Tag-Archiv: Trainer-Ecke

Nach Monaten der Ungewissheit, die auf eine Diagnose warten und schließlich einen Arzt finden, der Ihre seltene Hauterkrankung behandeln kann, kehren Sie mit einem Ablehnungsschreiben Ihrer Versicherungsgesellschaft aus dem Briefkasten zurück. Nachdem der Schock und die Frustration abgeklungen sind, stehen Sie nun vor der Entscheidung, ob es sich lohnt, an diese Versicherungsentscheidung zu appellieren, oder ob Sie wieder bei "Platz eins" anfangen sollten.

Es besteht die Möglichkeit, dass die Versicherungsgesellschaft auf Sie nicht anspricht, aber laut der US-Regierung Accountability Office, ein Bericht ergab, dass in den vier Staaten, die solche Daten verfolgt, 39 zu 59 Prozent der privaten Krankenkassen Appelle in Umkehrung geführt. Das sind ziemlich gute Chancen!

Hier sind einige Tipps, wie Sie ansprechen können:

1. Lesen Sie das Ablehnungsschreiben sorgfältig. Stellen Sie sicher, dass Sie etwas über den Berufungsprozess Ihres Versicherers erfahren. In den Deckungsunterlagen und der Leistungsübersicht müssen die Versicherungsunternehmen alle erforderlichen Mittel zur Verfügung stellen, um ordnungsgemäß Berufung einzulegen. Es gibt oft Fristen, die Sie einhalten müssen. Handeln Sie also schnell und senden Sie sie so schnell wie möglich.

2. Bitten Sie Ihren Arzt um Hilfe. Überprüfen Sie die medizinischen Richtlinien und bitten Sie Ihren Arzt, diese zu überprüfen, um ein so genanntes Schreiben mit medizinischer Notwendigkeit zur Unterstützung Ihres Falls vorzubereiten. Wenn Ihr Arzt nicht in der Lage ist zu helfen, seien Sie darauf vorbereitet, selbst damit umzugehen. Sie sind Ihr bester Anwalt!

3. Wenden Sie sich an das IPPF. Die Stiftung kann Ihnen dabei helfen, Ressourcen über die Krankheit und Publikationen zur Verfügung zu stellen, in denen die Verwendung von Behandlungen genannt wird, die für Ihre Erkrankung eingesetzt werden. Diese Dokumente können helfen, den Versicherungsfall bei Ihrem Fall zu unterstützen.

4. Schreibe einen Zeugnisbrief. Sie haben eine seltene Krankheit und es ist wahrscheinlich, dass die Person, die die Entscheidung trifft, nichts über Ihre Krankheit weiß. Ein Brief mit Bildern, die Ihre Geschichte detailliert beschreiben und genau das, was passiert ist, macht es persönlich. Sagen Sie ihnen, dass Sie die Genehmigung zur Behandlung einholen möchten, notieren Sie die unterstützenden wissenschaftlichen Erkenntnisse, klinischen Nachweise, den erwarteten Nutzen usw. Seien Sie klar, fest und präzise. Machen Sie deutlich, dass Sie den Einspruch fortsetzen möchten, bis er entschieden und genehmigt ist.

5. Nachverfolgen. Viele Appelle dauern Wochen, sogar Monate. Rufen Sie daher häufig den Status an und notieren Sie sich bei jedem Anruf. Wenn Sie mit der Versicherungsgesellschaft sprechen, notieren Sie sich Datum und Uhrzeit, Dauer des Anrufs, Name und Titel der Person, mit der Sie sprechen, und alle Einzelheiten des Gesprächs. Notieren Sie alle Folgeaktivitäten und die nächsten Schritte.

Denken Sie daran, viele Versicherungsunternehmen haben einen abgestuften Berufungsverfahren. Die erste Ebene wird von den für die Ablehnung zuständigen Berufungsbeauftragten oder medizinischen Leitern des Unternehmens bearbeitet. Second-Level-Beschwerden werden von einem medizinischen Direktor überprüft, der nicht in den ursprünglichen Antrag involviert ist. Die dritte Ebene umfasst einen unabhängigen Drittanbieter. Wenn Ihre Versicherung die Forderung weiterhin ablehnt; Sie können dann den Appell an die Versicherungsabteilung Ihres Landes, an den Versicherungskommissar oder sogar an Ihre lokalen Gesetzgeber richten, die Mitarbeiter haben, die Ihnen helfen.

