Tag-Archiv: Gemeinschaft

Seit etwa fünf Jahren bin ich an der Arbeit für die IPPF interessiert, seit mein Pemphigus vulgaris endlich unter Kontrolle ist. Ich wusste von meinem ersten Kontakt mit der Stiftung, dass dies eine erstaunliche Gruppe von Menschen ist. Ich bin stolz auf die Art und Weise, wie unsere Gemeinschaft zusammenrückt und sich füreinander versammelt. Es ist erstaunlich, wie sehr wir uns aufrichtig umeinander kümmern.

So wie das Leben eine Reise ist, so leben auch chronische Krankheiten wie Pemphigus oder Pemphigoid. Im letzten Newsletter habe ich Übergänge auf meiner persönlichen Reise betont. Chronische Krankheit ist ein Abenteuer, für das niemand eintritt, aber sobald die Krankheiten ausgelöst sind, ist das Leben nie wieder dasselbe.

Für diejenigen, die neu diagnostiziert wurden, oder ihre Familie, Freunde oder Betreuer, kann alles zunächst unwirklich erscheinen. Es gibt einen vagen Anfang zu der neuen Norm, da es Zeit braucht, um sich zu bilden und die Diagnose und Information zu verarbeiten. Selbst nachdem die Situation akzeptiert wurde, ist sie überwältigend.

Der Alltag wird zu Neuland. Eines ist sicher: Jetzt scheinen die Herausforderungen viel mehr aufzutauchen. Wie die Herausforderungen erfüllt werden, macht den Unterschied zwischen Funktion und Dysfunktion aus.

Die Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Gemeinschaft ist keine statische. Jeder durchläuft verschiedene Stadien auf unterschiedliche Weise, aber mit mehr Gemeinsamkeiten als Unterschieden. Deshalb wächst die Gemeinschaft weiter. Menschen, die sehr ähnliche Situationen hatten - und es auf die andere Seite geschafft haben - sind da, um Ihnen zu helfen. Schließlich, sobald sich dein eigenes Leben und deine Krankheit stabilisiert haben, wirst du die Möglichkeit haben, für andere da zu sein.

Manche Menschen werden kranker als andere und manche Menschen werden schneller auf die Behandlung reagieren. Für alle ist das eine Anpassung - und wieder unterscheidet sich der Schwierigkeitsgrad zwischen den Menschen. Eine IPPF-Community mit einer Diskussionsgruppe, einer Social-Media-Präsenz, einem preisgekrönten Newsletter und einer Website, Peer-Health-Coaches und Freiwilligen (und mehr!) Hat vielen Menschen auf dieser Reise auf so viele positive Weise geholfen. Vielleicht hat Ihnen eine oder mehrere unserer Ressourcen geholfen?

Die IPPF arbeitet hart daran, dass niemand dies allein durchmachen muss; Das ist nicht nur hilfreich, sondern eine Bindung, die alle Beteiligten stärkt. Es ist eine lebenslange Bindung, die immer stärker wird. Niemand muss mehr alleine auf dieser Straße navigieren.

Dies ist die Zeit des Jahres zu geben; Aber in unserer Gemeinde gibt es 365-Tage im Jahr - nicht nur eine "Geben" -Saison. Wenn Sie derzeit nicht auf irgendeine Art und Weise teilnehmen - es gibt viele, die Sie gerne sehen würden.

Sie müssen nicht in das tiefe Ende eintauchen.

Fangen Sie klein an, machen Sie Ihre Füße nass und bewegen Sie sich in einem Tempo vorwärts, das für Sie angenehm ist. Fragen Sie nach Hilfe, Anleitung und Rat auf dem Weg.

Erwäge, einen Teil deiner Reise mit anderen in der P / P-Community zu teilen. Vielleicht du…

  • wissen von einem informativen Artikel, den wir im Vierteljahr benutzen können?
  • Möchtest du eine persönliche Geschichte beitragen, die andere inspiriert?
  • stehen für ein Interview für einen Artikel zur Verfügung?
  • kann einem neu diagnostizierten Patienten ein Ohr und eine Ermutigung geben?
  • Haben Sie Rat für die neu diagnostizierte, die wir in einem größeren Maßstab teilen können?

