Tag-Archiv: Ankündigung

Ein Jahr zuvor hatte ich kein Interesse daran, mich für ein Wochenende mit Ärzten, Forschern, Peer Health Coaches und anderen Pem-Pals zu treffen. Was könnte es tun?

Seit ich im Dezember 2010 mit PV diagnostiziert hatte, wurde ich von einem großartigen Dermatologen betreut. Während die anfängliche Diagnose mich erschreckt hatte, habe ich genug im Internet gelesen, um mich ausreichend informiert zu fühlen. Ich bin ein Schriftsteller, kein Wissenschaftler und, offen gesagt, all das Zeug über Proteine ​​und B-Zellen hat mein Gehirn durcheinander gebracht. Musste ich wirklich verstehen, was in meinem Körper vor sich ging? Mein Arzt hat es getan, und das war gut genug.

Alles, was ich wollte, war, dass ich ohne diese lästigen Geschwüre mein Leben gehen musste. Also nahm ich meine Medizin, ging ins Labor und wartete darauf, dass sich mein Zustand besserte.
Nur hat es nicht geklärt.
Ich flammte - schlecht. Offensichtlich gab es mehr, als ich erkannte. Es war an der Zeit, die Tatsache zu akzeptieren, dass ich eine chronische Krankheit hatte, die sich noch in einem frühen Stadium befand und von Wissenschaftlern entschlüsselt wurde. Wenn ich auf lange Sicht lernen würde, mit Pemphigus zu leben, brauchte ich die Standardwerkzeuge:

• Grundwissen über das Immunsystem, um besser mit meinem Arzt zu kommunizieren
• eine Verbindung zur medizinischen Gemeinschaft, um zu verstehen, was Forscher bereits wissen und wohin die aktuelle Forschung geht
• teilte Erfahrungen mit anderen, um besser zu verstehen, wie mich Ernährung, Schlaf und Stress beeinflussen
• Eine Community für fortlaufende Unterstützung
Die Ankündigung über das Treffen in Boston hat das alles versprochen, also habe ich mich angemeldet. Meine Tochter Zoe hat mich begleitet. Vor dem Hintergrund der Wissenschaft war Zoe nicht nur eine großartige Firma und Unterstützung, sondern übersetzte auch das Molekularbiologie-Zeug. Praktisch!

Als wir am Wochenende eincheckten, wurden wir von den IPPF-Mitarbeitern herzlich empfangen. Der Abendempfang am Freitag war eine gemütliche Mischung aus Patienten, Familienmitgliedern und Ärzten in einer Umgebung, die dazu geeignet war, neue Freunde zu finden und einige der Wochenendpräsenter in einer ungezwungenen Umgebung kennenzulernen.
Die Workshops am Samstag deckten die Bandbreite der Themen rund um Pemphigus und Pemphigoid, ihre Diagnosen und die Entscheidungen, die Ärzte bei der Verschreibung von Behandlungsregimes treffen. Mein Lieblingsvortrag war der von Pionier Dr. Sam Moschella über "Pemphigus Before Prednisone". Er beschrieb Maisstärkebäder und Behandlung mit einem Arsen-Derivat namens Carboson. Wenn man ihm zuhörte, schlug die Schwere und Komplexität der Krankheit nach Hause.

Es wurde viel über Rituximab gesprochen, ein auf B-Zellen zielendes Medikament, das eine echte Veränderung in der Pemphigus-Behandlung bedeutet. Dies war besonders relevant für mich, da ich gerade eine Rituxan ™ -Therapie erhalten hatte. In einer der kleineren Gruppen lernte ich Dr. Animesh Sinhas Arbeit in der Genetik kennen. In einem anderen gab Dr. Vikki Noonan, ein Zahnarzt, uns gute Tipps zur Mundhygiene.

Eines der besten Teile des Wochenendes war, neue Freunde zu finden. Zoe und ich saßen mit einer Frau aus Kanada und ihrer Tochter beim Saturday Night Gala Dinner und hatten eine wundervolle Zeit unser Leben zu teilen und viel zu lachen.
Oh, und das köstliche Essen und die Großzügigkeit der Sponsoren der Veranstaltung war unvergleichlich!
Was kann ein Wochenende mit der IPPF tun? Es kann erziehen, unterhalten und inspirieren. Es kann die Wahrheit des IPPF-Wahlspruches "Eine gemeinsame Hoffnung, eine ungewöhnliche Bindung" zum Leben erwecken. Kurz gesagt, ein Wochenende kann viel Gutes bewirken!
Ich werde dieses Jahr wieder in San Francisco sein. Ich hoffe dich dort zu sehen.