Dieser Prozess mag überwältigend scheinen, aber es ist es wert. Ihre Gesundheit und die Gesundheit anderer Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten können durch das Bewusstsein, das Sie mit dem Versicherungsanspruch schaffen, beeinflusst werden.

Wenn Sie Hilfe brauchen, fragen Sie einfach "Fragen Sie einen Coach!" Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Pemphigus und Pemphigoid (P / P) können lange dauern, um eine Remission zu erreichen oder zu erreichen. Der Prozess kann Monate oder sogar Jahre dauern. Obwohl es scheint, dass diese Krankheit über Nacht aufgetreten ist, hat es tatsächlich lange gedauert, sich zu präsentieren, und es wird wahrscheinlich genauso lange dauern, um sie zu lösen. So stellt sich oft die Frage "Wie kann ich wissen, ob ich mich verbessere?" Verbesserungen können auf verschiedene Arten gemessen werden. Hier einige Tipps, um zu messen, ob sich Ihre Krankheit bessert:

1. Behalten Sie ein Protokoll der Krankheitsaktivität - Es ist einfacher zu messen, wenn Sie es auf dem Papier sehen.

2. Anzahl - Zählen Sie die Anzahl der Blasen und deren Position und schreiben Sie sie in Ihr Protokoll. Wenn Sie weniger Blasen als vorher haben, verbessern Sie sich.

3. Häufigkeit - Notieren Sie sich die Blasen und wie lange es dauert, bis sie aufgelöst sind. Wenn sie schneller aufklären als zuvor, zeigt sich eine Verbesserung.

4. Müdigkeit - Pemphigus und Pemphigoid verursachen Müdigkeit. Ein klinisches Anzeichen für eine Verbesserung sollte die allgemeine Ermüdung sein.

5. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt - Fragen Sie Ihren Arzt, nach welchen Anzeichen sie nach Verbesserung suchen. Die Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt zur Erreichung der Remission sollte Ihre oberste Priorität sein.

Verbesserung ist ein schrittweiser Prozess und kann langsam sein. Wenn Sie diese Tipps befolgen, stellen Sie vielleicht fest, dass Sie sich verbessern, auch wenn es nur ein bisschen nach dem anderen ist. Zu wissen, dass Sie sich verbessern, wird Ihnen helfen zu erkennen, dass Sie die Kontrolle haben und auf dem Weg zur Remission sind.

Haben Sie weitere Fragen zur Verbesserung der Messung? Nur "Fragen Sie einen Coach! Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Eine seltene Krankheit wie Pemphigus oder Pemphigoid kann dazu führen, dass Sie das Gefühl haben, die Kontrolle über Ihr Leben verloren zu haben. Nachdem Sie diagnostiziert wurden, können Sie Angst, Verwirrung und Unklarheit über Ihre Zukunft erfahren. Sie fühlen sich vielleicht hilflos, verletzlich und anderen ausgeliefert. Ihr Selbstwertgefühl kann zusammen mit Ihrem Immunsystem beeinträchtigt sein. Die Angst oder Stress, die bringen kann, kann überwältigend sein. Die guten Nachrichten sind, dass diese Gefühle normal sind und noch wichtiger, dass Sie wirklich die Macht haben, die Kontrolle zu behalten!

Hier sind ein paar Tipps, wie Sie ruhig bleiben und die Kontrolle behalten:

1. Bieten Sie anderen Hilfe an - dies hilft Ihnen, Ihre Krankheit in der richtigen Perspektive zu halten

2. Finden Sie in jeder Situation das "Silberfutter" - es gibt immer etwas Positives zu gewinnen

3. Respektieren und akzeptieren Sie, dass Sie nicht alles kontrollieren können - je früher Sie dies bemerken, desto besser!

4. Sei kein Opfer, sei ein Anwärter!

5. Seien Sie stolz auf sich - jeder Tag ist ein Schritt in die richtige Richtung

6. Erfahren Sie mehr über Ihre Krankheit - Wissen ist Macht

7. Sei selbstbestimmt - du bist der Meister deines Schicksals

8. Sprich für dich selbst - Gehört baut Bestätigung

9. Überlegen Sie, wie Ihre Krankheit Ihnen helfen kann, als Individuum zu wachsen

10. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe und Unterstützung zu bitten!

