Tag-Archiv: Advocacy und Lobbyarbeit

Bitte rufen Sie den Kongress HEUTE an und bitten Sie darum, die OPEN ACT, HR 971 (Orphan-Produkterweiterungen jetzt, Beschleunigende Behandlungen & Behandlungen) in die 21st Century Cures-Gesetzgebung aufzunehmen. Die OPEN ACT hat das Potenzial, die Zahl der zugelassenen seltenen Krankheiten, die Patienten zur Verfügung stehen, zu verdoppeln. Bis heute unterstützen 155-Patientenorganisationen die OPEN ACT, darunter NORD, Global Genes und die Genetic Alliance. Indem wir zusammenstehen, können wir sicherstellen, dass der Kongress Patienten mit seltenen Krankheiten hilft.

Klicken Sie hier, um Maßnahmen zu ergreifen: Treten Sie HEUTE für Patienten mit seltenen Krankheiten ein

Bitte teilen Sie diese Warnung weit und nehmen Sie an dieser Veranstaltung auf Facebook teil.

Warum die OPEN ACT wichtig ist: Trotz der durch den Orphan Drug Act ermöglichten Fortschritte haben 95-Prozent der 7,000-seltenen Krankheiten noch immer keine zugelassenen Behandlungen. Biopharmazeutische Unternehmen wenden keine wichtigen Markttherapien zur Behandlung von seltenen Krankheiten an, da ihnen hierfür kein Anreiz geboten wird.

Die OPEN ACT ist eine parteiübergreifende Gesetzgebung, die einen wirtschaftlichen Anreiz für Unternehmen schafft, Medikamente für seltene Krankheiten umzuwidmen. Die OPEN ACT könnte:
· Bringen Sie Hunderte von Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten
· Ermöglichen Sie den Zugang zu sicheren, effektiven und erschwinglichen Behandlungen
· Förderung von Investitionen und Innovationen im Bereich der Biotechnologie sowie Förderung der klinischen Forschung an Universitäten und Schaffung neuer Arbeitsplätze

Erfahren Sie mehr unter: http://curetheprocess.org/ incentivize/

Am 9, 2014, im September reisten Mitglieder der IPPF zum Capitol Hill in Washington DC, um mit ihren lokalen Kongressmitgliedern über Gesetze zu sprechen, die die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft betreffen.

Marc Yale, Senior Peer Health Coach, und Noelle Madsen, Koordinator für Patientenservice, sprachen mit sechs kalifornischen Mitgliedern des Repräsentantenhauses und den Senatoren Barbara Boxer und Diane Feinstein. Marc und Noelle suchten Unterstützung für die Medicare Advantage-Teilnehmerlizenz von 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Medicare Advantage-Pläne entfernen Dermatologen (und andere Fachärzte) aus ihren Netzwerken. Dies gibt Versicherungsgesellschaften die Möglichkeit, Ärzte zu beseitigen, die lebenswichtige, aber teure Behandlungen für Pemphigus- und Pemphigoidpatienten verschreiben. Als Patient oder Betreuer wissen Sie bereits, wie schwierig es sein kann, einen Arzt zu finden, der P / P behandeln kann. Stellen Sie sich vor, Sie hätten diesen Arzt von Ihrer Versicherung genommen. Dies wäre für die derzeitige Versorgungsqualität eines Patienten äußerst schädlich.

Marc und Noelle erörterten auch das Gesetz über den Zugang der Patienten zu Behandlungen von 2013 (HR 460). Dieses Gesetz würde die Finanzmittel der National Institutes of Health (NIH) um 1.3 Milliarden erhöhen. Je mehr Geld die NIH erhält, desto mehr Forschung kann für seltene Krankheiten wie Pemphigus und Pemphigoid durchgeführt werden. Dieses Gesetz würde auch verhindern, dass Versicherungsunternehmen die Behandlungskosten für Tier 4 erhöhen. Viele Pemphigus- und Pemphigoid-Behandlungen werden als Tier-4-Stufe betrachtet, und erhöhte Kosten für diese Behandlungen können die Qualität der Pflege negativ beeinflussen.

Die IPPF hält diese Rechtsvorschriften für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft für äußerst wichtig. Wir bitten Sie dringend, sich an Ihre Vertreter und Senatoren zu wenden, um deren Unterstützung für diese Rechnungen zu erbitten.

Wenn Sie Fragen zu diesen oder anderen legislativen Angelegenheiten haben, wenden Sie sich bitte an das IPPF unter advocacy@pemphigus.org oder rufen Sie Noelle Madsen unter 855-4PEMPHIGUS extension 105 an.

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