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Am Donnerstag, Juni 7th, die FDA zugelassen Rituxan für die Behandlung von Erwachsenen mit mittelschwerem bis schwerem Pemphigus vulgaris (PV). Rituxan ist die erste biologische Therapie, die von der FDA für PV zugelassen wurde und die erste große Verbesserung in der Behandlung von PV in mehr als 60 Jahren ist.

Nach einer Remission kann es zu einer beängstigenden und frustrierenden Erfahrung kommen. Gedanken gehen durch deinen Kopf über deine früheren Erfahrungen und du fragst dich vielleicht, ob deine Krankheit so schlimm sein wird wie vorher. Wenn Sie die Fackel haben, ist es wichtig, sie zu erkennen und die Herausforderung frontal anzunehmen. Es ist leicht, von der Unsicherheit und dem Mangel an Kontrolle gestresst zu werden, aber denken Sie daran, dass Stress nur die Lage verschlimmern wird. Hier sind einige Tipps, um die Intensität und die Zeit zu reduzieren, die Sie das Aufflackern haben können.

1. Vereinbaren Sie sofort einen Termin mit Ihrem Arzt.

2. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt eine klinische Diagnose stellen oder eine Biopsie durchführen lassen, um die Fackel zu bestätigen. Es gibt viele unterschiedliche Diagnosen für Ihre Krankheit, deshalb möchten Sie sicher sein, dass es das ist, was Sie vermuten.

3. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt eine Behandlungsstrategie und beginnen Sie sofort.

4. Verfolgen Sie Ihre Krankheitsaktivität in einem Protokoll. Auf diese Weise können Sie feststellen, ob sich Ihr Zustand verbessert.

5. Sprechen Sie regelmäßig mit Ihrem Arzt um und treten Sie für sich selbst ein. Es wird empfohlen, alle 4-6-Wochen Ihren Arzt aufzusuchen. Wenn Sie eine aggressive Flare haben, müssen Sie möglicherweise häufiger Ihren Arzt aufsuchen.

6. Wenn Sie Unterstützung benötigen, wenden Sie sich an das IPPF und sprechen Sie mit einem Peer Health Coach. Reisebusse stehen zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Sie entscheiden, wie Sie Ihren Streulicht am besten behandeln.

Es ist üblich, dass Eruptionen nicht so intensiv sind wie Ihre ersten Erfahrungen mit der Krankheit, aber alle Patienten haben unterschiedliche Erfahrungen. Wichtig ist, proaktiv zu sein und die Krankheitsaktivität so schnell wie möglich zu stabilisieren. Flares sind Teil des Lebens mit Pemphigus und Pemphigoid, aber wenn sie schnell und mit einer positiven Einstellung behandelt werden, können Sie sie früher beseitigen.

Denken Sie daran, wenn Sie Fragen zu "Fragen Sie einen Coach" haben, denn wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Der Rare Disease Day (RDD) ist eine einzigartige weltweite Advocacy-Aktion, die die Anerkennung seltener Krankheiten als internationale gesundheitliche Herausforderung darstellt.

Im März trafen sich 2, 2015, Patienten mit seltenen Krankheiten, Fürsorger und Fürsprecher, Organisationen für seltene Krankheiten, Gesetzgeber und Vertreter der Industrie im California State Capitol. Will Zrnchik, IPPF-CEO, begrüßte die Menge und stellte Peter Saltonstall vor, Präsident und CEO der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen. Peter sagte: "NORD hat daran gearbeitet, ... eine Therapie zu finden, sicherzustellen, dass die Wege frei sind und sicherzustellen, dass die Industrie Anreize hat, Medikamente für kleine Bevölkerungsgruppen zu entwickeln." Kalifornien Assembly Member Katcho Achadjian (D- 36) co-sponserte CA House Resolution 6 zur Anerkennung von 28 im Februar, 2015 als Tag der Seltenen Krankheit in Kalifornien.

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Im Inneren des Kapitols erzählte Andrea Vergne, Pflege- und Anwältin für seltene Krankheiten, die Geschichte ihres Enkels, der mit einer seltenen Krankheit lebte. Gary Sherwood, Kommunikationsdirektor der National Alopecia Areata Foundation, inspirierte die Teilnehmer dazu, sich selbst zu verteidigen und mit ihren gewählten Vertretern zusammenzuarbeiten. Eve Bukowski, California Healthcare Institute, ergänzte das Advocacy-Thema und wiederholte die Notwendigkeit, dass Patienten sich selbst verteidigen. Ein besonderer Gast, der kalifornische Senator Dr. Richard Pan, sprach über die Bedeutung von Interessenvertretung und Forschung für seltene Krankheiten.