Sie sind nicht alleine und es gibt viele Patienten, die die Kämpfe erleben, die Sie durchmachen. Wenn Sie sich über den IPPF an andere wenden, werden Sie feststellen, dass Sie wirklich die Kontrolle haben und zusammen mit anderen Patienten wie Ihnen die Macht haben, diese Krankheit zu überwinden.

Nicht sicher, wie man sich mit anderen verbindet? Nur "Fragen Sie einen Coach!" Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Das Leben mit einer bullösen Hauterkrankung ist in mehrfacher Hinsicht eine Herausforderung. Neben der Einnahme von Medikamenten müssen wir auch Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, bestimmte Nahrungsmittel und Gewürze meiden, vorsichtig sein, wie wir uns bewegen und baden.

Wir müssen auch zusätzliche Vorkehrungen gegen die schädlichen Strahlen der Sonne treffen ... mehr als die durchschnittliche Person, die keinen Pemphigus oder Pemphigoid hat.

Es ist nicht immer ein sonniger Tag, der die schädlichen Strahlen bringen kann. Bewölkte Tage können täuschen - Sie können Ihren schlimmsten Sonnenbrand durch die Wolken bekommen. Reflexionen aus dem Wasser in Schwimmbädern, Seen, Meeren usw. verstärken die schädlichen Auswirkungen der Sonnenstrahlen sowie die Reflexionen des Schnees beim Skifahren.

Frauen müssen auch sicherstellen, dass ihre Stiftung eine SPF-Zutat hat - dies wurde mir vom nationalen Make-up-Berater für Dior mitgeteilt. Das wusste ich nie! Aber es hilft, auch wenn wir nicht aktiv in der Sonne bleiben und nur herumlaufen und Besorgungen machen.

Laut der American Academy of Dermatology:

„Dermatologen empfehlen die Verwendung eines Sonnenschutzmittels mit einem SPF-Block von mindestens 30, der 97% der Sonnenstrahlen blockiert. Stellen Sie nur sicher, dass es einen Breitbandschutz (UVA und UVB), einen Lichtschutzfaktor von 30 oder höher bietet und wasserbeständig ist. “

Bevor Sie herausfinden, welche Marke am besten zu kaufen ist, besprechen Sie mit Ihrem Hautarzt. Er / Sie kann Ihnen Vorschläge machen, die auf dem Aktivitätsniveau Ihrer Haut basieren.

Vergiss auch nicht deine Ohren! Ohrläppchen sind sehr empfindlich und brauchen Schutz. Für diejenigen unter Ihnen, die Kopfhaut haben, sollten Sie sich an Ihren Dermatologen wenden, der Ihnen empfiehlt, welche Sonnenschutzprodukte für die Kopfhaut am besten geeignet sind. Hüte sind ratsam, wenn Sie sich im Freien aufhalten. Solide Hüte… kein Stroh, denn die Sonnenstrahlen strömen durch das Gewebe und verursachen Schaden! Seien Sie besonders vorsichtig mit dem „Fahrerarm“ - Sie wissen, dass Ihr Arm der Sonne ausgesetzt ist, wenn Sie fahren? Die Sonnenstrahlen werden durch die Glasfenster verstärkt. Stellen Sie sicher, dass Sie entweder lange Ärmel oder zusätzliche Sonnencreme tragen. Wenn Sie ins Wasser gehen, müssen Sie Sonnenschutzmittel häufig erneut auftragen.

Auch die UV-Strahlung beeinträchtigt das Immunsystem der Haut in alarmierender Weise. Die Sonnenexposition reduziert die Anzahl der Wachhundezellen, die helfen, Antigene zu erkennen und darauf zu reagieren, und verändert ihre Funktion, so dass sie genauso effektiv sind wie dösende Gefängniswärter. "Dieser Effekt auf die Immunsuppression kann schon vor einem Sonnenbrand einsetzen", sagte Dr. Baron. Referenz: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir immer in Ihrer Ecke!

Studien haben gezeigt, dass es eine Verbindung zwischen Körper und Geist gibt. Es ist bekannt, dass Stress Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Bauchschmerzen und Blasen verursachen kann! Für diejenigen, die von Pemphigus und Pemphigoid (P / P) betroffen sind, wissen die Antikörper, wenn Ihr Stresslevel hoch ist, wann es Zeit ist, herauszukommen und zu spielen. Horrors! Es ist leichter gesagt als getan, ruhig und stressfrei zu bleiben.

