließen, was allen Autoimmunkrankheiten zugute kommt.

Die American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) hat die Aufnahme der Sozialversicherungsverwaltung in den ADICC empfohlen und wartet darauf, wieder zu hören, ob die Kongressabgeordnete zustimmt. AARDA-Mitgliedsorganisationen hätten auch gerne eine Sprache, die eine Untersuchung der (heute unbekannten) Gesundheitskosten von Autoimmunkrankheiten unterstützen würde, und arbeiten zusammen, um dies zu verwirklichen.

Das IPPF ist ein langjähriges Mitglied der AARDA (www.aarda.org) und der NCAPG. Dies ist eine großartige Gelegenheit, um alle Autoimmunkrankheiten zu nutzen. Die IPPF wird die Mitglieder über den Fortschritt dieser Rechnung auf dem Laufenden halten. Wenden Sie sich an Ihre US-Vertreter und lassen Sie sie wissen, dass Sie diese Rechnung unterstützen.

Kongress (www.kongress.gov) | Repräsentantenhaus (www.house.gov)