Unterdessen feierten Marc Yale, IPPF Senior Peer Health Coach, und Kate Frantz, Awareness Program Manager, RDD-Veranstaltungen in Washington, DC. Marc besuchte NORDs spezielle Vorschau des neuen Dokumentarfilms "Banner auf dem Mond". Patienten, Betreuer, Interessengruppen und Patientenorganisationen sahen Cindy Abbott inspirierend. Cindy trägt ein NORD Banner mit ihr auf mehreren Abenteuern, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu verbreiten. Dazu gehörte die Herausforderung, den Mount Everest zu erklimmen und an der 1,000-Meile Alaskan Iditarod teilzunehmen. Cindys Ausdauer und ihr Engagement, das Leben in vollen Zügen zu genießen, waren sehr inspirierend.

Kate und Marc nahmen an der Annual Convention der American Medical Student Association teil. Zwei P / P-Patienten, Liz Starrels und Mimi Levich, teilten ihre P / P-Geschichten. Viele Studenten hatten noch nie von P / P gehört oder erinnerten sich nur kurz an ihre Lehrbücher. Dies war eine wunderbare Gelegenheit, das Bewusstsein zu wecken und Medizinstudenten zu ermutigen, "P / P auf ihren Radar zu setzen".

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Marc vertrat die P / P-Gemeinschaft auf der Konferenz der Rare Disease Legislative Advocates (RDLA). Es gab einen Überblick über die 21st Century Cures-Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), von der viele glauben, dass sie die größte Hoffnung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten für neue und aufkommende Behandlungen ist.

Marc traf auch mehrere Mitglieder des Kongresses und gesetzgebende Gesundheitsexperten, die ihre Unterstützung für das Orphan Product Extensions Accelerating Cure and Treatment Act von 2015, HR 971, unterstützten. Diese Gesetzgebung würde bestehende Medikamente für seltene Krankheiten wieder verwenden, um den Patienten einen besseren Zugang zu lebenswichtigen Behandlungen zu ermöglichen.

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Marc nahm an einem Symposium teil, das die Forschungsbemühungen zu seltenen Krankheiten im gesamten NIH, der Bundesregierung und der gesamten Advocacy-Community zum Thema hatte.

Es gibt über 7,000 seltene Krankheiten. 1 in 10 Amerikaner sind betroffen und 95% dieser Krankheiten haben keine zugelassene Behandlung. Die Woche für Seltene Krankheiten und der Tag der Seltenen Krankheiten bieten der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft die Gelegenheit, sich Gehör zu verschaffen, indem sie für sich selbst und andere eintreten.

Wenn Sie Fragen zur aktuellen Gesetzgebung haben oder Informationen dazu wünschen, wie Sie sich beteiligen können, wenden Sie sich bitte an marc@pemphigus.org.

Ergebnisse bisher

Ich hatte einen Nachfolgetermin mit Dr. Williams im Juli 17, 2014, einen Monat nach meiner ersten Infusion und zwei Wochen nach der zweiten. Sie sah mich an und ich schwöre ihr, dass sie die Kinnlade fallen ließ. Sie war erstaunt, wie gut ich geantwortet hatte. Das war ein lustiger Termin!

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Sie hatte Dr. Anhalt kurz vor meiner Behandlung konsultiert. Dr. Anhalt schlug vor, einen Monat nach meiner zweiten Infusion (August 1) von Azathioprin abzugehen und einen langsamen Prednison-Taper zu beginnen. Ich fragte Dr. Williams, ob ich Azathioprin jetzt, zwei Wochen vor unserer Planung, absetzen sollte. Wir stimmten zu, dass ich aufhören sollte, es zu nehmen. Eine Droge runter!

Seitdem habe ich Azathioprin nicht mehr eingenommen. Besser noch, ich war auf einer kontinuierlichen Prednison-Konizität. Ich begann jeden zweiten Tag mit 25 Milligramm. Eine Woche später, im Juli 23, 2014 (drei Wochen nach meiner zweiten Infusion) habe ich diese Bilder gemacht. Ich war komplett verletzungsfrei! Ich war begeistert, um es milde auszudrücken. Das hat meine kühnsten Träume weit übertroffen!