Aufgrund der Unterstützung in unserer wachsenden Gemeinschaft, Gesundheitscoaches, Webinaren und jährlichen Patiententreffen, werden Sie Menschen treffen, die Ihnen helfen können, neue positive Bewältigungsstrategien zu lernen. Diese neuen Tools ermöglichen es Ihnen, Ihre eigene Bewegung fortzusetzen und werden auf dem Weg immer widerstandsfähiger. Sie werden die neueren und positiveren Bewältigungsmechanismen verinnerlichen und hoffentlich ältere Strategien hinter sich lassen, die nicht mehr funktionieren.

Der Punkt ist, dass du dich in dieser Welt anders fühlst und dich anders präsentierst. Wenn du ruhig und rational auf jemanden reagierst (anstatt zu reagieren), kann deine Reaktion sogar ändern, wie der andere auf dich - und andere - in der Zukunft reagiert. Sie werden an Dynamik gewinnen und auf Ihrer persönlichen Reise vorwärts kommen.

Während ich diese Kolumne schreibe, ist es ein typischer bunter Pittsburgher Fall. Einige Bäume sind noch grün, manche haben ihre Blätter verloren und sind kahl, andere wiederum verändern die Farben und sind absolut herrlich.

Wenn man Achtsamkeit praktiziert und "im Moment" ist, kann man die Natur nur mit einer Kombination aus Ehrfurcht und Wertschätzung genießen. Ich bin kein persönlicher Fan von kaltem Wetter und kahlen Bäumen, ich weiß, dass wir bald Wintermärchen haben werden, mit frisch gefallenem, glitzernden Schnee - auf dem Boden und auf den Bäumen. Die persönliche Reise jedes Einzelnen bewegt sich vorwärts und verändert sich ebenso wie sich die Jahreszeiten ändern und sich verändern.

Während eurer Lebenswege gibt es eine Auswahl und verschiedene Straßen, die man machen kann. Sie können die am häufigsten genommene Straße nehmen oder die nehmen, die Sie normalerweise nicht nehmen - weder richtig noch falsch. Denken Sie daran, dass es immer Möglichkeiten gibt. Versuchen Sie auch, sich daran zu erinnern, dass die Straße, die am "sichersten" erscheint, nicht unbedingt dazu geeignet ist, Sie vorwärts zu bringen. Jeder macht Fehler, weil die Menschen nicht perfekt sind. Fehler helfen Menschen zu lernen. Sich aus Ihrer Komfortzone herauszubewegen ist nicht einfach; es ist eine Wahl, und wenn Sie sich entscheiden, auf der gleichen scheinbar "sicheren" Straße zu bleiben, ist das auch eine Wahl. Bitte lassen Sie diesen letzten Punkt eindringen. Nichts zu tun ist eine Wahl.

Ja, das Leben ist eine Reise, aber während du durch reist, erinnere dich an dieses Zitat: "Was hinter uns liegt und was vor uns liegt, sind winzige Dinge im Vergleich zu dem, was in uns liegt" (Ralph Waldo Emerson). Wenn Sie diesen Artikel lesen und soweit gekommen sind, schauen Sie in sich selbst nach der zusätzlichen Kraft, die Ihnen vielleicht entgeht; es kommt nicht immer von anderen. Vielleicht musst du nur ein wenig härter dreinschauen. Und haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten.

Schöne Ferien. Versuchen Sie in diesem Jahr eine neue Tradition zu beginnen. Es ist die Jahreszeit zu geben - nicht nur Geld, sondern von dir selbst. Es wird Ihre persönliche Reise interessanter und auch süßer machen, und indem Sie andere erreichen, werden Sie einen viel wichtigeren und befriedigenderen Beitrag leisten.

Es ist mir eine Freude, heute bei Ihnen zu sein, und es ist mir eine Ehre, zusammen mit unserem CEO Will Zrnchik das Ruder übernehmen zu können, was meiner Meinung nach einen Wendepunkt im Wachstum der Stiftung darstellt. Ich wollte einige Gefühle teilen, von denen ich hoffe, dass sie euch an diesem Wochenende helfen werden. Seit einiger Zeit denke ich darüber nach, was es heißt, Bürger der IPPF zu sein.