Haben Sie erlebt, wenn Sie Kopfschmerzen haben und sich um etwas mehr Sorgen machen und die Kopfschmerzen immer schlimmer werden? Das ist ein Beispiel für die Verbindung von Körper und Geist.

Das Gehirn signalisiert das Immunsystem und wir wissen nie, bis es passiert. Um diese Signale abzuwehren, ist es wichtig, dass die Patienten ruhig bleiben. HA! Du sagst! Du hast recht! Es gibt jedoch Wege, um dies zu verbessern. Es braucht nur Übung.

Meditation kann sehr hilfreich sein. Wenn auch nur für 5-Minuten. Fühlen Sie nie, dass Sie in einer sitzen müssen Lotussitz und bleib eine Stunde steif! Darum geht es nicht bei Meditation!

Es gibt eine Menge Meditationsvideos auf Youtube das könnte man sich anschauen. Geben Sie einfach das Wort "Meditation" ein und es werden viele Vorschläge angezeigt!

Atemübungen sind eine großartige Möglichkeit, um den Blutdruck zu senken. Sie tragen dazu bei, Ihnen ein Gefühl der Ruhe zu vermitteln. Im Wesentlichen atmen Sie langsam bis zu einer Zählung von 10 oder 20 ein, halten den Atem für 10 oder 20 an und atmen dann langsam für 10 oder 20 aus. Denken Sie beim Ausatmen an ein glückliches Wort (wie eine Bestätigung), dh Freude oder Frieden.

Entscheiden Sie, ob Sie weiter arbeiten oder auf Social Security Disability gehen sollten, ist eine schwierige Entscheidung. Es kann zu Ihrem Stresslevel beitragen und Ihre Krankheitsaktivität verschlechtern. Bevor Sie sich in irgendwelche Entscheidungen stürzen, sollten Sie eine Bestandsaufnahme darüber machen, wie Sie sich physisch, emotional und spirituell fühlen. Ihr Beruf oder Ihre Karriere kann einen wesentlichen Einfluss auf diese Aspekte Ihrer Gesundheit haben. Es ist wichtig zu verstehen, wie sich Ihre Arbeit auf Sie auswirkt. Wenn Sie das Gefühl haben, behindert zu sein, sollten Sie folgendes beachten:

  • Werden Sie langfristig oder kurzfristig behindert sein?
  • Wie wirkt sich dies auf Ihre Genesung und Ihre Remissionsfähigkeit aus?
  • Wie wird sich dies auf Ihren Versicherungsschutz und Ihre Arzneimittelkosten auswirken?
  • Wie beeinflusst dich finanziell?

Sobald Sie sich entschieden haben, kontaktieren Sie Ihren Arzt und lassen Sie sie wissen, dass Sie ihre Hilfe in diesem Prozess benötigen. Ihr Arzt muss Ihnen Informationen zur Verfügung stellen, die bestätigen, dass Ihr Zustand schwerwiegend ist und Sie aufgrund Ihrer Erkrankung nicht die Arbeit leisten können, die Sie zuvor geleistet haben. Bewerben Sie sich sofort bei www.ssa.gov So können Sie den Prozess starten.

Sowohl Sie als auch Ihr Arzt erhalten einen Gesundheitsfragebogen über Ihren Zustand. Stellen Sie sicher, dass Sie und Ihr Arzt alle Beeinträchtigungen aufzählen, die Sie daran hindern, zu arbeiten, einschließlich Medikamentennebenwirkungen. Beachten Sie, dass ein Interview geführt werden kann, um Ihren Gesundheitszustand zu bestimmen. Bewahren Sie Kopien aller Ihrer Unterlagen, Krankenakten und verfolgen Sie Ihre Gespräche. Lernen Sie Ihre Fallbearbeiter kennen, da sie Einfluss auf den Entscheidungsprozess haben.

In vielen Fällen können Ansprüche aus Ansprüchen auf soziale Sicherheit zum ersten Mal abgelehnt werden. Lass dich davon nicht entmutigen! Sie können immer einen Appell mit zusätzlichen medizinischen Informationen einreichen, die Ihren Anspruch begründen können. Das IPPF kann auch dazu beitragen, Informationen über die Krankheit zu liefern, die dazu beitragen können, Einzelpersonen über die Schwere der Krankheit aufzuklären.