Im Januar 2014 bin ich auf 2 Milligramm Prednison, jeden zweiten Tag! Dies ist die niedrigste Dosierung von Prednison, an der ich je teilgenommen habe. Die beste Nachricht ist, dass meine Haut völlig frei von Läsionen ist. Sicher, ich hatte ein oder zwei kleinere, aber nichts, was nicht schnell genug aufräumt. Ziemlich erstaunlich, wenn man bedenkt, wo ich angefangen habe.

Ich beanspruche keine Remission - noch nicht! Während es leicht ist, sich meiner Genesung sicher zu sein, sage ich lieber, ich bin sehr optimistisch, was mein zukünftiges Leben mit Pemphigus betrifft. Was ich über die Jahre über diese Krankheit gelernt habe, ist, dass sich die Dinge ziemlich schnell ändern können. Ich könnte in totaler Remission enden, oder ich könnte am Ende eine weitere Runde von Rituximab brauchen. So oder so, ich glaube, es geht mir besser, als wenn ich mich nicht für Rituximab entschieden hätte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Weiterer Support und Ausbildung

Jedes Individuum ist genau das, ein Individuum. Diese Krankheiten sind nicht wie üblichere Krankheiten, wie Typ II Diabetes. Wenn Sie nach einer Diabetesdiagnose zu 10-Ärzten gehen, werden Sie wahrscheinlich dasselbe hören und die gleichen Ergebnisse erwarten. Da Pemphigus und Pemphigoid selten sind, ultra-orphan Autoimmunkrankheiten, werden Ihre Ergebnisse und Ratschläge wahrscheinlich variieren.

Obwohl ich ein Peer Health Coach bin, ist Marc Yale weiterhin mein Trainer. Ich kann ihm nicht genug für seine Zeit, sein Wissen und seine Unterstützung danken, die er mir über die Jahre gegeben hat. Mein Ziel ist es, Patienten wie Marc zu helfen und dieses Wissen jeden Tag mit ihnen zu teilen. Erreichen Sie den IPPF und nutzen Sie seinen Reichtum an Wissen und Patientenressourcen. Wenn Sie an der IPPF-Patientenkonferenz teilnehmen können, ermutige ich Sie - ich flehe Sie an -, zu gehen. Die Information und Gemeinschaft macht wirklich einen Unterschied!

Am Ende ist mein größter Ratschlag, proaktiv in Ihrer Pflege und Behandlung zu sein. Arbeiten Sie mit Ihren Ärzten zusammen und schaffen Sie ein Team, das sich Ihrem Erfolg verschrieben hat. Teilen Sie, was Sie von Ihrem Trainer lernen, an einer Konferenz teilnehmen oder von einer Telefonkonferenz mit Ihrem Arzt. Bitten Sie sie, den IPPF zu kontaktieren, der sie mit einem P / P-Experten verbindet. Was auch immer Sie tun, es geht um Ihre Gesundheit und Lebensqualität, also treffen Sie fundierte, fundierte Entscheidungen. Ich habe und könnte nicht glücklicher sein!

Viel Glück und gute Gesundheit für euch alle!

Teil eins
Zweiter Teil

Bei Pemphigus und Pemphigoid treten häufig schmerzhafte Mundläsionen im Mund- und Rachenraum auf. Dies verursacht Schwierigkeiten beim Trinken oder Essen von festen Nahrungsmitteln. Seien wir ehrlich - es kann nur schmerzhaft sein! Wenn Sie Ihre individuelle Toleranz gegenüber Nahrungsmitteln beurteilen und Ihre Essgewohnheiten anpassen, können Sie besser verstehen, welche Nahrungsmittel zu essen sind und welche zu vermeiden sind. Für viele P / P-Patienten sind stark gewürzte, saure oder salzige Nahrungsmittel irritierend. Ebenso wie Lebensmittel, die trocken, klebrig oder abrasiv sind, weil sie schwer zu schlucken sind. Extreme Temperaturen bei Flüssigkeiten oder Flüssigkeiten, wie Eiscreme oder heiße Schokolade, können manchen Schmerzen bereiten. Bei schweren Mundgeschwüren empfehle ich einen Mixer oder eine Küchenmaschine. Hier sind einige hilfreiche Hinweise, die Sie sich merken sollten:

  • Trinken Sie Flüssigkeiten durch einen Strohhalm.
  • Kochen Sie grobe oder harte Speisen wie Gemüse, bis sie weich und zart sind.
  • Erweichen oder befeuchten Sie Lebensmittel, indem Sie sie in Soßen oder Soßen tauchen.
  • Schlucke ein Getränk, wenn du festes Essen schluckst.
  • Essen Sie häufiger kleine Mahlzeiten anstelle einer großen Mahlzeit.
  • Spülen Sie Ihren Mund während des Essens mit Wasser (oder verwenden Sie danach Wasser, Peroxid oder Bioten).

• Entfernen Sie Nahrung und Bakterien, um die Heilung zu fördern.

Orale Läsionen zu haben kann viele Herausforderungen, einschließlich; Schmerzmanagement, Mundhygiene, Ernährung und Ihre allgemeine Gesundheit. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie den Schmerz lindern können. Stellen Sie außerdem sicher, dass sie Ihren Blutzuckerspiegel überwachen, wenn Sie systemische Steroide nehmen. Vergessen Sie nicht, Ihren Zahnarzt über Ihren Zustand zu informieren und bitten Sie ihn, bei der Behandlung vorsichtig zu sein. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Schlucken haben oder häufig an Nahrungsmitteln ersticken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Vielleicht möchten Sie sich von einem HNO untersuchen lassen, um das Ausmaß Ihrer Krankheitsaktivität zu bestimmen. Mit Pemphigus und Pemphigoid ist der Mund einer der am schwierigsten zu behandelnden Bereiche und bedarf der gebotenen Sorgfalt. Das Ändern Ihres Verhaltens und Ihrer Gewohnheiten kann der größte "Schmerz" sein, wird sich aber letztendlich auszahlen. Wenn Sie Hilfe, Ermutigung oder Vorschläge brauchen ... einfach "Fragen Sie einen Coach!"

Alles, was es braucht, ist der geringste Stoß gegen ein Objekt, nur ein paar Minuten zu lang in der Sonne, das Essen etwas Hartes und Scharfes oder sogar die Kraft des Wasserdrucks, der aus Ihrem Duschkopf kommt, um ein Trauma im Hautgewebe zu verursachen. Dieses Trauma verursacht eine Reaktion im Immunsystem Ihres Körpers und bevor Sie es wissen, ist eine Blase oder Läsion aufgetreten. Heißt das also, dass Sie in die Sonne gehen können oder normale Aktivitäten ausführen, die die meisten Menschen machen? Nein, aber als Patient mit Pemphigus oder Pemphigoid wird empfohlen, dass Sie sich jeder Aktivität bewusst sind, die ein Trauma im Hautgewebe verursachen kann. Wenn Sie fragen müssen, dann haben Sie wahrscheinlich bereits die Antwort und sollten diese vermeiden, und wenn Sie sich nicht sicher sind… “Fragen Sie einen Coach!

Denken Sie daran, wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke!

Marc Yale

Zertifizierter Peer Health Coach

Prednison-Tipps

  • Morgens so früh wie möglich einnehmen, um Schlafstörungen nachts zu vermeiden.
  • Eine gesunde Ernährung mit Kalzium ergänzt die Knochen durch Prednison gesund zu halten.
  • Durch die Reduzierung der Salzaufnahme können Nebenwirkungen vermieden werden, die mit der Flüssigkeitsansammlung verbunden sind.
  • Die Einnahme zu den Mahlzeiten kann Magenverstimmungen verhindern.

Wenn Sie feststellen, dass Sie zu energisch sind, könnten Sie versuchen:

  • Atmen Sie tief durch, Yoga oder hören Sie meditative Musik.
  • Vermeiden Sie nach 4: 00 oder 5: 00 PM Koffein, um Schlaflosigkeit zu vermeiden.
  • Übungen mit Gewicht tragen dazu bei, die Knochen stark zu halten. Wenn es zu schwierig ist, sind auch Dehnübungen im Schwimmbad gut.

Wenn Sie uns brauchen, sind wir in Ihrer Ecke.