Ich bin kein Patient. Ich bin ein Familienmitglied. Ich bin an dieser Stiftung beteiligt, weil es mich interessiert. Ich möchte nicht, dass jemand durch den Schmerz und das Leid geht, durch den meine Mutter hindurch gegangen ist. Ich weiß von ihr und anderen Patienten, dass körperliches Unbehagen und Schmerzen bedeutsam sind, aber noch schlimmer ist der Vertrauensverlust, der dadurch entsteht, dass du dich wie ein Schatten deines früheren Ichs fühlst, allein und unsicher fühlst und selbst Leute, die du bist Der Gedanke könnte helfen - wie Ihr Hausarzt - ist vielleicht nicht mit der Krankheit vertraut. Diese Stiftung kann helfen. Erinnere dich an die Leute, die neben dir sitzen: Sie können helfen. Und wenn du dich weniger fühlst als du, gib nicht nach.

Noch einmal umsehen: diese Leute können helfen. Die Stiftung kann Ihnen eine Gemeinschaft von Patienten, Betreuern, Ärzten und Forschern bieten. Wenn du die Kontrolle über physischen Schmerz und psychologischen Stress bekommst, wirst du ein Licht am Ende des Tunnels sehen und es schließlich nach draußen schaffen, und obwohl die Welt anders sein wird als das, was du vorher gekannt hast, ist es hell und es ist glücklich. Jetzt hast du ... dein Abzeichen des Mutes verdient, deine Streifen, wenn du willst, aber um dich als Bürger der IPPF-Gemeinschaft zu entwickeln, musst du jetzt zurückblicken und anderen helfen, die nur Dunkelheit sehen. Lass das Licht durch den Tunnel gleiten, unterstütze Worte von einer beruhigenden Stimme und gewähre dir eine starke Hand, um deine Mitreisenden aus dem Tunnel zu ziehen und sie den hellen Tag sehen zu lassen. Zeigen Sie ihnen, wie Remission ist und wie sie dorthin gelangen können. Mehr noch, ein Katalysator für positive Veränderungen auf kommunaler Ebene sein, sei es bei der Förderung von Forschung, beim Spendenaufkommen oder bei der Ausbildung von Ärzten und Patienten.

Ich sehe alle Aktivitäten der Stiftung auf vier Imperative reduziert:

  1. Wir versuchen, die Lebensqualität eines Patienten zu verbessern - Hautpflege, Augentropfen, pürierte Lebensmittel, emotionale Unterstützung.
  2. Wir versuchen, die Dauer der Diagnose von Patienten zu verkürzen. Dies kommt von der Ausbildung von Zahnärzten, Ärzten und Krankenschwestern.
  3. Wenn wir die Forschung zu Krankheitsausbrüchen unterstützen können, könnten wir die Grundlage dafür schaffen, dass eine akademische Institution oder Firma Tests entwickelt, um das Auftreten von Fackeln vorherzusagen. In der Tat könnte dies kurzfristig ein pragmatischerer Ansatz sein als eine Heilung.
  4. Letztendlich können wir Forschungs- und Produktentwicklungsbemühungen unterstützen, die uns eines Tages zu einer Heilung führen und dieses Bild verschwinden lassen.

Die Grundlage ist über diese vier Imperative. Hilf uns, sie für dich selbst und für alle um dich herum zu erfüllen.

Wenn wir zusammenkommen und uns gegenseitig helfen, können wir einen unleugbar bedeutenden Unterschied im Leben der Patienten machen. Die Grundlage ist ein Vehikel für Ihre Bemühungen. Die Stiftung verleiht unserem kollektiven Anspruch, unseren Patienten und ihren Familien zu helfen, Verkörperung. Ich hoffe, Sie werden sich engagieren.

Meine Mutter ist eine Erfolgsgeschichte. Obwohl sie wachsam sein muss, lebt sie ein gutes Leben. So sollten alle unsere Patienten. Für diejenigen, die kürzlich diagnostiziert wurden, bleiben Sie stark - Sie werden durchkommen. Für diejenigen, die in Remission sind, geben Sie denjenigen, die noch mit aktiver Krankheit zu tun haben, eine helfende Hand.

Denken Sie für alle von Ihnen darüber nach, wie Sie positive Veränderungen für die gesamte Gemeinschaft katalysieren können. Wenn Sie sich diesem Wochenende nähern, fragen Sie sich, was Sie tun können, um ein echter Bürger der IPPF zu sein. Ich wünsche Ihnen alles Gute.