Bullöse Hauterkrankungen gehören zu den aufgeführten Beeinträchtigungen und in vielen Fällen können Quick Disability Determinations (QDD) abhängig von der Schwere Ihrer Erkrankung durchgeführt werden. Vorteile zu erhalten, wie Ihre Krankheit, nehmen Sie sich Zeit, je früher Sie anwenden, desto besser! Obwohl der Prozess entmutigend erscheint, kann Ihre Gesundheit davon abhängen, für sich selbst zu werben.

Haben Sie keine Angst, die IPPF zu kontaktieren, wenn Sie eine Frage haben oder einfach nur "Fragen Sie einen Coach"! Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!


Als Peer Health Coach beim IPPF werde ich oft daran erinnert, wie glücklich es ist, dass ich mit so vielen Menschen sprechen kann, deren Leben auf so unterschiedliche Weise von Pemphigus und Pemphigoid betroffen ist. Ich kann diese gesammelten Erfahrungen in Form von Empfehlungen, Vorschlägen und Ratschlägen an andere weitergeben. Noch erstaunlicher ist die Tatsache, dass die IPPF vier Peer Health Coaches gleichzeitig dabei unterstützt!

In diesem Jahr haben Ihre Coaches gemeinsam mit 200-Mitarbeitern gearbeitet, um Fragen zu beantworten, nach Ärzten zu suchen, bei Problemen zu helfen, Bildungsinformationen bereitzustellen und Unterstützung durch Kollegen zu erhalten. Ihre Trainer entdecken oft fantastische „Perlen“ von Informationen und sind für uns alle zu einer guten Ressource geworden, wenn es um unsere Bedingungen geht. Um Ihnen dabei zu helfen, einige dieser großartigen Informationen weiterzugeben, haben wir „Coaches Corner“ erstellt, in dem Ihre Trainer Wissen über Pemphigus und Pemphigoid austauschen können, um Sie zu verbessern.

Kürzlich hatte ich jemanden, der mich fragte, ob ich ein Blutspender wäre, was ich vor der Diagnose regelmäßig getan hatte und mich oft gefragt hatte, ob ich es wieder tun könnte. Ich fand das nach dem American Red Cross, Sie sind nicht berechtigt, Blut zu spenden, wenn Sie einige Arten von generalisierter Autoimmunerkrankung einschließlich systemischem Lupus erythematodes und multiple Sklerose haben (Da Pemphigus so selten ist, wird es nicht erwähnt). Sie bieten auch die folgenden Richtlinien:

  • "Um Blut für die Transfusion an eine andere Person zu geben, müssen Sie gesund sein,
  • mindestens 17 Jahre alt sein,
  • wiege mindestens 110 Pfund,
  • und in den letzten 56-Tagen kein Blut gespendet haben. "

"Gesund" bedeutet, dass Sie sich wohl fühlen und normale Aktivitäten ausführen können. Wenn Sie an einer chronischen Erkrankung wie Diabetes oder Bluthochdruck leiden, bedeutet "gesund" auch, dass Sie behandelt werden und der Zustand unter Kontrolle ist. Andere Aspekte der Gesundheitsgeschichte jedes potenziellen Spenders werden im Rahmen des Spendeprozesses besprochen, bevor Blut gesammelt wird. Jeder Spender erhält eine kurze Untersuchung, bei der Temperatur, Puls, Blutdruck und Blutbild (Hämoglobin oder Hämatokrit) gemessen werden. "

Also basierend auf diesen Richtlinien, Ich würde nicht empfehlen, eine Blutspende zu geben, es sei denn, es wäre für Sie selbst bestimmt. Ich würde jedoch mit der lokalen Blutspende-Agentur, die Sie in Betracht ziehen, nur um sicherzustellen, überprüfen.

Obwohl ich etwas enttäuscht von dem war, was ich gefunden hatte, weil ich gehofft hatte, dass ich in der Lage sein würde, Blut zu spenden, war das Wissen, das ich durch ein wenig Nachforschung gewonnen hatte, hilfreich. Ich fand auch eine gewisse Befriedigung in dem Wissen, dass ich Blut spenden kann, um bei der Pemphigus- und Pemphigoidforschung zu helfen. Vielleicht ist das der beste Weg, um Blut zu spenden, da es irgendwann zu einer Heilung führen kann!

Danke für all Ihre Unterstützung,

Marc Yale
IPPF-zertifizierter Peer-Health-Coach