Juli 10, 2012 - Ich werde mich für Jahre an dieses Datum erinnern, mit den Worten: "Du hast Pemphigus vulgaris." Das bedeutete mir nichts. Ich habe eine Internetsuche gemacht und war geschockt. Es sah grimmig aus. Ich konnte nicht glauben, dass dies geschah!

Ich war nicht in der Lage, eine normale Diät zu essen und große Bereiche von Mund, Hals und Nase wurden betroffen. Ich bin ein professioneller Klarinettist und das waren schlechte Nachrichten. Mein Berater, der sich der Wirkung bewusst war, verschärfte die Behandlung von einer Mundspülung zu einer systemischen Medikation. Die Aussicht auf ein hohes Maß an starken Drogen erfüllte mich mit Furcht.

Ich habe die IPPF-Webseite gefunden und kontaktiere einen Peer Health Coach. Ich wurde bald von Sharon Hickey kontaktiert. Sie hörte geduldig auf meine Geschichte, schickte Informationen über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Es war sehr beruhigend, als mein Dermatologe einen ähnlichen Plan vorschlug. Es war noch beruhigender, als Sharon mir erzählte, dass mein Berater Dr. Richard Groves vom Guy's Hospital in London im Bereich der Immunobullus-Erkrankungen hoch angesehen ist.

Die Behandlung kam gerade rechtzeitig für meine Krankheit war Fortschritte in Stärke und Umfang. Läsionen traten auf meinem Rücken und meiner Kopfhaut auf. Die Wunden in meinem Mund waren quälend und schmerzhaft und haben meine Karriere und meinen Beruf einige Zeit lang entgleist. Ich fand die frühen Tage der Medikation, fast schlimmer als die Krankheit selbst. Jetzt, mehrere Monate nach der Behandlung, sehe ich die Vorteile! Ich kann wieder eine größere Auswahl an Essen und vor kurzem gab mein erstes Konzert ... schmerzfrei!

Das IPPF Peer Health Coach Programm war wunderbar! Eine Zeit lang hatte ich das Gefühl, ich hätte keine erkennbare Zukunft. Aber Sharon war immer bei mir und bot Sicherheit und Information an. Ihre pure Freude und Lebensfreude war eine große Ermutigung und half mir, über diesen Punkt hinauszukommen. Sharon hat das alles relativiert, und ich war in der Lage, den Ernst der Krankheit zu akzeptieren, während ich lernte, es nicht vollständig in meinem Leben dominieren zu lassen.

Ich war erstaunt, als Sharon ankündigte, dass sie nach England kommen würde und dass wir uns treffen sollten. Ich hatte noch nie jemanden mit Pemphigus getroffen. Sharon genießt Musik, also arrangierten wir einen Adventsgottesdienst in der St. Paul's Cathedral in London, wo ich Klarinette, Saxophon und Blockflöte unterrichte. Der Service war wunderschön und dramatisch und der Chor sang hervorragend. Die Reise von der Dunkelheit zum Licht (dargestellt durch das Eintauchen der Kathedrale in die Dunkelheit) ist ein starkes Symbol der Hoffnung. Es war eine Freude, Sharon, ihre Familie und ihren Freund Pater Michael, dem Kaplan der Schule, vorzustellen. Es hat zwei Teile meines Lebens auf unerwartete und glückliche Weise zusammengebracht.
Ich habe viel Glück. Ich wurde schnell diagnostiziert; eine leichte Krankheit haben, die langsam voranschreitet; Behandlung von einem sehr fähigen Dermatologen erhalten; und gut heilen. Ich fange an, über den Pemphigus hinaus zu einem ausgeglicheneren Leben zu blicken. Dieses Gefühl von Ausgeglichenheit und Ruhe ist durch die Großzügigkeit anderer Menschen mit der Krankheit entstanden. Siri Lowe vom Pemphigus Vulgaris Network und die vielen netten Leute auf der Facebook Pemphigus Vulgaris Seite, die eine ständige Unterstützung waren. Die IPPF-Website hat mir eine zuverlässige Informationsquelle zur Verfügung gestellt. Das IPPF Peer Health Coach Programm - und Sharon - haben mir ein Gefühl der Sicherheit in mein Leben gebracht. Ich bin so froh, dass ich Sharon persönlich getroffen habe, um Danke zu sagen!